장애를 가진 아이들은 어떻게 어른이 되는가 (장애를 이유로 멈추지 않는 삶들의 이야기)

장애를 가진 아이들은 어떻게 어른이 되는가 (장애를 이유로 멈추지 않는 삶들의 이야기)

$16.80
Description
20년 차 특수교사가 만난
장애 당사자, 가족의 눈물과 웃음이 담긴 목소리
어른으로 건너가는 아이들이
공동체의 당연한 이웃으로 살아감에 대하여
★ SBS 〈내 마음이 몽글몽글-몽글상담소〉 출연 저자 ★
★ 홍은전 작가, 김도현 작가 강력 추천 ★

장애 당사자의 탈시설과 자립이 사회적 화두로 떠오른 오늘날, 어른이 되어가는 당사자들의 소중한 목소리를 담은 《장애를 가진 아이들은 어떻게 어른이 되는가》를 김영사에서 출간한다. 이 책은 장애가 있는 아이들이 어떻게 어른이 되어가는지를 당사자들과 가족과의 인터뷰를 통해 비추는 사회과학서다. 특수학급(일반학교 안에 설치되어 특수교육 대상자를 지원하는 학급)으로 대변되는 통합교육 환경은 장애 당사자가 지역사회에서 자립해 함께 살아감에 있어 그 중요성이 커지고 있다. 특수학급에서 학생을 지도하는 20년 차 특수교사이자 저자 권용덕은 청소년기를 지나 어른이 되어가는 당사자들의 목소리를 전하며 그들이 성장하고 사회에 참여하는 삶 속으로 독자를 안내한다. 아울러 장애 청소년이 어른으로 성장해갈 때 사회와 공동체가 무엇을 함께 성찰하고 고민해야 할지 자세히 짚는다. 짧게는 5년에서 길게는 40년 넘게 저자와 관계 맺고 있는 제자들과 장애 당사자들인 만큼 각자가 속 깊은 삶의 이야기를 들려준다.

저자 권용덕은 SBS 〈내 마음이 몽글몽글-몽글상담소〉에 발달장애인 의사소통 전문가로 출연하고, 발달장애인의 삶에 유용한 정보를 담는 유튜브 채널 〈졸업후TV〉를 직접 운영하는 등 당사자의 인권을 위해 다양한 활동을 펼치고 있다. 학교를 졸업한 제자들이 사회적 지원 부족과 편견 등으로 막막한 현실에 부딪히는 일들을 보면서 졸업생과 부모의 삶을 더불어 살피고 있다. 저자는 이 책에서 장애 당사자들의 이야기와 함께 장애인식, 유니버설디자인, 노동, 부모, 자립 등의 주제를 통해 실제 삶의 맥락에서 각 개념이 어떻게 작용하는지를 보여준다. 나아가 우리 사회가 어른으로 건너가는 아이들을 위해 어떠한 사회를 만들어가야 할지 논한다.

아이가 어른이 되는 순리이자 과업은 우리 사회가 함께 지지하고 지원해야 하는 일이며, 장애를 이유로 멈추거나 예외가 될 수 없는 일이다. 이 책은 장애 당사자를 향한 배려나 시혜의 시선이 아닌, 동등한 권리를 지닌 사회 구성원으로서 그들을 바라보고, 우리가 이 과정에서 무엇을 할 수 있을지 돌아보게 할 것이다.
저자

권용덕

장애청소년의교육을담당하는특수교사.대학교에서특수교육을전공했고현재특수교육박사과정에있으며일반고등학교의특수학급에서학생들을지도하고있다.학교와지역사회를연결해제자들이사회에진출하기위한길을마련하고,졸업생들과부모들의삶을함께살피고있다.학교를졸업한아이들이장애·비장애상관없이사회에서평등하고행복하게살아가는것이당연하고익숙한사회가되길꿈꾼다.세상에서특수교사의역할이없어져얼른퇴직하는것이장래희망이다.
저서로《선생님하고나는친하니까》《장애인이랑친구가될수있을까?》《장애친구와학교에서잘지내는사려깊은어린이가되는법》,공저로《이런진로이야기는처음이야》《취업할래요》《취업했어요》《쉬운글생활국어》《아하!통합교육》이있다.발달장애인의삶에유용한정보를담는유튜브채널〈졸업후TV〉를운영하고있고,SBS〈내마음이몽글몽글-몽글상담소〉에발달장애인의사소통전문가로출연했다.

