비후성 심근증 환자를 위한 동행 가이드 (두꺼워진 심장과 함께 잘 살아가는 법)

비후성 심근증 환자를 위한 동행 가이드 (두꺼워진 심장과 함께 잘 살아가는 법)

$20.00
Description
비후성 심근증 환자 안내서를 펴내며
안녕하세요, 환자 여러분.
우선 ‘비후성 심근증’이라는 다소 낯설고 생소한 진단을 받고, 때로는 막연한 두려움과 불안함 속에서 이 책을 펼치셨을 여러분께 깊은 위로와 응원의 마음을 전합니다.
심장은 우리 몸의 엔진이자 생명의 시작입니다. 그 소중한 심장의 근육이 두꺼워졌다는 소식은 누구에게나 감당하기 어려운 무게로 다가올 것입니다. 하지만 저희 의료진은 여러분께 이 말씀을 꼭 드리고 싶습니다. 비후성 심근증은 더 이상 정복하지 못할 ‘무서운 병’이 아닙니다. 정확히 이해하고 올바르게 관리한다면, 여러분의 심장은 충분히 건강한 박동을 일반인과 마찬가지로 이어갈 수 있습니다.
이 책은 바로 그 ‘정확한 이해’와 ‘희망’을 드리기 위해 세상에 나오게 되었습니다. 진료실에서의 짧은 만남만으로는 다 전하지 못했던 이야기들, 환자분들이 가장 궁금해하시고 걱정하셨던 수많은 질문들에 대해 대한민국 최고의 비후성 심근증 전문가들이 머리를 맞대어 이 책을 집필하였습니다.
서울대학교병원, 분당서울대학교병원, 삼성서울병원, 서울성모병원, 서울대학교 보라매병원, 순천향대학교병원, 아주대학교병원 각 분야에서 환자분들을 돌보고 있는 12명의 집필진은 여러분께 실질적인 도움을 드리고자 진료실에서 못다한 이야기들을 담을 수 있도록 이 책을 만들었습니다. 질환의 정의부터 최신 치료법, 유전자 검사, 그리고 일상생활 속 운동과 심리적 관리까지, 환자분들이 마주할 수 있는 모든 여정을 이 한 권에 정성껏 담아냈습니다.
저희 집필진의 바람은 단 하나입니다. 이 안내서가 여러분의 불안을 확신으로, 두려움을 용기로 바꾸는 든든한 길잡이가 되는 것입니다. “나만 이런 병에 걸린 건 아닐까”라는 외로움이 느껴질 때, “앞으로 어떻게 살아가야 할까”라는 막막함이 찾아올 때 이 책을 펼쳐 보십시오. 저희는 진료실 안팎에서 언제나 여러분과 함께 호흡하며 여러분의 건강한 내일을 지키기 위해 최선을 다할 것입니다.
여러분의 심장은 오늘도 힘차게 뛰고 있습니다. 그 소중한 걸음에 이 책이 작은 빛이 되기를 소망합니다.
여러분의 쾌유와 건강한 삶을 진심으로 기원합니다.
2026년 5월
책임저자 서울대학교병원 순환기내과
김형관 교수 드림
저자

심근증교육연구센터

심근증교육및연구센터(CERC)는아밀로이드증,유육종증및비후성심근증과같은희귀한심근질환에관하여,전문의료인들사이에교육환경을조성하기위해설립되었다.

목차

비후성심근증환자안내서를펴내며
집필진
저자소개

PART1비후성심근증진단을받았습니다
Q1.비후성심근증은무슨질환일까요?
Q2.비후성심근증이심장벽만두꺼워지는질환인가요?
Q3.심장이두꺼우면모두비후성심근증인가요?다른질병을잘못진단한것은아닐까요?
Q4.흔하지않은질병이라고하는데,얼마나많은사람들이비후성심근증을앓고있나요?
Q5.심장이두꺼워지는다른심장질환과어떻게다른가요?
Q6.비후성심근증의종류가여러가지라고하던데,어떻게분류를할수있는지요?
Q7.비후성심근증과연관된특별한증상이있나요?
Q8.어떤검사를하게되나요?
Q9.유전이된다고하던데…너무무섭습니다
Q10.유전자검사는반드시필요한가요?비용이부담이됩니다
Q11.가족중한명이진단받았을때,가족모두검사를받아야하나요?
Q12.비후성심근증은점차진행하는병인가요?(저는앞으로괜찮을까요?)
Q13.정기검진은얼마나자주,어떤방식으로받아야하나요?
Q14.비후성심근증은약물이나수술로완치가가능한가요?

PART2비후성심근증에대해서약제복용을하자고합니다
Q1.약물치료로어떤약제를사용하게되나요?
Q2.베타차단제를사용한다고하는데,아무베타차단제나사용해도되는건가요?베타차단제는무슨작용을하나요?
Q3.저에게는칼슘통로차단제처방이있었습니다.무슨작용을하나요?
Q4.베타차단제및칼슘통로차단제이외에사용하는약제가있나요?
Q5.고혈압,당뇨,고지혈증이같이있을때약물치료는어떻게해야하나요?
Q6최근개발된약제가있다고들었습니다.모든비후성심근증에서처방이가능한가요?
Q7.비폐쇄성비후성심근증에서의마바캄텐처방은불가능한가요?
Q8.앞으로개발될,그리고현재개발중인약제가있는지요?

PART3의사선생님이수술적치료를하자고얘기하십니다.수술이라결정하기가쉽지않습니다
Q1.어떤수술인가요?
Q2.수술이외에다른방법은없는지요?
Q3.수술만하면완치가되는건가요?

