우리는장애의일면이아닌전체로써그들의삶을보아야한다
23년간사회복지현장에서일한저자가말하는삶과사랑
사회복지사의부모님을둔저자는,자연스럽게사회복지사가되어많은장애인을곁에두고그들과함께살아왔다.장애인의아내이자동료로서겪은시간들과감정을나누며,관계안에서의고민을갖고있는모든이들에게‘내안의나’를만나는시간을갖기를바라는마음이담겼다.
1장은저자의배우자이야기와그들이첫만남을시작으로세상에서아주특별한결혼식을올리기까지의이야기가담겼다.2장은결혼이후임신과출산,육아의과정에서부부가느낀감정들과겪은이야기,3장에는여느관계가그렇듯관계안에서의고민과갈등그리고이혼이라는결정까지도달하게된이야기가주를이룬다.마지막으로4장은주변을채워주고있는가족과동료들의존재에대한저자의감정과그들을바라보는따뜻한시선이담겨있다.
추천사
이책은우리사회에서보기드문기록이다.저자는남자가유전성장애인이라는사실을알면서도결혼한여성으로,보통부부와다른출산과육아,남편거들기의어려움을겪는다.흔히이런사정은감추기십상이지만,꺼내놓으면세상은그만큼넓어진다.갖은곡절을겪으며미움과후회가고마움으로익어가는모습,비로소두사람이나란해진다.
-백진앙(전한벗재단이사장)
신체건강한누군가의남편을부러워하던나에서,불편한몸안에갇힌설움과아픔까지느끼게되는내가되기까지의놀라운변화는‘사랑’이아니고서는다른말로표현할길이없어보입니다.남들에게는아무것도아닐수있는보통의삶을이루기위해치열하게싸워야했고,마침내이루어낸그사랑에감히‘위대한’이라는수식어를붙여주고싶습니다.
-김효진(장애여성인권활동가)
책속에서
첫만남부터후광을비추던그는전동휠체어를타고있었습니다.그의당당한태도는장애를극복하고훌륭한삶을살사람이라믿게했고,그의인생에저를보태고싶어졌습니다.우리의사랑은각별하며,영원하리라굳게믿었습니다.
---p.6
장애인당사자의가장큰적은사회복지업계종사자와가족이라고합니다.장애인의자기결정권에영향을미치는가장가깝고강력한존재이기때문입니다.저는남편의자기결정권에늘침범하는사람이었고,인생의여러선택앞에늘당당하게제주장을우선시하였습니다.고마운사람이되기는커녕,어느덧가장가까운거리에서상처를주는사람이되고야말았습니다.
---p.7
그누구도대신할수없는엄마를그렇게잃었다.그의하늘이무너져내렸다.현실을받아들이기어려웠고,살아간다는것이허무했다.의미없는생을마감하고싶었지만자살하기도힘든저주받은몸뚱이.극도의좌절과분노로몸을떨었다.하루하루어떻게지나가는지도몰랐다.
---p.29
눈물겨운사춘기시절이기도했지만,가난에허덕이던호떡집딸에서,감사하게도월급쟁이사회복지사의딸로서살게되었고그덕에온나라가절망에빠졌던IMF도무사히넘겼다.자연스럽게부모님을따라오빠들을따라나역시사회복지사가되었다.
---p.35
바닥에서생활하던장애인이50cm높이의휠체어에올라앉는순간,수직의세상이수평으로펼쳐지며세상을보는눈이달라진다.전동휠체어가건강보험지원품목에추가된2005년부터는많은장애인이수동휠체어에서전동휠체어로바꿔타기시작했다.
---p.41
이윽고,휠체어에앉은신랑이입장했다.은갈치색예복을점잖게차려입고당당하게입장하는신랑을보며하객모두인물이훤하다며환호와박수갈채를보냈다.결혼식의주인공이신부가아니라신랑인것같았다.
---p.65
챙길것많고,장애물많은우리의여행은늘고행길이된다.그렇지만여행이주는설렘과추억은다시금여행을떠나게한다.우리와같은장애인여행객이많아지면서,국내외여행지가다양해지고항공서비스가날로진화하고있다.
---p.78
휠체어를사용하는남편과의일상안에서어김없이우리앞에펼쳐지는불편함과억울함으로인해,나는어느새싸움꾼이되어있었다.핏대를세우며장애인차별이라고소리치는나를오히려남편이말릴정도였다.
---p.82
임신과출산의과정은힘들면서도감격의연속이었다.엄마라는게행복하고자랑스러웠다.그런나와는달리,남편에게는어두움이드리워졌다.우리는서로다른마음으로아이를바라보았다.
---p.109
최근에야그때로돌아가기억을더듬으며남편과이런저런얘기를많이나누게되었다.내가잊고있었던지난기억,남편의희미해진기억조각들을둘이서함께맞춰보는시간을가지며,그간몰랐던남편의오랜괴로움과처음으로직면하게되었다.남편은아이를키우며느낀감정을하나의단어로표현했다.‘구정물’같다고.고여있을때는그저맑은듯보이지만,누군가흔들어버리면바닥에깔려있던오물들이다일어나며본래대로혼탁해져버리는구정물.
---p.116
남편의결론은늘자신의장애로귀결되었다.‘기승전장애’로끝나버리는대화.이렇게결론이나면더이상대화를이어갈수가없다.그말을내뱉는남편에게도,듣는나에게도큰상처가되었다.장애가있어도그리당당했던사람이자꾸만장애를거론하는것이실망스럽고이해하기어려웠으며화가났다.
---p.113
최근연이어진행되고있는지하철시위.기사에달린댓글을보면장애인을향한혐오의목소리가가득이다.장애인,그들도안다.당장의시위로인해많은시민이불편을겪는다는것을,많은사람에게욕을먹고혐오의대상이될것임을.그럼에도불구하고가장불편한자이기에가장먼저나서는것이다.
---p.205
비장애인동료와일하면서장애인근로자들이겪을수있는직장내고충,비장애인여성과살면서남편이겪었던고충.그들의이야기를대신꺼내어세상에들려주고싶어졌습니다.
---p.214
