은혜씨 덕분입니다 : 장애의 경계를 허무는 찐모녀 블루스

장차현실

홍익대동양학과를졸업하고,1997년페미니스트저널〈이프〉에‘색녀열전’을연재하면서만화활동을시작했다.그뒤로‘장차현실의현실을봐’‘사이사이’<한겨레〉,‘별아이현실엄마’<세계일보〉,‘덕소부인’<우먼타임즈〉들에만화를꾸준히연재해왔다.2006년10월부터지금까지〈개똥이네집〉에‘장차현실만화-또리네집’을연재하면서장애를보는사회적시선,아이들교육,일하는여성으로서의고민들다채로운이야기를담고있다.직접쓰고그린책으로는《사이시옷》(공저),《이어달리기:여성과일에대한열가지이야기》(공저),《작은여자큰여자사이에낀두남자》,《엄마,외로운거그만하고밥먹자》,들이있으며,그린책으로는《엄마,힘들땐울어도괜찮아》,《안녕,나의자궁》,《울지말고당당하게》들이있다.

추천의말
프롤로그

1부세상으로나가자

따뜻한우리집|세상으로나가자|모성이자라다|위로|어린이집가기|걸음마|또다른걱정|장난감|노할머니|고행|은혜의성장일기1|쉬가리기|안돼!|여행?고행!|엄마되기|엄마공부|육아비|자기결정권1|자기결정권2|그냥!|봄바람|은혜의성장일기2

2부은혜와현실의찐모녀블루스

문제아|엄마의불안|딸이좋은이유|귀신열광자|맨날|엄마배고파|공연|시선|예절교육|은혜의성장일기3|배려|만남|홀로서기|간장|내꺼|난여자|졸음운전|행복의가치|은혜의성장일기4

3부은혜씨의사회생활

단비|아이들과어른들|일곱살|선생님|외출|합주대회1|합주대회2|여름방학|진짜중요한것|은혜의성장일기5|와삭|친구|성깔|삶|장애인의날|불쌍한건누구|사랑그만|진실을보는눈|은혜의성장일기6

4부이사후이야기

버릴것|이사1|이사2|놀이|잔반통|자유|웃음|엄마안해|은혜의성장일기7|두려움|가을여행|아이는스승|성탄절|전부|표준치|따뜻한기억들|모임|은혜의성장일기8

에필로그

“어느날우리집에‘문제아’가들어왔다.
그런데이젠그‘문제아’없인하루도살수없게됐다”

장애와비장애의경계를허무는
현실모녀의블루스

작가는발달장애가있는은혜씨를낳은뒤자신의인생에예고도없이닥친이큰시련과지독한외로움에절망하던때도있었다.그러나아무것도모르고해맑게웃는아이를들쳐업고용기를내어밖으로나가세상과직접부딪히며좌충우돌하던모든순간을때론코믹하면서도진솔하게만화일기로그려냈다.총4부로구성된이책의1부에서는선천적다운증후군을지닌은혜씨가태어난순간부터엄마와함께당당하게세상으로나가기까지의이야기를그린다.작가에게도태어난아이의장애는큰충격이었지만친구나가족들에게도충격이었다.자신의그늘속에서절망하며꼭꼭숨어만지내던작가는어느날아이를데리고사람들에게거리낌없이다가가기시작한다.어느날은아이의교육을위해장애아이를받아주는어린이집을찾아여러곳을헤매기도하고,찜통더위속에아이를업고외출했다가쓰러지기일보직전지나가던좌석버스를아무거나잡아타고자유로움을느끼며하염없이달리기도한다.

2부에서는여느평범한모녀와다름없이엄마말‘지지리도안듣는’은혜와의좌충우돌‘찐모녀바이브’가펼쳐진다.어느덧초등학생으로자란딸이버릇없이굴어혼을내면아이는엄마에게약올리기도하고말대꾸하기도하며이따금도무지장애인인지비장애인인지를모를정도로성장한다.이두모녀는마치오래된부부처럼눈만마주치면지겹도록싸운다.그럼에도어느날은혜가엄마없이학교에서캠프를갔을때작가는오랜만에무거운짐을벗는듯해홀가분한마음이들었다가도은혜가없는시간동안외로움에눈물을흘리기도한다.작가는홀로장애아이를키우느라힘에부치고매번만화연재마감에쫓기며얼마안되는벌이로생활고에시달려도“엄마외로운거그만하고밥먹자”하는아이의말한마디에세상의모든부모가그러하듯,힘든삶을살아가는이유를찾는다.

