엄마는 내가 죽었으면 좋겠다고 말했다

엄마는 내가 죽었으면 좋겠다고 말했다

$15.55
Description
13년 동안 식물인간으로 살다 기적적으로 깨어나 삶을 되찾은 한 청년의 이야기.
오랜 간호생활에 지친 어머니가, 어느 날 얼굴을 닦아주며 ‘네가 죽었으면 좋겠어’라는 말을 울음처럼 내뱉었다. 하지만 13년 동안 식물인간으로 살아온 그는 말을 알아들을 수는 있었지만, 대답하지 못했다. 식물인간이 된 지 4년 만에 의식은 돌아왔으나 누구도 이를 발견하지 못해 9년 동안 갇힌 몸으로 살아간 것이다.

『엄마는 내가 죽었으면 좋겠다고 말했다』는 13년만에 식물인간으로 살다 기적적으로 깨어나 삶을 되찾은 마틴 피스토리우스의 실화를 담은 책이다. 공포, 자책감, 수치심, 절망, 무력감 등을 오가며 상상할 수조차 없는 지옥에서 분투한 마틴의 삶을 통해 우리는 그럼에도 불구하고 존재하는 인생의 반짝이는 가치들을 발견할 수 있다.

이 책에서 우리는 미처 몰랐던, 혹은 외면하고 싶었던 인간의 어두운 면을 다시금 목도한다. 또한 그럼에도 불구하고 존재할 수밖에 없는 희망과 사랑, 인간의 귀한 마음들을 확인하게 된다. 이처럼 책은 서로가 서로를 소외시키며 쉽게 모멸감을 안기는 지금 시대의 우리들에게 타인에 대한 진심 어린 이해와 존중을 구한다.
13년 만에 깨어난 식물인간이 들려주는 이야기들은 과연 무엇일까. 코마에 빠져 식물인간으로 살다가 지능이 완전히 회복되는 경우는 극히 드물다. 더구나 당사자가 자신이 식물인간일 때 겪은 일을 세세히 기억해 출간한 경우는 이 책이 유일하다. 그렇기에 저자 마틴 피스토리우스의 기록은 더욱 의미있을 것이다.

북 트레일러

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저자

마틴피스토리우스

저자마틴피스토리우스MartinPistorius는1975년남아프리카공화국에서태어났다.열두살이되던해,원인모를병을앓아의식불명에빠진뒤시한부선고를받지만4년뒤인열여섯살무렵기적처럼의식이돌아온다.하지만미동도할수없는전신마비상태였기때문에밤낮으로간호하던부모도알아채지못했다.이책의제목은오랜간호생활에지친나머지자살시도까지했던엄마가마틴이듣지못하는줄알고내뱉은혼잣말이자절규다.그렇게마틴이몸에갇힌지13년이지난어느날,사려깊은한간병인이그가완전히의식을되찾았음을발견한다.마침내눈짓으로사물을구별하고의사소통이가능하다는의료진판단을받았고,점차건강이좋아지는기적같은변화를맞는다.몇년뒤에는언어를배우고컴퓨터를익혀서대학에도입학한다.그리고인생의사랑,조애나를만나는행운까지누린다.자아회복력과내면의힘을보여주는그의놀라운이야기는테드강연으로도소개되었고190만뷰이상을기록하며화제를모았다.

목차

추천의말9/들어가는말13/시간을세다16/심연속으로21/공기중으로올라오다25/상자29/버나37/깨어나다43/부모님52/변화들57/시작과끝60/날마다67/가엾은녀석73/죽느냐사느냐79/엄마84/또다른세계94/계란프라이99/비밀을말하다103/깨물다110/복수의세여신112/공작의깃털119/감히꿈꾸다126/비밀들137/고치를벗어나141/거부할수없는제안144/도약149/바닷가에서156/그녀,돌아오다160/파티164/헹크와아리에타173/영적치료사178/감옥에서탈출하다185/강연193/새로운세계201/노트북컴퓨터205/카운슬러207/기억들213/평범함속에도사린위험218/환상의세계223/새친구228/길들일수있을까?231/지디와미미237/삶을사랑하기,그리고사랑하며살기241/두세계의충돌248/타인들253/모든것이바뀌다260/미키마우스를만나볼까?265/있는그대로의나271/사자의용기274/그녀에게말하다278/설탕과소금281/빠지다289/오르다296/비행기표300/집으로오는길306/둘이서함께310/선택할수없어320/우리는춤을추고있다325/헤어짐327/갈림길330/고백333/위로,위로,저멀리338/굿바이344/떠나보내기351/새로운삶354/기다림360/감사의말366

