사양합니다, 동네 바보형이라는 말

사양합니다, 동네 바보형이라는 말

$15.05
Description
10년 넘게 장애 아이 엄마로 살고 있는 류승연이 나누는 이야기이자
영화 〈그녀에게〉 원작 도서!
전직은 기자, 현직은 장애 아이의 엄마이자 작가로 활동 중인 류승연이 겪고 나눈 이야기를 담았다. 평생을 비장애인으로 살았고, ‘장애’와는 관련도 없을 것 같았던 그에게 뜻밖의 일이 찾아온다. 저자는 장애 아이 육아보다 더 힘든 건 아이를 향한 세상의 차가운 시선이었다고 고백하면서, 길에서 장애인을 마주쳤을 때 어떻게 대해야 할지 모르는 비장애인을 위해 《사양합니다, 동네 바보 형이라는 말》을 썼다. 이 책은 2024년 9월에 개봉한 영화 〈그녀에게〉의 원작 도서이기도 하다.
저자는 학구열 높은 부모님 덕에 강남 8학군이라 불리는 대치동에서 학교를 다녔다. 대학을 졸업하고 사회부를 거쳐 정치부 기자로 국회를 출입, 향후 20~30년 승승장구하는 인생을 꿈꿨던 저자는 쌍둥이를 임신, 장애 아이를 낳고 인생이 180도 바뀌었다.
고개 숙인 장애 아이 엄마로 살기를 10년. 문득, 머지않은 미래에 아이가 ‘동네 바보 형’이라 불리며 평생 이방인으로 살까 두려워진 저자는 발달장애인이 친구이자 동료, 이웃집 사람으로 받아들여지려면 장애인은 낯선 존재가 아니라 다르지만 다르지 않은 삶을 살아가는 한 인간이라는 것을 알려야겠다고 결심했다. 피하고 싶은 존재가 아니라 친구이자 동료이며 이웃집 사람으로 세상에 받아들여질 수 있도록 자신이 겪고 나눈 이야기를 들려준다.
사회부, 정치부 기자를 지낸 경력을 살려 직접 발로 뛰며 취재한 사실을 바탕으로 장애인 복지의 현주소를 예리하게 건드린다. 아이가 기능은 좀 낮더라도 마음이 행복한 장애인으로 성장하기를 바라는 저자는 장애 아이 엄마로 살아온 자신의 삶에서 점차 장애를 분리해가며 일과 가정, 부모와 아이 사이의 균형을 맞춰가는 여정을 보여준다. 이 책을 읽다 보면 시행착오를 거듭하면서도 ‘나’를 지키며 살아온 저자의 이야기를 통해 장애인에 대해 가졌던 편견을 거두고 함께 사는 법을 모색하는 스스로를 발견하게 될 것이다.
또한 저자는 하루아침에 장애 아이 부모가 되어 절망하고 있을 누군가에게 아이가 장애를 갖게 되었어도 괜찮다고, 인생이 끝난 것이 아니라고, 장애가 있는 아이 덕분에 심심할 틈 없이 많이 웃을 수 있는 행복감을 맛보게 될 거라는 당부이자 위로의 메시지를 전한다.

북 트레일러

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저자

류승연

지은이:류승연
전직기자이자현직장애아이엄마.학구열높은부모님덕에‘강남8학군’이라불리는대치동에서학창시절을보냈다.대학원서접수날,‘대통령중에철학과나온사람있다’라는부모님의설득에못이겨철학과에지원,합격했다.
궁금한건못참는성격과자칭못된성질머리를살려대학졸업후기자가되었다.잡지사기자시절에는화려한삶을,사회부기자시절에는가난하고힘없는삶을,정치부기자시절에는현실의삶을배웠다.6년간국회를출입,탄탄대로인생을그리며40대정치부장,50대편집국장을꿈꿨다.
결혼후쌍둥이를임신,장애아이를낳고인생이180도바뀌었다.장애아이육아에전념하기를10년.‘장애’는나와상관없는일이아니라는것,‘장애인’은무섭고낯선존재가아니라다르지만다르지않은삶을살아가는한인간이라는것을깨달았다.길에서장애인을만나면어떻게대해야할지모르는비장애인들을위해〈더퍼스트미디어〉에‘동네바보형’을연재해큰호응을얻고있다.
  

