아픈 이의 곁에 있다는 것

아픈 이의 곁에 있다는 것

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Description
아픔은 우리를 언젠가 찾아온다. 때로는 천천히, 때로는 느닷없이. 사고, 질병 다양한 모습으로. 그 대상은 가족일 수도 있고, 연인일 수도, 친구일 수도 있다. 갑작스럽게 소중한 존재가 아프게 되면 우리는 우선 환자부터 챙기게 된다. 아무 준비 없이 보호자가 되어 환자가 병을 잘 이겨낼 수 있도록 모든 노력을 다 한다. 막중한 돌봄 노동도 불평하지 않고 떠안아야 한다. 아픈 이의 옆에 있는 사람은 으레 그래야 한다는 암묵적 룰이라도 있는 것처럼, 자기 생활을 포기하면서 환자가 회복하도록 노력한다. 환자 뒤에 가려진 존재, 보호자로 사느라 자신이 얼마나 지치고 병들었는지 미처 깨닫지 못한 채 말이다.
이 책은 아픈 이의 곁에서 환자를 위한 삶만 요구받는 보호자, 간병 가족을 위한 책이다. 간병 가족과 보호자의 삶을 살피며, 아픔을 감추어야 할 특별한 일처럼 여기는 사회와 우리들의 시선을 되짚어 준다. 수십 년간 의료 간병 현장에서 환자만큼이나 힘들어하는 보호자들을 만나온 저자들이 보호자들이 어떤 심리와 불안정한 상황에 놓이게 되는지 다채로운 사례를 통해 현장의 목소리를 전한다. 환자의 고통에서 전이되는 우울과 언제 끝날지 모르는 돌봄에 지친 보호자 역시 환자만큼이나 위태로운 존재이며 이들을 위한 공감과 지원, 사회적인 방책이 필요함을 강조한다. 또한 간병 살인과 같은 비극적 사건 등을 통해 우리 사회가 아픔과 병듦을 숨기려 하고, 간병 노동을 주 보호자에게만 떠넘기려는 인식이 강하다는 측면을 꼬집는다. 아픔, 병듦, 돌봄 이 모든 것이 우리가 인정하고 잘 받아들여야 할 ‘인생의 여정’이다. 이 책을 통해 사회적 인식이 변화하기를 기대해 본다.

“아픔과 돌봄이라는 생의 과정을 걷고 있는 누군가에게”

사랑하는 사람의 아픔을 목격한다는 뼈아픈 고통
아픈 사람을 돌본다는 무거운 책임
그러하더라도 우리, 절대 생에 지치지 말기를……

글을 쓰면서 우리의 관심이 오로지 ‘아픈 이’에게만 집중되어 있고, 여전히 ‘아픈 이를 좀 더 잘 돌보기 위해 가족들이 어떻게 해야 하는가’에만 관심을 기울이고 있었음을 거듭 확인하게 되었다. 그렇게 이 글을 쓰면서 우리 자신부터 간병하는 가족의 처지와 어려움을 제대로 이해하지 못하고 있다는 걸 깨달았다. 아픈 이 곁에 선 사람은 어떤 심정인지, 어떤 어려움이 있는지에 대해서는 너무나 당연하다는 듯 관심 밖이었다. 그리고 이 글을 쓰면서 우리는 아픈 이에게만 집중하는 시선에 가려 보이지 않던 간병하는 가족들의 삶을 보게 되었다. 아픈 이만큼이나 아픈 그들의 모습을.
〈들어가는 글〉 중에서

북 트레일러

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저자

김형숙,윤수진

인생시간이아주짧은사람과그가족들을돕는데관심이많은간호사입니다.지금은순천향대학교에서간호학을가르치고있습니다.

목차

Part1.아픈이만큼이나보호자도아프다

어쩌면삼대의삶이걸린시간
간병하는아내의이야기
간병하는동안,아이들의시간은어떻게흘렀을까?
간병은한번으로끝나지않았다
다를수도있지않았을까?
갑자기내가보호자?엄청난역할혼란을겪다
병으로달라진가족관계도
역할혼돈,충돌이일어나다
난아직너의엄마란다

선택과결정,보호자를미치게만들다
응급실에서,진짜가족이내릴수있는결정인가?
중환자실에서,지옥을봤어요
요양병원에서,두달만에진짜환자가되셨어요
가정에서,낙상하셨어요
완벽한선택은없다

나쁜소식은알리지않는게약일까?
쉿,아버지는암인걸모르세요
환자도안다,‘내몸이나빠지고있다는것’을
누가환자에게진실을이야기할것인가
진실을전하는태도와과정이중요하다
우울할시간도필요하다

그보호자는왜의료진을믿지않게되었을까?
나도반간호사,내마누라는내가책임진다
위험한확신
화가아니라비명이아니었을까?
‘가정입원’에함께해줄전문가가있었으면

아픈이의스트레스는보호자에게,그럼보호자의스트레스는?
환자의불안은분노로표현된다
죽을병만아닐뿐나도환자
상대에따라달라지는환자의태도
내이야기는누가들어주나?

