어느 날 갑자기 내 아이가 장애인이 되었습니다(큰글자도서) (먼 훗날 장애 아이가 혼자 살아갈 세상이 조금 더 나아지길 꿈꾸며)

어느 날 갑자기 내 아이가 장애인이 되었습니다(큰글자도서) (먼 훗날 장애 아이가 혼자 살아갈 세상이 조금 더 나아지길 꿈꾸며)

$34.00
Description
“엄마가 행복해야 아이도 행복하다”
20년 차 음악치료사 엄마가
조금 다른 아이를 키우며 느낀 행복과 감사를 전하다
20여 년간 음악치료사로 일하면서 많은 엄마를 만났다. 엄마의 사랑 표현 이 아이에게 전달되지 않거나 성향이 다른 아이를 이해하지 못하는 부모를 보면 속상하다. 아이들은 자신만의 속도로 자란다. 더디지만 내 아이도 자신만의 속도로 성장했으니 앞으로도 내가 믿는 만큼 성장하리라 믿는다. 아이에 대한 신뢰와 사랑이 까만 밤하늘의 별처럼 또렷해지길 바라는 마음이다.
‘장애’라는 단어는 한계와 방해라는 뜻을 포함한다. 그런 만큼 과거의 어두운 서사와 현재의 고충도 담았지만, 심각하지만은 않다. 그저 사는 모습을 고스란히 담았을 뿐, 아이와의 소소한 일상을 엿보라며 방문을 열어놓았다고 가볍게 생각해주길 바란다.
이 책이 아이의 장애를 판정받고 막막한 엄마에게는 구체적인 정보를 주고, 나와 다른 성향의 아이를 키우기가 힘들다는 엄마에게는 희망이 되고, 장애인에 대해 잘 모르는 이들에게는 인식의 전환이 되길 바란다.
저자

박현경

20대에대학병원간호사로일했다.큰아이는태어난지얼마되지않아예기치못한사고로장애인이되었고,그로인해간호직을평생직으로생각했던내인생은180도달라졌다.유독음악에관심있는아이를엄마인내가가르쳐보려고숙명여대음악치료대학원에입학했다.우여곡절끝에30대후반에음악치료사가되었고,내아이의어릴적모습을닮은수많은장애아동을만나엄마같은마음으로20년간음악치료를하고있다.배우는아이들에게는미래를꿈꾸게하고,가르치는나에게는희망을품게하기에음악치료는내게천직처럼느껴진다.우연히시작한글쓰기는나를돌아보게했으며,내게살아갈방향을제시해주었다.2021년에장애아동의부모몇명과함께『오늘을견디며,사랑하며』를냈고,그해에서울시가족지원센터의글공모전에서대상을받았다.매일쓰는사람으로살면서이제아이의30년과지난나의30년을해석하는의미의책을낸다.

‘아는만큼보인다’고생각한다.이책이한개인의서사로끝나지않고,장애인에대해알지못하는사람들에게자연스러운앎의기회가되기를바라며,어린자녀의장애를받아들이고나아지기위해고군분투하는장애아이의부모에게아침햇살같은작은위로와희망이되길바란다.좀더욕심을부려보면,이책이더좋은세상을만드는데솜사탕만큼의작은무게라도얹기를바란다.

목차

추천사*4
프롤로그*7

1장이제는과거가되어버린그날의기억
그세월을어찌살았는지*16
어느날갑자기아이가장애인이되었을때*24
장애아이키우기*27
먼지앉은신발*32
미숙한엄마였지*35
다시찾은아이*38
대한민국을상대로소송을걸다*44
빨리갈수없는아이,빨리할수없는아이*47
우리들은1학년,우리둘은1학년*52
엄마가그랬듯이*54
걸림돌이아닌디딤돌*61

