장애인과 함께 사는 법 : 다양한 몸 사이의 경계를 허물기 위하여 - 땅콩문고

백정연

장애인가족과함께살고장애인동료와함께일하는사회적기업가.어린시절우연히사회복지사가일하는모습을보고사회복지사를꿈꾸기시작했다.대학에서사회복지학을공부하고발달장애관련기관에서일하다가,세상의모든정보를쉽게만들어보자는취지로사회적기업‘소소한소통’을설립했다.

척수장애인남편과함께살며비장애인으로는예상하지못했던보이지않는차별을거의매일겪는다.장애인과결혼하고장애관련분야에서일한다는이유만으로착하다,대단하다,멋지다는이야기를자주듣는다.그칭찬의이면에자리잡은더뿌리깊은편견과차별에대해더자주,더널리이야기하고싶다.

페이스북https://www.facebook.com/jeongyounbaek
유튜브https://youtube.com/c/sosocomm

들어가는말

Ⅰ동료로,친구로조금더편안하게
1쉬운정보의힘
2장애인에대해안다는착각
3암묵적합의보다분명한제안으로
4탈시설이필요하다
5지나친배려는불편한간섭
6알면이해합니다
7다이유가있어요
8스스로할수있도록돕자

Ⅱ가족이되고나서야알게된것들
9천사같은색시
10장애인이라서겪는불편
11이사는까다로워
12휠체어로는갈수없는길
13셀프서비스이용불가
14화장실은적어도두개
15오지않는택시,탈수없는버스

Ⅲ경계를허물고함께살기위하여
16변화를만드는사람들
17모두를위한디자인
18재능도있고일할수있어요
19사랑은똑같이
20장애에관해생각해볼몇가지문제

장애에대해아는것은장애에대한두려움을없애는일

한국은OECD국가중건강염려증인구비율이가장높은국가입니다.당장아프지않아도찾아올질병을두려워하는사람이많은것이지요.그럼에도유독장애만은자기일이아니라고생각하는사람이많습니다.노화와질병과달리장애는여전히삶의예외로치부되고있지요.그런데우리나라장애인중약90퍼센트는비장애인이었다가사고나질병또는알수없는원인으로장애인이된중도장애인입니다.그결과장애는그자체로누군가에게는비극이고가족의고통이되기도하지요.
안타깝게도학교나직장에서는여전히장애인을만나기어렵습니다.장애에대한논의의기회도턱없이부족하고요.그렇기에장애인이되면돌이킬수없이이전과는다른삶을살아야하는데,그때참고할만한가이드를찾기가쉽지않습니다.
저자가전하는동료와가족의이야기속에는장애인의삶을먼저살아본사람들의목소리가녹아있습니다.장애인이되어새롭게마주한직장과집이어떤모습이었는지,어떤문제를마주했고어떻게풀어나갔으며어떤식의지원을요구해야했는지,주변사람들과는어떻게새롭게관계맺었고혼자풀수없는문제를누구와어떻게해결했는지.그렇기에이책은장애인과함께살고자하는비장애인뿐아니라불현듯찾아온장애를마주하며앞으로어떻게살것인지를고민하는이들에게도작은도움이될것입니다.
저자의바람처럼이책을시작으로,그간누구에게도불평하지않고감내해오기만했던하찮은불편들이수면위로떠오르고함께해결해야할우리의문제가되기를바랍니다.