독특해도 괜찮아 : 자폐스펙트럼장애 최고 권위자가 알려주는 보호자 행동 지침서 (개정 증보판)

독특해도 괜찮아 : 자폐스펙트럼장애 최고 권위자가 알려주는 보호자 행동 지침서 (개정 증보판)

$19.28
Description
자폐는 극복해야 할 대상이 아닌, 인간이 지닌 독특한 모습이다
불안해하지 않고 헤매지 않는 자폐스펙트럼장애 솔루션
아이가 처음 자폐스펙트럼장애 진단을 받으면 대부분 보호자는 막막하고 혼란스러워진다. 수많은 정보 사이에서 길을 잃고 어떤 기관과 치료사를 찾아야 할지, 처음 보는 아이의 행동에 어떻게 대처해야 할지 갈팡질팡한다. 자폐스펙트럼장애와 발달장애 분야의 세계적인 권위자인 배리 프리전트 박사는 자폐가 있는 사람들이 하는 행동은 모두 의미가 있으며, 인간이라면 누구나 하는 것들이라 말한다. 이 책은 저자가 그동안 현장에서 겪은 상담 사례와 임상 결과를 총망라한 것이다. 오랫동안 가정과 학교, 지역 사회에서 자폐가 있는 아이들이 성인이 되는 과정을 지켜보며 저자는 자폐 아동의 보호자들이 꼭 알아야 할 내용과 그들의 방식에 맞춘 대화법, 기초적인 사회생활 교육법, 동기 부여 방법 등을 전문 지식이나 관련된 학위가 없어도 쉽게 이해할 수 있도록 풍부한 사례를 통해 소개한다.

저자

배리프리전트,톰필즈메이어

저자:배리프리전트(BarryM.Prizant)
발화언어병리학자이자언어재활전문가.언어치료분야의임상병리사자격CCC-SLP을가지고있는자폐및여러신경발달장애의세계적인권위자로,50년넘게임상학자와국제상담사로일하며자폐또는신경다양성을가진사람과그가족을존중하는가족중심의치료법을선도하고있다.프리전트박사는자폐아동을위한포괄적교육방식으로12개국이상에서시행중인SCERTS모델의공동개발자이기도하다.브라운대학교의초빙교수이자미국자폐협회의자문을맡고있는그는1998년아동기의사소통치료를전문으로하는병원을열고미국내여러학군에서상담을맡았다.세계자폐인식의날UN에서두차례대표발언을했으며,미국발화언어청각협회명예상,프린스턴-에덴재단의공로상,세계최대자폐옹호단체인GRASP에서수여하는DNA상을포함해많은상을받았다.
《SCERTS모델》을포함해네권의책을냈고여러학술지에140편이넘는글을기고했다.《독특해도괜찮아》초판은22개국언어로출간되었으며현재자폐가있는작가이자오디오기술자인데이브핀치와팟캐스트‘유니클리휴먼’을공동기획해진행하고있다.

저자:톰필즈메이어(TomFields-Meyer)
전문기고가.특별한마음을가진아들에게자폐와사랑을배운한아버지의이야기를담은회고록《에즈라를따라서》로미국유대인도서상최종후보에올랐다.많은책을공동집필했고여러국제매체에글을기고했다.현재로스앤젤레스에살면서UCLA사회교육원에서작가과정을가르치고있다.

역자:김세영
숙명여자대학교영문학과를졸업하고현재번역에이전시엘코리아에서출판기획및전문번역가로활동하고있다.주요역서로는《불안한내아이심리처방전》《부모지능》《엄마에게사랑이아닌상처를받은너에게》등이있다.

감수:한상민
미국의국제행동분석가자격증위원회(BACB)에서발급하는BCBA(BoardCertifiedBehaviorAnalyst)자격증을갖춘공인된국제행동분석가다.27개월에자폐진단을받은아들의교육방법을찾다가ABA(응용행동분석)전문가가되었다.지난날아들의자폐진단을받고무엇을어떻게해야할지막막했던시절을떠올리며,같은부모이자ABA전문가로서도움을주고자이책을출간하였다.하루라도빨리시작할수록아이의발달에효과적인‘ABA조기중재’방법을알려주는이책은초보자용으로부모가집에서직접할수있는ABA치료프로그램의기초편이다.발달장애자녀를둔부모를위해각종해외자료를번역하여인터넷카페등에업로드하면서‘또미아빠’라는필명으로도널리알려진저자는한국외국어대학교영어과를졸업하고대구사이버대학교행동치료학과,공주대학교특수교육대학원석사를거쳐,공주대학교특수교육전공박사과정을마쳤다.현재서울ABA연구소와바른ABA센터를운영하며,대구사이버대학교행동치료학과외래교수,한국응용행동분석전문가협회상임이사,ABA연구그룹:우리운영자로활동중이다.최근응용행동분석(ABA)과긍정적행동지원(PBS)분야의전문가수요가폭증하면서전국교육지원청,특수교육지원센터,특수학교,사회복지기관을대상으로컨설팅,강의,연수,부모교육,자문업무를수행하느라바쁜나날을보내고있다.아내와대학생딸,중학교2학년의아들까지네식구가서울에서살고있다.
서울ABA연구소seoulaba.com
바른ABA센터barunaba.com
한국응용행동분석전문가협회bcba.co.kr
ABA연구그룹:우리ouraba.co.kr