목차

머리말:사회로나서는우리이웃의이야기

1.사라진아이―민지의이야기
장애인식|공유하고공감할또하나의차이

2.어느하나소외되지않게,그누구도상처받지않게―혜정의이야기
유니버설디자인|모두가주인공인세상

3.정규직으로일하고싶어요―현준의이야기
노동|당당히사회에참여하기위하여

4.아이의역사와부모의역사는―태훈엄마,승우엄마의이야기
부모|자녀보다하루만더살기를바라는삶

5.가장싫지만,가장좋은곳―윤경의이야기
자립|온전한나로살아갈권리

6.장애인과비장애인은친구가될수있을까―성민의이야기
통합교육|서로에게익숙해져가는시간

7.천천히해도괜찮아―영호의이야기
진학|각자의목적지에잘도착할수있도록

8.집이라는테두리를넘어서―정은의이야기
건강|장애와노화라는이중고

맺음말

출판사 서평

“우리사회는어떻게아이를어른으로키우고있을까?”
20년차특수교사가전하는장애당사자들과가족의이야기

교실에서사회로,보호에서관계로,배려에서권리로
장애를이유로멈추지않는삶에대하여

오늘날장애당사자의탈시설과지역사회에서의자립이화두다.2025년〈장애인탈시설지원등에관한법률안〉이발의되었으며,탈시설한당사자가지역사회에서자유롭고안전하게살아갈수있도록구체적실상을반영한정책과시민의식의성숙이중요한상황이다.한편교육부의〈2025특수교육통계〉에따르면2025년기준특수교육대상자는총12만735명이고그중약74퍼센트인8만9,440명이일반학교에다닌다.1990년대이후특수교육정책에서통합교육이중심이되어양적·질적성장을위한노력이있어왔다.특수교육대상자가일반학교에서비장애학생과함께생활하면서상호존중과다양성교육등을의도하는것이다.장애·비장애학생들이함께생활하며서로익숙해지는시간을가진다는것은,어른이되어같은지역사회에서살아갈때도매우중요한지점일것이다.이‘익숙함’은장애당사자가자립해공동체에서함께살아갈때소중한밑거름이될수있다.이때우리가무엇을준비하고어떠한사회를만들어가야하는지성찰을전하는《장애를가진아이들은어떻게어른이되는가》를김영사에서출간한다.

《장애를가진아이들은어떻게어른이되는가》는장애청소년의교육을담당하는20년차특수교사권용덕이아이에서어른이되어가는장애당사자들과가족의목소리를담은사회과학서다.저자가짧게는2021년에처음만나관계를이어가는제자부터,길게는40년을넘게만나왔던장애당사자의진솔한이야기를엮었다.청소년기를지나성인에들어서는그들이어떻게살아가고,사회에참여하고있는지자세히드러난다.책은여덟가지이야기로구성된다.세상의모진말들에부딪히며자신의장애를수용해가는아이,안정적인일자리를구하려노력하는청년,특수학급을향한편견에서벗어나고픈아이,자녀의장애진단과함께아이의삶에헌신한부모,자신이겪은상처를제자들은겪지않게하려는특수교사등.각각의이야기는장애아이들이어른이되어갈때겪는현실과그들의마음을들여다보게한다.이를통해저자는장애인식,유니버설디자인,장애인의노동과자립,부모의삶,통합교육,대학진학,장애와노화라는키워드로장애인과비장애인이함께살아감에있어중요한주제를짚어나간다.

저자권용덕은특수교육대학원박사과정에있으면서일반고등학교의특수학급에서학생들을가르치고있다.졸업후학교에서받던돌봄과교육이멈추고,그빈자리를오롯이당사자와가족이감당해야하는현실을보며학교와지역사회를연결해제자들이사회에진출하기위한길을마련하려노력하고있다.저자는아이들이어른이되는것은기적이아니라당연한순리여야하며,그것이장애를이유로멈추거나꺾이지않도록우리사회가더많은이야기를나누길바란다고밝힌다.이책은극복이나동정서사가아닌,당사자의슬픔과기쁨,불안등있는그대로의이야기를통해장애인이어른이되어간다는것이무엇을의미하는지를정직하게기록했다.

인권기록활동가홍은전은책을추천하며“우리는이들을위해사회가더준비해야할것들을배울수있지만,그중가장소중한것은어린사람들이겪는통증에책임을느끼고끝도없이미안해하는저자의태도일것”이라썼다.독자는어른이되어가는장애당사자들의이야기를통해장애인과비장애인이함께살아가는세상을상상하고우리사회를돌아볼계기를얻을것이다.

“장애가비극이되는순간은,
사회가우리에게필요한것을제공하지않을때뿐이다”
동일한출발선이아닌
모두가목적지에잘도착하는세상을꿈꾸다

“장애가비극이되는순간은,사회가우리에게필요한것을제공하지않을때뿐이다.”인권운동가주디스엘런휴먼은말했다.장애를향한관점은과거장애를개인의문제로인식했던개별적모델에서사회의문제로보는사회적모델로변했고,장애를만드는것은개인의신체가아니라그를온전히받아들이지못하는사회구조임에초점을맞추게되었다.여기서“비극”은몸그자체가아닌바로무관심과차별,준비되지않은사회에서비롯하는것이다.이지점에서《장애를가진아이들은어떻게어른이되는가》는장애당사자들이자립해지역사회에서함께살아갈때,과연우리가어떤공동체를만들어가야하는지묻고있다.

