아픔에도 우선순위가 있나요? : 열세 가지 질문으로 만나는 의료윤리

김준혁

의료윤리학자.의료윤리는환자와보호자,의료인이서로의입장을충분히살피고,각의료적쟁점의다양한맥락을검토한뒤내리는‘인간의건강과삶에대한윤리적판단’이자‘최선의선택’을가리킨다.그어느때보다긴박하게돌아가고있는의료현장에서‘환자와의료인이각자의필요에민감하게반응하고,질환으로인해몸과마음이,삶과생활이깨진이들을다시하나로불러모으는일’은의료윤리만이할수있다고믿는다.약자를위한의료,서로를보듬어안는의료윤리를꿈꾸고있다.

현재연세대학교치과대학치의학교육학교실조교수이자한국의철학회편집이사다.연세대학교치과대학졸업후동병원에서소아치과수련과정을마쳤다.군의관복무중의료인문학에관심을가지게되었다.펜실베이니아대학교의과대학의료윤리및건강정책교실에서생명윤리석사를,부산대학교치의학전문대학원에서의료인문학박사를마쳤다.주요저·역서로『모두를위한의료윤리』,『누구를어떻게살릴것인가』,『서사의학이란무엇인가』등이있으며,논문으로는「코로나19로인한응급상황에서의료자원분배및백신접종의우선순위설정」,「능력으로서의건강개념과그의료정의론적적용」등이있다.

머리말

첫번째질문
나도치료를결정하는데참여할수있을까?

두번째질문
중2병이라고들하지만,나우울증아닐까?

세번째질문
다양한성과젠더,어떻게대해야할까?

네번째질문
고통만남았을때죽음을선택할수있을까?

다섯번째질문
내마음대로눈이나코를성형해도될까?

여섯번째질문
유전자가위기술로원하는모습으로
태어나는세상,좋지않을까?

일곱번째질문
아이를낳는것은누가결정할까?

여덟번째질문
코로나19백신,위험하다는데맞아도될까?

아홉번째질문
적게먹어서라도마른몸이되고싶은나,이상한걸까?

열번째질문
아픔에도우선순위가있을까?

열한번째질문
유튜브에의료광고가나와도괜찮은걸까?

열두번째질문
헬스앱에저장된내데이터는어디로갈까?

열세번째질문
장애는치료해야하는것아닌가?

양육자와교사가함께읽고
한걸음더나아가는의료윤리가이드

주

의료를둘러싼익숙한논쟁에서
최근첨예한사회적논의를불러일으키는키워드까지
-사회·철학적주제를다양하게넘나드는
의료윤리의주요논쟁점을살피며사고의폭을확장하기

이책은‘고통만남았을때죽음을선택할수있을까?’,‘내마음대로눈이나코를성형해도될까?’,‘아이를낳는것은누가결정할까?’,‘헬스앱에저장된내데이터는어디로갈까?’등열세가지의구체적인질문에서출발한다.각질문은친구들과대화하다가,가족들과TV를보다가,유튜브에서정보를검색하다가십대들이떠올릴만한고민과궁금증을담고있다.

제가좋아하는문장을팔에타투로새기고싶어서좋아하는타투아티스트계정을친구에게보여줬는데요.친구는자기도부모님한테슬쩍이야기꺼내본적이있는데절대안된다는말만들었다며,저도어차피부모님이뜯어말릴거래요.성형수술,타투……원한다면마음대로해도되는거아닌가요?

-<내마음대로눈이나코를성형해도될까?>중에서

저는친구들에비해키가작아요.밥잘먹고잠도잘자면키가큰다고들하지만,글쎄요.할머니랑할아버지,엄마,아빠모두키가크지않아서나이를먹어도제키가엄청클것같지는않아요.그런데뉴스에서유전자가위기술을봤어요.(…)유전자가위기술은윤리적으로문제라고말하는사람들도있대요.하지만전이해가가지않아요.유전자가위기술로장애와질병을미리고칠수도있을텐데,그럼그게더윤리적인거아닐까요?

