내가 아파서 다행이야

내가 아파서 다행이야

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Description
아파도 삶은 멈추지 않는다.
오늘을 끝까지 사랑하라!

백혈병 속에서도 사랑과 일상을
끝까지 이어간 한 부부의 감동 투병기

아파도 삶은 멈추지 않는다.
오늘을 끝까지 사랑하라!

백혈병 속에서도 사랑과 일상을
끝까지 이어간 한 부부의 감동 투병기
어제와 비슷한 오늘, 오늘과 다를 게 없는 내일. 일상은 단조로운 듯 이어진다.
‘일상’의 의미는 잃고 난 후에야 비로소 절감하게 된다. 엄마이자 교사이고, 아내로 분주했던 한 여성이 병을 만난 순간부터, 그 일상은 달라졌다. 하지만 이상하게도, 병은 삶을 멈추게 하지 않았다. 아파도 여전히 밥을 차려야 했고, 아이는 학교에 가야 했으며, 성당에선 미사 일정이 돌아갔다. 그러니까 병 속에서도 일상은 계속되었다.
그것이 이 기록의 첫 번째 아이러니다.
수많은 진단과 치료, 혈소판 수치, 골수검사, 무균실이라는 단어들 사이로, 여전히 존재하는 \'삶의 순간들\'이 조용히 펼쳐진다. 감기일 거라 여겼던 첫 증상부터, 아무렇지 않게 다녀온 미사, 아이의 교복에 바느질을 하던 시간들까지. 병이 일상을 갈라놓았지만, 완전히 분리시키지는 못했다. 아픈 몸과 함께하는 일상은 더디고 고통스러웠지만, 오히려 그 안에서 사랑은 더욱 깊어졌고, 감사는 선명해졌다.
이 책은 죽음에 대한 이야기가 아니다. 오히려 마지막까지 삶을 향해 애써 손을 뻗는 사람들의 이야기다. 일상의 기록이, 이토록 깊은 울림을 남길 수 있다는 사실을 조용히 증명한다.
저자

박정안,우장문

저자:박정안
-서울출신
-동산초,계성여중,계성여고,서울여대,경기대(석사)
-조종고,영북고,오산정보고,수원정보고,경기모바일과학고등근무

저자:우장문
-1961년충북괴산청천출신
-충북고,충북대,고려대(석사),경기대(문학박사)
-중등역사교사및대학강사역임

-저서
『경기지역의고인돌연구』
『한국인이꼭읽어야할K-고인돌』(공저)
『전통교육에기초한단비교육』(공저)

목차

아내에게이책을바치며

1장일상이바쁘고힘들었던나날

엄마,교사,아내로분주한나날/행복했지만힘들었던호주여행/다시바쁜일상속으로/교복19군데에이름을수놓다/막내고등학교입학/증상은나타났지만…/감기로만생각했는데/범혈구감소증?/서울성모병원으로/돌아갈수없게된병가/장모님과의마지막만남/고마운미모회원들/사망1년전에는…/힘겨운골수검사

2장백혈병과의1차전

급성골수성백혈병이라니/마지막이된생일/입원실배정에쾌재/1차항암치료/무균실에서/1차항암끝,호중구‘0’/아이들을끝까지지켜줘야하는데/호중구야늘어라/1차입원마치고집으로/돌연변이유전자가있다지만/쉬어야하는데쉬지못하는엄마/세번째골수검사/아란이를위한것은힘들지않다/오늘은모든결과가좋다

3장백혈병과의2차전

2차입원/무균실로이실/큰오빠와유전자일치/기도하고있으니마음이평화롭다/핏속에서반짝반짝별을만들었으면/나는크게두렵지않다/2차입원22일/아프지않은곳이없다/살고싶다/세상엔고마운사람이많다/2차입원40일째,고통은계속/내일도감사한하루를마련해주소서/부풀어오르는배/빨간두드러기천국/하염없이눈물이났다/눈물로기도하던집으로/피눈물삼키며하루하루/다모이니기분좋다/퇴원후13일째/내가왜이러고있는지…/혼자한외래/막내생일/힘겹게다녀온골수검사

