장애학의 시선 (누구도 뒤에 남겨지지 않는 세계를 향한 비전)

장애학의 시선 (누구도 뒤에 남겨지지 않는 세계를 향한 비전)

$18.00
Description
우리가 원하는 건
장애인을 위한 세상이 아니라,
누구도 뒤에 남겨지지 않는 해방의 공동체다

연립과 공생의 세계를 향해 내딛는 장애학의 한 걸음
《장애학의 도전》을 통해 우리 사회를 관통하는 근본적 억압과 차별을 날카롭게 분석하고 ‘장애학’이라는 비판적·실천적 학문을 대중적으로 알려냈던 연구활동가 김도현이 6년 만에 새 책으로 돌아왔다. ‘연구활동가’라는 호칭은 ‘장애인 차별 철폐’ 현장 투쟁과 연구 작업을 병행해왔던 그의 위치성을 드러내는 동시에, “연구를 통해 활동에 기여하는 사람”이라는 확장적 의미도 갖는다. 2017년 노들장애학궁리소를 꾸리면서 연구와 집필, 강연에 더욱 매진하게 된 저자는 장애인운동의 의미를 정리하고 또 널리 전파하는 것을 자신의 역할로 삼고 있다.

이번 《장애학의 시선》은 그 역할에 충실하고자 해나간 여러 작업들(원고 및 강연)을 바탕으로 삼으면서, ‘장애학’의 스펙트럼이 얼마나 다채로울 수 있는지 보여준다. 전작에서는 ‘변방의 시좌’인 장애학이 어떻게 비장애인 중심의 인식틀을 해체하고 우리를 다른 사유의 지평으로 데려갈 수 있는지에 집중했다면, 이 책에서는 그야말로 ‘장애학의 시선’으로 세상을 본다는 것이 무엇일 수 있는지를 여러 의제와 담론에 대한 실천적 개입을 통해 펼쳐 보인다. 섹스와 젠더, 재난 및 참사, 능력주의, 노동, 기후위기 등 장애 문제와 착종되고 연결되는 폭넓은 사회 이슈에 대한 장애학 나름의 응답을 녹여내고자 했다.

2025년은 2001년 2월 서울역 지하철 선로를 점거하고 ‘이동권’을 요구하며 등장한 한국사회의 2세대 장애인운동이 사반세기를 맞은 해이다. 더불어 ‘장애인도 시민으로 이동하는 시대로’라는 슬로건 속에서 시작된 출근길 지하철 행동은 2025년 8월 21일로 900일을 맞았고, ‘한국판 T-4(나치의 장애인 학살 정책) 철폐’를 위한 여의도 농성도 어느새 1620일이 되었다. 이 숫자에 아로새겨져 있는 의미들을 알고자 한다면, ‘누구도 뒤에 남겨지지 않는’ 세계로의 전환이 과연 어떻게 가능할지 막막하게 느껴진다면, 한국 장애학의 최전선이라 할 이 책이 훌륭한 길동무가 되어줄 것이다.
저자

김도현

1974년생으로단국대학교특수교육과를졸업했다.대학에입학하던해인1996년에에바다복지회에서발생한비리사태를접하며장애인운동을시작한후,전국에바다대학생연대회의,노들장애인야학,장애인이동권연대,전국장애인차별철폐연대등에서활동해왔다.현재는2017년설립한노들장애학궁리소의연구활동가로일한다.노들장애인야학의교칙전문前文을새로고쳐쓴일,‘야학夜學’을‘야학野學’으로변경하자고제안한일을생의큰영광이자보람중하나로여긴다.쓴책으로《차별에저항하라》(박종철출판사,2007),《당신은장애를아는가》(메이데이,2007),《장애학함께읽기》(그린비,2009),《장애학의도전》(오월의봄,2019)이있으며,《우리가아는장애는없다》(그린비,2011),《장애학의오늘을말하다》(그린비,2017),《철학,장애를논하다》(그린비,2020),《장애와유전자정치》(그린비,2021),《장애의정치학을위하여》(후마니타스,2023)를우리말로옮겼다.2004년에정태수열사추모사업회가수여하는제2회정태수상을,2009년에김진균기념사업회가수여하는제4회김진균상(사회운동부문)을수상하기도했다.

