자폐증의잃어버린역사를찾아서
《와이어드》《타임》《네이처》등의매체에글을써온저널리스트스티브실버만은실리콘벨리에서성공한컴퓨터엔지니어들을취재하다가그들의자녀중에자폐증과아스퍼거증후군을겪는경우가유독많다는사실을발견한다.호기심에서출발한취재는의사와치료사,연구자,자폐인과그들의가족들을직접찾아다니며엄청난자료를검토하고조사한끝에자폐증의잊힌역사와그전모를드러내기에이른다.
1943년미국의소아정신과전문의레오카너는자신만의세계에서살면서주변사람들을무시하는것처럼보이는11명의어린이를치료하며이수수께끼같은질병을발견하고자폐증autism이라고명명했다.하지만카너는자폐증이매우드문질병이며호전될가능성이희박하다고생각했을뿐아니라,부모들의잘못된양육법으로부터자폐증이발병한다고주장하여숱한고통의씨앗을뿌린다.이로인해이후로도오랫동안자폐증이란상태는부정적인시각으로규정되고말았다.
카너가자폐증을발견하기훨씬전부터독일의비엔나어린이병원에서는정교한언어를구사하거나과학과수학에뛰어난재능이있지만타인과의미있는사회적관계를맺지못해따돌림당하는어린이들을주목했으며,이들의재능을북돋아주고보람있게살아가도록가장알맞은직업을권하기도했다.소아과의사한스아스퍼거는이어린이들을‘꼬마교수님’이라부르며,이들의상태를자폐증이라명명했다.카너와는상관없이독립적으로이름붙인것으로,카너가자폐증을명명한지1년후의일이었다.
아스퍼거는카너와는달리자폐증의긍정적인면을주목했다.즉자폐인은매우다양한스펙트럼으로존재하며포용적인방법으로교육하면그들의삶과능력은향상되고사회에기여할수있다고믿었다.하지만안타깝게도나치가광기에사로잡혀전쟁을일으키고패망하는바람에아스퍼거의이론은오래도록세상에알려지지않았다.
자폐증의원인은무엇인가,그리고완치는가능한가
자폐증이유해한양육에서비롯된다는이론을역사의뒤안길로사라지도록한사람은자폐증아들을둔다정한아버지이자심리학자인버나드림랜드였다.그는아들이평생자폐증이란굴레속에서살아가야한다는사실을받아들일수없었다.그는자폐증전문가는아니었지만독학으로공부하여《유아자폐증》이란책을썼다.이책은자폐증의원인이‘냉장고엄마(냉장고처럼차가운엄마)’때문이아니라‘선천적지각장애’라는사실을밝혀냄으로써,자폐증을올바른과학의궤도로다시올려놓았다.
하지만림랜드는자식을완치시키겠다는불굴의의지가한계에부딪치자,비타민대량투여,신경을안정시킨다는정체불명의약제들,독소를배출시킨다는근거없는치료법등을옹호하기도했다.이러한현상은오늘날에도끊임없이되풀이된다.이책을우리말로옮긴소아과전문의강병철은다음과같이썼다.
“돈에눈이먼자들이이기회를놓칠리없다.이제자녀의자폐증을완치시키고야말겠다는굳은의지를지닌부모들은온갖중금속검사,알레르기검사,효모균검사를받고,아무런효과도없는영양보충제,비타민,독소배출요법에온정성을다한다.한달에수십,수백만원을들여가며그렇지않아도예민한아이에게불편과불안을가중시키게되니삼중고를자초하는셈이다.
사람은누구나불행이닥치면원인을찾으려고한다.감당할수없는절망을투사할희생양을찾는감정적반응과정의를추구하고불행의근원을밝혀집단을보호하려는이성적반응이결합된행동이다.시민운동이대두되고환경에대한관심이높아진것은더없이좋은일이지만,자폐증이라는이해하기어려운문제가던져졌을때사람들은너무쉬운답을선택했다.기업의탐욕과환경독소가원인이라고단정해버린것이다.자폐증분야에서널리존경받는림랜드가가세하자쉬운답은그대로정답이되고말았다.영국의사기꾼앤드류웨이크필드가백신이자폐증의원인이라는희대의사기극을펼쳤을때도림랜드는그생각을적극지지하여백신접종률하락과감염병의재유행에힘을보탠꼴이되고말았다.”_옮긴이의말에서
영화[레인맨]과자폐인들의경이로운능력
1988년개봉한영화[레인맨]은자폐인에대한새로운인식을대중들에게각인시킨결정적인계기가되었다.자폐증은사회적관계를맺지못하고,변화를견디지못하고,의사소통시뉘앙스나맥락을인지하지못하며,특정행동을반복하거나특별한관심사에고도로집중하는경향등으로나타난다.이를장애나질병으로여길수도있지만,[레인맨]은자폐인들의특별한능력에주목한다.자폐인들중에는경이로운기억력,계산능력,언어능력,예술적재능,상상력을지닌이들도있다는것을세상에알려준것이다.
