빛과 소리를 만져보면 (조금 다른 감각으로 살아가는 소년의 특별한 기록)

빛과 소리를 만져보면 (조금 다른 감각으로 살아가는 소년의 특별한 기록)

$19.00
Description
“말을 할 수 없어도 귀로, 글로, 마음으로 세상을 만납니다”
종이 위에서 가장 자유로운
열여섯 살 자폐 소년의 반짝이는 세계
솔직하고 유쾌한, 평범하지만 평범하지 않은
주환이가 바라보는 소중한 일상에 대하여

“엄마, 이제 나도 할 수 있는 게 생겼으니까, 엄마도 하고 싶은 거 좀 하세요.”
중증 자폐스펙트럼으로 감각장애와 실행증을 가진 소년이 처음으로 써내려간 한 줄의 글에 엄마는 끝내 울음을 터뜨렸다. 말로는 마음을 전할 수 없었던 소년이 글을 통해 생각을 표현하기 시작한 순간이었다. 필담으로 세상과 소통하는 주환이의 이야기는 그렇게 시작되었다.
현재 중학교 3학년인 주환이는 타인보다 훨씬 예민한 감각을 지닌 채 조금 다른 일상을 살아가고 있다. 무발화로 인해 말을 할 수 없는 대신, 오랜 시간 반복하고 연습해온 필담을 통해 세상과 소통하는 법을 배웠다. 손끝 하나, 몸짓 하나 마음대로 움직여지지 않는 순간에도 자신이 보고 느끼고 생각하는 것을 포기하지 않았다.
『빛과 소리를 만져보면』은 중증 자폐를 가진 아이가 자신의 이야기를 직접 써내려간 국내 첫번째 책이다. 어린 시절부터 지금까지 주환이가 쓴 글을 한데 모아, ‘자폐’라는 이름으로 자신을 바라보는 사람들에게 전하고 싶은 이야기와 자신이 살아가는 일상을 담았다. 때로는 담담하게, 때로는 섬세하고도 깊이 있는 언어로 세상을 바라보는 주환이의 시선은 우리가 미처 알지 못했던 감각의 방식을 보여준다.
선정 및 수상내역 밀알복지재단 ‘제11회 스토리텔링 공모전’ 대상
선정 및 수상내역 '제19회 전국장애청소년예술제’ 문예부문 최우수상
저자

박주환

학교와친구들,시원한바람을가르며달리는시간을좋아하는중학생이다.중증자폐스펙트럼으로감각장애와실행증을가지고있다.말을할수없는무발화로인해필담을통해소통하고글로마음을전한다.
타인보다예민한감각으로다른사람들이미처발견하지못하는일상의즐거움을찾아내며,자신만의삶을만들어가고있다.특히수학이가진절묘한정교함을사랑하고,독서를통해사람과세상을탐구하는일을즐긴다.
자신의이야기를담은수필로밀알복지재단이주최한‘제11회스토리텔링공모전’아동청소년부문대상을수상했으며,소설로한국장애인문화협회가주최한‘제19회전국장애청소년예술제’문예부문최우수상을수상했다.

목차

추천의글
프롤로그진짜내모습
엄마이야기주환이를가르치는일

1장평범하지만평범하지않은나
대나무숲│강박없이산다는건│어려운것들│작은의식│좋아하는운동│무서움│나의언어치료이야기│걱정│중학교에가고싶다│토끼와나│평범하지않아도│나도웃기다고요│으르렁

2장매일새로운하루
내울타리│인사실패│첫운동회│이상한나라의길찾기│우리아빠│4학년2반반장│친구가부른다│오늘도기다려진다│시험잘봤어?│슬기로운강박생활│믿음의힘│미남은괴로워│병원포비아│하이파이브

3장좋아하는마음
나의친구아닌친구들│오키디와함께│자전거를타고훨훨│내동생│믿어주는사람│다독왕입니다│민들레│감각여행│영화관에서│벽을깨는작은망치│뽀로로│무대위에서│워터파크│최애마카다미아

4장보다,느끼다,생각하다
소리의모양│그냥│분홍리본│낙마│눈감고서점│오늘은개학날│수학은아름다워│숫자2의기적│나만의속도│착한무관심│글버릇│슈퍼스타│크리스마스선물