3부에서는은혜씨가어린이집·초등학교에들어가면서부터친구들과의사회적관계를이뤄나가는이야기를들려준다.장애인과비장애인이함께있던어린이집에서는비장애아이의부모가장애아이와어울리지못하게하기도한다.이따금아이들중에머리가좋고영악한아이들중에서는‘다름’의차이를금세알아차리고상황에따라은혜를다르게대하기도한다.그럴때당하기만하는아이를보며엄마는몹시속상해하지만그럼에도당찬은혜를보며오히려힘을얻는다.어떤날에는아름다운심성을지닌담임선생님을만나은혜가다른아이들과자연스럽게어우러지는반분위기에감사한날들을보내기도한다.또다른어느날에는합주대회를준비하며모든아이들이서툰솜씨로각각의악기를연주해하나의소리로모으며장애와비장애의경계없이모두가함께어려움을이겨내는경험을하기도한다.

마지막4부에서는장애아이와함께살기에는너무도답답하고삭막했던도시생활을벗어나한적한양평으로이사한뒤두모녀가보낸하루하루를엿볼수있다.이사라고는했지만사실은도시로부터의‘도망’이었고,작고아름다운것들이살아있는양평에서두모녀가세상을살아가는이유를느끼고싶어했다.한적한마을이라고해서주위모두가따뜻한사람들은아니었고,때로는도시에서처럼은혜를차갑게보는시선들로인해상처를받기도했다.하지만은혜와엄마는두마리의강아지를키우며함께김장을하기도하고,텃밭을가꾸기도하며자신들이세상의소중한존재임을조금더가깝게느끼게된다.

“우린나름대로작고,느리고,개성있게살아가자”

발달장애은혜씨를멋지게키워낸엄마의
‘특별하지만특별하지않은’육아법

우리가은혜씨를보며힐링을얻는이유는무엇일까?은혜씨는무해하다.은혜씨는솔직하다.은혜씨는원초적이다.은혜씨는수없이사람들에게상처를받았으면서도사람을좋아한다.그래서은혜씨는사랑이다.이런그의배경에는역시엄마장차현실의‘특별하지만특별하지않은’육아법이있었다.

장애아이의엄마들에게는대부분비슷비슷한우울함이있다.이들은자신탓에아이가장애를지니고태어났다는마음에가족들에게도죄스러워한다.주위의손가락질과가시돋친시선들때문에홀로얼굴을묻으며하루하루를살아간다.숨가쁜일상을지내면서도스스로조차돌볼수없는엄마들이많다.하지만작가는그럴수록당당하게소리치며세상과맞서싸우고자했다.장애인도‘평범한인간’으로존엄을지키며살아야하는존재임을투쟁하면서도사랑과따뜻함을잃지않았다.무엇보다도자기자신을아끼고배려하는것을잊지않았다.

어떤엄마들은자기아이가장애가있다고과잉보호를하기도한다.하나부터열까지엄마가해주거나아이가‘위험한’세상밖으로돌아다니지못하도록차단하는경우도있다.이는비장애아이의부모도마찬가지일것이다.그러나작가는엄마가아이에게‘얄미운방관자’노릇을해야하며뭐든혼자서하게해야한다고말한다.그래서작가는세상사람들의따가운시선쯤은아랑곳하지않고은혜씨를어디든데리고돌아다닌다.아이가엄마없이홀로설수있도록아이스스로의결정에대해나쁜결과를얻게되더라도느긋한마음으로믿고기다려준다.

또한작가의교육법에는장애와비장애의경계없이부모라면누구든꼭마음에새겨야할만한중요한포인트들이가득하다.작가는언제나‘세상의표준’이라는것은자기안에있으며행복의기준은자기안에존재하는것이라는소신으로은혜씨를키웠다.책에는그러한작가의교육법이오롯이담겨있다.

이미수많은매체와의인터뷰,그리고은혜씨의독특하고감각적인그림과다큐멘터리를통해보아왔듯,‘은혜씨’라는존재는장애와비장애의경계를허물며수많은이에게감동과힐링을선사했다.이책을읽는독자들은은혜씨와그의엄마장차현실의진한인생의블루스를함께하며인생에서가장중요한것이무엇인지특별한선물을얻어갈것이다.

추천사

나는이책을읽으며존재의반짝거림에도가족력이있다는걸새삼스레깨달았다.정은혜작가님의빛나는존재감의기원을장차현실이라는이름으로확인하며‘나도그의가족이었더라면그의깊고도천진한성정을고스란히닮은사람이될수있었을텐데’하는요행을바라는마음마저일었다.부디그가이책을통해꿈꾸는모든미래가오늘로수렴하기를,그의이름대로장차,현실이되기를나도같은마음으로소망하겠다.
-요조(뮤지션·작가)

이책은제가어렸을때이야기예요.엄마는힘든데도불구하고책도쓰면서저를키우느라애쓰고고생했습니다.그런엄마가대단했죠.저한테엄마는좋은엄마이면서훌륭한엄마입니다.얼마나긴시간이흘렀을까요?제가어렸을때엄마는아주어린소녀가장처럼날씬하고예쁘고,하지만말라깽이였어요.지금도참예뻐요.엄마는옛날보다지금더멋진사람입니다.재미있고좋은책입니다.많이보세요.행복해집니다.
-정은혜(작가·〈우리들의블루스〉영희역배우)