어느 날 갑자기 내 아이가 장애인이 되었습니다

어느 날 갑자기 내 아이가 장애인이 되었습니다

$16.80
Description
“엄마가 행복해야 아이도 행복하다”
20년 차 음악치료사 엄마가
조금 다른 아이를 키우며 느낀 행복과 감사를 전하다
20여 년간 음악치료사로 일하면서 많은 엄마를 만났다. 엄마의 사랑표현이 아이에게 전달되지 않거나 성향이 다른 아이를 이해하지 못하는 부모를 보면 속상하다. 아이들은 자신만의 속도로 자란다. 더디지만 내 아이도 자신만의 속도로 성장했으니 앞으로도 내가 믿는 만큼 성장하리라 믿는다. 아이에 대한 신뢰와 사랑이 까만 밤하늘의 별처럼 또렷해지길 바라는 마음이다.
‘장애’라는 단어는 한계와 방해라는 뜻을 포함한다. 그런 만큼 과거의 어두운 서사와 현재의 고충도 담았지만, 심각하지만은 않다. 그저 사는 모습을 고스란히 담았을 뿐, 아이와의 소소한 일상을 엿보라며 방문을 열어놓았다고 가볍게 생각해주길 바란다.
이 책이 아이의 장애를 판정받고 막막한 엄마에게는 구체적인 정보를 주고, 나와 다른 성향의 아이를 키우기가 힘들다는 엄마에게는 희망이 되고, 장애인에 대해 잘 모르는 이들에게는 인식의 전환이 되길 바란다.

저자

박현경

저자:박현경
20대에대학병원간호사로일했다.큰아이는태어난지얼마되지않아예기치못한사고로장애인이되었고,그로인해간호직을평생직으로생각했던내인생은180도달라졌다.유독음악에관심있는아이를엄마인내가가르쳐보려고숙명여대음악치료대학원에입학했다.우여곡절끝에30대후반에음악치료사가되었고,내아이의어릴적모습을닮은수많은장애아동을만나엄마같은마음으로20년간음악치료를하고있다.배우는아이들에게는미래를꿈꾸게하고,가르치는나에게는희망을품게하기에음악치료는내게천직처럼느껴진다.우연히시작한글쓰기는나를돌아보게했으며,내게살아갈방향을제시해주었다.2021년에장애아동의부모몇명과함께『오늘을견디며,사랑하며』를냈고,그해에서울시가족지원센터의글공모전에서대상을받았다.매일쓰는사람으로살면서이제아이의30년과지난나의30년을해석하는의미의책을낸다.
‘아는만큼보인다’고생각한다.이책이한개인의서사로끝나지않고,장애인에대해알지못하는사람들에게자연스러운앎의기회가되기를바라며,어린자녀의장애를받아들이고나아지기위해고군분투하는장애아이의부모에게아침햇살같은작은위로와희망이되길바란다.좀더욕심을부려보면,이책이더좋은세상을만드는데솜사탕만큼의작은무게라도얹기를바란다.

목차

추천사4
프롤로그7

1장이제는과거가되어버린그날의기억
그세월을어찌살았는지16
어느날갑자기아이가장애인이되었을때24
장애아이키우기27
먼지앉은신발32
미숙한엄마였지35
다시찾은아이38
대한민국을상대로소송을걸다44
빨리갈수없는아이,빨리할수없는아이47
우리들은1학년,우리둘은1학년52
엄마가그랬듯이54
걸림돌이아닌디딤돌61

2장일상을되돌리는엄마
수영하고싶어요68
엄마에게수영솜씨를뽐내고싶었던아이72
세상속으로아이를내보내기74
비교는행복을훔치는도둑77
지니가있어서외롭지않아요82
TV수난기87
평정심을갖게해주세요89
엄마는해결사93
벚꽃엔딩96
아찔한경험의스키장100
마이너스손이어도괜찮다102
노래가위로가되다105
아이의흔적109
할수없지,뭐!111
불행할거라는편견114
엄마는부재중117
자고나니달라진세상121
애물단지아닌보물단지124
시간이하는일126
행복을선택한거다128
아이와의협상132
피아노를알려주자136

3장엄마가행복하면아이도행복하다
좋은엄마는행복한엄마다142
세상에서제일불쌍한얼굴의사나이144
원해서장애인이된사람은없다147
장애인에대한편견149
장애아의엄마와형제154
누구든장애예비군157
장애인형을둔동생161
장애아이와30년을살다보니164
아는만큼보인다167
글은나에게일상이다171
나에게운동이란?174
일상에서교육과훈련과치료를한다177
존중과배려182
또하나의편견과선긋기185
엄마보다배려깊은동생187
소소한웃음을주는아이189
혼자할래요192
아이의말195
엄마의말,말,말198
장애인의날행사장에서보고듣고느낀점203
누리기어려운복지혜택206
어울림210
가슴철렁한일213
미안해.세살이아니라서른살맞아216
내숨이다하는날까지219
당신에게남은딱하루의시간을어떻게보낼것인가?223