부록글로세상을만나다:엄마와주환이의필담일기
행복했어│처음알게된것│엄마가미안해│빈칸채우기│돌파구│섬세한감정│정리정돈│의젓함│엄마라는말│동기만들기│학교에가면│질투│더디게나아간다│내편│감사를표현하다

첫번째에필로그또다른도전을위하여
두번째에필로그우리의시간

출판사 서평

말대신손끝으로전하는세상과연결되고싶었던마음
자폐소년이직접써내려간,세상에건네는첫번째이야기

『빛과소리를만져보면』은총4개의장과부록으로구성되어있다.저자가직접손으로쓴원고를타이핑하여싣고,그동안그려온그림을장마다함께배치했다.글과그림을통해저자가어떤생각을하고무엇을느끼며세상을바라보는지,그섬세한내면과감각을자연스럽게만날수있다.
1장‘평범하지만평범하지않은나’에서는사람들이쉽게오해하거나잘알지못했던‘나’에대한이야기를들려준다.2장‘매일새로운하루’에서는학교와친구,가족,관계속에서일상을보내며마주하는소중한순간들을만날수있다.3장‘좋아하는마음’에서는삶을조금더풍요롭게만들고,다시살아갈힘과용기를건네는것들에대해이야기한다.4장‘보다,느끼다,생각하다’에서는남들과는다른감각으로세상을마주하는주환이만의특별한시선을따라간다.
마지막으로부록‘글로세상을만나다’에서는처음필담을시작했을때의기록을엄마의시선으로담고,실제필담노트와자료를통해당시의순간들을생생하게전한다.처음에아이가어떤생각을하는지알기어려웠던시간부터,조금씩글을통해마음을주고받게되기까지의과정을돌아본다.한아이의성장과실패를곁에서지켜본부모의기쁨과막막함,기다림과사랑의시간도함께엿볼수있다.

"특별하지도특이하지도않은그냥박주환!그게나입니다“
어제보다오늘조금더자라나는한소년의빛나는기록

우리는자폐를가진아이가무엇을생각하는지,어떤마음으로하루를살아가는지,세상을어떻게바라보는지알지못한채그저‘안타까운아이’라는틀안에서바라보곤한다.하지만주환이는자신의글을통해그틀밖으로한걸음걸어나온다.이책을읽는동안우리는처음으로주환이의눈을통해세상을바라보고,그의마음을따라한걸음씩걸어가게될것이다.
물론주환이의이야기가모든자폐인의이야기를대신할수는없다.자폐스펙트럼이라는이름처럼사람마다특성과어려움,살아가는방식이모두다르기때문이다.그렇기에『빛과소리를만져보면』을단순히‘자폐를이해하기위한이야기’로만읽지않기를소망한다.한아이의마음을만나는동시에,작은성취하나가얼마나수많은반복과끈기,그리고기다림끝에피어나는것인지깨닫게하는이야기이기때문이다.이책은남들과조금다른방식으로세상을느끼고,자신만의방법으로세상과연결되며,매일조금씩자신의세계를넓혀가는한소년의빛나는기록이다.
이책에는함께살아가고자하는따뜻한마음이담겨있다.저자의목소리를천천히따라가다보면,우리가평범하다고지나쳤던하루에도얼마나많은마음과이야기가깃들어있는지다시생각하게될것이다.

추천사
주환이는남들이보지못하는아름다움을보고,자신만의방식으로세상을바라보며사유할줄안다.많은사람들이이이야기를통해주환이의생각을함께나눌수있길바란다.-이지아대왕중학교3학년

주환이의글에는마음을따뜻하게데워주는힘이있다.친구들과함께웃고싶었던마음,연결되고싶었던마음,그리고끝까지포기하지않고세상과이어지려했던따뜻한노력들이고스란히느껴진다.-이강은대원외고3학년

내가알고있던주환이의모습뒤에이런노력들이숨어있을줄은전혀몰랐다.그래서글을읽었을때더감동받았고괜히눈시울이붉어졌다.-이해원대왕중학교3학년

주환이는사람마음을자기만의방식으로참오래기억하는귀여운구석이있다.이책에도딱주환이다운솔직한마음이그대로담겨있다.-조희대왕중학교3학년

한글자한글자진심을담아써온소중한글들이기에더마음을움직이는힘이있는것같다.주환아,너의이야기가많은사람들의마음에오래남기를바라.-김태윤대왕중학교3학년