목차

책을내며ㆍ5

1장장애학의시선:단상들ㆍ17

시선의시선|장애인이있다|코호트격리와‘이미’|사랑과편견|당사자와당파성,그리고관계론|가짜정당의진짜정치|당장차별금지법제정하라|‘공정성’을어찌할것인가|장애와질병이라는‘범주’|변형과변혁,그리고기후위기|죽어서도여기머무는자

2장‘섹스와젠더’담론을통한‘손상과장애’의재성찰ㆍ49

젠더와장애,모호하고혼란스러운개념|사회적모델의손상및장애에대한설명과비판지점|섹스와손상에대한하나의잠정적이해방식

3장차별,장애화,불안전의정치:안전할권리에대한관계론적성찰ㆍ67

참사에노출된삶/생명,장애인|문제는위험이아니라,위험에대처할수없는무능력|사회구성원의안전을위협하는존재로서의장애인|국가를어떻게바라볼것인가|‘Nooneleftbehind’와‘Leavenoonebehind’

4장장애학,장애사,《장애의역사》ㆍ91

장애사분야에대한기본적이해|북아메리카토착민사회에서의장애|비장애중심주의와능력주의|
에이블리즘에맞선저항의교차성|노동권과탈시설,장애해방을향한미완의과제

5장장애해방운동의역사와향후과제ㆍ115

해방운동으로서의장애인운동|제1기:노동권중심의변혁적장애인운동의구축과단절|제2기:기본권중심의전투적자립생활운동과부모운동의성장|제3기:개별적권리를넘어선시스템전환을위한투쟁|향후과제:시설사회의철폐와만인을위한노동사회의구축

6장장애인개인예산제,무익하거나혹은나쁘거나ㆍ139

논의를위해확인해두어야할것|장애인개인예산제의무익함과해로움|스웨덴이개인예산제를하고있다?|대안은‘서비스별자기주도사정’에기반한장애인권리예산제|정치의신자유주의화와장애인개인예산제

7장노동해방의‘잠정적유토피아’,기본소득인가공공시민노동인가?ㆍ159

언네서세리아트의시대,인간의노동|노동을어떻게바라볼것인가|노동의이중적성격과노동해방으로의두가지길|공공시민노동의문제의식과기본적내용|기본소득vs공공시민노동

8장기후위기와장애ㆍ193

온난화의시대는끝났다|기후위기최일선당사자로서의장애인|국제인권규범에서의장애와기후정의|기후행동과기후정책에서의참여적(부)정의|정의로운전환과공공시민노동

미주ㆍ221
찾아보기ㆍ232

출판사 서평

장애인을위한세상?누구도뒤에남겨지지않는해방의공동체!

《장애학의시선》각장(1~8장)은서로다른독립적인주제들을다루고있지만,읽어나가다보면각각의내용들이서로얽히고연결된다는것을알수있다.그연결성속에서몇가지지점들이명확하게드러난다.“장애는인간일반의문제에부차적으로덧붙여다룰수있는영역이아니라는것,인간사회의모순과차별을온전히해명하는데하나의열쇠가된다는것,그리고‘모두가해방되지않으면,아무도해방될수없다’는것”이말이다.
장애학이추구하는것은단지장애인을위한세상이아니라,누구도뒤에남겨지지않는해방의공동체(‘Nooneleftbehind’,‘Leavenoonebehind’)라는믿음은이책전반에하나의태도로서스며있다.그런의미에서저자는“새로운체제로의전환을위한일정한비전과윤리”를탐색하는장애학의면모를적극적으로발견하고더많은이들에게제안하고자한다.
“느리게라도꾸준히걸으면서할수있는일을,장애학의시선에서세상을읽어내고현장활동가들및독자여러분들과소통하는작업을힘닿는데까지해보려고합니다.(……)우리가꿈꾸는‘연립聯立’과‘공생’의세계를포기하지않고함께움직여가는데,이책이작은쓰임새가있기를바랍니다.”