PART4비후성심근증과관련된합병증이궁금합니다
 1.급사(suddencardiacdeath)
Q1.인터넷에서급사위험이높은질환이라는내용을보고두렵습니다.확률이어느정도될까요?
Q2.급사를예측할수있는위험인자가있나요?
Q3.급사를예측하기위해어떤검사들을해야하나요?
Q4.급사를예방하기위한치료로는무엇이있나요?
Q5.운동이급사를일으킬수있으니운동을하지말라고합니다.운동을하면절대안되는건가요?
 2.심부전
Q1.숨이차서의사선생님이‘심부전’상태라고하시는데,좌심실박출률은58%로정상범위라고합니다.정상좌심실박출률인데왜심부전인가요?
Q2.간혹좌심실박출률이떨어진비후성심근증이있다고들었습니다.말기상태라고하던데…어떤상태인가요?
Q3.말기비후성심근증에서치료방법이있나요?
Q4.좌심실박출률이감소하는심부전에서는어떤약제를사용하는지요?
Q5.약제를6개월이상사용했는데도숨이계속차고좌심실박출률에호전이없습니다.저는어떻게해야하나요?
 3.심방세동및심실빈맥
Q1.심장이불규칙하게뛰는느낌이있습니다.무슨검사를해야할까요?
Q2.비후성심근증을가진환자에게발생한심방세동은일반적인경우와다른점이있나요?
Q3.심방세동을진단받았습니다.정상리듬으로다시돌릴수는없나요?
Q4.심방세동이영구적인것같다고합니다.이후치료는어떻게되나요?
Q5.심방세동이있으면합병증발생이높나요?
Q6.홀터검사에서짧은심실빈맥이보인다고합니다.어떤부정맥이고치료는어떻게하나요?
4. 뇌졸중
Q1.어머니가뇌졸중으로검사중비후성심근증이발견되었습니다.
Q2.비후성심근증에서뇌졸중과연관된위험인자가있을까요?
Q3.뇌졸중이재발하지않기위해어떤검사와치료가필요한가요?
5. 가슴불편감과흉통
Q1.일반적인협심증에대한검사가필요한가요?필요하다면어떤검사를할수있을까요?
Q2.심장혈관조영술에서협착은없다고합니다.그렇다면아무문제가없는것일까요?

PART5암및말기신부전
Q1.암이진단된이후심장검사를했는데비후성심근증이진단되었습니다.암치료에영향을미칠까요?
Q2.암이있을때비후성심근증에대한치료가달라질까요?
Q3.말기신부전으로투석을받고있습니다.약물치료가달라질까요?

PART6운동및일상생활관리
Q1.운동을하지말라는이야기를들었습니다.맞는말인가요?
Q2.해도되는운동과하지말아야할운동이있나요?
Q3.운전,비행기,고산지대여행은가능한가요?
Q4.군입대는가능한가요?
Q5.운동선수또는체육을전공하는데비후성심근증진단을받았습니다.어떻게해야할까요?
Q6.성생활은해도괜찮을까요?
Q7.사우나나온탕에오래있어도되나요?

PART7식사및기호식품
Q1.커피(카페인)마셔도되나요?
Q2.술은한잔도안되나요?
Q3.물은얼마나마셔야하나요?
Q4.특히피해야할음식이나,챙겨먹으면심장이얇아지는(?)음식이있나요?

PART8비후성심근증에최근개발된약제인캄지오스에대해알아봅니다
Q1.캄지오스라는약제는어떤타입의비후성심근증에처방되나요?
Q2.캄지오스는한번시작하면평생복용해야하나요?
Q3.캄지오스를복용시다른약제복용에주의할점이있나요?
Q4.캄지오스의부작용에는어떤것들이있나요?
Q5.캄지오스이외에다른폐쇄성비후성심근증치료약제가있나요?

PART9비후성심근증진단을받았는데,임신을해서분만이가능할까요?
Q1.임신을위해어떤준비가필요한가요?
Q2.임신중에는어떻게관리하나요?
Q3.안전한출산을위한분만시기와방법은어떻게결정되나요?
Q4.출산후심장에는어떤변화가생기며,어떻게관리하게되나요?

PART10삽입형제세동기(ICD)에대한이해와적응
Q1.삽입형제세동기가무엇이고어떤역할을하나요?
Q2.삽입형제세동기종류에는어떤것들이있나요?젊은사람한테는S-ICD를권한다고하던데,정확한얘기인지요?
Q3.삽입형제세동기시술은어떻게이루어지고입원기간은얼마나되나요?
Q4.삽입형제세동기를넣었을때어떤합병증들이생길수있을까요?
Q5.삽입형제세동기관리는어떻게받고수명은어느정도되나요?
Q6.삽입형제세동기거치후일상생활에조심해야할사항이있나요?

PART11감정과심리적인지원관련
Q1.진단을처음받았을때느끼는충격과감정을어떻게조절하면좋을까요?
Q2.어린이,청소년환자에게설명을어떻게해야할까요?
Q3.우울감,불안감이있을때상담받을수있는기관을안내해주세요.

PART12약물복용및다른병원이용
Q1.감기약그냥사먹어도되나요?
Q2.발기부전치료제(비아그라등)를복용해도되나요?
Q3.치과치료를받을때예방적항생제를복용하여야하나요?
Q4.혈압약이처방되어있던데,이약을평생먹나요?혈압이낮아지면약을끊나요?지금도혈압이높지는않은것같아서끊어야하지않나생각됩니다.

PART13증상대처및응급상황
Q1.가슴이뻐근하거나숨이차면바로응급실로가야하나요?
Q2.어지러울땐어떻게해야하나요?
Q3.실신(기절)하면바로죽는건가요?

PART14비후성심근증에흔히사용되는약물별작용/부작용정리표