우리는 느리고 특별한 아이를 키웁니다 (발달 지연과 자폐 스펙트럼의 진단부터 치료와 성장까지)

우리는 느리고 특별한 아이를 키웁니다 (발달 지연과 자폐 스펙트럼의 진단부터 치료와 성장까지)

$17.00
Description
“조금 다르지만 충분히 사랑스러워.”

느려도, 조금 달라도 괜찮아
다름을 넘어 더 넓은 세상을 향해 내딛는 조심스러운 발걸음
발달 지연과 자폐 스펙트럼. 여전히 많은 이들에게 낯설고 두려운 단어다. 우리 아이의 발달이 또래보다 느리다는 사실을 처음 마주하는 순간, 부모는 막막함과 혼란, 그리고 죄책감과 상실감 속으로 떨어지고 만다. 무엇을 해야 하는지, 어디서부터 시작해야 하는지, 누구에게 물어야 답을 알 수 있는지조차 알 수 없는 상태. 이 책은 바로 그 지점에서 시작한다.
조금 다른 아이를 키운다는 건 끝없는 고개를 건너는 일이다. 진단과 인정이라는 고비를 건너고 나면 언어 치료, 감각 통합 치료 등 처음 들어보는 새로운 언덕이 등장하고, 그것들을 열심히 오르고 나면 보험사와의 전쟁, 비장애인 중심 사회에서의 생활 등이 기다리고 있다. 이 책에는 두 엄마와 아이 두 명이 등장한다, 발달 지연 진단을 받은 준이와 엄마 김지아, 자폐 스펙트럼 진단을 받은 율이와 엄마 이소희. 저자 김지아는 아이를 지키기 위해 보험 약관을 통째로 외우다 결국 보험설계사 자격증까지 딴 ‘투사’가 되었고, 저자 이소희는 아이의 장애를 받아들이고 사회적 연대를 위해 목소리를 내는 ‘활동가’가 됐다. 두 저자는 말한다. "모르는 것이 죄는 아니지만, 아이 앞에서 모르는 채로 머무는 건 무서운 일"이라고.
이 책은 두 사람의 경험과 지식을 바탕으로 한 특수 육아의 기록이자 실용 가이드다. 위로에 머물지 않고 실제 양육 과정에서 마주하게 되는 치료, 제도, 보험, 교육 문제까지 구체적으로 풀어내는 현실 육아서로 여러분에게 손을 내민다.
저자

김지아

2018년생아들준이를키우며5년간의치료여정을거쳐마침내기적같은봄날을맞이했다.막막한터널에들어선부모들에게실질적인대응법과따뜻한연대의손길을내밀고자한다.저서로는전자책《느린아이,부모가알아야할것들》이있다.

전국장애인부모연대발달지연특별위원회위원
프라임에셋소속보험설계사
MBC「PD수첩」'불공정게임:보험사와의료자문'출연(2024.05.14.)
SBS「8시뉴스」'시선360'인터뷰(2025.03.18.)

목차

1부.느린아이,준이
1장.아무도알려주지않았기에내가시작한기록
너와의첫만남
아이만의속도
시간을멈추게한한마디
첫장벽
엄마의고민1.아이문제가아니라제가예민한건아닐까요?
엄마의고민2.검진결과가나왔는데무엇부터해야할지모르겠어요
엄마의고민3.병원에가기전에는무엇을준비해야하나요?

2장.조금한마음과작아지는나
충돌하는마음,답을알고싶어요
잊지못할겨울
의심에서확신으로
낯선순간의연속
엄마의고민1.우리아이가조금다르다는것이확실해졌을때,무엇부터하면좋을까요?
엄마의고민2.발달검사에대한AtoZ를알고싶어요
엄마의고민3.발달지연과발달장애의차이점과진단이후가궁금해요
엄마의고민4.발달지연치료에대한정보가필요해요

3장.그래도우리는계속나아간다
기다림의시간
보험이라는벽앞에서
끝날듯끝나지않는여정
함께자라는시간
엄마의고민1.발달치료의구분과국가지원여부를알고싶어요
엄마의고민2.발달지연치료관련보험정보가부족해요
엄마의고민3.치료가끝난뒤에는어떻게해야하나요?
엄마의고민4.보호자도도움이필요해요

