아들이 사는 세계(큰글자도서) (부모의 품을 너머 공존의 세계로 나아가는 첫 걸음)

류승연

작가.현직발달장애인의엄마이자전직기자.사회부를거쳐정치부기자로6년동안국회를출입했다.그러다결혼을하고쌍둥이를임신,비장애인딸과장애인인아들을낳았다.발달이느린아들과살면서기다리는법,이해하는법,참는법을배웠다.아들이성장한다는것은단순히키가커진다는게아니라아들이사는세상이달라진다는것,성인의몸을가진발달장애인은고립된상황에처할여지가아주많다는것을깨달았다.
이책은하루하루의작은목표와계획만갖고살아왔던작가가청소년이된아들이맞닥뜨린현실을인지하면서아들이앞으로살아갈세계,즉성인기를준비하는학령기를담았다.또한아들의목표를‘서른살자립’에두고성인발달장애인이어떻게하면잘자립할수있는지그방법을하나씩찾아간취재기이기도하다.더나은삶을위해노력하는이들,무수한절망을더많은희망으로바꾸기위해노력하는이들,그리고변화의시작을위해이책을썼다.
지은책으로는《사양합니다,동네바보형이라는말》,《다르지만다르지않습니다》,《배려의말들》이있다.

프롤로그앞으로네가살세상이조금은더살만하길바라며

1부고립이아닌공존의세계로
외로움의반대편으로가는길
인생의진짜목표
선택가능한자립지원종류
아들을위한최종목적지
갈등을겪을용기
기꺼이함께하고싶은사람
15만원어치의책임
불안함을줄여주는돌발상황

2부똑같은마음,똑같은사람
같은마음을가지고있는사람
가해자의엄마
신뢰로녹인방어벽
친구와노는재미
행동으로하고있는말
인기남의엄마

3부지금부터준비해야하는행복한어른생활
달라진아들의세상
학교에가는의미
잘못된루틴을깨야하는이유
특수교육에서도고립되지않을권리
능동적참여가만드는단단한자립기반
지퍼올리기에서배울수있는것
행복한어른이되기위한밑그림그리기
아들이살아갈세계를위해

에필로그20년후의어느날

“학령기인지금부터준비해야하는발달장애인의성인기삶”
당사자들과그가족들도막막한발달장애인의자립생활준비를위한책

《사양합니다,동네바보형이라는말》(푸른숲,2018)을쓴류승연작가의그다음이야기인《아들이사는세계》가푸른숲에서출간됐다.첫책이발달장애인아들을양육하며장애계이야기를물밖으로끄집어낸것이었다면,《아들이사는세계》는발달장애인인아들이부모의품을벗어나어떤성인기삶을맞이해야할지,학령기인지금어떤것들을배워야성인이됐을때제대로된자립생활을할수있을지고민과더나은미래를위한취재과정을담고있다.
자립이가능하려면학령기인지금부터‘관계맺기’가잘돼야한다.발달장애인의삶은궁극적으로‘나혼자산다’가아닌‘타인의도움을받아서산다’가돼야한다.이를위해발달장애인당사자가익숙해하는가족뿐만아니라새로운사람,새로운환경을받아들이는능력을체득해야자립생활을영위할수있다는결론에이른다.
저자는자신의양육경험과취재를통해발달장애인의자립을위해서갈등상황을마주하는법,자신의선택에따른책임을지는것,정해진루틴은지키되돌발상황에‘문제행동’없이대처할수있는관계와상황에서배울수있는모든경험을학령기인지금부터해야한다고말한다.기꺼이타인의도움을받고,어울리고싶고,타인과어울릴줄아는사람이되는연습을일찍이시작해야한다고강조하며이를위한교육과제도적시스템에대한제안을건넨다.
여성학박사이자《아주친밀한폭력》의정희진작가는이책에대해“비장애인의좁은시각에대한도전으로,비장애인이상상할수없는발달장애인의성인기를두텁게묘사해삶,세계,인간에대한이해를확장시켰다”며“사유의재구성과깨달음이함께하는역동적인독서체험에뛰어들기를권한다”는추천을남겼다.


