“그녀의말,이야기,정치적사유는
돌봄과접근성,혁명적인꿈,오늘날의회복탄력성에관해
당신이알고있던것을뒤흔들어놓을것이다.
마주할준비를단단히하길.”-일라이클레어
부서진채로도잘살수있는
불구미래에대하여
아프고장애가있는사람들의돌봄망이무수히교차하는곳
그곳에서우리는서로를버리지않을방법을알아낼수있다
퀴어장애인펨작가,조직활동가,공연예술가,교육자이며북미전역의대학,콘퍼런스,공동체행사에서강연과공연을하는리아락슈미피엡즈나-사마라신하는노동계급퀴어유색인페미니스트장애인으로서북미장애정의운동을일궈온주요활동가중한사람이다.회고록출간이후시집이아닌단독저서로는두번째인《가장느린정의》는본격적으로장애정의를소개하는책이다.
장애정의(DisabilityJustice)는2005년패티번,미아밍구스,스테이시밀번,리로이무어,일라이클레어,서배스천마거릿이설립한장애정의집단(DisabilityJusticeCollective)의흑인,브라운,퀴어,트랜스구성원들이만든신조어로,그간주류장애인권단체들이백인중심적이고단일쟁점에만초점을맞추는상황에서주변화되었던장애인퀴어와트랜스,흑인과브라운을중심에놓으며교차적인다중쟁점정치를지향하는운동/관점/인식틀이다.저자가리드퍼포머로활동하는신스인발리드는미국오클랜드에본거지를둔장애정의공연집단으로,흑인과브라운퀴어장애인의섹스,몸,투쟁에관한여러공연을제작해왔다.
저자는이러한장애정의운동및장애정의공연예술이본격적인정치/문화운동으로태동하고있을때문화노동자로참여했으며,자주침대에누워일했다.섬유근육통과척추관절염,만성피로면역결핍증후군이라는만성질환을가진동시에근친성폭력피해생존자이자신경다양인으로서평생복합적인PTSD를안고살아가는사람이기때문이다.그는신스인발리드와함께하면서장애예술가들에게매우섬세하고높은수준의접근성이보장되는것을경험하게되고,그런경험이자신의삶한구석에만머물러있길원치않게된다.이미활동가이자문화노동자로다양한단체들에몸담아왔으나단일쟁점에만초점을맞추는상황에줄곧한계를느끼던저자는장애정의와신스인발리드를만나며모든운동과작업에,나아가해방공동체의전망에교차-장애연대와교차-장애접근성이필요하고또실행할수있음을경험으로확신하게된다.
교차성과장애정의는더이상별세계의말처럼들리지않을지도모르지만,이러한변화는비장애인들이“불구자들을잘대해주기로마음먹었기때문에일어난일”이아니라“장애가있는퀴어및트랜스유색인들이조직화를시작했기때문에일어난변화”다.이책은이러한역사의일부를,그것이만들어지고상상된그대로를담아내고자한기록이며,부서진채로도잘살수있는불구미래로우리를안내하는지도다.
구체적도구,해방의정치,그리고시:이것이장애정의다
저자는서문에서“장애정의가무엇을의미하고무엇을의미하지않는지”를분명히짚는다.