‘당사자성’과‘당파성’다시쓰기:시선의폭력을넘어무엇을

에이블리즘(ableism),즉비장애중심주의와능력주의로점철된세계를아주낯설게만드는것이‘장애학의시선’이라면,현실의‘장애인당사자’를향한시선은어떨까?그들은어떤시선을받으며살아갈까?주로차별과동정의시선이며,그것은혐오의다른이름이기도하다.“동정과연민은흔히혐오와반대되는감정으로여겨지지만오히려동전의양면에가깝다.(……)양자는매우쉽게전환될수있는감정인것이다.또한동정은혐오라고인식되지않기에,선의로포장되어있기에더욱공고하고깨뜨리기어려운것이기도하다.”
이동권투쟁이시작된지25년이지났지만,장애인을향한이사회의시선은근본적으로바뀌지않았다.특히정권을틀어쥔권력자들의시선이그렇다.“장애인들은자신의인간다운삶에필요한것들을정당한권리로요구하며싸워왔지만,권력을가진자들은여전히그것을일종의배려와시선施善(자선을베풂)으로여긴다.”사실이건대다수비장애인의시선이기도하다.미처의식조차하지못한채사용하는무수한장애비하표현들은“여성혐오misogyny와마찬가지로장애혐오가단지어떤개인의태도의문제가아니며,사회문화적으로‘구조화’되어”있음을드러낸다.그런장애혐오표현을피하는방법은어쩌면생각보다간단할수도있다.바로장애인들의존재를감각하는것이다.그들이내곁에서숨쉬며함께살아가는시민임을말이다.
우리모두가장애당사자(혹은공사자共事者)임을깨닫는것,즉장애란공동체구성원모두가‘연루되어있는’사회적문제라는장애학의관점을받아들이는것도매우중요할것이다.물론‘우리모두가당사자다’라는명제가지닐수있는모종의위험성또한충분히인식해야만한다.요컨대이명제가정치적진정성을갖기위해서는당파성partisanship이필요하며,이때의당파성이란고정적이고본질적인것이아니라관계론적인것으로이해되어야한다.“억압받는이들과사회운동이추구하는당파성의기본윤리가바로피억압자의편에서는것이라했을때,억압자와피억압자,다수자와소수자의위치성역시맥락과상황에따라달라지기때문이다.”

참사와재난다시보기:“중증장애인들에게이사회는언제나세월호였다”

