스즈짱의 뇌

다케야마미나코

오사카부사카이시출신.특별지원학급(당시는교양학급)과보통학급의교류가일상적인학교에서,장애있는친구들이주위에있는것이당연한환경에서초·중교생활을했습니다.부친의전근으로중학2학년때시즈오카현미시마시로이주했습니다.시즈오카대학교육학부초등학교교원양성과정을졸업후교육계통출판사에서중고생과그보호자를위한정보지를기획하며편집,글쓰기,북디자인,프로모션,인사,홍보일을했습니다.중도지적장애를동반한자폐증이있는딸,스즈노짱이취학할때즈음퇴직했습니다.
2014년《사쿠라와카토리》,《dearmysister》(아틀리에Bonami)를만나그세계관에감동하고공감했습니다.2015년9월이책의바탕이된종이연극그림책‘스즈짱의뇌’의일러스트를아틀리에Bonami에의뢰했으며,2016년3월종이연극그림책을자비출판하였습니다.

자폐증은그렇구나!

“저,스즈아줌마.스즈는백합반(7세반)인데왜신발을혼자서못신어요?왜말을못해요?”

어린이집친구들의의문에스즈짱의엄마가손편지로대답했어요.
자폐증이무언지확알것같고,조금은가깝게느껴지는이야기예요.

자폐증의여러증상들과스즈가나타내는행동들을표정이살아있는그림으로표현했습니다.
장애가있는친구와일반친구들과의스스럼없는행동들,오히려장벽이없는순수한동심의세계를알려줍니다.

이그림책은동화가아니라실제이야기를여러사람들의도움으로책으로펴낸거예요.스즈와지은이스즈의엄마,자폐증동생이있는그린이,실제자폐증아이들을돌보고있는의사선생님등이참여했어요.그리고스즈의어린이집친구,선생님,학부모들이다이책에참여했답니다.
특히한국어판제목글자를자폐증이있는그린이의동생이직접써주었답니다.

자폐증은최근에‘자폐증스펙트럼=ASD(AutismSpectrumDisorder)’라고불려요.이름만보고도자폐증의특징을알수있는분에서모르는분까지,또자폐증의특징중어떤것이어떤식으로나타나는지는개개인에따라다양하기때문에그것을‘스펙트럼=색의경계가없는무지개’에비유한것같아요.‘자폐’라는한자를보면심리적인문제로여기기쉬운데실은뇌기능의문제예요.이이야기는어디까지나저자의딸스즈의모습을그린것이기때문에자폐증,ASD인분들모두에게해당되는것은아니겠지만,부록으로본문에해당하는자폐증,ASD의간단한설명을넣었어요.

어른이라면묻기어려운장애문제.아이들은스즈와사이좋게지내고싶어서,스즈에대해알고싶다는단순한이유로,사심없이질문을해요.그리고맥이빠질정도로스르륵받아들여주는거예요.
-지은이‘후기’에서