발달장애인의 눈에 비친 세계

발달장애인의 눈에 비친 세계

$20.00
Description
우리 삶 깊숙이 자리 잡은 ‘자폐 스펙트럼 장애’
하지만 우리는 장애를 잘 모른다.
장애인과 비장애인은 어떻게 하면 더불어 살아갈 수 있을까?
그 첫 단추는 아마도 ‘이유’를 아는 것!
보건복지부 조사에 따르면, 우리나라 등록 장애인 수는 2020년 기준 262만여 명으로 우리나라 인구 전체의 약 5%에 달한다(이 책이 나온 2024년 현재는 그 수는 더 증가했을 것이다). 여러 가지 근거로 장애 판정을 받은 사람이 스무 명 가운데 한 명이라는 말이다. 이는 우리 학급, 직장, 동네 어디에도 장애인은 늘 있다는 것을 보여주는 수치이다. 이 책을 읽을 독자는 장애인 당사자일 수도 있고, 자신이 장애인지 아닌지 정확히 모르겠는 사람일 수도 있고, 장애인의 가족일 수도 있고, 그렇지 않으면 아마도 장애인과 일상을 함께 영위하는 주변 사람일 것이다. 이처럼 ‘장애’는 우리 삶 깊숙이 스며 있다. 하지만 우리는 장애를 잘 모르고 산다. 장애를 어떻게 정의해야 하는지, 장애의 특성은 무엇인지, 장애를 어떻게 받아들여야 하는지, 장애와 함께 어떻게 살아가야 하는지, 여전히 어렵기만 하다.
이 책 『발달장애인의 눈에 비친 세계』는 ‘뇌 과학’의 눈으로 발달장애인, 특히 자폐 스펙트럼 장애인의 삶을 들여다본 책이다. 우리가 일상생활 가운데 직접적으로나 간접적으로나 맞닥뜨릴 만한 ‘자폐 스펙트럼 장애’와 관련한 다양한 사례를 소개하며, ‘자폐 스펙트럼 장애인은 왜 그렇게 생각하고 행동할 수밖에 없었는지’, 또 ‘비장애인은 왜 그렇게 대처할 수밖에 없었는지’에 대해 과학적 분석을 근거로 들며 이야기한다. 저자는 ‘이유’를 아는 것이 중요하다고 책 전반에 걸쳐 누차 말한다. 장애인과 비장애인이 각각 자신과 상대방이 보이는 행동의 ‘이유’를 알아가는 것. 이것이 서로를 이해해 가는 첫 단추이기 때문일 테다. 장애인과 비장애인이 ‘장애’를 바로 알고, 서로를 공감하고 존중하며 더불어 살아가는 사회를 만들어 가는 데 이 책이 좋은 길잡이가 되리라 기대해 본다.
저자

이데마사카즈

릿쿄대학원현대심리연구와후기박사과정을수료해심리학박사학위를취득했다.실험심리학,인지신경과학을전공한뒤자폐스펙트럼장애환자의지각연구를시작했다.
일본학술진흥회특별연구원등을거쳐현재일본국립장애인재활센터연구소뇌기능계장애연구부연구원으로일한다.MRI를활용한비침습적뇌기능측정기법을도입해감각과민과감각저하가일어나는메커니즘을해명하는것을목표로하고있다.
아웃리치outreach활동,집필을통해자폐스펙트럼장애환자의감각문제에대한과학적이해의촉구에힘쓰고있다.저서로는『科学から理解する自閉スペクトラム症の感覚世界과학으로이해하는자폐스펙트럼장애의감각세계<金子書房>등이있다.

목차

들어가며

제1장발달장애인,그리고그주변사람들이곤란해하는것들
당사자와주변사람들이겪는어려움
본인성격이나인간성에는문제가없다
그러므로‘이유’를모두가이해하는일이매우중요하다
발달장애인대부분이겪는감각문제
당사자,보호자,학교및직장관계자각자가안고있는고민
지금까지내가연구한내용
한영역에국한하지않고연구를진행하다
누구를,무엇을위한연구결과인가

제2장발달장애란무엇일까?
사례1분위기파악을잘못해주변사람들에게미움을받는나
발달장애의개요
아는줄알았는데사실은모르는‘발달장애’
자폐성장애,학습장애,주의력결핍-과잉행동장애등을포괄하고있다
각장애의진단명과특성
명확하지않은‘경계선’
2013년을기준으로‘전반적발달장애’는‘자폐스펙트럼장애’로바뀌었다
진단기준에새로추가된‘감각과민’,‘감각저하’
‘감각과민’이란?

