나는 왜 졸릴까?

나는 왜 졸릴까?

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Description
“나는 왜 이렇게 잠이 많을까?”
기면병은 어떤 병일까? 이름은 들어봤어도 제대로 아는 사람은 드물다. 걷다가도 픽 쓰러져 잠들어야 기면병일까? 점심 먹고 스르륵 눈이 감기는 나도 기면병일까?

미디어에서도 종종 기면병이 언급되지만, 정확한 정보를 찾기는 어렵다. 그렇기 때문에 기면병 환자들이 증상을 빨리 인지하여 게으르다는 오명을 벗고 제대로 된 치료를 받기 위해서는 우선 기면병에 대한 올바른 인식이 확산되는 것이 중요하다.
기면병은 갑자기 졸음이 쏟아지는 수면발작과 심각한 낮졸림증을 특징으로 하는 희귀한 수면 질환이다. 기면병의 진단이 늦어지는 것을 막기 위해 더 많은 환자와 보호자, 의사가 기면병에 대해 아는 것이 중요하다. 그래서 기면병에 대한 이해를 높이고, 환자와 가족이 함께 대처할 수 있는 방법을 제시하고자 한다.
저자

홍승철,김예영

저자:홍승철
현)가톨릭대학교성빈센트병원정신건강의학과교수
현)가톨릭대학교성빈센트병원수면센터장
현)미국수면의학전문의(AmericanBoardofSleepMedicine)
홍승철교수는1992년부터가톨릭대학교성빈센트병원정신건강의학과에서진료를하고있으며,1998년미국스탠퍼드의대수면클리닉과기면병연구센터에서연수한것을계기로기면병연구와치료에힘써왔다.2017년아시아기면병·과수면증학회의창립을주도하며초대회장을맡았고,2015년세계수면학회의국내유치및개최를이끌었으며현재는한국수면학회회장,아시아수면학회부회장을맡고있다.기면병을비롯한수면장애에대하여다수의논문을작성하며활발한학술활동을이어오고있다.
전국에서찾아오는기면병환자들을진단하고치료하면서EBS‘명의’,KBS‘생로병사의비밀’등의TV프로그램에출연하여기면병에대한대중적관심을높이고자애써왔다.2002년부터23년째간담회를주최하며기면병환우들과소통하는데힘쓰고있다.30여년간의임상과연구활동을담아,기면병을잘설명할수있는책이되길바라며펜을들었다.

저자:김예영
2023가톨릭중앙의료원수련의
2019~2023가톨릭대학교의학학사
2014~2018고려대학교생명공학부학사

목차

[수기]기면병과함께,내날개를다시펴기까지
프롤로그.나는왜졸릴까?

[수기]기면병이그린새로운삶의궤적
Part1.기면병이란무엇인가?
1기면병이란?
2기면병의증상과원인
3기면병의동반질환

[수기]숨기고싶은나의비밀,기면병
Part2.기면병의진단은왜어려울까?
4기면병의진단방법
5기면병진단이어려운경우는어떻게할까요?
6기면병과혼동되는질환들

[수기]기면병,미지의터널을지나서
Part3.기면병의치료와예후
7기면병치료의목표
8기면병의약물치료
9기면병약의부작용및대처방법
10약물이외의치료방법
11기면병은약을평생먹어야할까?

[수기]기면병이내게알려준것
Part4.기면병환자와가족의삶
12기면병에대해학교나직장에알려야할까요?
13기면병과함께살기
14사회제도속기면병

[수기]잠은내친구
Part5.기면병,자주묻는질문

[수기]보이지않는휄체어를타다
Part6.기면병의얼굴들

[수기]꿈꾸는사람:기면병환자의시간
Part7.기면병,학술적으로이해하기

출판사 서평

〈나는왜졸릴까?〉는지난3년간의집필준비로출간하게되였으며,저자로는저를도와서김예영선생이함께참여를하였다.또한책을집필하는데이한한국기면병환우협회회장의커다란도움이있었으며,이성필가톨릭대학교명예교수,정석훈울산대학교아산병원정신건강의학과교수,염태영국회의원,이한기면병환우협회회장께서추천사를써주었다.

