불편하지만 웃으며 살아갑니다 : 장애와 비장애, 차이가 차별이 되지 않는 세상을 꿈꾸며

백순심

저자:백순심
뇌병변장애인으로태어나,한가정의엄마이며지난21년간워킹맘으로서사회복지사로일했다.한림대학교에서가족치료학을전공했으며,글쓰기를통해비장애인중심의사회구조를비판하고있다.또한장애를주제로한국장애인고용공단필진으로활동했고「조선일보」등다양한매체에칼럼을썼다.현재집필노동자로살아가고있으며장애인인식개선강사로도활동하고있다.
첫번째책『불편하지만사는데지장없습니다』로제5회롯데출판문화대상본상및문학나눔도서보급사업수필부문을수상했으며,두번째책『불편하게사는게당연하진않습니다』역시문학나눔도서보급사업수필부문에선정되는영예를안았다.이에개정신간으로재출간되었다.
세번째책『불편하지만아이키우는데문제없습니다』에서는장애가있는예비엄마에게,힘들고어렵지만엄마의삶을원한다면엄마로서살아보라고말한다.장애때문에그삶을포기할필요는없기때문이다.

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인스타@sunsimbaeg

추천사_4
이책에쓰인용어_8
책을내며_9

PART1소위말하는정상의기준에서벗어난사람들
늦깎이초등학생이되다_21
당신이웃음거리로사용한소재는누군가의삶입니다_27
나도이제편안하게투표하고싶다_32
장애인은왜기계치일수밖에없는가?_38
아픈손가락대신그냥,자식_43
당신에게는일상이지만,나에게는체험이라고말하네!_48
출발선부터다르다_54
우리가반말할만큼친한사이인가요?_58
저의목표는피아니스트가아닙니다_62
나에게검사란아픈증상보다장애특성을말하는것_70
저는빨대를들고다녀야하는사람입니다_75
빛좋은개살구같은장애인편의시설_80
셀프라고쓰고이용제한이라고읽는다_84
시설에산다는이유로_88
장애인다움을강요하는것도차별입니다_92
네인생이나신경써_97
10cm의턱은생각보다높다_100
내돈주고밥먹는데도눈치가보여요_104

PART2다양한기준이필요한사람들
장애인식개선으로추천하고싶은드라마_111
그선생님은제이상형이에요_116
자립은혼자서밥할수있는것을의미하지않는다_120
모든사람이숫자를다안다는착각_126
세종대왕님,저는한글을잘몰라요_130
골라보는재미를느끼고싶어요_136
정보를쉽게제공받을권리_140
실패의경험이쌓이면살아갈힘이생긴다_144
이상함의기준은없다_149
무관심에서비롯한편견_154
우리이제,마주치면가볍게인사해요!_157
그마이크제가잡아드릴게요_161
기준의다양성을인정한시선_166
그곳은경계선이보이지않았다_170
장애인을자연스럽게받아들일수있는환경_174
보물같은곳을발견했다_177
느리지만저도일하고싶어요_182
분리가아닌공존을꿈꾼다_185

참고문헌_188

장애가부족함을의미하진않습니다.
장애인을비장애인의기준으로바라보지않는다면
어딘가부족한존재가아닌,그자체로의존재가됩니다!

저자는가끔장애당사자들은자신을‘물위에뜬기름같은존재’처럼느껴질때가있다고한다.우리사회가장애인을분리하지않고공존하는분위기로바뀌는것을함께상상하고기대하고있으며,그에해당하는목소리가사회여러면에반영되어어엿한구성원으로살아갈수있기를바라고있다.
이책에모든장애인의시선을담지는않았지만,저자가장애인으로서직접겪은경험담과일터에서함께삶을나누는지적장애인들의이야기를충실히담았으며,이책이많은독자들의삶안에서장애인을대하는태도에대해스스로다시한번생각해볼수있는시간의틈을열어줄것이라기대한다.

책속에서

장애인을비정상,결핍과동정의대상으로인식하는것도수정되어야한다.장애인을비장애인의기준으로바라보지않는다면,이들은어딘가부족한존재가아닌,있는그자체로의존재가된다.(p12)

장애의정도가심한장애인의입학에대해부정적으로생각하는사람도있다.학교에다녀도학습효과가크지않으리라보기때문이다.그러나우리가이들을학교에보내려는궁극적인이유는학업적성취를이루거나자립을위해서가아니라,사회속에서사람들과어울리며연립할기회를제공하기위함이다.(p23~24)

뇌병변장애인을흉내낸개그맨은누군가가상처받는일을염려하기보다,대중에게즐거움을주는일이우선이었을것이다.그러나생각없이한그의행동은장애인에겐삶이다.그는타인의삶을무례하게침범했다.(p28)

대한민국국민의참정권은누구나보장받아야하며,개선점요구또한당연한권리이다.다시말하지만,중앙선거관리위원회는지적장애인이지지하는후보를정확하게투표할수있도록선거공보와그림투표용지를제공해야한다.그리고낯선환경으로인한불안감을줄이고투표과정에불편함이없도록장애당사자가투표사무보조원을지정하는것이실질적으로실행될수있게해야한다.(p37)

세상이살기편리해질수록장애인의고립은심화하는것같다.장애가있어서고립되는것이아니라,발달하는기술로인해더고립되는느낌이다.약자라고지칭되는사람들이어떠한조건에의해배제당하는일이더는없었으면좋겠다.누군가의도움이필요한상황이아닌주체적으로서비스를이용할수있는사회가되었으면한다.(p42)

많은사람이장애인에게친절히대해야한다고생각하며과잉친절과과장된호의를보이는데이또한너와나는다르다는걸알려주는행위일뿐이다.(p60)

사람들은주유소를선택할때무엇을가장많이볼까?아마기름값일것이다.그러나나는뇌병변장애가있어손을떠는특성이있으므로직원이있는지부터본다.직원이없으면선택의여지없이그냥지나친다.차에기름이떨어지지않았는지강박적으로확인하는습관도여기에기인한다.휠체어이용자역시나처럼셀프주유소를이용하기가어렵다.주유하려고휠체어를내리고싣다시간이지체되면눈치보이기십상이다.(p86)

나는장애인의자립은어느정도훈련이된후에이루어져야한다고생각했기에동식씨의홀로서기를불안해했다.퇴소가동식씨에게도움이되는일인지에대해서도고민이깊었다.그러나동식씨가자립하는모습을보고생각이달라졌다.장애당사자의독립시기는따로정해진것이아니라는것과타인에의해결정되는게아님을알았다.독립은본인이원할때가가장적절한시기이다.(p122)

공연장의장애인석은보통앞자리나뒷자리에만마련되어있다.객석이계단식이라휠체어진입이앞자리와뒷자리만가능하기때문이다.이는휠체어이용자의좌석선택을제한하고,원하는좌석에서편안하게관람할수있는즐거움을박탈하는일이다.(p136)

장애인으로서차별당하며살아온내가또다른누군가를편견적인시선으로바라보고있었다.나의외국인에대한이미지가매체를통해고착되었듯이,사람들에게장애인에대한이미지도매체를통해불쌍하거나혐오스러운존재로인식되었을수있겠다는생각이들었다.(p155)

많은사람이사회적약자분리를당연하게생각한다.그래서가끔장애당사자는물위에뜬기름같은존재처럼느껴질때가있다.약자는약자로서의배려를원하는게아니다.그저사람으로서의존중받기를바란다.(p187)