“진도와교육중심만이아닌삶자체가중심이되도록”
특수교육시스템에대한문제의식,
그리고성인기삶을위한학령기현장의고민을담다

저자의아들은초등학교4학년초까지만해도교내에서‘괴물’이었다.이동수업때도싫다는표현으로바닥에드러누워팔다리를마구잡이로휘둘러담임선생님,실무사,학교보안관이이‘문제행동’을제지하기위해애쓰는경우가태반이었다.4학년개학후에는책상을밀어넘어뜨려같은반친구의발등을다치게한적도있었다.
점점덩치가커지는아들의문제행동은날이갈수록위협적이었다.남은해동안아들이계속교내기피대상이되어선안된다고결심한저자는아들의학교생활을관찰했다.항상사회복무요원과함께였던아들은사실상보호가아닌고립되어있었다.그때문에또래와어울리는법을배우지못했고모든의사표현을즉각적인공격행동으로발현시킨다는것을발견했다.
지금부터사회성교육이제대로되지않으면학교뿐만이아니라몇년후에나갈사회속에서도아들은계속괴물로남을것이었다.저자는담임선생님과같은반학부모들을설득했다.다행이도설득은통했고타인과관계를맺으면서문제행동으로여겼던것들이사라지는과정을생생하게지켜봤다.중증발달장애인이라고무조건보호하지않고관계를맺고그속에서생기는일들을직접감당하는방법을체득시켰기때문이다.

“초등학교때까진그래도교사들이아이들을부모같은마음으로대하는게있거든요.그런데중학교에들어가면분위기가또달라져요.아무래도학습중심으로바뀌어서요.동환이가잘적응해야할텐데…….”/초등학교때까진학생들이아직‘어린이’신분이기에교사들도부모같은마음으로일상생활지원이라든가세심한돌봄에어느정도비중을둔다는뜻이었다.하지만중학교이후부턴‘돌봄’에서‘학습’으로무게중심이옮겨간다는얘기였는데당시엔그말의의미를알지못했다.그리고그걸깨달았을땐거대한벽을마주한무력감만이온몸을감싸고있었다.(221쪽)

저자는코로나19이후에도아들의무너진사회성을다시쌓아올리는데성공했지만이는아들이중학교에입학하면서다시백지상태가됐다.자발어가열개정도인,무발화에가까운저자의아들은학교에서이뤄지는진도와학습중심의수업을도저히따라갈수가없었는데,수업을이해할수없으니학교에서는자는것으로시간을보냈다.잠을깨우면공격행동이나왔고이는관계의단절과고립으로이어졌다.
일반적인국어,수학,과학등의교과수업도물론필요하다.아이러니하게도특수학교는경증발달장애인이이런교육을받기에알맞은환경이다.하지만중증발달장애인의배제또한고려해야한다.시스템상‘진도’와‘교육’에맞춰져있는학령기기본교육과정을무시할수도,중증발달장애인의수업배제도무시할수없기에저자는특수교육의방향성과방법론을변화시킬방법을특수교사와학부모가함께고민해야한다고말한다.한국경진학교에재직중인심승현선생님의연구대로발달장애인가중증화되고있는게맞다면(247쪽)문제의식을공유라도해야한다고주장한다.교과학습을일상생활과연결한교육이학교와가정에서모두이뤄져야그누구도고립되지않고자립해서더불어살아갈수있는어른이될수있기때문이다.