목차

프롤로그:‘동네바보형’이아닌친구이자동료로005

1부우리는모두처음을겪는다

모든아이는신의축복이다019
힘든것과불행한것은다르다027
내게도친구가생길까요?036
사람노릇을위한수업료045
대치동학원경쟁뺨치는치료실전쟁054
너의인생에서는1인자로살아가길063
장애등급심사에이의를제기합니다072
“죄송합니다”대신“안녕하세요”080
뽀뽀꾹참기프로젝트093
장애컨설턴트가필요한이유101

2부나를지키며산다는것
‘나’를버려야만좋은엄마인가요?113
장애이해교육,인권교육의시작122
일반인사회에안녕을고하다!130
아마도행복했을마지막소풍139
숨거나피하지않고정면대결146
발달장애인,몇살로대해야하나요?157
아빠의고백:나는아직도두렵다164

3부품위있는사회를위해
텔레비전에서‘동네바보형’을추방합시다175
행복은발달순이아니랍니다184
놀라지마세요.애쓰고있는거예요.192
부디오지랖은사양합니다200
바늘구멍보다더좁은장애인취업문209
특수학교대일반학교217
우리는장애아이의엄마입니다230

4부독립된인간으로산다는것
삶의기본은삶의터전241
자식으로부터독립할준비되셨습니까?249
특별히잘하는게없다고?그렇다면정상256
비장애인자식에게도공평한관심을!265
아이의장애는가정의장애가아니다273
활동보조인이아들을때렸다283
의미있는인생이뭔지,누가결정하죠?292
아이의장애를알게된그녀에게299

출판사 서평

“나는내가죽고난다음아이가살아갈사회를생각한다”
한국에서10년째장애아이엄마로살고있는류승연이겪고나눈이야기

편견이깨지고눈빛이바뀌는책,
어른들을위한교과서로이책을추천한다
은유(작가)

우리는이제배우고싶다
담담한시선을나누는법을

마트에서바닥에드러누워소리지르는한초등학생발달장애인이있다.장을보던사람들의시선이동시에아이에게쏠린다.아이엄마는장을마저보지못한채‘죄송합니다,죄송합니다’하며아이를데리고마트를떠난다.지하철에서청년발달장애인이자리에앉아앞뒤로머리를계속흔든다.옆자리가비었는데도선뜻앉으려는사람은없다.
길에서,지하철에서,마트에서우리는발달장애인을마주할때가있다.나도모르게시선이간다.몸이비켜간다.성인발달장애인에게는두려움과혐오의시선을,발달장애아이와부모에게는측은한동정의시선을보낸다.길을나설때마다쏠리는수많은시선을감당해야하는것은오로지발달장애인과그가족의몫이다.
TV다큐멘터리나영화에서만나는발달장애인은친근하기만한데,현실에서만나는발달장애인은왜불편하고낯설까?왜우리는그들을본듯안본듯그냥지나치지못할까?우리는배우지못했다.혼자중얼거리며머리를흔드는이유는불안한외부상황에맞서스스로를진정시키기위해서이고(197쪽),발달장애아이가바닥에드러누워울때어른들이기다려주기만하면충분히진정될수있다는것을(176쪽).
건강한사회에서성숙한시민으로살고싶은우리는이제배우고싶다.길에서우연히발달장애인을마주쳤을때담담한시선을나누는법을.우리에게는새로운교과서가필요하다.

