우리 딸 머리 깎을 때 가장 많이 아팠습니다 : 소아암 예설이네 희망 일기

우리 딸 머리 깎을 때 가장 많이 아팠습니다 : 소아암 예설이네 희망 일기

$17.50
Description
“꿋꿋이 투병 중인 딸을 위해
엄마가 쓴 희망의 기록!”

청천벽력 같던
딸 ‘예설이’의 백혈병 진단,

두렵고 불안한 나날 속에서도
우리 가족은 반짝이는 희망을 본다!
매년 1,500명가량의 아이가 소아암 판정을 받는다. 하지만 어느 누가 감히 ‘우리 아이’의 일이라고 상상할 수 있을까. 눈에 넣어도 아프지 않을 딸아이가 어느 날 백혈병 진단을 받았다. 순식간에 무너진 일상. 눈물을 닦을 새도 없었다. 엄마와 아빠는 딸 ‘예설이’의 완치를 위해 모든 수단을 찾기 시작했다.

이 책은 '급성림프모구성백혈병' 진단을 받은 자녀와 그 아이를 지탱하는 한 가족의 이야기이다. 자식을 향한 애틋한 시선과 더불어 굳건하게 버티려는 결의, 그럼에도 무너져 울곤 하는 심정이 가감 없이 적혔다. 당사자가 아닌 이상 제대로 알기 어려운 ‘소아암’에 대한 의학적 지식, 항암 치료 시 주의해야 할 부분 등이 담긴 것도 물론이다. 병동에서의 세세한 일정과 그 치료 과정이 궁금한 독자들이라면 이 책을 통해 비로소 만나볼 수 있겠다.

항암 치료를 받는 아이를 돌보는 일만큼 중요한 건 보호자의 마음을 지키는 일이라고 저자는 말한다. 벼랑 끝 혼자처럼 느껴지는 캄캄한 시기, 『우리 딸 머리 깎을 때 가장 많이 아팠습니다』는 어둠을 밝히는 횃불이 되어줄 것이다. 다시 건강해진 얼굴로 마주할 날을 그리며, 각자의 자리에서 분투 중인 1,500명의 환우와 그 가족의 건투를 빈다.
저자

황미옥

저자:황미옥
결혼10년차에출산한둘째예설이가4살에백혈병진단받으면서딸을간호하면서일상을기록했다.
소아암은나을병이라는믿음과소아암가족들이희망을잃지않고평범했던일상으로돌아가기를바라는마음을담아이책을썼다.
저서로는『우리딸머리깎을때가장많이아팠습니다』가있다.

목차



1장.두렵고불안했던날들
1.급성림프모구성백혈병진단을받아
2.엄마,아빠때문이아니었다
3.두려움에갇힌아빠
4.매년1,500명의소아암아이들
5.비수도권지역에서치료를시작하다
6.소아백혈병치료비에대한부담
7.소아암치료종결을바라보며
8.치료일기쓰며알게된것들

2장.백혈병,아는만큼보인다
1.이겨내자,백혈병
2.180도다른삶을살아내는아이들
3.보호자에게가장필요한것
4.집중치료기간지켜낸것들
5.일상으로돌아가는첫번째연습
6.83병동에서의일상
7.내가만든소아암간병원칙
8.소아암보호자들과따뜻한동행

3장.보이지않아도희망은있다
1.잊을수없는코드블루
2.패혈증진단을받다
3.죽음의문턱앞에서
4.절망앞에희망이있다
5.여러가지부작용을겪으며
6.갑작스럽게찾아오는불청객
7.소아암완치에대한믿음
8.강한아이였습니다

4장.다좋아질거라는기대
1.소아암환우들을위한기도
2.아쉬운건태도
3.지금알고있는걸그때도알았더라면
4.희망은오는것이아니라품는것
5.소아암정책토론회다녀오다
6.양산부산대학교병원파업을겪으며
7.반드시제자리를찾을것이라는한마디
8.세상에서가장큰선물,오늘

5장.평범했던일상으로
1.내게가장소중한하루
2.땀흘리는만큼맑아진다
3.좋아하는마음이있다는기쁨
4.희망의중심에서다
5.다시일터로
6.다르게볼수도있다
7.글쓰며사랑하며

마치는글

출판사 서평


“꿋꿋이투병중인딸을위해
엄마가쓴희망의기록!”

청천벽력같던
딸‘예설이’의백혈병진단,

두렵고불안한나날속에서도
우리가족은반짝이는희망을본다!

매년1,500명가량의아이가소아암판정을받는다.하지만어느누가감히‘우리아이’의일이라고상상할수있을까.눈에넣어도아프지않을딸아이가어느날백혈병진단을받았다.순식간에무너진일상.눈물을닦을새도없었다.엄마와아빠는딸‘예설이’의완치를위해모든수단을찾기시작했다.

이책은'급성림프모구성백혈병'진단을받은자녀와그아이를지탱하는한가족의이야기이다.자식을향한애틋한시선과더불어굳건하게버티려는결의,그럼에도무너져울곤하는심정이가감없이적혔다.당사자가아닌이상제대로알기어려운‘소아암’에대한의학적지식,항암치료시주의해야할부분등이담긴것도물론이다.병동에서의세세한일정과그치료과정이궁금한독자들이라면이책을통해비로소만나볼수있겠다.

항암치료를받는아이를돌보는일만큼중요한건보호자의마음을지키는일이라고저자는말한다.벼랑끝혼자처럼느껴지는캄캄한시기,『우리딸머리깎을때가장많이아팠습니다』는어둠을밝히는횃불이되어줄것이다.다시건강해진얼굴로마주할날을그리며,각자의자리에서분투중인1,500명의환우와그가족의건투를빈다.

“모든것은제자리를찾을겁니다.
소아암은나을병이니까요.”

평범했던삶으로돌아가기위한
‘소아암예설이네’희망스토리!

두렵고불안했던날들
예설이의목에난멍울을발견하면서부터평범한일상은남일이됐다.강도높게이어지는검사와치료들,녹록지않은치료비.하지만무너질수없었다.하나뿐인아이를지키기위해소아암과의전면전이시작됐다.

백혈병,아는만큼보인다
지피지기백전불태.싸워서이기려면알아야했다.백혈병의발생원인과종류,치료법과주의점등밤잠을세워가며공부했다.늘어가는지식만큼간병원칙도새롭게세워졌다.언젠가돌아갈일상을복기하는일도잊지않았다.

보이지않아도희망은있다
항암과정은나날이고역이었다.서로힘이되어주던다른보호자에게슬픈소식이들려오는순간은더그랬다.그럼에도주저앉는것대신에나아가는일을택했다.꺾인무릎을세우고딸의손을그러쥐었다.소아암은틀림없이나을병이니까.

다좋아질거라는기대
지난한과정을거쳐재활치료와유지단계에도달하는동안예설이는그모든걸견뎌냈다.엄마보다강인한딸앞에서고맙다는말외에뭘덧붙일수있을까.이제바라는것은선물처럼주어진‘오늘’을행복하게사는일이다.

평범했던일상으로
한번일상을잃어본사람에게‘평범함’은무엇과도비교할수없는소중한가치다.본래아이의것이었던삶을되찾아주기위해엄마와아빠는오늘도발벗고뛴다.소중한딸예설이가건강한사회구성원으로돌아갈그날을고대하며말이다.