4장힘겨운마지막싸움

갑자기3차입원/아영출국/오한과힘겨운겨루기/폐렴균과다제내성균/환영현상/혼자서너무힘들었다/언제봐도멋진윤명/고난의행군,명퇴/불편한마음으로일반병실로/관해실패한채3차퇴원/송사장부부와새언니/조혈모세포이식을위한검사/내몸도돌보았어야/코피로응급실로/얼른퇴원하고싶다/내몸이아닌것같다/마루타도아니고/무리한퇴원은아닌지/갈수록태산/남편의고해성사/조혈모세포이식을위한입원

5장힘들게고생만하다가

조혈모세포이식/이제부터남편이쓴다/제발살아만있어줘/아이들이름에는반응/앞으로잘할게/나를보고있어서기분이좋았어/2월내에퇴원하면좋겠다/처음본웃음/코고는소리가듣기좋은날/큰오빠가건강해서다행/최고의남편/자기와같이있어서행복해/내년설에는떡국같이먹자/퇴원준비/1주일미뤄진퇴원/중환자실기억이없다고?/빨리일어나야하는데/여의도성모병원으로/나도사랑해~!/밝게웃는모습을봤으면/내일은더나은모습이될거야/조혈모이식세포가생착했다/자기너무힘이없다/병을키워유턴/빛나는모습을다시보고싶다/이제포기했다고…/‘오늘이실한다해서짐을쌌어.콧줄도뚫었어.’/다시중환자실로…/죽어서나나가려나/결혼30주년/집에가고싶다/치료가너무복잡하다네/도와줄방법이없다/‘코드블루’/영원한이별

6장떠난자리나홀로

미안하다.지켜주지못해서/자기무덤에절을할줄은/천국에서아프지말고행복하게잘지내/사랑해!박정안크리스티나

출판사 서평

책속에서

4월17일(월)
서울성모병원에기대하고갔는데오히려수치가떨어졌다.
골수검사를해야겠다고의사가말했다.골수검사는담당이없는날도된다고해서내일하기로했다.피검사결과후혈소판수치가26,000밖에안돼서먼저수혈받고골수검사하는걸로예약하고돌아왔다.
---p.50

다른건몰라도아란이를위해서무언가를하는건하나도힘들지않았다.오히려뿌듯한마음이들기도했다.내가아주의미있는일을한다는느낌이랄까.아무리해도다른엄마들발뒤꿈치도못따라간다는미안함과더불어서.아란이는나를보아도그냥무심히차에타자마자눈을감고좌석을눕히고잠이들었다.
저녁이되어남편이돌아왔을때나는자고있었다.오전에일해서오후엔쉬어야한다는강박에누워서잠을청했었다.저녁을먹고남편이걸어놓은빨래를접고주말드라마세계를보고11시잠을자러방으로들어왔다.아영이늦게귀가했다
---p.100

그런데호중구가400대로올라서내일도유지되면퇴원할수있다고했다.가슴을쓸어내렸다.남편에게연락하니2시까지는올수있다고한다.물론수치가떨어지지않는다는가정하에,어쩐지마음이놓여서점심닭죽을많이먹었다.그리고오후에메트라이프와동부화재에전화를걸어필요서류입·퇴원확인서3통을확인하고간호사에게부탁했다.한화생명은그냥남겨두었다.다음입·퇴원때확인하려고….
그런데갑자기간호사가자기가수치를잘못얘기했다는거다.490이라던호중구가360이되어버렸다.장난하나?내게는하늘과땅차이인데11일퇴원하려는희망이좀흐려졌다.‘이제까지참았는데….’하는마음과함께.
남편에게퇴원준비물을이것저것부탁했다.2시까지올수있다고했다.
제발퇴원하는화요일이되기를바라며잠자리에들었다.
---p.150

어젯밤에도잠자리에드니슬슬추워서상의를하나더껴입고이불을여몄다.간신히잠들었지만,화장실에가려고눈을뜨니겨우밤11시다.
그제밤과다른건콧물이좀많아져뒤로자꾸넘어간다는거다.
숨쉬면늑골도아프고코풀면피가약간씩묻어나온다.이건전형적인폐렴증세인거같다.새로운균이나왔다고한다.
---p.200

