내가원하는건그냥보통동생
우리는규칙으로둘러싸인세상에살고있다.규칙의사전적정의는‘여러사람이다같이지키기로작정한법칙’이다.그런데여기,단한사람만을위한규칙이있다.열두살캐서린이여덟살동생데이비드를위해만든아주특별한규칙,‘늦는다고안오는건아니다.엄마는껴안아도되지만비디오가게직원은안된다.변기물을내린다!……’.
많은아이가규칙으로여기지도않는당연한일을캐서린이나서서일일이가르쳐줘야하는이유는데이비드의자폐스펙트럼장애때문이다.데이비드는태어날때부터남들과달랐다.작은소리에도예민하게반응했고,자신이좋아하는것말고는다른무엇에도관심을두지않았다.캐서린은가끔어느날아침데이비드가평범한동생으로변신해깨어나면좋겠다고생각하지만,그런일은절대일어나지않을거라는것도안다.그래서규칙을만들기시작했다.데이비드에게타인과함께살아가는방법을가르쳐주기위해.
반쪽짜리세상을각자의속도로살아가기
캐서린은데이비드가다니는병원에서다양한장애가있는사람들을만난다.그중늘휠체어를타고다니며,의사소통용책의낱말카드로만대화하는또래아이제이슨이눈에들어온다.온통고리타분한단어에흑백그림밖에없는제이슨의낱말카드가신경쓰여서,캐서린은자신의그림실력을발휘해새로운낱말카드를만들어주기로한다.‘대박!’이나‘진짜구려!!!’와같은,제이슨의엄마라면절대로만들어주지않을말들로카드를만들면서캐서린은제이슨이속한세상으로성큼들어간다.마치동생데이비드의세상처럼남들과는다른세상,두다리로달리는꿈을꾸어도그게어떤느낌인지는모르는세상,소리가들리지만말은할수없는제이슨만의세상속으로.
동시에어느날갑자기옆집친구가된크리스티도신경이쓰인다.윤기있는갈색생머리에해진청바지와티셔츠만입고도온몸으로매력을뿜어내는아이크리스티는캐서린이오랜시간바랐던단짝친구모습그대로다.그러나이상하게크리스티에게만은동생이나제이슨의이야기를털어놓을수가없다.말하지않는것과거짓말은다르니까,캐서린은크리스티에게제이슨의장애에관해이야기하지않기로한다.
하지만결국캐서린과함께있는제이슨을크리스티가보게되었고,캐서린은친구들에게변명해야하는난처한상황에놓인다.지금껏동생데이비드가자신의평범한일상을방해한다고만여겼는데,정작커다란문제를만든건자기자신이었다.
사랑에도규칙이있다면
이책이더욱특별한이유는장애를이야기하는곳곳에작가의삶이녹아들어있기때문이다.작가신시아로드는자폐스펙트럼장애가있는아들을키운경험을바탕으로이책을썼다.그는가족중누군가가심각한장애를갖고있다고하더라도,보통의가족과마찬가지로웃음이나는일도있고,마음이따뜻해지는일도있고,실망스러운일도있고,좌절감이들때도있다고이야기한다.그렇게저마다특별한만큼평범한아이들의이야기를만든것이다.
캐서린이만든규칙은다른사람들을위한것이기도하지만,동생데이비드를지키기위한것이기도하다.데이비드가장애와더불어잘살아갈수있는방법을찾기위해,어떤형태로든행복한삶을살도록돕기위해,그리하여긴인생의길을혼자서도씩씩하게걸어가도록곁에서응원해주기위해.그러니캐서린이만든규칙을동생을향한사랑의다른이름이라고해도되지않을까.
데이비드를향한캐서린의따스한시선을따라가다보면,장애와동행하는사람들을바라보는우리의편견을돌아보게된다.자폐는치료가필요한질병이아니라다양한존재방식중하나다.흔히‘자폐증’으로불리던명칭이‘자폐스펙트럼장애’로바뀌게된까닭도그러한사회적합의에따른것이다.그러니이제장애인을비롯한사회적약자를구분짓기보다삶의다양한모습중하나로받아들이고함께하는세상을만들어야하지않을까.
어쩌면아이들은나빠서가아니라몰라서사회적약자를예의없이대할지도모른다.‘지역사회와학교에서장애인을만날때두려움은줄이고이해심은키우는데이책이도움이되었으면한다’는작가의말처럼,데이비드와제이슨을만난어린이독자라면적어도자신과다르다는이유만으로사회적약자에게따가운시선을던지는일은없기를바란다.
교과연계
5-1사회3.인권존중과정의로운사회|5-2도덕6.인권을존중하며함께사는우리|5-1국어2.작품을감상해요|6-1국어8.인물의삶을찾아서|6-2국어1.작품속인물과나
*인증유형:공급자적합성확인