목차


이책을읽기전에|책을읽기전알아야할용어|상황별사례찾아보기
감수의글:개정판에부쳐
들어가는글
저자의글:인간이지닌독특함을진정으로이해하는길

Part1.자폐이해하기

1장‘왜’라고먼저생각하기
아이의행동을이해하기위해부모와치료사가먼저알아야할것
아이들이‘조절장애’를일으키는이유|누구나나름의방법으로자신을조절한다|안정을찾아주는요소는아이주변에있다|이유없는‘문제행동’은없다|조절장애를부추기는어른들의잘못된행동|듣고묻고지켜보며다가가는방식

2장자폐가있는아이의언어알아듣기
아이의소통도구인반향어이해하고언어발달도와주기
반향어를잘못이해하는전문가들|무의미한말은하나도없다|조금만귀기울이면이해할수있는반향어|반향어를가장잘알아듣는사람은?|창의적인언어로말하는법가르치기|영화속대사도때로는반향어

3장그들의능력을강점으로키우기
학습,대화법등기초적인사회생활가르치기
집착을긍정적인방향으로유도하는교육|흥미와열정을불러일으키는이유|아이의흥밋거리를인정하고이를발전시킨부모들|아이의흥밋거리대상이문제가될때|대화하는기술을가르치는방법|아이의열정을성공으로이끈사례

4장아무것도믿지못하는두려움극복하기
아이가두려움을통제하도록돕고,그들에게신뢰를얻는방법
아이들이믿지못하는것들:몸,세상,사람|두려워하는것과두려워하지않는것|아이들이스스로안정을유지하는방식|자폐가있는사람과신뢰쌓는5가지방법

5장정서적기억극복하기
아이가갖고있는부정적인기억을극복하도록돕는방법
정서적기억이생활에미치는영향|기억을불러오는알수없는촉발제|외상후스트레스장애극복방법|부정적인기억을극복하도록돕는방법

6장그들만의특별한소통법이해하기
아이들의의사소통방식으로사회적언어가르치기
아이가눈치없이행동하는이유|사회적규칙가르치기의한계|‘감정’자체를이해하지못하는아이들|‘정상’으로보이게만들기의오류|불만이쌓이는원인과불만표출방식

Part2.자폐와함께하기

7장아이에게꼭필요한사람되기전문지식과상관없이아이와잘소통하는사람에게발견되는공통점
아이를돌보는사람의유형도천차만별|아이와잘소통하는사람들의공통점|아이에게도움을주는사람들의다양한사례|아이와잘소통하지못하는사람들의특징|평가하지않고긴여정에동참해주기

8장긍정적인경험담에서지혜배우기
이길을걸어본선배부모에게듣는유익하고힘이되는지혜
자신의아이를가장잘아는사람|긍정적이고이해해주는모임을찾아서|부모가긍정적인태도를유지하는방법|눈물대신웃음을선택한사람들

9장진정한자폐전문가들에게배우기
자폐가있음에도사회적으로성공한사람들에게듣는자폐이야기
자신의욕구와한계를정확히파악한로스블랙번|통찰력과지성을갖춘외교관이된마이클존칼리|
부모와전문가들을상담하고교육하는스티븐쇼어

10장자폐안에서성장하는법배우기
힘들고어려운시기를잘극복한네가족의이야기
가족사례①랜들부부그리고아들앤드류|②코레이아부부그리고아들매튜|③도맹그부부그리고아들닉|④카나부부그리고아들저스틴

Part3.자폐의미래

11장자폐,하나의정체성으로이해하기
자폐를바라보는또다른시선
두가지차원의자폐공개|자폐,하나의정체성으로보기|자폐는다른정체성과어떻게겹칠까|자폐와성다양성|무언의목소리