에필로그227

출판사 서평

30년동안아이와살면서매일행복할수는없지만
행복한순간은매일매일있습니다

이책의저자는“엄마가되고나니세상은온통화사한봄빛”이었다고말한다.하지만봄은짧았고어느날갑자기아이가장애인이되어함께지낸30년의이야기를담아이책을펴냈다.

아이가장애판정을받았을때,뇌병변이라는멍에는아이가선택한것도아이의잘못도아니니하루하루죄책감속에서사는날들이었다.하지만,버거운날들안에서도분명행복한순간들은매일있었고보이지않는안갯길을걷는기분끝에이제는감사와안도를느끼기도한다고고백한다.“엄마가행복해야아이도행복하다.”고말하는저자의목소리에서단단한힘이느껴지기도한다.

장애아이가성인장애인이되어가는과정에서경험하고느낀여러가지이야기들과사회적인시선속에서느낀불편함들을쓴이책은,장애가곧불행이라는편견을고치고인식이전환되기를기대하게만드는바이다.

1장에는첫아이를낳고장애판정을받은시점부터현실을받아들이는과정속에서의시행착오들이담겼고,이어2장과3장속에서는장애아이와함께하는일상을조각조각담아내아이와엄마가함께행복해져가는노력과과정을엿볼수있다.마지막꼭지에는가족과함께하는마지막날에어떤마음가짐이면좋을지를편지형식으로담아내어긴여운을남긴다.

책속에서

어느날갑자기내아이가장애인이되었다.마른하늘에날벼락이었다.느닷없이수갑이채워지고사형장으로끌려가는기분이었다.대체왜,하필나에게!누명이라도뒤집어쓴사람처럼바닥에드러눕거나따지고싶었지만,그럴대상이없었다.이해하기보다는받아들여야만했던시간의연속이었다.
---p.7

꿈이길.제발악몽이길.악몽에서깨어나려고수도없이입술을깨물었다.가망이없으니마음단단히먹으라는말을수도없이들었다.아이의냄새가가득배어있는집으로아이없이돌아가는것은상상할수도없는일이었다.
---p.19

30대후반의나이에한달동안초등학교1학년으로되돌아가야했다.아들의짝꿍이된3월,꽃샘추위가한발짝물러나고봄이성큼다가오는듯했지만,내마음은한파가몰아닥친듯시렸다.
---p.53

어느순간동생들의키와몸집이형보다압도적으로커진걸보니묘한기분이든다.동생들에게장애가있는형은어떤존재일까?형이장애인이아니었다면엄마의관심과애정을좀더당당히요구했을텐데,내가형을편애한다고느끼지는않을까?
---p.59

장애가있지만아이는내인생의걸림돌이아니라디딤돌이라고생각한다.아이로인해음악치료사의꿈을이루었고,유익하고가치있는일을하고있다.내아이뿐아니라내가만나는아이들모두장애가있어도사랑받을수있고,더나아가존경받을수있기를꿈꾼다.
---p.65

내아이만을바라볼때는견딜만했고,비교할때는한없이불행했다.비교하지않기,있는그대로받아들이기.그것이살기위한몸부림이었다.타인이내아이를어떤시선으로보든신경쓰지않기로결심했다.그렇게비교하지않는순간에는잔잔한행복감이스펀지에물처럼스며들기도했다.
---p.79

사랑한다는건그사람을이해하는건데다른사람에게는장애아이를이해해달라는말을많이하면서도정작나는아이의이해할수없는행동때문에화를낸적이많았다.
---p.84

장애가있는아이를키운지30년이되지만아직도미숙한엄마다.살아온날이40년이나더많은나도가끔은열여덟살짜리아들에게배우는게많다.세심한배려는상대가무얼원하는지상대의마음을읽어야가능하고꾸준한연습이필요하다.
---p.188

엄마라면공감할것이다.아이키우기는쉬운일이아니다.미래를만드는일이다.아이와나는점점발전하고있고비장애인들의장애에대한인식도점점나아지고있다.지금보다더나은세상이되어먼훗날큰아이를두고도마음편하게하늘나라로떠날수있다면이보다더근사한일은없으리라.
---p.228