인지중심의교과학습이쓸모없다는게아니고일상생활지도만하자는것도아니다.다만학령기학습이성인기삶과연결될수있도록특수교육의방향성과방법론의변화를고민할필요가있다는얘기다.아들이학교에서잠자는이유가현행특수교육시스템에서비롯된것또한사실이기에,나는먼미래에아들과단둘이고립된삶을살다가한강으로가고싶진않기에,아직제대로된삶을살가능성이남아있는현재에아들이학교에서잠자는문제를공론화시키고대책이마련되기를바라는것이다.(277쪽)

저자의노력은현재진행형이다.초등학생땐‘가해자’에서‘인기남’이됐고,가장우수한성장을이뤄내상까지받은아들의앞에아직도두껍고높은벽이있다는것을안다.사다리를만들든,암벽등반장비로벽을타고올라가든하나씩방법을찾으며몇년후엔법적으로공식적인성인이될아들을위한무수한노력을이어가고있다.
이모든과정은비단저자스스로와아들만을위한기록이아니다.제2의자신과제2의아들이나오지않기를간절히바라면서쓴책이다.장애인과비장애인모두가관심과문제의식을갖고앞으로의방향을함께바꿔나가고자적은담담한호소다.


“아무도생각해보지못했던발달장애인의성인기삶”
학령기발달장애인아들이맞이할슬기로운성인기삶을위한엄마의취재기

1부에서는발달장애인의자립지원종류를알려주며,자립생활을위해학령기인지금부터배워야할중요한요소로타인과관계맺는방법에대해설명한다.타인과어울리는법을모르거나타인이기꺼이어울리고싶은사람이되지않으면결국고립되기때문이다.그렇기에학령기인지금선택과책임,갈등과돌발상황을겪으며내면을단단하게만들어야한다고전한다.

발달장애인의자립생활에서매일의루틴을형성하는건여전히중요한과제다.잘형성된루틴은개인의삶을건강한방향으로이끈다.하지만때로는일부러라도루틴을깨고돌발상황에놓일필요도있다.당사자의불안한마음을다독여줄엄마가살아있는동안에,살아서옆에서“괜찮다”고말해줄수있는동안에그작업이시작돼야한다.그런경험을쌓음으로써돌발상황에불안해하지않고대처할수있는능력치레벨을올려야한다.(116쪽)

2부와3부는특수교육현장에서보고느낀것을기록했다.학교에서외딴섬같았던아들이타인과어울리기까지의과정과그안에서자립생활을위한밑바탕에는무엇이필요한지보여준다.첫사랑의전학으로인한상실감을극복하는법,사이가나빴던친구와자연스럽게화해하며관계를발전시키는법등세상속으로들어가는모습을기록했다.하지만본격적인학령기인중학교생활에접어들면서아들은다시혼자가된다.중학교부터는진도와학습중심의교육에들어서는데,특수학교에서조차중증발달장애인은그교육을따라가지못한다.저자의아들은학교에서잠만자면서다시고립된다.저자는개별화와일반화,그리고가정과학교에서모두배울수있는‘진짜교육’에대해제안하면서현재특수교육시스템의문제를인지하고바꾸려고노력해야발달장애인이행복한어른이될수있다고말한다.

원래대한민국교육자체가‘따라가는학생’만을붙잡고끌고가는형태이긴하지만발달장애학생들만모여있는특수학교에서마저이를(진도중심,시수중심)그대로답습한다는건진지하게다뤄야하는문제다.게다가발달장애학생들의장애정도가날이갈수록중증화되고있다는연구결과도있다.이는곧음성언어를매개로진도가나가는현재의특수학교수업에서는갈수록더많은학생들이교육에서배제될것이라는의미다.이연구결과대로라면배제되고고립되는제2의,제3의아들은갈수록더많아질것이다.(245~246쪽)

《아들이사는세계》는제2의자신,그리고제2의아들이더이상나오지않길바라는,발달장애인자녀를둔부모들이자녀보다‘하루만더살게’해달라고비는게아니라자신이없어도자녀가‘혼자서도잘살게’하기위한마음을담아쓴취재기이자사회적담론을담은제안서다.