출판사 서평

“상처가꽃이되는순서에관한이야기.”
_백영옥소설가,《빨강머리앤이하는말》《아주보통의연애》저자

“읽는내내한시도눈을뗄수없었다.
인간을향한우리의태도가사랑으로변화되기를재촉하는책.”
_이해인수녀,《민들레의영토》《필때도질때도동백꽃처럼》저자

“무한한시간속에서맘껏길을잃어본영혼은
다시주어진현재가얼마나소중한지실감할수밖에없다.”
_하지현정신과전문의,《그렇다면정상입니다》《대한민국마음보고서》저자

★★미국아마존분야1위★★
★★〈뉴욕타임스〉베스트셀러★★
★★〈퍼블리셔스위클리〉베스트셀러★★
★★TEDTALK194만뷰★★
★★북트레일러130만뷰★★
★★미국오디오북어워드올해의책★★

만약진심으로사랑하는사람이당신이살아있다는걸깨닫지못한다면어떤기분이들까.그러니까어느날,지칠대로지친엄마가당신의얼굴을닦아주며“네가죽었으면좋겠어”라는말을울음처럼내뱉는다면말이다.13년동안식물인간으로살다기적적으로깨어나삶을되찾은마틴피스토리우스의실화《엄마는내가죽었으면좋겠다고말했다》가푸른숲에서출간됐다.제목은오랜간호생활에지친나머지자살시도까지했던엄마가마틴이듣지못하는줄알고내뱉은혼잣말이자절규다.이책은식물인간이된지4년만에의식이되돌아왔지만누구도이를발견하지못해그로부터9년동안갇힌몸으로살아간한청년의이야기를담고있다.공포,자책감,수치심,절망,무력감등을오가며상상할수조차없는지옥에서분투한마틴의삶을통해우리는그럼에도불구하고존재하는인생의반짝이는가치들을발견할수있다.
이책은미국아마존분야1위,〈뉴욕타임스〉베스트셀러,〈퍼블리셔스위클리〉베스트셀러,미국오디오북어워드올해의책에선정되었으며,출간전부터유투브에서화제를모은북트레일러는130만뷰를달성했다.또한저자가TED에서강연한영상은지금까지190만뷰이상을기록하며미국과영국은물론전세계인의관심을받고있다.

‘모두들가망없는식물인간이줄알았지만
나는매순간듣고느끼고이해하고있었다’
전세계인에게살아갈이유를알려준
마틴피스토리우스의감동실화

“다른사람들의눈에나는화분에담긴식물과같았다.”
열두살의마틴피스토리우스는어느날,목이너무아파조퇴를하고집에돌아왔다.하지만그이후,다시는학교로돌아가지못했다.뇌스캔,EEG,MRI촬영,혈액검사등을했고,결핵과뇌막염치료도받았으나아무런효과가없었다.그렇게서서히죽어가던4년후어느날,마틴은기적처럼의식을되찾는다.마치빛이새어들어오듯어렴풋이.하지만눈짓조차할수없었기에그가옆사람의웃음소리를들을수있고,감정을느낀다는걸표현할길이없었다.다른자식들도,일자리도내팽개친채간호를해온부모님조차알아채지못했다.마틴은마치유령소년처럼살아도사는게아닌삶을이어간다.

나를만났던대부분의사람들에게나는그저일거리였다.요양사들에게는수년간같은곳에머물러서관심이가지않는익숙한붙박이가구였다.부모님이집을떠나있어야할때나를보냈던돌봄시설의복지사들에게는스쳐지나가는환자였다.나를진료한의사들에게는‘할수있는일이별로없는’대상이었다.어느의사가동료에게엑스레이촬영대에누워있는내모습이마치불가사리같다고말했듯이._p.35

온갖비아냥과인간이하의대접,때로는성폭력까지당하며살아남은불행을감당해내지만마틴이가장견디기힘든것은부모님의절망을목격할때였다.자기때문에엄마,아빠가다투고온가족이불행해졌다고느낄때면차라리죽는게나을것같았다.하지만마냥괴로운일만있었던것은아니다.비틀린손발을가진마틴을향해미소짓는낯선사람의따스한눈빛,마틴을뿌리식물이나일거리가아닌하나의인격체로존중해주는간병인버나,항상동생처럼마틴을챙겨주는여동생킴과남동생데이비드,그리고수많은고비를넘는동안언제나울타리처럼곁을지켜주는엄마와아빠.이렇듯그에게는버터야할이유가있었다.그렇게절망과희망을오가며끝나지않을것처럼긴시간을보냈다.그리고스물다섯이되던해에또다시기적같은일들이펼쳐진다.