길에서장애인을만났을때
어떻게대해야할지모르는비장애인을위한책

전직기자이자현직장애아이엄마류승연이쓴《사양합니다,동네바보형이라는말》이출간되었다.학구열높은부모님덕에‘강남8학군’이라불리는대치동에서학교를다녔고,대학을졸업하고사회부를거쳐정치부기자로국회를출입,향후2,30년승승장구하는인생을꿈꿨던저자는쌍둥이를임신,장애아이를낳고인생이180도바뀌었다.
장애아이를키운다는건이전까지자신이알던세계가무너지는경험이었다.남들과다르게행동하고다른속도로자라는아이를키우며숱한좌절을겪었다.태교삼아공부했던육아지식은아이앞에서아무소용이없었다.
장애아이육아는상상이상으로고되었지만,가장힘든건아이를향한세상의차가운시선이었다고저자는고백한다.그시선이싫어서그누구와도눈을마주치지않았고,‘아갸갸갸’하며이상한소리를내는아이의입을막기바빴다.그렇게고개숙인장애아이엄마로살기를10년.문득,멀지않은미래에아이가‘동네바보형’이라불리며평생이방인으로살까두려워졌다.발달장애인이친구이자동료,이웃집사람으로받아들여지려면장애인은낯선존재가아니라다르지만다르지않은삶을살아가는한인간이라는것을알려야겠다고결심했다.
《사양합니다,동네바보형이라는말》은길에서장애인을마주쳤을때어떻게대해야할지모르는비장애인을위한책이다.이책은저자가2016년11월부터약2년간온라인매체〈더퍼스트미디어〉에연재한‘동네바보형’을새로정리한것이다.‘동네바보형’은비장애인,장애인모두에게큰호응을얻고있다.‘장애인에대해몰랐던사실을알게되었다.더많은일반인이봤으면좋겠다’,‘비장애인아이를키우지만엄마로서공감된다’,‘부당한것에이의를제기하는용기에박수를보낸다’등공감과지지의댓글이연이어달린다.예능프로그램에나오는‘동네바보형’캐릭터의문제점을꼬집은‘TV에서동네바보형을추방합시다’는〈허핑턴포스트〉에기사로실리기도했다.

피하고싶은장애인이아닌
다르지만같은친구이자동료로

발달장애인에게차가운시선은칼이되지만,담담한시선은숨통이된다.저자는발달장애인이사회구성원으로살아가려면치료실,학교가아닌세상속에서사람들과어우러져사는법을배워야하는데,많은경우사람들의‘시선’때문에발달장애아이들이세상을경험할기회를박탈당한다고한다.사람들의차가운시선을견디기힘든부모는자꾸아이를숨기게되고,밖에서떼를쓰는아이는진정될때까지기다렸다가훈육을하고싶지만그럴수없다는거다.시선을거두는것만으로도많은발달장애아이들이세상에나와함께사는법을배울수있다.
《사양합니다,동네바보형이라는말》은장애아이부모가쓴감동수기도,한계를극복한장애인의인간승리드라마도아니다.시행착오를거듭하면서도나를지키며살아온한엄마의이야기를통해장애인에대해가졌던편견을거두고함께사는법을모색하는책이다.발달장애아이가가진어린아이같은순수함은사람들에게기쁨을준다는것(25쪽),힘든것과불행한것은다르다는것(34쪽),장애는병이아닌‘특성’이라는것(278쪽),‘아픈아이’가아니라느리게커가는사람이라는것(163쪽),발달장애아이들이보이는낯선행동과소리는타인과소통하고불안한마음을진정시키기위함이라는것(198쪽)을배울수있다.
이책을읽고나면길에서발달장애인을우연히마주쳤을때,더이상불편해하지않은자신을만나게될것이다.오는4월20일은‘장애인의날’이다.장애인이삶의한순간에스치는타인이아닌,친구이자동료,이웃으로서함께살아갈세상을기대해본다.

장애인.
어감자체가무겁고왠지회피하고싶어지는단어다.하지만그들도우리와똑같은사람이다.다만그들마음속에우리와는다르게생각하는어린왕자가살고있을뿐이다.태어날때부터지구인이었던우리와달리먼우주에서온듯보이는그들은지구인의생활양식을매우천천히,시간을들여배워나가고있는지도모른다.나는바란다.대한민구기의많은어린왕자들이무사히지구에안착할수있기를.그렇게되도록지구인들이조금만더호의적인시선으로그들을지켜봐주기를.나는간절히바란다.­13쪽