간병가족들의동상이몽
주보호자,일상과간병의경계가사라지며
간병을‘무척특이한일’로여기는다른가족들
자매들,각기다른방식으로아버지를간병하다
가족간의간병다툼이벌어지고
긴간병다툼의역사를들여다보면

병원이라는별세계에서가족,의료진모두가상처받는이유
그보호자는왜그렇게화가났을까?
내기대와내게주려는것들사이의괴리
병원에서돌봄은누구책임인가?
누구를위한효율적인돌봄일까?
정말더이상해드릴게없을까?
내가족이잘하는것으로는충분하지않다

Part2.우리사회가간병,간병가족을대하는방식

긴병에효자없다?
하느님은내가말기암인걸잊어버렸나보다
가시는길은외롭지않게해드리고싶었는데
가족을위한호스피스보조활동서비스와가족돌봄휴직제도

간병으로이전의가족문제가터져나오다
아픈이의해결되지못한문제가터져나오다
경제적다툼으로관계가파탄에이르다
더많이사랑받은자식은따로있는데
종교전쟁

가부장적현실에서간병이설자리는없다
간병이라는기회를놓치다
며느리와의갈등에인지장애가묻히다
아들을그리워하며딸과며느리의돌봄을받으며
간병은가장취약한사람의몫
여성보호자,남성보호자

이토록아픈이들이많은데…보이지않는사람들
아픈이와아파트섬에고립되다
친구들은몰라요
고립은이들의선택이아니었다
고립이초래하는위험들

간병살인,책임을누구와도나눌수없어일어나는비극
엄마는내가아니면안돼요
믿고맡길사람이하나도없어요
간병자의공격성,구조를요청하는신호
문제가없는사람에게도상담은도움이된다

우리는어떻게달라질수있을까?
징역살이나다름없어요
그냥삶,돌보는이와돌봄받는이는구별되지않는다
파옥(破獄),감옥을부수고나온사람들

집에서마지막을보낼권리
통증이없으니씻은듯이나은것같아요
삶속으로들어가다
가족도모르는내속내를알아줘요
모든것이착착준비된대로이루어졌어요
절대적으로부족한가정호스피스

안락사,연명의료에대한오해와진실
자연사를원해요
임종기에어떤치료를할것인가?
혼수상태인데왜연명치료를계속해요?
사전연명의료의향서를작성해두었으니걱정없어요

part3.그리고삶은계속된다…이어지는삶과간병마침에대하여

아픔은원래거기있었다
너무나익숙한아픔
엄마도이랬겠구나
남겨진가족의시간은멈춰지지않으므로
모든죽음은예상보다빨리오고급작스럽다
가족이의지할곳을찾아주고싶어요
함께하는행복,집이니까가능하죠

내가돌보던이의마지막을떠올릴때아프지않을수있다면

아무것도해줄수없는마지막시간이오면……임종기에일어나는일들
생의마지막,호스피스병동에서는어떤일이일어날까?
이런시간이무슨의미가있을까요?
무기력의시간이힘이되어올때
임종도정상과정이다

충분히오래슬퍼해도됩니다
충분히애도하고있나요?
슬픔은부끄러운것이아닌데
우리가고립되지않고연결된다면
9988234??
의존하는삶은의미가없을까?
돌봄의순환이순리인데
우리가고립되지않고연결된다면

참고

출판사 서평

“아픔과돌봄이라는생의과정을걷고있는누군가에게”

사랑하는사람의아픔을목격한다는뼈아픈고통
아픈사람을돌본다는무거운책임
그러하더라도우리,절대생에지치지말기를……

글을쓰면서우리의관심이오로지‘아픈이’에게만집중되어있고,여전히‘아픈이를좀더잘돌보기위해가족들이어떻게해야하는가’에만관심을기울이고있었음을거듭확인하게되었다.그렇게이글을쓰면서우리자신부터간병하는가족의처지와어려움을제대로이해하지못하고있다는걸깨달았다.아픈이곁에선사람은어떤심정인지,어떤어려움이있는지에대해서는너무나당연하다는듯관심밖이었다.그리고이글을쓰면서우리는아픈이에게만집중하는시선에가려보이지않던간병하는가족들의삶을보게되었다.아픈이만큼이나아픈그들의모습을.
<들어가는글>중에서