이생각저생각으로일찍잠들지못하는데다새벽5시면간호사들이와서혈압맥박체온을재고말을시키기때문이다.
그럭저럭아침8시에일어났다.남편은머리가아프다고했다.오늘은학교에가서수석교사관련공문을보내야한다고도했는데,아침을먹고나니시간이많이흘렀다.윤명이는오래잤다.오늘이동지라서본죽에가서팥죽을사다먹기로했다.남편은청소하고윤명이가사러갔다.윤명이빨래를너느라죽이식도록들어오지않는다.윤명이감기가다낫지않아서나는소파에서먹었다.그리고친구들만나러밖으로나가겠다고했다.감기옮길까봐.
점심식사후남편은학교로갔다가5:30p.m.쯤돌아와서김치리조또를만들어주었다.버터와햄이들어가서몸에썩좋은건아니지만진짜맛있게잘만든다.그리고외고에가서아란이를데려왔다.8:30p.m.이나되었다.아란이는오늘합창제를하고여유있는하루를보내고귀가한거라나도마음이놓인다.김치리조또를맛있게먹고는목이따끔따끔하다며제방으로들어갔다.
11시가넘었는데윤명이는오지않고.이제집에서지낼날이이틀밖에남지않았다.
---p.250

오늘은어제보다훨씬나아진것같아.
중환자실문이열리자자기는입구쪽을보면서왔나확인하는듯했어.
자기는양치질을끝냈고….
어제아란이왔던것과점심때윤명이가면회를했었던사실을기억하는것을보니많이나아졌다고생각했어.
코의영양튜브말고는없는것으로알고있었는데아직은소변튜브를하고있었어.나는소변튜브가없다고하자자기는그럼이쪽에있는것은무엇이냐고해서보니소변튜브를옆으로내려서나는몰랐어.자기가웃으면서‘자기가그렇지뭐’하면서웃는데아프지않을때의모습이조금보여서너무반가웠어.
장모님께다녀왔다고하니눈가에눈물이맺히려해서걱정이되었지만울면안되는것을알기에자기는잘참는것으로보였어.
오늘은너무추워서오늘부터단축수업도더시작했어.35분수업을했었는데5교시후귀교시켰어.내일부터는4교시후보낸다고학부모님들께문자를발송했지.복도만나가도찬바람이얼마나심한지….
오늘은백혈구14,800,호중구13,310이네.어제보다1,000정도씩떨어졌어.너무높았는데떨어져서다행이야.혈소판은어제보다조금오른15,000이지만모자라서혈소판1봉과9.3인적혈구를높이기위하여적혈구도2봉을맞았어.
---p.300

주차료가참비싸다.
아침을먹고앞침대환자가퇴원준비를하면서주차요금에대해서옆침대분과이야기를나누는것을들었어.
이병원주차료가상상을초월하는금액이라고.어떤분은퇴원할때주차비만97만원을내고갔다나.
어제입원을하면서자동계산기기를잠깐보았는데입·퇴원시에8시간주차요금면제이외에입원보호자에대한감면문구를볼수없었어.오늘이야기를들으니이제이해가가더라고.그래서부랴부랴차를꺼내러나갔지.건물에서나가는데주차요금은33,000원이라고쓰여있었어.그래서어제입원했다고하니17,000원만내라고하더라고.이전병원은하루에보호자는1만원으로정해졌으나이곳은10분에1,000원으로정해졌고깎아주는것이없는것같아.그래서근처의샛강주차장에주차하고병원으로올라오니작은숙제를한기분이었어.
---p.350

아침에출근해서일하고있는데병원에서전화가왔어.
내시경검사를해야하는데,보호자의사인이필요하다고.오늘중으로해야하는데빨리사인을하러오면좋겠다고.그런데오늘따라1~3교시수업이이어져있어서1시까지간다고했어.
수업을마치고부랴부랴도착하니12시30분이었어.
중환자실초인종을누르니의사가올때까지기다리라는거야.그래서다시눌러서자기얼굴을보고있다가의사를만나면그때나오겠다고했지.외출을달고왔기에온김에보려고했어.그랬더니지금보면저녁면회가안된다고하더군.그래도그러라고했지.
자기는몸전체가아프다고했어.눈에는연고를많이발라서그런지연고가많이묻어있었어.얼마후의사가와서사인하고는나올수밖에없었어.
그리고부랴부랴돌아오는데또전화가왔더라고.수면내시경을해야하는데그것을사인하지않았다고.그래서내일가면하겠다고하고그냥돌아왔어.
내일도오전에가야하거든.감염내과중환자실담당의사와만나기로했어.진작부터자기내시경을한줄로알았더니호중구수치가낮아서하지못한것같아.혹시용종이라도있으면떼어내야해서호중구가오르길기다렸던것같아.
---p.400