-<유전자가위기술로원하는모습으로태어나는세상,좋지않을까?>중에서

의료윤리란의료적상황에서어떻게결정하는것이좋고옳은지를생각하는방식이다.환자,보호자,의료인의생각이서로다르거나정당한요구가충돌할때,게다가경제적？사회적으로여러사항을함께고려해야하는경우답을찾는과정은꽤복잡할수있다.저자김준혁은각주제와관련된주요논쟁점을차분히짚으며상반된입장들이내세우는근거는무엇인지,우리가생각해봐야할지점은무엇인지를설명한다.우리사회에서의료와관련해형성된문화가어떤역사적맥락을배경으로하는지,사회적으로파장을일으킨보건의료사건에서참고할만한측면은무엇인지를소개하며사안을입체적으로다루기에청소년들이생각의폭을확장하는데큰도움이된다.또한당위의입장에서독자를설득하려하기보다는자신의경험과변화역시솔직히털어놓으며살뜰히안내하기에몸과마음이당면한고민앞에균형잡힌시각을찾기어려운십대들에게도도움이될것이다.

사실이이야기들은제이야기이기도합니다.대학교졸업하고다음해에병원에서인턴생활을하면서굶고운동해서20킬로정도감량을했거든요.(…)하지만이부정적감정이살을뺀다고해결되지는않았어요.당시저에게몸의형태나몸무게는중요한일이아니었는데,그것에문제의원인을돌렸던건아닌지생각해봅니다.이렇게말할수있는것은내모습이‘이렇다’,‘저렇다’라는,나자신이가졌던기준이사실아무런근거없이외부에서설정된것이었음을이제야알게되었기때문이겠지요.물론굶는것,마른모습을추구하는것은각자의자유입니다.하지만그전에왜그모습이어야하는지를먼저생각해보면좋겠어요.

-<적게먹어서라도마른몸이되고싶은나,이상한걸까?>중에서

《아픔에도우선순위가있나요?》에서다루는내용들은의학이나인문계열진로희망자에게참고가됨은물론환자이자누군가의보호자로살아가게될시민을위한필수교양이다.

양육자와교사가함께읽고
한걸음더나아가는의료윤리가이드
-살아가며환자혹은보호자가되는경험을할수밖에없는
우리모두가함께생각하는시간

특히최근우리나라에서는의료윤리분야에서청소년과관련해중요한변화가예상된다.청소년신체자기결정권을인정하지않다가,2020년1월이를인정하는판결이나오면서점차변화가예고되고있다.모야모야병으로조영술을받은미성년환자에게시술이후부작용이생겼는데,병원이보호자에게는관련부작용까지다설명했지만환자본인에게는설명하지않았다는이유로설명의무(충분한설명에의한동의를환자로부터받았음을의미하는의료인의법적의무)위반판결을내린판례가있다.게다가2022년코로나19청소년방역패스집행정지판결에서도청소년신체자기결정권보장이그이유로제시되었다.방역패스는백신접종을강제하는정책인데,이것이청소년신체자기결정권을침해하는것이라고법원이확인한것이다.2022년을기점으로이후에는청소년신체자기결정권이중요하게다루어질것이라고보는근거다.

저자는“청소년또한그에맞는준비를할필요가있을겁니다.본인이마주할수있는의료적상황은어떤것이있는지,어떤고민이생기는지,선택을위해어떤것들을따져보아야하는지를미리생각해볼수있을때,청소년도의료적결정앞에서좋은선택을내리는주체가될수있으리라고생각합니다.”라고말한다.의료윤리와관련된문제들은깊은고민을필요로하기에청소년과관계맺는양육자나교사역시입장을명확히정리하기가쉽지않다.그래서이책은‘양육자와교사가함께읽고한걸음더나아가는의료윤리가이드’를별도의챕터로수록했다.저자는한사람의의료인이자부모,학생들을지도하는교수의입장에서참고가될만한책과영화를소개하며사려깊은조언를건넨다.양육자와청소년이함께볼수있는자료,청소년과대화를나누기전에양육자가먼저보고생각을정리하는데도움이될만한자료를구분하고각주제에접근할때주의깊게살필점등을정리했다.우리삶과밀접하게닿아있지만막상이야기나누기에는쉽지않은주제들을마주할때대화의물꼬를트는데도움이될것이다.저자는“독자들이건강과아픔앞에서더좋은결정을내리는데이책이보탬이되길바란다.”고말한다.《아픔에도우선순위가있나요?》에서던지는질문을통해우리에게어떤의료윤리가필요할지폭넓게고민하고다양한세대가함께이야기나눌수있을것이다.