12장돌아가기그리고나아가기
자신의자폐를세상에적극적으로이해시키는사람들의이야기
사례①은행임원자리에오른칼리오트|②블로거이자강연가베카로리헥터|③의사소통을돕는작가클로에로스차일드|④간호사,사진작가로활동중인아니타레스코|⑤미키마우스가트레이드마크인코너커밍스|⑥자폐가있는n잡러론샌디슨|⑦의사소통전문가조딘짐머만|⑧할리우드의성공한TV프로듀서스콧스테인도르프

13장아이의마음에생기불어넣기
아이의행복을위해주변사람이도울수있는방법
자폐에서‘회복’이의미하는것|희망은관점을바꿔가며조금씩나아가는것|행복한자아의식이냐,학업의성공이냐|행복한삶을살도록돕는가장좋은방법

14장자폐에대한오해풀기
부모와교사,치료사들이가장궁금해하고오해하기쉬운것들
Q&A가장궁금한자폐에대한질의응답

나가는글
감사의말

출판사 서평

“우리가세워야할목표는아이를고쳐‘정상’으로만드는것이아니라
스스로결정하는능력을키워자기삶을살수있도록하는것이다”

프리전트박사는이책을통해그동안자폐에대해가지고있던편견을버리고다른시선으로보도록이끌어준다.자폐는극복해야할장애나질병이아닌,삶을살아가는독특한방식중하나이자자폐를가진사람들이나름대로자신이처한상황에대처하는방법이라는것이다.그리고그들이가진특유의능력을북돋우고더나은삶을살수있도록주변사람이나지원단체의적절한도움과세심한배려가필요하다고강조하면서언제,어떤식으로돕는것이좋을지구체적으로일러준다.특히자폐가있는자녀를성공적으로키운선배부모들의사례와자신의역할을잘수행하고있는자폐인8명의인터뷰를통해힘을얻고포기하지않도록용기를불어넣는다.

인간의다양성에대한근본적인접근방식,
그들은우리와다르지않고그저독특할뿐이다

이책은인간의다양성에관한이야기이기도하며자폐가있는사람들을이해하는좋은길잡이역할을한다.프리전트박사가수없이강조하는메시지는바로‘자폐는극복대상이아닌인간의독특한모습’이라는점이다.그는수십년간의경험과통찰력으로자폐가있는사람도신경전형인과큰차이점이없다고한다.신경계의연결구조가달라‘그저독특한체계를가졌을뿐’임을일깨워주는동시에그런그들과소통하는법을알려준다.또자폐가있는사람들의눈에띄는행동은당사자에게는분명의미가있으므로제지하기보다질문과관찰을통해원하는것을빨리알아차려야한다고말한다.

부정적인시선을거두고아직브레이크를밟지말라.자폐가있는사람의능력을과소평가하지말라.겉으로보이는자폐행동이아닌사람자체를보라.그래야자폐가있는사람들도사회의한구성원으로충만한삶을살수있다.그들에대한우리의태도와생각이달라지면당사자는물론세상까지바뀔수있다.자폐가있는사람과보호자들,혹은주변많은사람이이들의특별함을이해할때그시간은분명다채롭고즐거운경험이될것이며,자폐인들도한인간으로서더행복하고나은삶을살수있을것이다.

아이의행동을이해하기위해
보호자와치료사들이먼저알아야할것

이책에서저자는자폐를이해하고신경다양성을가진이들과행복하게함께할방법을크게3부,14장으로나누어설명한다.1부‘자폐이해하기’에서는자폐인들이자주보이는행동과이유를설명하면서자폐에대한이해를돕는다.2부‘자폐와함께하기’에서는자폐가있는사람들과함께하는가족과보호자들,주변사람들이숙지해야할사항을자세히실어실제로도움이되는방법을알려준다.이번개정증보판에는자폐와함께자기삶을성공적으로살아가는자폐인들의이야기를담은3부‘자폐의미래’를통해앞으로의더큰희망을이야기한다.자폐를당사자와타인에게공개하는방법을비롯해자폐를하나의정체성으로인정하고자폐가있는사람들을행복한삶으로이끌수있는법,자폐와다른성향을조화시키는방법등새로운이야기를전한다.이외에도궁금한부분을바로찾아볼수있도록‘상황별사례찾아보기’를마련해내용의접근성을높였다.덧붙여응용행동분석전문가이자국제행동분석전문가인서울ABA연구소한상민소장의감수를통해국내실정에맞도록주의를기울였다.