우리는환자만생각하느라그옆에선보호자는보지않는다
하지만시간이지나면지날수록여실히알게된다
그들역시위로와치유가필요한존재라는걸…

아픔이없는삶은있을수없다.나이가적든많든상관없이,때로는질병을앓거나때로는예상치못한사고를겪기도하면서우리는아픔을겪는다.이렇게아픔은당연히우리삶에있었지만늘갑작스럽게찾아오는것처럼느껴진다.기습처럼느껴지기도하고,재난처럼느껴지기도한다.아픔앞에침착하기란쉽지않다.만일아픔을겪는존재가내가족,소중한존재라면어떨까?우리는만사를제쳐두고아픈이를돌보게될것이다.무슨일을하든아픈이보다더중요한것은없다는마음으로,돌봄의영역으로성큼들어간다.그렇게갑작스럽게‘보호자’라는역할도맞이한다.그리고알게된다.어느날갑자기아픈이의‘보호자’가되어맞이하는현실은아픔만큼이나기습처럼느껴지기도하고,재난처럼느껴지기도한다는것을말이다.
이책은‘아픈이의곁’에서서아픈이를돌보는삶에만몰두하고,또그걸요구받는보호자,간병가족을위한에세이다.저자들은오랫동안의료현장에서일하며환자만큼이나힘겨워하는보호자들을만나왔다.이경험을토대로다채로운사례를통해간병현장의목소리를전한다.병원이라는차가운별세계에갑자기던져진보호자들이얼마나혼란스러움을겪는지를살펴보며,보호자라는이름으로내려야하는무거운‘선택과결정’이얼마나이들을숨막히게하는지를이야기한다.
또한간병을하면서환자의우울,슬픔,화에일방적으로노출되는간병가족의현실을보여준다.주보호자일경우,간병으로인해고립된생활을하기가쉬우며사회적관계가끊기게되면더더욱스트레스를해소하기어렵다.이로인해보호자의불안정하고위태로운심리상태가되면환자에게도좋지않은영향을끼치는악순환이시작된다.간병가족,보호자의상황에관심을가져야하고그들을위한위로와치유가필요한이유다.

누구나보호자가되고,또누구나돌봄을받을수있다
아픔,그리고돌봄은기습도재난도아니다,그저생의한부분일뿐이다
우리가고립되지않고연결된다면일어날수있는기적에대하여

저자들이무수한의료현장에서보호자들을만나며받은인상은‘아픔과돌봄을마치특별한일’처럼여긴다는것이다.남에게는일어나지않고나에게만일어나는일,재난처럼일어난일,그래서다른사람들에게이해와공감을받기어려운일.어쩌면이것은보호자들이돌봄의영역에들어오면서우리사회에서느끼고받은시선들이아닐까.과연우리사회는아픔과돌봄에얼마나관심을갖고또호의적일까?
이책은간병가족들이선뜻도움을요구하기가힘들고,도움을요청해도받기어려운사회에대해서이야기한다.보호자역시자신의삶이있으며,일과챙겨야할다른가족등이있기에이들이감내해야하는고통은더욱무겁다.때에따라생업도내팽개치고온종일다양한스트레스속에서아픈이의곁을지키는데,이러한상황을누구와도나누기가어렵다.우리사회가아픔과병듦을좋게보지않고흠으로보기때문이다.“뭐좋은일이라고말하나요.”라는말속에힘겨운돌봄을숨기고삭히는이들의고충을알수있다.
아픈이를케어해야한다는막중한의무만요구하고,그에따른배려와안내,도움은제대로받지못하는현실에서보호자는상처받고,또고립될수밖에없다.이렇게냉혹한간병현실이기에내가족이어도선뜻나서서돌보겠다고말하지못하는이들을탓하기어렵다.한편가부장적인문화속에서간병역시가족내취약한사람에게떠넘겨지기도쉽다.간병살인이라는극단적인비극이일어나는배경에는보호자가아무도움을받지못한채가혹한돌봄노동에홀로내던져진환경이자리한다.돌봄은이렇게피하고만싶은일일수밖에없을까?
저자들은아픔과돌봄이생의한부분일뿐이며,우리가이것을외면하지않고삶의흐름으로받아들이는자세가필요하다고이야기한다.‘아픔,병듦,돌봄’,이모든것이우리가받아들여야할‘인생의여정’이며,이러한인식의변화를위해사회적인노력과지원이필요하다고당부한다.이제까지우리가아픔과병듦,돌봄을바라보는시선은대체로우울하고부정적이었다.그래서더외면하고싶고,그래서이들이더고립되기쉬웠다.하지만누구나보호자가될수있고,또돌봄을받을수있는존재라는걸떠올린다면우리는서로를바라보고,또손을내밀어잡을수있을것이다.그렇게연결된사회가된다면아픔,병듦,돌봄역시자연스러운생의한모습으로우리곁에있을수있을것이다.