2부.특별한아이,율이
4장.세상과연결되는연습
심장이짓눌려아픈날
비장애친구들과함께성장하는일
세개의횡단보도를건너며
함께사라지고싶었던밤
엄마의고민1.장애등록은무엇이고,어떻게하는건가요?
엄마의고민2.특수학교와일반학교,고민이될때생각해볼요소들
엄마의고민3.초등학교입학전,다섯가지체크리스트

5장.안녕,낯선세상
학부모공개수업에서배운것
친구
함께웃는연습
오늘의한걸음
엄마의고민1.아이의학교생활에앞서부모는무엇을준비해야하나요?
엄마의고민2.우리아이의친구관계,어떻게도움을줄수있을까요?
엄마의고민3.부모에게도버팀목이필요해요
엄마의고민4.아이의자립에한걸음씩다가가는방법

6장.삶의의미
엄마의이야기,하늘이나에게율이를보낸이유
아빠의이야기,말보다행동으로지켜주는사람
비장애형제의이야기,의젓하지않아도돼
기다려줄게,너의속도로
엄마의고민1.부모의마음도함께챙기세요
엄마의고민2.아빠도육아에적극적으로참여하고싶어요
엄마의고민3.비장애형제자매,어떻게돌봐야할까요?

출판사 서평

치료,제도,보험,교육…부모가마주하는현실
현장감넘치는실전정보를담은책

이책의특별함은그저감정의기록에그치지않는다는데있다.언어치료,작업치료,인지치료등무엇을해야하는지부터,어떤자료가필요한지,치료를통해무엇을기대할수있는지실제경험을바탕으로풀어낸다.
또한많은부모들을좌절하게하는보험이라는벽을어떻게뛰어넘을수있는지다루고있다.발달지연(R코드)과자폐스펙트럼(F코드)진단이후겪게되는보험금분쟁,의료자문대응법등실제사례를바탕으로한해결책을제시한다.치료비는어떤상황에서보장받을수있는지,보험가입이거절되는이유는무엇인지,억울한상황에놓였을때는누구에게도움을받아야하는지등부모들이가장궁금해하는질문에대한현실적인답변도별도의페이지에수록했다.단순한정보전달을넘어부모들이당장마주한경제적부담에대한구체적인해답이두저자의경험과어우러져독자들의가이드역할을한다.
더나아가일반학교진학에대한고민,비장애중심사회에서겪는어려움,아이의속도를인정하면서사회와연결되는방법까지,아이의미래를걱정하는부모들에게지도가되어준다.

느려도,달라도잘못되지않았다는
사회적연대와확장

세상에는다양한사람이있다.달리기를잘하는사람,글쓰기에뛰어난사람,언변이뛰어나수많은이들을감동시키는사람등.사람마다다른강점을가지고있고,그강점을어떻게활용해어떤위치에도달하는지역시모두다르다.이책이궁극적으로말하고자하는바는단하나다.우리아이들은틀린것이아니라그저조금다른것이라는사실이다.조금늦게말하고,조금다르게반응하고,조금더시간이필요하지만그것이부족함이나실패를의미하지는않는다.모든사람은각자의속도를가지고있으며,그속도는비교의대상이아닌존중의대상이다.두저자는이책을통해개인의육아일기를넘어,발달지연아동의권리를보호하기위한시민활동과정책제안까지아우르는확장된시각을갖게한다.
아이가길을가는동안부모가할수있는일은아이를억지로밀거나당기는것이아니다.단지한걸음뒤에서함께걸어가는것.방향을잃지않도록,넘어져도다시일어날수있도록지켜보는것.이책은그태도를선택하기까지의고민과결심을진솔하게담아낸다.
당신은혼자가아니다.지금느끼는두려움과막막함은당신의나약함을증명하는것이아니다.또한같은시간을지나온사람들이당신에게손내밀고있음을잊지않아야한다.아이도,부모도느려도,조금달라도괜찮다.그길의끝에는분명함께쌓아올린단단한시간이남아있을것이다.