이책을쓰게된동기는,지난25년간낮졸림증으로수면클리닉을찾는수많은기면병환자와낮졸림증을호소하는다양한수면장애환자를보면서얻은경험과지식을공유하는의미도있지만,사회적으로인식이부족한낮졸림증증상과기면병에대해널리알리는것이필요하다는생각에책을쓰게되었다.임상에서많은환자분들이낮졸림증증상과기면병등을앓고있었지만,병인지모르고몇년,몇십년후에병원을찾는경우를너무나많이보아왔다.

불면증은병이라고생각했지만낮에졸린것은병이라고생각해본적이없었다는환자,환자보호자들의말을들으면서진료를해왔다.낮졸림증증상이심하게나타나는대표적인수면장애인기면병은10대에주로발병을하고국내에약2만명정도로추산되지만현재1만명이하로진단을받은상태로,아직이것이병인지모르고진단받지못한기면병환자분들이전체환자의반이상으로추정되고있어병을알리는것이진단하고치료하는것만큼이나중요한일이되었다.

〈나는왜졸릴까?〉에서는낮졸림증을일으키는수면장애로기면병외에특발성과다수면증,폐쇄성수면무호흡증,클라인레빈증후군등에대한소개를하고있으며기면병의진단과원인,치료,사회적제도등에대해자세히기술을하고있다.환자들의다양한사례와환자가직접작성한수기를책자에실어서환자들의증상과일상의어려움을생생하게전달하는것도이책만의특징일것이다.또한환자들이진단과치료를받으면서궁금해하는질문들에대한답을작성하는질의응답챕터를통해다양한궁금증에대한해답들도제시되어있다.

저자는1998-1999년미국스탠퍼드대학수면클리닉연수이후지난25년이상수면의학에전념하여기면병,특발성과다수면증,폐쇄성수면무호흡증,불면증등의환자들에대한진단과치료를해오고있으며,국내수면학회와세계수면학회에서계속학술교류활동을해오고있다.특히2017년도에는아시아기면병과수면증학회를창립하여초대회장으로활동을하였고지금도기면병과과수면증분야에서연구와학회활동을활발히하고있다.최근에는여러나라가참여하는기면병치료제에대한국제임상신약연구(orexinagonist,TAK-861-3002,2003)의국내임상연구책임자로서신약연구를수행하고있다.

낮졸림증이있는사람들에게자기자신의낮졸림증의원인을파악할수있도록도와줌은물론,낮졸림증을일으키는수면질환들에대한사례를통해증상과치료에대해잘설명해주고있다.또한오렉신의부족과관련된기면병의발생기전을잘설명하여전체적인수면메커니즘을이해할수있도록도와서수면의학의입문서로서도충분한역할을할것이다.

이책을읽을수있는독자층에대해서는일반인부터전문의사까지모두가흥미롭게읽을수있게구성이되어있다.기면병환자분들의수기를비롯한증상에대한쉬운설명으로일반인들도쉽게이해할수있음은물론,의료계종사자들과심지어는수면의학을전공하고자하는전문의사선생님들까지도기면병의기초부터심화단계의내용에빠져들게될것이다.

이책을통해서낮에졸린많은분들이적절한치료를받게되기를기대하고,아직도진단을받지못하고있는많은기면병환자분들또한빨리진단을받고치료를받게되기를바란다.기면병환자분들의일상의어려움이환자수기에생생하게나타나있는데,심한증상으로일상생활의어려움을겪는환자분들에게사회적지지와이해가함께하기를바란다.

마지막으로지난25년간가톨릭대학교성빈센트병원정신건강의학과수면클리닉에서저에게진료를받으신기면병환우분들과기면병연구와학회활동을도와준모든전공의및스텝선생님들,수면검사에애써주신수면검사실에도깊은감사를드린다.