책속에서

‘청소년의신체자기결정권은몸에서벌어지는일에관한결정을스스로내릴수있는권리라면서!그런데의학적결정은의료진,부모님과함께내려야한다고?’이렇게의아해하는사람도있을거예요.왜‘함께결정하는방식’이필요한지알아보기위해의료적결정과정에대해먼저살펴볼까요?현재병원에서결정을내리는방식을‘충분한설명에의한동의’라고불러요.이름이엄청길지요?의료인은환자에게주어진선택지에대해그내용을충분히설명하고,환자는이를제대로이해한상태에서스스로결정을내려야한다는의미입니다.어떤이유로이런결정방식을따르게되었을까요?

-<나도치료를결정하는데참여할수있을까?>중에서

외양이전혀중요하지않다는말이아니에요.꾸미지않는다고해서씻지않아도되는것은아니니까요.대인관계나사회생활에외모나옷차림이전혀영향을미치지않는다고말하는것도거짓말인걸요.다만우리사회가좀더다양한모습을받아들일수있는곳이되어야해요.사람들의각기다른개성과고유의아름다움이수용될수있는곳말이지요.자기마음대로성형해도되는지에대한답을정확히드리진않았어요.질문자가궁금해하는것이성형수술을마음대로‘해도된다’,‘안된다’중하나가아니라성형수술을받을때고민해야할것과그에따른결과인것같았거든요.그래서성형수술의가능성과한계,아름다움의기준등에대해살펴보았어요.성형수술을할지말지잘결정하려면,성형이당연한사회에서‘외모’란무엇인지고민해볼필요가있기때문이에요.
-<내마음대로눈이나코를성형해도될까?>중에서

우리가언어로된집안에서살아간다고생각하면,어떤말이나글이얼마나큰힘을가지는지새삼느끼게됩니다.바로이런이유로‘임신이후의선택’에대해말하는일도매우조심스러워집니다.누군가에겐큰상처가될수도있고,누군가는선택앞에서주저하게될지도모르니까요.(…)이런이야기로시작한이유는‘낙태’,‘임신중지’,‘임신중절’이라는말에도분명힘이있기때문입니다.똑같은행위를가리키는것같은이표현들은각자의역사를지니고있어단어마다활용방식이나맥락이상당히다르거든요.일단이세단어는‘임신한여성의자궁에서발달중인배아또는태아를제거하는행위’를가리킨다는점에선동일해요.하지만이행위를어떻게판단하는지의차이가각용어의사용에서드러납니다.
-<아이를낳는것은누가결정할까?>중에서

저는몸의일부분과우리의몸에서나온데이터는같은선상에놓고보아야한다고생각해요.세포와측정값이어떻게같냐고질문하는사람도있을텐데요.저도둘이똑같다고말하는것은아니에요.단지모두우리몸에서나온것이니사고팔수없는대상으로보아야한다는말입니다.내가나의건강관련데이터를판매하는것에문제가있다고보는것이지요.판매하면안된다고해서건강관련데이터를전달할수없다거나,앞서살핀것처럼다른기업이획득한데이터를마음대로활용할때개입해선안된다는것도아니에요.데이터를제공한개인이그활용에대한통제력을지닐수있어야한다는말이지요.기업이나정부의데이터활용결정에대해발언권과결정권을지닐수있어야해요.
-<헬스앱에저장된내데이터는어디로갈까?>중에서