환자와 가족을 위한 정보 소아청소년암

환자와 가족을 위한 정보 소아청소년암

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Description
『환자와 가족을 위한 정보 소아청소년암』은 소아청소년암이라는 악성질환을 가진 아이의 가족에게 필요한 일 가운데, 이 질환에 잘 대처하도록 정보를 제공하기 위해 쓰였다. 처음 진단 당시의 혼란스럽고 고통스러운 상황에 대처하는 방법, 올바로 안내받아야 하는 것, 진단과 치료 과정에 발생하는 의문에 대답하는 것, 주위 가족들은 어떤 방법으로 환자를 돕는 것이 포함되었다.

나아가서는 암으로부터 치유된 아이가 성장하여 어른이 되고, 사회의 구성원으로 어떻게 살아갈 것인가까지 포함된 계획과 대책까지 고려하였다. 저자는 소아청소년암 아이를 가진 많은 부모를 포함한 가족이 매우 당황하고 때로는 잘못된 정보로 피해를 보는 경우를 관찰하였다. 불행히도, 지푸라기라도 잡고 싶은 심정에 놓인 가족에게 잘못된 정보가 제공됨으로써, 물질적 손실뿐 아니라 심리적으로도 상처를 주어 이중의 고통을 겪게 하는 경우도 보았다.

이 책의 목적은 암을 가진 소아와 그 가족을 위한 정보를 제공하고 안내하기 위한 것이다. 이 새롭고도 불행한 경험을 이해하도록 돕고, 그들이 갖는 불확실성에 따르는 두려움을 줄이기 위한 것이며, 치료에 도움이 되기 위한 안내서 역할을 하고 싶었다. 특히 소아혈액 전문의와 함께 한 팀이 되어 치료에 관여할 다른 의료진, 간호사, 영양사, 사회복지사, 코디네이터 등에게 도움이 되기를 바란다. 특히 소아청소년암 아이가 다니는 학교의 담임선생님과 보건담당 선생님께도 도움이 되기를 바란다.
저자

김순기

저자김순기는
서울대학교의과대학의학과졸업
서울대학교의과대학박사학위취득
석천학술상(1996),삼아학술상수상(2001)등수상
교육과학기술부장관상수상(2010)

현재
인하대학교의과대학소아청소년과교수
인하대병원병원학교장
대한소아혈액종양학회회장(2016.11~2017.10)

목차

머리말5
chapter1
소아청소년암의특징15
암이란무엇인가?16
왜우리아이에게암이생겼을까?16
소아암이성인암과다른점은무엇일까?18
소아암을의심하는증세가있는가?18
진단적검사는무엇이있는가?19
치료는어떻게하는가?21
국내소아암의발생률은얼마나되는가?23
소아암의발견24
소아암의증상이나징후를미리알수있는방법은없을까?24

chapter2
소아의혈구(적혈구,백혈구,혈소판)이상29
빈혈29
빈혈의진단기준30
백혈구의정상치에관하여32
혈소판의정상치33
멍이잘드는아이33
혈소판증가증(Thrombocytosis)36

chapter3
소아청소년암의종류37
급성백혈병39
급성림프구성백혈병(AcuteLymphoblasticLeukemia,ALL)40
급성골수성백혈병(AcuteMyelogenousLeukemia,AML)46
계열모호급성백혈병(Acute
LeukemiaofAmbiguousLineage)48
만성골수성백혈병(ChronicMyelogenousLeukemia,CML)48
골수형성이상증후군(MyelodysplasticSyndrome,MDS)50
뇌종양(BrainTumor)51
악성림프종(MalignantLymphoma)56
호지킨병(HodgkinDisease)57
비호지킨림프종(Non-Hodgkin’sLymphoma)58
신경모세포종(Neuroblastoma)61
빌름스종양(WilmsTumor)63
연부조직종양(SoftTissueSarcoma)65
횡문근육종(Rhabdomyosarcoma)65
악성골종양(MalignantTumorofBone)67
골육종(Osteosarcoma)67
유잉육종(EwingSarcoma)72
망막모세포종(Retinoblastoma)74
생식세포종양(GermCellTumor)75
간종양(LiverTumor)77
간모세포종(Hepatoblastoma)77
간세포암종(HepatocellularCarcinoma)78
조직구증식증후군80
림프절병(Lymphadenopathy)82
진단적평가85

chapter4
소아청소년암에의대처86
질병통보86
자녀가암에걸렸을때의반응89
사실이아닐거야89
죄책감90
슬픔91
분노92
두려움94
아이에게어떻게설명할것인가?95
학령전기(學齡前期)아동95
학령기아동96
청소년96
감정의혼란97
윤리적문제99
정직하고아이의눈높이에맞게99
치료에동의하거나거절하는경우100
대체치료100
연구100병동및암센터에서의교육과정101
어려운문제가발생할때101
가족과친지의입장에서문제를푼다102