“아직덜준비된사회에너무일찍와버린존재들은수많은차별과배제를겪는다.”이러한현실에서이책은시혜나동정이아닌,사회의동등한구성원으로서권리를가진장애당사자의목소리를들려주며모두가함께나아가야할바를가리킨다.당사자의목소리에조금더귀기울이고조금더인내하며기다려주는것,처음부터‘모두’를위한환경을설계하는것,시혜적배려가아닌당연한권리를보장하는것.저자는이책이새로운대화의시작이기를바라며,교실에서사회로,보호에서관계로,배려에서권리로나아가는논의가이어지길소망한다고피력한다.

우리모두는아이에서어른으로커간다.사회와학교,그주변이이과정을뒷받침하는데있어장애를이유로예외가있어서는안되며,모두를포함할수있도록지원을더욱넓혀가야한다.이책은“어른이된다는것은완벽해지는일이아니라,자기삶의주어가되는일”이라칭한다.이러한관점에서어른이되는데중요한‘자립’을바라볼수있다.비장애인과동일한자립의개념을장애인에게적용함이아닌,장애의조건과특성에맞춤으로써모두가목적지에잘도착할수있는사회를만드는일이중요해진다.이책은‘상대적자립’(완전한자기결정권에기반을둔자립생활이어렵다하더라도,개인의기준에서이전생활보다상대적으로더자립적생활이가능하다면이를자립으로볼수있다는개념),‘권리를생산하는노동자’같은패러다임을제시하며장애당사자가동등한구성원으로서사회에참여하는세상을만들기위해깊이생각할거리를제시한다.

아울러개인의이야기와사회적질문이긴밀히이어지도록본문을구성했다.각부는장애당사자의인터뷰로문을열고,거기서함께고민해야할주제를후반부에나눠배치했다.한사람의목소리를따라가면서자연스레제도의한계와사회인식의빈틈,개선점이드러나며당사자와가족이짊어진삶의무게와희망,기쁨과슬픔이고스란히전해지도록의도했다.

공유하고공감할또하나의차이,장애
자기삶의주어가되어가는
장애당사자들의여덟가지시간

이책은총8부로구성되었다.각부에등장하는인물들은일부경우를제외하고모두가명으로표기했다.1부〈사라진아이〉에서는자신의장애를수용해가는민지의목소리를차근히따라간다.편견이서린모진말들에부딪히지만,그럼에도자신의길을찾아가는민지를통해우리가‘장애’를어떻게인식해야할지를논한다.장애는개인에게있어그저하나의특징이며수많은사람에게서하나의다름일뿐이라는메시지를전한다.

2부〈어느하나소외되지않게,그누구도상처받지않게〉는고등학교시절자신을배제하는학교환경에큰상처를받아자퇴하고,특수교사가되어장애학생들을위해애쓰는혜정의이야기다.이와함께모두가편리하게사용할수있는환경으로디자인하는‘유니버설디자인’에대해살펴본다.3부〈정규직으로일하고싶어요〉에서는안정적인일자리를얻기위해분투하는현준의이야기를담았다.장애당사자에게주어지는노동기회가극히제한적인현실을드러내고,그들이구성원으로서당당히살아가기위해사회가무엇을개선해야할지따져본다.4부〈아이의역사와부모의역사는〉에서는발달장애가있는자녀를키우는태훈엄마,승우엄마의진솔한삶이야기를들어본다.이어서국가의지원과정보접근성이부족한상황에서계속된좌절과무거운책임감에짓눌리는양육자의소진문제등에사회적주목을촉구한다.

5부〈가장싫지만,가장좋은곳〉에서는한국피플퍼스트대표윤경의목소리를담았다.그의이야기를통해장애인에게자립이란무엇이고,그들의결혼을둘러싼편견을불식하며‘온전한나’로살아감에대해논한다.6부〈장애인과비장애인은친구가될수있을까〉는특수학급을향한편견으로인해친구를잃은성민의이야기다.저자는통합교육을위한특수학급체계가오히려분리를만들어내고있는것은아닌지고민한다.그럼에도통합교육이필요하다면그이유는무엇인지,학교와교사가추구할방향과자세는무엇인지고찰한다.

7부〈천천히해도괜찮아〉에서는어려운사람을돕고싶어대학에진학해사회복지사가되려는영호가등장한다.오늘날많은발달장애학생이대학에진학하고있지만,그들이잘적응하고공부할수있도록충분한준비를하고있지는못하는현실이다.저자는대학이이들을위한적절한지원체계를마련하고,무엇보다전공을살려취업할수있도록해야한다고힘주어말한다.마지막8부〈집이라는테두리를넘어서〉에서는장애로인해집밖을벗어나기힘들었던정은의이야기가담겼다.정은과함께살아간가족의이야기도전하며환갑이지난정은과일흔이지난그의언니정애가장애와노화를이중으로겪는상황을조명한다.우리나라장애인중65세이상고령장애인의수는이미절반을넘어섰는데,그이면에는‘장애인의고령화’와함께‘노인의장애인화’현상이자리한다.저자는그들이존엄하고건강한노후를보낼권리를위해사회가어떤역할을해야하는지자세히검토한다.