“나에게장애정의란장애가백인중심적으로,남성중심적으로,혹은이성애중심적으로정의되지않는정치운동을,그리고그런관점을공유하는서로맞물린많은공동체들을뜻한다.(……)
나아가장애정의는비장애중심주의가인종차별주의,기독교우월주의,성차별주의,퀴어혐오와트랜스혐오를가능하게만들며,이모든억압체계가단단히맞물려있다고단언한다.”(36~37쪽)
저자의말처럼,장애정의운동은기존에주변화되어왔던이들(아프고장애가있는퀴어-트랜스-흑인-선주민-유색인)을중심에놓는교차적운동이다.이들이뒤에남겨지지않는것을넘어이들이앞장서고,이들이리더가되는운동이다.또한장애정의는인종차별주의,성차별주의,퀴어혐오등이궁극적으로비장애중심주의로부터가능하며,따라서이모든억압체계가“단단히맞물려있다”고본다.그러므로장애정의운동을비롯한모든장애정의관련작업은단지‘장애인들의권리증진’을도모하는문제가아니라비장애중심주의를깨부수는해방의전망을확고히하는일이되며,여기에는(당연히)비장애중심주의를비롯해자본주의,인종차별주의,성차별주의,계급주의,이성애중심주의,식민주의등온갖억압체계와여성혐오,퀴어혐오,트랜스혐오,창녀혐오등에맞물린사람들의운동을가로지르는공동전선의정치,즉교차-운동연대가필수적으로요구된다.이운동에서사람들은“그누구도뒤에남겨놓지않고함께움직인다”.(38쪽)
한편,공연예술가이자다수의시집을출간하기도한저자는장애정의문화의중요한특성중하나로“아름다운동시에실천적이라는점”을꼽는다.시와춤이접근성과관련된정보만큼이나중요하다고말하는저자는자신의책을그한가지사례로서우리에게내보인다.이책의문장들은그논의의깊이를놓치지않으면서도춤처럼역동적이고,시처럼아름다우며,현실의비루함을숨기지않을정도로솔직하다.장애정치가그자체로세계를인식하는방법이자문화인것처럼,이책또한매우구체적인도구들과개인적인에세이들의혼합물이되었다.그에게장애정의만들기는사유와말하기와지식의영역에있는만큼이나모두가접근가능한이동식화장실을빌려놓는법,모두가아프고지치고미쳐있을때온갖갈등과모순을마주하면서도어떻게서로를돌볼지를배우는법안에도있다.바로이실천적면모의중요성을저자는강조한다.
다른자리에서돌봄을사유하기:장애정의와돌봄노동
이책의또한가지중요한점은“사회전반의제도와정책은물론페미니즘과좌파담론들에서마저자주인식/인정의사각지대에놓이고돌봄의대상으로만호명되는아프고장애가있는저소득층/빈곤층퀴어유색인들의자리에서,이들을주체로돌봄구조와담론을재편한다는”것이다.(옮긴이해제,463~464쪽)이책에서저자가이야기하는각종장애정의실천들은공통적으로“공동체를살리는돌봄노동”(옮긴이해제,496쪽)이다.흔히장애인들은돌봄의‘대상’으로만여겨지지만실제현실에서장애인들사이돌봄실천은활발하다.이들은서로약과정보를나누고,이동이가능해마트에갈수있는사람이식재료를사다주고,미등록장애인을활동보조인으로말하고이동수단을공유하며,얇은지갑을털어서라도당장굶어죽을위기에처한또다른장애인에게돈을보낸다.아프고장애가있는사람들이주체가되는돌봄은이미일상적으로이뤄지고있으며,저자는이를돌봄인동시에생존을위한투쟁이자저항으로서술한다.창조적실천으로서의돌봄을“‘진정한’운동”이자노동으로의미화한다.
저자는자신의삶과목격한삶들에대한증언으로아프고장애가있는퀴어-트랜스-흑인-선주민-유색인들을돌봄실천의주체로조명하도록이끄는데,그방식은이들이서로에게돌봄을창출해온방법들에관한매우구체적인실례들을보여주는것이다.노동계급유색인장애인퀴어펨으로서자신과같은아프고장애가있는사람들이서로를구해왔고지금도구하고있는그모든방법들을“혁명적노동”의힘이라말하는저자는이를장애정의작업의핵심적인부분으로이야기한다.
그러나저자는이러한돌봄노동의힘을(마치마음만먹으면가능한일처럼)결코낭만화하지않는다.실제아프고장애가있는사람들이구축했던돌봄망들은성공과실패를오가고여러갈등과복잡한난제들에맞닥뜨리기도했다.무엇보다돌봄노동의불평등한구조는여성들에게,퀴어공동체안에서도여성적으로젠더화된사람들에게,인종적으로는유색인들에게떠맡겨져왔다.저자는바로이러한갈등과,장애인또는퀴어라는같은공동체안에서도유독한쪽으로만내맡겨지는돌봄/감정노동의불평등한구조를거침없이까발리며그모든걸직면한채로함께가고자한다.
이로인해가능해지는것은‘기본값’의재설정이다.비장애인이장애인에게일방적으로‘해주는’것이아닌상호돌봄의모색,‘건강한’비장애몸과정신이아닌늘상지치고미치고아픈상태를전제하는돌봄의모색,여성적으로젠더화된사람들에게당연하다는듯떠맡겨지는게아닌양해를구하고,때로거절할수도있고,응당한대가를받을수있는공정한감정노동경제의모색.노동계급/가난한장애인유색인펨들은바로그러한돌봄을계속해서고민하고실천해온이들이며,“아프고미치고부서진채로도잘살수있는불구미래”(옮긴이해제,468쪽)의전망은장애정의와이들의돌봄망이교차하는곳에서그려진다.