장애인들이이사회에서보이지않는것,즉있어도없는듯살아가길강요받는것도심각한문제지만,그들에게는사회에서살아가는것역시큰위험이다.각종참사와재난에일상적으로노출될수밖에없기때문이다.이동권투쟁을촉발한2001년오이도역장애인리프트추락참사이후로도장애인은계속해서같은방식으로죽어갔다.“단지대중교통인지하철을타기위해서목숨을걸어야만했던것이다.”어디이뿐인가.장애인은수도관이동파되어흘러나온물에얼어죽고,활동지원서비스가제공되지않는시간에난화재로불타죽었으며,장애등급재심사에서등급외판정을받고기초생활수급권에서탈락해죽음으로내몰렸다.위험한바깥세상과달리안전하다는시설에서는오히려더처참하게죽어갔다.온몸을두들겨맞아죽고,강제노역에시달리다죽고,밀폐된환경에서코로나19에집단감염되어죽었다.
이들은왜이렇게죽어가야했을까?불의의사고를당해서?아니다.“‘사고가나서’가아니라‘사고가나도록방치돼서’,‘불이나서’가아니라‘달아나지못해서’”(홍은전,〈당신에게이사회는언제나참사였구나〉)죽었다.그어떤위험도따르지않는삶같은것은존재하지않는다.우리삶에는언제나일정한위험이도사리고있다.그러므로문제는위험그자체가아니다.저자는역사유물론의핵심을담지하고있는마르크스의유명한구절을패러디해이렇게이야기한다.“위험은위험일뿐이다.특정한관계속에서만위험은재난/참사가된다.”그렇다면중요한것은위험을재난/참사로만드는그특정한관계가무엇인지질문하는일이다.장애인들로하여금위험에대처를‘할수없게만드는’관계내지조건은무엇인가?여기서우리는‘ability’(비장애=능력/할수있음)및‘disability’(장애=무능력/할수없음)라는단어와그에얽힌의미망자체가하나의이데올로기로기능하고있음을발견할수있다.그러나이것은문법적환상에불과하다.“능력/비장애와무능력/장애는근본적으로‘소유하고have’있는것,혹은‘지니고있는with’것이아니”기때문이다.“내가무언가를자유롭게‘할수있다/없다’는것은항상-이미다른존재들과의관계,그리고나를둘러싼조건과환경속에서만논해질수있다.”
이런맥락에서장애인은‘peoplewithdisabilities’가아니라‘disabledpeople’임을염두에둘필요가있다.후자의단어에는언제나‘by’(~에의해)가생략되어있는데,이렇게생략되어있는(그래서잘드러나지않는)어떤것이장애인으로하여금무언가를할수없게만든다.위험에대한대처는물론이고우리삶전반을관통하는‘능력/할수있음’과‘무능력/할수없음’은결국관계의문제이며,그점에서정확히정치적인문제다.앞서언급한장애인들의죽음을사회적타살로이해할수있는이유다.“리프트가아닌엘리베이터가있었다면,활동지원서비스가그들의필요에따라충분히제공되었다면,부양의무제나불합리한근로능력평가따위로기초생활수급권을제한당하지않았다면,장애인들이자신의의지에따라탈시설을할수있는제도적여건이지역사회에마련되어있었다면(아니,애초부터자신의의지에반하여시설에들어가지않을수있었다면)”,과연그들은그렇게죽어갔을까?
자립생활운동의주창자들이‘위험을경험할권리’를이야기했다는사실은우리에게많은것을시사한다.결국필요한것은무조건적인안전이아니다.그안전을보장한다는미명하에장애인들을가두고인격적인삶을박탈하는시설은더더욱아니다.장애인이능력없는존재로격하되지않는관계,즉차별과억압없이자신의의지에따라자유롭게무언가를할수있는관계를구축해야한다.장애인운동이란이처럼어떤존재가‘장애화/무력화disablement’되는관계를문제삼는운동인것이다.