“아빠가네가떠내려가도록놔둘것같니?”아빠는파도소리에맞서큰소리로외쳤다.“지난시간을어떻게보냈는데내가여기서너한테무슨일이일어나게둘것같아?아빠여기있다,마틴.내가널붙잡고있어.아무일도생기게하지않을거야.그러니무서워할필요없어.”나를꽉붙들고있는아빠의팔과나를굳건히지탱하고있는아빠의힘이느껴진순간,나는아빠의사랑이바다로부터나를지켜줄뿐만아니라바다위로넘칠만큼강하다는사실을절실히깨달았다._p.159

이책에서우리는미처몰랐던,혹은외면하고싶었던인간의어두운면을다시금목도한다.또한그럼에도불구하고존재할수밖에없는희망과사랑,인간의귀한마음들을확인하게된다.마틴은사람들이행동으로보내는신호만잘보면속상하거나외로운그들의속마음을금방알수있다고말한다.하지만자기한몸건사하기에도힘든각박한삶을사는우리는그런찰나의외침을볼여유도,의지도없다.오히려마틴의눈에는우리마음이식물인간상태처럼보이지않았을까.
“무한한시간속에서맘껏길을잃어본영혼은다시주어진현재가얼마나소중한지실감할수밖에없다”라는정신과전문의하지현의말은그렇기에더욱‘과연잘살고있는지’스스로에게물음을던지게한다.이해인수녀는“모든인간을향한우리의태도가사랑으로변화되기를재촉하는책”이자“누군가에게지극한인내와폭넓은사랑으로다가가고싶은선한갈망이생긴다”라는극찬했다.이처럼이책은서로가서로를소외시키며쉽게모멸감을안기는지금시대의우리들에게타인에대한진심어린이해와존중을구한다.

“한때겪었던일때문에지금의기회를놓칠수는없다.
그때의기억에발목잡힐수는없다.”
살아남은불행을감당하며기적을만들어낸
마틴피스토리우스의한계없는삶

마틴피스토리우스가의식이돌아온걸발견한사람은사려깊은간병인버나였다.버나는마틴의몸을마사지하면서편찮은할머니를위해데려온반려견,데이트할생각에설레는남자친구의존재등온갖이야기를들려준다.마치이십대친구들끼리대화를나누듯.버나는마틴을환자가아닌동료로대했다.그녀는이야기할때항상마틴의눈을바라봤는데,어느날부터마틴이자기말을알아듣는다고확신했다.온갖의구심에도불구하고버나는결국마틴의부모님에게검사를권한다.“최선을다해,마틴.네가뭘할수있는지사람들에게보여주는것은정말중요한일이야.난널믿어.”

누군가망가지고,뒤틀리고,쓸모없는몸을만져주며내가그저끔찍하기만한존재는아니라는사실을깨닫게해주고나서야타인들하나하나가내게베푼것들을비로소느낄수있었다.그리고깨달았다.우리를다시일어서게해주는사람들은가족들이지만타인들도우리를구원해줄수있음을.비록그들은자신의행동에어떤의미가있는지모른다해도말이다._p.258

의식의회복을검사로확인한부모님은적극적으로마틴의재활을돕는다.이로써마틴은휠체어를타야하지만원할때이동할수있는다리를얻고,컴퓨터음성을이용해대화하는능력을키워간다.나아가의사소통센터에서일주일에한번일을하는것으로사회생활을시작해,나중에는대학을졸업하고웹디자이너로도활동한다.어엿한사회인으로살아가게된것이다.
그리고마틴의인생을더욱극적으로변화시킬만남을갖는다.평생을짐스러운기분으로살아온마틴의마음을새털처럼가볍게만드는인생의동반자,조애나를만난것이다.한남자로서사랑받고,사랑하고싶었지만이미여러번여자들에게상처를받았던마틴은조애나에게느끼는설렘을애써눌렀다.하지만조애나는마틴의예전일을안타까워하지않았다.재활에도별로관심을보이지않으며마틴을재촉하지도않았다.동정도측은함도아닌사랑이라는감정으로자연스럽게대해주는조애나덕분에마틴은단순하고건강하게삶을사는태도를익힐수있었다.