새로운세상이출현하게하려면
“우리의일이존나불구화될필요가있다”
장애정의와돌봄이만드는세계가‘아직’도래하지않은오늘이곳에서여전히억압적인체계와그로인한폭력을맞닥뜨리며물리적으로도정신적으로도살인적인상황으로내몰리는소수자들은말그대로생존자다.이들중많은이가운동에뛰어들지만비장애중심주의,인종차별주의,여성혐오,트랜스혐오등의억압체계는운동사회/공동체안에도존재한다.이책의또한가지중요한특징은,운동권내부에대한비판을서슴지않는다는것이다.활동가인저자의경험은다음과같은서술들에짙게배어있다.
“우리의운동은너무도번아웃을유발하는속도로진행되어슬픔,분노,트라우마,영성(spirituality),장애,노화,양육,아픔이들어설여지가거의없고,그래서많은사람이나이들거나아이를가졌거나아프게되거나더아파지거나더장애가심해지거나,혹은더이상일주일에12번씩열리는회의에참석할수없게되었을때운동판을떠나게된다.”(184쪽)
“나는수많은비장애인활동가들이자기들이반대하는것들의목록에‘비장애중심주의’를흔쾌히덧붙이는것을,또는자기네성명서의‘정의’목록에‘장애정의’란단어를함부로내뱉어놓는것을보아왔다.하지만바뀐건아무것도없었다.그들의조직화활동은아직도이전과정확히똑같이접근불가능한방식으로진행된다.10마일거리의행진을하고,워크숍에서는사람들에게‘의자에서일어나움직여요!’라고재촉하고,그어떤장애관련안건이나조직화전략도포함하지않는다.”(228쪽)
“하지만나는,다른많은펨과여성적인사람들과더불어,여전히여성혐오로피해를입고있다-끝도없는공짜돌봄노동과감정노동은그야말로우리공동체와이세상이우리에게맡긴역할이다.우리는끊임없이세상의궁둥이를닦아주게되어있는것이다.1990년대,이제막신체장애인이된유색인노동계급펨으로서나는내가속해있던퀴어공동체와급진적교도소정의공동체들이나의젠더를얼마나얕잡아보는지-특히내가장애인이고파산하고학대생존자로서지원이필요했을때-자주느꼈다.그때나는정말로형편없었다-나는그저또다른궁핍하고나약한계집애일뿐이었지,그치?그런공동체들안에서펨들이존중받을수있는유일한자리는우리가터프하고,취약하지않고,항상‘전원이켜져있고’,절대아무것도필요로하지않는상태로있는것이었다.나는내가혼자가아니란걸알고,이런경험이현재진행형이라는것을안다.”(254쪽)
운동판안에서도또다시계속해서주변화되고공동체돌봄/감정노동에헌신하다나가떨어지며공동체리더로서제대로존중받지못하면서도과도한책임감에시달리는펨들의트라우마와자살에관해저자는책의많은부분을할애했다.저자의말을그대로인용하자면,“일종의유색인퀴어유토피아로내세워지는너무도아름다운”샌프란시스코만안지역에서마저“공동체,상호원조,돌봄에대해서는온통말뿐인곳이라는사실에대가리가터질것같”았고그것이“자살사고를불러일으키는요인중하나였”(361쪽)다는서술은교차성문제에무관심하거나나아가이것에적대적인운동이어떻게기존사회의억압과폭력에중첩되는지를드러낸다.
불구미래가전망이아닌현재가될때
리아락슈미피엡즈나-사마라신하는서문에서“수많은불안을품고이책을썼다”고고백한다.자신의동료들,조직활동가들,또다른장애정의공연예술가들,그리고자신이직면한것보다더욱노골적이고살인적인비장애중심주의에맞닥뜨렸던사람들모두를지워버린채자신이장애정의의‘얼굴’이되고이책이장애정의에대한‘대표작’이될것을우려한것이다.“언제나다양한방식으로작업중인,아프고장애가있는수많은퀴어-트랜스/흑인-선주민-유