《뉴로트라이브》에는이특별한재능과능력을가진자폐인들의이야기가풍성하게등장한다.현대과학의기초를놓았던헨리캐번디시,노벨상을수상한이론물리학자폴디랙,에디슨과어깨를나란히한발명가니콜라테슬라,공상과학소설장르를만들어낸휴고건즈백,인공지능과네트워크컴퓨팅개발에결정적인기여를한존맥카시등의이야기가매우흥미롭게펼쳐진다.그중에서도전세계적인산업디자이너이자대학교수인,그리고그자신이자폐인이기도한템플그랜딘의고백은유독울림이크다.그녀는자신의자폐경험을들려주며,우리로하여금자폐인에대한이해의폭을획기적으로향상시킨다.이들자폐인이숱한사회적편견과역경을딛고자신의분야에서성공할수있었던건,이들이특별한재능을발휘할수있도록돕고배려해준부모와교사들의역할때문이다.
자폐인들과함께펼쳐나갈신경다양성사회의미래
이책은신경다양성이라는개념으로자폐증을받아들일것을제안한다.자폐증,난독증,주의력결핍과다활동장애(ADHD)같은병들을단순히능력부족과기능이상의집합체로볼것이아니라,독특한장점을지니고인류의기술과문화진보에이바지해온자연발생적인지적변이로봐야한다는것이다.이책은신경다양성개념을우리사회에폭넓게받아들이고적용해나갈때,우리가보다건강하고안전하고행복한미래로나아갈수있다는것을감동적으로논증해낸다.그리고무엇보다자폐인들이이제스스로발언하고적극적으로연대하기시작했다.인터넷이란공간은직접적인사회적관계를맺기어려워하는그들에게소통과연대를위한최적의공간이되어주었다.자폐인이자작가인짐싱클레어는다음과같이말한다.
“우리는여러분이필요합니다.여러분의도움과이해가필요합니다.그렇습니다,자폐증은비극적입니다.하지만그것은우리의존재때문이아니라우리에게일어나는일들때문입니다.…꼭그래야만한다면슬퍼하세요.잃어버린꿈에대해슬퍼해도좋습니다.그러나우리를위해서슬퍼하지는마세요.우리는살아있습니다.우리는현실입니다.우리는여러분을기다리고있습니다.”_본문575쪽에서
이제우리가그들에게응답할차례다.
[책속으로추가]
이들이인지적으로대단한잠재력을가지고있다는그의믿음은이미몇년씩자녀의행동을합리적으로설명해줄소아과의사,정신과의사,신경과의사,기타전문가들을찾아다녔지만아무소득도얻지못했던부모들의마음에말할수없을정도로큰위안이되었다.부모중몇몇은정신과의사였는데무슨일이있어도카너의의견을듣고싶어했다.자기자식이정신지체라는사실을믿고싶지않았기때문이었다.역사적으로그런진단은노동자나이민자,그리고유색인종들과관련되었던것이다.
카너는이들에게서알아낸양상이훗날백신반대주의자들이1920년대와1930년대에걸쳐메르티올레이트등수은을함유한항진균제와백신보존제들이개발되었다는사실을지적하며주장한것처럼현대에들어생긴독특한현상이라는착각에사로잡히지않았다.