제3장최근연구로밝혀진발달장애인의눈에비친세상
사례2다른사람과느끼는방식이다른것같은기분인데,왜일까?
감각과민과감각저하
자폐스펙트럼장애아동대부분이안고있는‘감각문제’
원인은유전일까?환경일까?
기술혁신에힘입어‘감각문제’가밝혀지다
자극에다르게반응하다–‘감각과민’과‘감각저하’
감각과민과감각저하모두를고민하는사람이대다수
감각이란?

사례3이아이눈에는다르게보이는것은아닐까?
뇌작용이핵심이다
‘착시’는자폐스펙트럼장애인이가진감각을명확하게한다
네커큐브를보는법이달라지지않는이유
주변정보에현혹되지않는자폐스펙트럼장애인
자폐스펙트럼장애인은원근감을확인할수있는단서를잘이용하지못한다?
‘숲을보지않고나무를보는’경향
‘뇌’는자폐스펙트럼장애인세계를여는열쇠
뇌의어느영역에서GABA양이적을수록
진동실험으로밝혀진다양한사실

사례4이렇게나다른데,다른사람은왜모를까?
시간정보처리
자폐스펙트럼장애인은시간정보를어떻게처리할까?
시간해상도와감각과민은무슨관계?
밀리초단위시간해상도와관련한청년자폐스펙트럼장애인의수수께끼
‘억제기’없이활동하는뇌

제4장발달장애인이겪는어려움을공유하자
사례5어떻게해야이기분을알릴수있을까?
감각문제때문에느끼는고통
‘감각문제’를안고있는자폐스펙트럼장애인이보는세상
‘늘가던길로가고싶다’라는말에숨겨진불안과공포
심각한상처도느끼지못하는감각저하
다른사람과물리적거리가가까워지기쉽다
‘손과발’,‘눈과손’처럼제각각움직이는운동이서툴다
갑작스러운소리에깜짝놀라다
추위나더위때문에느끼는찌르는듯한통증

사례6너무신경이쓰여일이손에잡히지를않는다
불안장애의고민
동시에여러불안장애로고민하는자폐스펙트럼장애인
일상생활에많은영향을미치는강박장애
싸우거나,도망치거나,그자리에멈추거나
공포가득한불안한표정때문에자폐스펙트럼장애인은불안이심해진다

사례7다른사람들은무슨이야기를할까?
어렵기만한의사소통
대화에끼기어렵다
위장으로숨기려한다

사례8다른사람들은어떻게멀티태스킹이가능할까?
행동에관한고민
그만둘때를잡기어렵고,행동반경이좁아지기쉽다
‘행동하는이유’를관찰하고생각해행동배경을추측한다

제5장발달장애인과함께더나은삶을살려면
장애?혹은개성?
당사자가스스로대처해야할일?
‘옆사람과시선이다르다’는감각
거시적이아닌미시적인관점으로수용한다
발달장애가가지는힘
지나치게민감한감각때문에표현할수있는세상의아름다움
너무치켜세우면새로운분열을낳는다
공감각을가진사람
소리를‘보는’감각이만들어내는그림
절대음감을소유한사람
‘틀린그림찾기’를잘하는능력
자폐스펙트럼장애‘라도’가아니라,자폐스펙트럼장애‘라서’과학에공헌할수있다
발달장애인주변에있는사람들이할수있는일
‘미래로이어지는발달’을지원하자

제6장발달장애인이활약할수있는세상으로
앞으로이어질연구와과제
감각저하에관한연구가진전하다
‘감각과민과감각저하의동거’에관한해상도가더욱선명해지다
여러사람과나누는대화가불편한이유와대처방법이밝혀지다
당사자,주변사람들,사회가할수있는일
당사자에게전하고싶은세가지당부
보호자에게전하고싶은두가지당부
기초연구와임상과지원을연계하다

나가며
주요인용및참고문헌

출판사 서평

장애인당사자도,장애인가족들도,학교와직장동료들도
일상생활에서마주하면서도다알수없어답답했던‘장애’

‘자폐스펙트럼장애인은어떤눈과마음으로세상을바라보는지’
우리함께뇌과학의눈으로‘자폐스펙트럼장애’를들여다본다.

저마다다르게세계를보는우리,더불어살수있을까?

우리는세계를바라볼때,각자나름의방식을가진다.그방식은대개자신에게익숙한것이어서,주로자신이경험하고아는범위안에서세계를바라본다.그러나내가잘모르는,경험해보지않은,익숙하지않은세계를만나면이내불편하고당황스러워진다.마주한사람이나와결이다를때,그가뜻밖의행동을하면나는몹시당황스러워하며머릿속으로‘저사람왜그러지?’하고그‘이유’를되묻게된다.내가세계를바라보는방식으로는당최상대방을이해할수가없기때문이다.그럴때마다불편한마음으로상대방을벗어나고는한다.