chapter5
건강관리팀105
소아청소년암환자의건강관리에참여하는인력105
임상의사(치료의사)105
간호사106
사회복지사(SocialWorker)107
영양사108
조정자(Coordinator)109
학교선생님109
병원학교110
임상약사110
자료수집및임상연구사111
요약112

chapter6
병원생활113
입원후생활114
방배정114
병동의일상적인일115
병동회진115
식사116
채혈(혈액채취)116
놀이방116
전화117
텔레비전및컴퓨터117
가족들사이의문제117
병원학교118
음입원118
퇴원계획119
메모119
일출(溢出,Extravasation)120
상호협조시스템의필요성120

chapter7
검사122
검사항목123
신체검사(진찰)123
전체혈구계산(CompleteBloodCount)124
골수검사124
골수검사과정124
척수검사및치료126
조직검사127

chapter8
카테터의설치및관리129
키모포트130
히크만카테터131

chapter9
지지하는시스템134
상담135
정부보조135
부모모임136
청소년모임136
부모및가족의역할138
형제139
결혼생활의어려움140의료경비및지원140
오늘하루를지내기141
대화하고규율지키기144
컴퓨터게임중독을예방하기위해서자녀에게권하는조치들147
스마트폰중독을예방하기위해서자녀에게권하는조치들149

chapter10
소아청소년암환자의일반적인주의사항151
몸을청결히151
주변환경152
손씻기154
좌욕157
열이나는경우(13장을참조)157
출혈하는경우158
코피가나는경우158
코피를자주흘리는데좋은음식이있는가?160
마스크를쓰고다니는데전염되지않는가?161
운동162
식사162
행동162
환자의일상생활162

chapter11
소아청소년암의치료164
소아청소년암의치료원칙164
초기치료167
급성합병증과지지요법167
탈모167
항암제의혈관밖일출(Extravasation)168
약복용169
한국희귀약품센터(www.kodc.or.kr)170

chapter12
구강합병증172
구강합병증은왜생기는가?172
입안의문제예방하기174
장기간(長期間)의치아문제175

chapter13
소아청소년암과감염질환176
왜암치료때감염이잘생기는가?177
절대호중구수(ANC)는무엇인가?177
ANC가낮을때어떻게하여야하는가?178
가족이알아야하는감염의증상은?179
소아청소년암환자의감염예방181
폐렴183
수두184
유행병에노출이우려될때격리기간185
감염의치료187
애완동물을키워도되나요?188

chapter14
통증의조절190
통증의평가191
소아청소년통증치료의원칙192
통증의치료193
세계보건기구(WHO)에서제안한
3단계통증치료193
약한통증(MildPain)194
중등도통증195
심한통증195
신경병증성통증196
국소마취제196
행동적/심리적접근196
물리적자극197

chapter15
수혈198
혈액형및교차반응199
적혈구수혈(RedBloodCellTransfusion)200
혈소판수혈(PlateletTransfusion)200
백혈구수혈201
신선냉동혈장의수혈202
수혈의부작용202

chapter16
조혈모세포이식204
골수의기능204
조혈모세포이식이란무엇인가?205
이식의종류207
이식방법및과정208
이식편대숙주병210
자가골수이식211
말초혈조혈모세포이식211
골수이식시전(前)처치(PreparativeRegimens)211
급성림프구성백혈병212
급성골수성백혈병212
신경모세포종212
제대혈이식213
제대혈은행214

chapter17
소아청소년암환자의운동217
치료중에운동할수있는가?218
어느정도의강도와빈도가적당한가?219
부모를위한수칙220

chapter18
소아청소년암환자에있어서영양방법224
음식이암을일으키는가?224
건강한영양은왜필요한가?225
음식을안전하게준비하자226
소아청소년암어린이는어떻게먹는것이좋은가?227
각음식군의역할및방법229
면역기능이저하된환자에서제한식품과허용식품230
급성부작용233
중등도부작용234
장기간부작용234
아이가건강한식사를하도록돕는것234
식욕부진에대한식욕을증가시키려면234
메스꺼움및구토가있을경우235
입문제가발생하면237
설사를할때239
변비가있을때240
입맛이변하였다면240
유당불내증241
영양보충음료241
체중증가에의대처243
언제특별한영양공급이필요한가?244
장관영양244
총정맥영양(TotalParenteralNutrition,TPN)244
화학요법에따른특별한식사244
소아골수이식환자의영양관리246

chapter19
소아청소년암환자의교육및학교복귀247
다시학교가기247
인터넷학습(e-러닝)249
1단계:병원입원중등교를위한계획250
학교복귀가늦어질경우이런방법을해보세요251
2단계:학교관계자와접촉및교육251
급우에게아이의질병을알리는것이좋은가?253
휴가나수학여행254
병원에연락하는방법254