2장일상을되돌리는엄마
수영하고싶어요*68
엄마에게수영솜씨를뽐내고싶었던아이*72
세상속으로아이를내보내기*74
비교는행복을훔치는도둑*77
지니가있어서외롭지않아요*82
TV수난기*87
평정심을갖게해주세요*89
엄마는해결사*93
벚꽃엔딩*96
아찔한경험의스키장*100
마이너스손이어도괜찮다*102
노래가위로가되다*105
아이의흔적*109
할수없지,뭐!*111
불행할거라는편견*114
엄마는부재중*117
자고나니달라진세상*121
애물단지아닌보물단지*124
시간이하는일*126
행복을선택한거다*128
아이와의협상*132
피아노를알려주자*136

3장엄마가행복하면아이도행복하다
좋은엄마는행복한엄마다*142
세상에서제일불쌍한얼굴의사나이*144
원해서장애인이된사람은없다*147
장애인에대한편견*149
장애아의엄마와형제*154
누구든장애예비군*157
장애인형을둔동생*161
장애아이와30년을살다보니*164
아는만큼보인다*167
글은나에게일상이다*171
나에게운동이란?*174
일상에서교육과훈련과치료를한다*177
존중과배려*182
또하나의편견과선긋기*185
엄마보다배려깊은동생*187
소소한웃음을주는아이*189
혼자할래요*192
아이의말*195
엄마의말,말,말*198
장애인의날행사장에서보고듣고느낀점*203
누리기어려운복지혜택*206
어울림*210
가슴철렁한일*213
미안해.세살이아니라서른살맞아*216
내숨이다하는날까지*219
당신에게남은딱하루의시간을어떻게보낼것인가?*223

에필로그*227

출판사 서평

리더스원의큰글자도서는글자가작아독서에어려움을겪는모든분들에게편안한독서환경을제공하기위해‘글자크기’와‘줄간격’을일반단행본보다‘120%~150%’확대한책입니다.
시력이좋지않거나글자가작아답답함을느끼는분들에게책읽기의즐거움을되찾아드리고자합니다.


30년동안아이와살면서매일행복할수는없지만
행복한순간은매일매일있습니다

이책의저자는“엄마가되고나니세상은온통화사한봄빛”이었다고말한다.하지만봄은짧았고어느날갑자기아이가장애인이되어함께지낸30년의이야기를담아이책을펴냈다.

아이가장애판정을받았을때,뇌병변이라는멍에는아이가선택한것도아이의잘못도아니니하루하루죄책감속에서사는날들이었다.하지만,버거운날들안에서도분명행복한순간들은매일있었고보이지않는안갯길을걷는기분끝에이제는감사와안도를느끼기도한다고고백한다.“엄마가행복해야아이도행복하다.”고말하는저자의목소리에서단단한힘이느껴지기도한다.
장애아이가성인장애인이되어가는과정에서경험하고느낀여러가지이야기들과사회적인시선속에서느낀불편함들을쓴이책은,장애가곧불행이라는편견을고치고인식이전환되기를기대하게만드는바이다.

1장에는첫아이를낳고장애판정을받은시점부터현실을받아들이는과정속에서의시행착오들이담겼고,이어2장과3장속에서는장애아이와함께하는일상을조각조각담아내아이와엄마가함께행복해져가는노력과과정을엿볼수있다.마지막꼭지에는가족과함께하는마지막날에어떤마음가짐이면좋을지를편지형식으로담아내어긴여운을남긴다.


책을끝까지읽고난후가장먼저든생각은한여성의‘삶을읽었다’는것이었습니다.저자는언어지분이없는아들을대신해글을쓰기시작했지만,그속엔‘엄마’로서의반성과성장이넘치도록담겨있어서오히려더고맙고반가웠습니다.장애인자녀가성장하듯장애인의부모도성장합니다.성장하고자하는모든부모에게이책을권합니다.
_류승연

상상도못한아이의장애앞에움츠러든당신께이책을추천합니다.음악치료사이자장애아이엄마로살아온저자는‘불편하지만불행하지는않은’장애이야기를진솔하고담담하게전합니다.모양도,색깔도,향기도다른꽃처럼,존재만으로아름다운우리아이들의일상을만납니다.지친당신의손에이책을올려드리고싶습니다.현실이달라지지않더라도,이길을행복하게걷는사람이있다는사실만으로때로는용기를얻고위안을받기도하니까요.
_4년째음악치료를받고있는김동건엄마