노동권과탈시설:장애해방을향한역사적과제

한편,‘장애사disabilityhistory’를다루는책들을탐독해보면‘장애인’이라는범주자체에내재한긴장을더자세히포착할수있다.저자는세라F.로즈의《놀고먹을권리는없다NoRighttoBeIdle》(2017),빌휴스의《장애의역사사회학AHistoricalSociology》(2019)등의문헌을아우르면서장애의역사를이해하는두가지상이한방식을소개한다.‘장애인’이란근대사회로의전환기에발명된개념이라고보는이들도있지만,빌휴스처럼“고대에서부터기독교중세시대를거쳐르네상스시기에까지이르는장애사를일관된논지와방법론에따라기술”하는이들도있다.후자는“자본주의사회로의이행기에나타난노동력의상품화,근대적인간학의형성,생의학에기반한임상의학의탄생등이맞물리면서‘의료적장애모델’이형성되었다고”보는사회적장애모델과상이한관점을견지한다.
킴닐슨의《장애의역사》(2012)의경우,이런식의첨예한논쟁점에서한발비켜나있으면서도장애사분야에충분히의미있는통찰을제공한다.제목에서느껴지는인상과달리이책은“미국장애인의역사에대한책이라기보다는장애의‘시좌positionofview’에서읽어낸미국의역사”에가깝다.“장애를이용해역사에질문하고답한다는것이어떤의미를가질수있는지,장애가어떻게인종·젠더·계급·성적지향과얽혀있는지”를보여주고자하기때문이다(《장애의역사》,김승섭옮김,27쪽).실제로미국에서장애(무능력)는아프리카계미국인,이민자,게이와레즈비언,빈민,여성과같은존재들을2등시민으로격하는것을정당화하기위해사용되어왔다.노예에대해‘몸과정신에심각한장애를가지고있다’고묘사하거나,중국인이민자들에대해민주주의를지탱하기에는“지나치게장애가있다”(《장애의역사》,200~201쪽)고기록한것이바로그예다.이처럼《장애의역사》는장애인과소수자혐오에대한교차적역사를제시하면서,장애차별주의의본질이다름아닌능력주의에있음을짚어낸다.결국“능력주의를철폐하지않는한장애차별주의는사라지지않으며,역으로장애차별주의를철폐하지않는한능력주의사회는결코무너지지않는다.”
저자역시장애인이라는개념/범주자체가자본주의의역사적산물이었음을곳곳에서강조한다.“근대사회로의전환기에생겨난‘장애인’이라는개념은새로운형태의자본주의적노동체제에서배제당한사람들을가리킨범주였으며,그들이보내졌던별도의시설이바로장애인시설의기원을이룬다.”따라서장애인의노동권을쟁취하는것은장애인운동의핵심사안이지만,“노동이상품으로존재하는자본주의세계체제내부에일정한파열구를만들어내지않는한”성취해내기어려운과제이기도하다.실질적인‘체제전환’이수반되지않는다면이사안에서가시적성과를만들어내기란쉽지않을것이다.
한국을비롯해미국과일본등전세계의장애인운동이맞닥뜨린어려움은바로여기에서연유한다.장애인의신체성및시간성에반하는이자본주의사회를어떻게변혁할것인가?그점에서장애해방의진정한과제는의심의여지없이‘장애배제적노동사회의철폐’(만인을위한노동사회의구축)와‘시설사회의철폐’다.노동문제와시설문제는“‘장애인’이라는개념자체의생성과역사적으로맞물려있는매우근본적인의제”인것이다.강고한자본주의체제에서장애인의노동권이란일종의형용모순이며,시설문제역시“근대자본주의체제가장애인을통치하는방식”을그대로함축하고있다.시설사회를“장애인의삶의공간과양식을비장애중심세계와분할하고격리하는시스템을지닌사회”로정의할수있다면,설령물리적시설이존재하지않는다하더라도그런식의분할·격리시스템이작동하고있을경우그사회는시설사회다.

노동해방의잠정적유토피아:불인정노동자의역사적굴레를넘어

노동에대해사유할때우리가염두에두어야하는것은“노동이기본적으로이중적인성격을지닌다는점이다”.즉노동은거부의대상(노고와고통)인동시에찬미의대상(보람과성취)이었으며,의무인동시에권리이기도하다.저자는노동의이런이중적성격으로부터노동해방에대한두가지‘비개혁주의적개혁’-새로운체제로의이행을자극하고촉발하는개혁-이도출될수있다고말한다.하나는‘기본소득’제도를통해노동의의무에서벗어나는것이고,다른하나는‘공공시민노동’을통해“자본주의사회에서상품의형태로존재하기에단한번도보편적인권리로확립되지못했던노동을진정한시민권으로”만드는것이다.전자가‘노동으로부터의from해방’이라는노선(탈노동사회)에입각해있다면,후자는‘노동을향한to해방’이라는노선을따른다고할수있다.
저자는2014년한토론회에서‘공공시민노동’개념과‘중증장애인공공고용제’를공식적으로처음제기했는데,공공시민노동이란‘노동