chapter20
예방접종256
면역억제치료를받는경우의예방접종257
소아암환자에서예방접종방법259
스테로이드사용시260
호지킨(Hodgkin)병260
조혈모세포이식260
무비증소아261

chapter21
소아청소년암치료후의후기합병증263
흔한후기합병증264
성장264
학습및행동264
심장265
폐265
신장(콩팥)과방광265
신경266
성선(性腺)및생식능력266
2차종양266
추적검사및삶의질평가267
재활(Rehabilitation)267
재활의문제들269
운동성269
일상적활동269
의사소통270
각질환에따른재활문제270
뇌종양270
골종양(뼈의종양)271
백혈병271
골수이식272
장애의관리272
매일일과272
놀이272
운동성273
호흡273
통증273
선생님과급우를교육한다274

chapter22
보완치료및대체치료276
대체의학(AlternativeMedicine)277
보완치료(ComplementaryTherapy)277
보완·대체의학278
치료가나의아이에게안전한지아닌지어떻게아는가?280왜대체치료는표준치료와다른가?280

chapter23
치료

출판사 서평

소아청소년암이사랑하는자녀에게,우리가족에게닥쳤을때,
고통스럽고불행한경험을가족으로서현명하게완치를도울수있도록,
아이가회복후,성장하여사회구성원으로잘살아갈수있도록길잡이가되어줄'소아청소년암안내서'

소아암또는소아청소년암은과거에는불치의병이었으나,이제는완치율이향상되어거의4명가운데3명이완치된다.생존율이계속적으로개선되는이유는더욱강력한치료를적용하게되었을뿐만아니라여러가지부작용에잘대처하는의료기술의발달때문이다.그러나상대적으로부작용은많이남게된만큼,이런부작용을치료하고예방하는것이더욱더중요하게되었다.

사랑하는자녀가암에걸렸다는말을들었을때,말할수없는충격과함께“사실이아닐거야!”라고부정하는경우를많이보아왔다.그러나결국은결과를인정하지않을수없게되고,고통스런현실에직면하여싸우며대처해야만한다.
심각한질환을가진것을알았을때의충격과당혹감!야구방망이로머리를맞은듯한충격,아찔한생각만들뿐아무런생각도나지않은그러한경험을나의가족도겪었다.처음에는헝클어진실타래처럼어찌해야할지모르는참담한상황에서,우리부부는조금씩정신을차려서서히회복하였는데,집사람의용기와헌신이큰역할을하였다.
이책은소아청소년암이라는악성질환을가진아이의가족에게필요한일가운데,이질환에잘대처하도록정보를제공하기위해썼다.
처음진단당시의혼란스럽고고통스러운상황에대처하는방법,올바로안내받아야하는것,진단과치료과정에발생하는의문에대답하는것,주위가족들은어떤방법으로환자를돕는것이포함되었다.나아가서는암으로부터치유된아이가성장하여어른이되고,사회의구성원으로어떻게살아갈것인가까지포함된계획과대책까지고려하였다.
저자는소아청소년암아이를가진많은부모를포함한가족이매우당황하고때로는잘못된정보로피해를보는경우를관찰하였다.불행히도,지푸라기라도잡고싶은심정에놓인가족에게잘못된정보가제공됨으로써,물질적손실뿐아니라심리적으로도상처를주어이중의고통을겪게하는경우도보았다.
이책의목적은암을가진소아와그가족을위한정보를제공하고안내하기위한것이다.이새롭고도불행한경험을이해하도록돕고,그들이갖는불확실성에따르는두려움을줄이기위한것이며,치료에도움이되기위한안내서역할을하고싶었다.특히소아혈액전문의와함께한팀이되어치료에관여할다른의료진,간호사,영양사,사회복지사,코디네이터등에게도움이되기를바란다.특히소아청소년암아이가다니는학교의담임선생님과보건담당선생님께도도움이되기를바란다.
또한가지목적이있다면,저자역시회갑을넘기면서전공학문에관한지금까지의경험과생각을단행본의책으로정리하여매듭을짓는것이필요한시점이라고판단하였다.
이책의내용가운데여담이나에피소드,사건등은박스box에넣어기술하였다.
따로언급되지않은사진은전판의것을그대로사용하였는데,대부분안효섭교수님의자료인것으로,이에심심한감사를드린다.
이책에기술된많은내용이같은분야를전공하는선배와동료그리고후배들로부터의배움에기인한바컸던것이솔직한고백이다.이자리를빌어감사를드린다.또한소아청소년암에대항하여힘든싸움을하였고,하고있는환자와가족에게도감사를드린다.그리고책을출간하느라동분서주한범문에듀케이션관계자분들께도심심한감사를드린다.