나는일과공부로꽉짜인진지한삶을살기로마음먹었다.그런데갑자기조애나가나타나나를울리고웃긴다.사랑하는여자를결코만날수없으리라믿었는데그럴수있다는희망에부풀어오르고있다.평소에는매우신중하고조심스러운성격인데조애나를만나고서는점점무모해지고있다.그녀는장애가아닌가능성을본다._p.274

마틴이처음쓰러진뒤마틴의부모님은남아프리카공화국의병원이란병원은다찾아다녔다.온갖검사가이어졌지만아무것도밝혀지지않았다.미국,캐나다,영국에있는전문가들에게간절한편지도보내봤지만소용이없었다.현재의학기술로추정되는마틴의병명은감금증후군locked-insyndrome이다.1,000,000명중1명미만이걸리는불치병으로,이증상을가진사람을알렉상드르뒤마의《몬테크리스토백작》에서는“살아있는눈동자를가진시체”로묘사하기도했다.감금증후군은전신마비로인해외관상혼수상태같지만의식은정상인과동일하고운동기능만차단된다.그렇기에마틴은9년동안몸에갇혀있을수밖에없었던것이다.
언뜻보면마틴의이야기는전혀새롭지않다.하지만코마에빠져식물인간으로살다가지능이완전히회복되는경우는극히드물다.더구나당사자자신이식물인간일때겪은일을세세히기억해출간한경우는이책이유일하다.그렇기에저자마틴피스토리우스의기록은더욱의미가있다.13년만에깨어난식물인간이들려주는이야기들은과연무엇일까.오늘의우리에게어떤울림을줄까.이책은“삶의매순간에핑계를댈수없게만드는책”,“어지럽고복잡한생각을찬찬히정리할수있도록해준다”,“타인에게휘둘리고살고있다면꼭읽어야하는이야기”와같은독자들의찬사를받으며출간전부터뜨거운관심을받았다.

“상처가꽃이되는순서에관한이야기”

[추천사]

나는언제나피해생존자와그들의가족에게관심이많았다.하지만마틴피스토리우스의삶은지금까지접했던생존자이야기중에가장압도적이다.이책은몸에갇혀버린사람이스스로몸밖으로나가는힘겨운과정을그린다.잦은실패를겪으며기어이사랑하는사람을받아들이는법,내면의공포와싸우는법,자신의한계를인정하고그안에서또다른가능성을발견하는법에대한이야기인것이다.마틴의이야기에가장평범한제목을붙인다면아마‘회복력’이될것이다.그러나적어도내게는상처가꽃이되는순서에관한이야기다._백영옥소설가,《빨강머리앤이하는말》《아주보통의연애》저자

읽는내내한시도눈을뗄수없었다.절절한고백에자꾸만눈물이났다.이책은어떤장애가있더라도생명은소중한것이며,불가능을가능케하는진실한사랑의힘을가슴뛰는감동으로보여준다.모든인간을향한우리의태도가사랑으로변화되기를재촉하는책.나는이야기를읽는동안내삶을성찰하며너무도당연하게여겨온것들에서조차깊은감사를느끼지않을수없었다.또한도움이필요한누군가에게지극한인내와폭넓은사랑으로다가가고싶은선한갈망이생기는기쁨!이것이이책이독자에게주는또하나의값진선물이다._이해인수녀,《민들레의영토》《필때도질때도동백꽃처럼》저자

열두살까지아주평범하던소년이희귀병으로쓰러진다.기적적으로소년은깨어났지만여전히아무도살아있다는것을모른다.영화〈잠수종과나비〉가연상되는실화로,영혼이몸안에갇힌소년이세상과다시소통하는과정이생생히중계된다.무한한시간속에서맘껏길을잃어본영혼은다시주어진현재가얼마나소중한지실감할수밖에없다.마틴의이야기는우리가얼마나허투루하루하루를보내고남을원망하며사는지를반성하게만든다._하지현정신과전문의,《그렇다면정상입니다》《대한민국마음보고서》저자

살면서겪는모든사소한불의로인해우리자신이성장하고강해진다는진리를일깨워주는책.마틴의삶을경험하고나면당신은보다나은사람이되어있을것이다._마이클힝슨,9?11테러생존자,〈소울메이트로젤〉저자

올해책한권을읽을시간이있다면이책을읽어보라.온전한삶을산다는것이무엇인지에대한질문이사라지게될것이다._다이앤넬슨브라이엔,템플대