전직기자이자현직장애아이엄마가말하는
우리사회의품격

저자인류승연은사회부,정치부기자를지낸경력을살려직접발로뛰며취재한사실을바탕으로장애인복지의현주소를예리하게건드린다.지금까지복지전문가나인권연구가가쓴장애관련전문서는있었지만,현실에서장애아이를키우며부딪친문제들을사회구조적으로접근해무엇부터잘못되었는지를조목조목짚은책은없었다.
한국에서‘장애인으로살기’란어떤걸까?
장애아이치료기관은경쟁률이3백대1,5백대1로대치동학원가입시경쟁보다치열하고(54쪽),장애등급평가기준의모호함때문에마땅한복지혜택을누리지못하는경우도있으며(72쪽),일반학교에서는통합교육이,특수학교에서는맞춤특수교육이제대로이뤄지지않는다(217쪽).장애인의자립을돕기위해생긴활동보조인제도는비전문성때문에장애아이와부모에게상처를남기기도하고(283쪽),성인발달장애인의82.5퍼센트가실업자일정도로장애인취업문은좁디좁다(214쪽).
이책은장애인복지의현주소를진단하는데그치지않고더나은사회로가기위한해법을제시한다.갑자기장애를만나게된사람들을위한장애컨설턴트제도도입(101쪽),장애인을바라보는관점을바꾸는장애이해교육(128쪽),성인이된발달장애인이가족없이도지역사회에서안전하게살수있는주거형태(241쪽)와같은제안을따라읽다보면누가어떤모습을하건인간다운권리를누리며살수있는,사회안전망이탄탄히구축된사회의모습이그려진다.

시설이되시설같지않은탈시설을목표로,장애인들만모여사는‘장애인월드’가아닌지역사회구성원으로서더불어살기를구현하는장애인주거형태가모색되고있는것이다.(…)아쉽게도이러한형태의새로운주거모델은거의민간이주도하고있다.­247쪽

죄송하지않을권리와
행복할의무에대하여

장애아이엄마로살아온저자가자신의삶에서점차‘장애’를분리해가며일과가정,부모와아이사이의균형을맞춰가는여정을따라가는것도이책의묘미다.
무엇보다도저자는엄마만이아닌‘나’의삶을살기위해부단히노력한다.‘좋은’엄마가되기위해나를버리는길대신조금부족하더라도‘행복한’장애아이엄마가되는길을택했다(116쪽).특수교육관련책을읽는대신읽고싶은책을읽고,하고싶은일을하기위해틈을내글을쓴다.그리고장애는아이가가진특성일뿐가정의장애가아님을깨닫는다(278쪽).장애인인아들에게관심을쏟는만큼남편과딸에게도관심을쏟는다.
아이의기능을향상시키기위해치료실을전전하던저자는아이의발달을위해조급했던마음을고쳐잡는다.아이는장애인이기에앞서느린속도로발달하는한명의사람이라는것(260쪽)을,잘하는것보다좋아하는일을찾아행복한일상을누릴권리가있다는것(261쪽)을깨닫는다.무엇보다저자는아이가기능은좀낮더라도마음이‘행복한’장애인으로성장하기를바란다고말한다.

아들을두살이아닌제나이인열살로대하고그에걸맞게존중을해줘야한다.그래야스무살이될아들은스무살의성인이될수있다.그냥발달장애가있는한명의성인이되는것이다.누군가는공주병을지닌성인이되고누군가는우울증을지닌성인이되듯이그냥발달장애가있는성인이되는것이다.­255쪽

이책은하루아침에장애아이부모가되어절망하고있을누군가에게보내는저자의당부이자위로의메시지로끝난다.‘장애가있는아이덕분에심심할틈없이많이웃을수있는행복감을맛보게될거라고,아이가장애를갖게되었어도괜찮다고,인생끝난거아니라고(306쪽)’,앞서경험한선배로서그는공감과연대의손길을내민다.

여덟살된아이가학교에입학해처음으로“엄마”라고불렀을때감정이복받쳐저저로눈물을흘리게된다.열살된아이가양치질을한뒤처음으로물뱉기에성공했을때엄마는춤을추게된다.열일곱살아이가식당에서혼자힘으로주문에성공했을때엄마는찌르르울리는가슴을진정시키며자식을껴안는다.고맙다고속삭이게된다.­305쪽