_4.매혹적이고기이한특징들,234~235쪽
강력한동료들에대한카너의조건부항복은신속한만큼이나부모들에게는가혹했다.1948년4월,《타임》에“얼어붙은아이들_유아기조현병환자들”이라는제목의기사가실렸을때는,그가자신의증후군이출생시부터존재한다고고집을피우지않을것이라는사실이명백해졌다.맨해튼에서열린한학회에서동료들에게강연하는도중카너는환자의부모들에게맹비난을퍼부었다.실험실이나다음번전시회개막식장으로황급히뛰어가느라자녀들을제대로안아줄시간조차없는냉정한완벽주의자들이라는것이었다.그는부모들이나쁜마음으로그런것은아니라고설명했다.다만,‘지나치게성실한주유소직원들처럼기계적인서비스’가곧책임감있는육아라는개념을갖고있다는것이었다.그는이어린이들이타인에게등을돌리는이유가‘성에제거기능이없는냉장고안에서깔끔하게키워진’결과,혼자있는데서오히려위안을찾게되었기때문이라고덧붙였다.
_5.유해한양육의발명,258~259쪽
색스는날카로운관찰력으로환자들이의사소통을할능력이없는것이아니라한시도쉬지않고,특히자기들끼리의사소통을한다는사실을깨달았다.단어를사용하지는않았지만몸짓이나기타비언어적형태로자신을표현했던것이다.그는동료들이주변에서항시일어나는좀더미묘한상호작용에좀더주의를기울이도록병원저널에“정신장애자들의문화와공동체”라는에세이를기고했다.
하지만직원사이에만연한소위‘치료적처벌’에반대하자,결국그는병동에서근무할수없었다.“결국참다못해수요일마다열리는정례회의에서이문제를꺼냈고,도덕적으로부끄러운일이라고생각한다고했죠.개인적으로그일에관여하고싶지않으며,기꺼이환자들과접촉할수있는다른방법을찾을거라고강조했습니다.”탁자에둘러앉은사람들의얼굴빛이하나같이어두워졌다.며칠뒤행정관리자는그의병동근무를금지시켰다.
_7.괴물과싸우기,412쪽
모로우는영화가개봉되고난후한엄마가보낸편지를읽고자신의작품이어떤현상을일으켰는지처음으로느꼈다.그녀는아들을데리고쇼핑을하는것이가혹한시련이었다고설명했다.항상주저앉아소란을피우고,다른엄마들은아이를버릇없이키운다고그녀를비난하기일쑤였다.그러나얼마전마트에서한여성이자기를잡아먹을듯노려보자그녀는이렇게물었다.
“혹시〈레인맨〉보셨어요?”
“아,네.그영화정말좋았죠.”
“저기,제아들조니도레이먼드배빗과비슷하답니다.”
상대방의얼굴이부드럽게풀렸다.“오,조니,너도자폐증이니?아줌마가몰랐구나.”
NSAC의공동설립자필리스테리골드는호프만에게자기어머니도영화를보기전까지는친구들에게손자의존재자체를알리지않았다고했다.어떤부모는편지에서영화를보고돌아오는길에평소에는거의말을하지않는아들이자랑스럽게선언했다고썼다.“나는자폐증이야!”자폐인한명에관한영화를통해무수한사람들의존재가가족에게,이웃에게,교사와의사들에게그리고그들자신에게새롭게인식된셈이다.
_8.〈레인맨〉효과,487쪽
“진단의문제야.”로나는단호하게말했다.카너의좁은정의를확장하여좀더가벼운장애를겪는어린이와성인들을포함시켰을때이미그녀는자폐증의유병률이증가하리라예상했다.1960년대에자신들의가족이아무런도움도받지못한채겪어야만했던일을겪지않도록좀더많은사람들에게자폐증진단을내릴수있게한것,정확히그것때문에이런논란이벌어진것이다.“이사람들은언제나존재하고있었어.”주디스도같은생각이었다.“사람들이유행병이라고했을때우리는놀라지않았죠.기준을넓게잡으면환자가늘어날수밖에없으니까요.우리는수도없이이야기했지만,사람들은콧방귀도뀌지않았죠.”
_9.판도라의상자,541쪽
5개월전에영화〈레인맨〉이개봉된데서자극을받아마련된모임의주제는‘기능적으로뛰어난자폐증환자들’이었는데,단상에오른특별연사는충분히그런자리에서말할만한자격을갖춘사람이었다.이윽고그녀가말을시작했다.“저는자폐증을겪는44세의여성으로,축산장비디자인부문에서전세계적으로성공적인경력을일구어왔습니다.어배너에있는일리노이대학교동물과학부에서박사를마치고,현재콜로라도주립대학교동물과학부조교수로있습니다.”그녀의이름은템플그랜딘이었다.자폐증과관련있는사람들외에는아직그이름이널리알려지지않았던시절이었다.
(…)우선그랜딘은말을하지않