세상에나와똑같은사람은없다.저마다다르게태어나고,각자살아온삶의궤적이다르다.나와다른사람을마주하기가불편하다고해서그렇다고세상을혼자살수는없다.나와다른사람과도때로는더불어살아가야하는것이세상이다.더불어살아가려면어떻게해야할까?우선‘내가상대방을어떻게바라보고있는지’나를곰곰이돌이켜보자.또‘상대방이왜저렇게말하고행동하는지’상대방을천천히관찰해보자.
나와타인을알아가는것이결코쉬운일은아니지만,그생각과행동의‘이유’를알고자한번애를써보면,상대방을이해하고공감하고더나아가서로가소통하는데한결도움이된다.저자는각자나름의방식대로살아가는발달장애인,특히자폐스펙트럼장애인의삶을조명한다.이책도큰틀에서보면‘나’와‘타인’이어떻게하면장애와함께어울려살아갈수있을지에관한이야기이다.


‘자폐스펙트럼장애’,우리모두의이야기

나는발달장애인인가?발달장애인이아닌가?발달장애인인지아닌지구분하는기준은무엇인가?저자는장애와장애사이에도,장애와비장애사이에도‘경계선’이명확하지않다고말한다.‘스펙트럼’이라는말에담긴뜻을새기며,장애라는개념에쉽게그어왔던‘경계선’을조심스레거둔다.이책은발달장애인,특히자폐스펙트럼장애인을예로들며,우리가쉽게단정지어왔던장애라는개념을어떻게다시정의해야할지를고민하게한다.
사람은누구나자폐스펙트럼장애경향을띨수있으며,누구는그경향이약하고누구는강한가운데,경향이강한쪽은다양한이유를근거로자폐스펙트럼장애진단을받기도한다.장애특성은그정도가확실하게나뉘어있는게아니라무지개처럼짙고연한그러데이션처럼퍼져있고,사람은누구나그그러데이션위어딘가에존재하는것이다.이책이다루는자폐스펙트럼장애에관한이야기는어느특정한사람들만의이야기가아니다.그러데이션위에나란히선우리모두의이야기이다.

‘감각문제’를통해들여다보는자폐스펙트럼장애인의삶

저자는자폐스펙트럼장애인이일상생활가운데쉽게마주할만한다양한사례를들며,특히‘감각문제’에주목한다.자폐스펙트럼장애인대부분은감각이민감해서여러가지불편을겪는다.
햇살에눈이부셔눈을뜰수없거나(시각),음식에싫어하는재료가조금이라도들어가면음식을먹지못하거나(미각),핸드크림촉감이기분나빠손에바르지못하기도한다(촉각).자폐스펙트럼장애인들이특정감각이너무민감하게느껴져감각을회피해버리는상황이얼마나많은지,책을읽다보면그들의고통을조금이라도인식할수있다.
이책은‘감각과민’뿐만아니라어디서도잘다루어지지않는문제인‘감각저하’에관해서도깊이있게다루고있다.자폐스펙트럼장애인의삶전반에걸쳐일어나는‘감각문제’를알게되면,더이상그들의행동을단지유난스럽게만볼수는없을것이다.자폐스펙트럼장애인이겪는감각문제의불편함을해소해줄실질적인방법을이책과읽으며함께고민해보자.

자폐스펙트럼장애인이가진‘장점’에주목한다!

자폐스펙트럼장애인은종종남들과달리보고달리듣고달리말하는듯하다.가끔알아듣지못할말을하기도하고,도무지이해하기어려운행동을하기도한다.또그들이어떤일에깊이빠져들때면,그모습이고집스럽게느껴지기도한다.저자는자폐스펙트럼장애인이세상을경험하는방식,그리고그방식을통해자연스럽게표출되는행동을꼭부정적으로보지는않는다.
오히려자폐스펙트럼장애인만이가진‘장점’을끌어내며그들이보이는모습을긍정적으로바라본다.자폐스펙트럼장애인이세상을남들과다르게바라보는이유를,‘나무를보고숲은보지않는다’는관점을넘어‘나무를보고있으므로숲은보지않는다’라는관점에빗대어이책에서자세히설명하는데,꽤신선하게들린다.왜숲을보지않느냐고비난하기보다는,주변에현혹되지않은채세상누구보다우직하게나무를꼼꼼히들여다보는그들의주특기를주목하는저자의태도를이책곳곳에서엿볼수있다.
사람은누구나장단점이있기마련이다.서로의단점에만치중하며살아가는건얼마나불행하고외로운일인가.사회구성원모두가각자의장점을살려서로의부족한부분을채워주며더불어사는삶.우리가조금씩만들어갈수있지않을까.