우리집에 신경다양성이 삽니다 (다름과 느림에서 길을 찾는 가족 에세이)

우리집에 신경다양성이 삽니다 (다름과 느림에서 길을 찾는 가족 에세이)

$19.50
Description
“세상의 소식을 전하던 아나운서,
이제 신경다양성을 전합니다.”
보스턴과 서울 사이,
신경다양성, 자폐스펙트럼 육아의 현주소

장애, 비장애 남매를 키우며
‘아름답고 푸른 신경다양성 세계’에
한 걸음 더 가까워지는 시간

마이크 앞에서 미처 말하지 못 했던
신경다양성, 경쾌하고 부드럽게 풀어가다

4월은 장애에 관한 담론을 풀어가기 좋은 달이다. 4월 2일 세계자폐인의 날, 4월 20일 장애인의 날을 품은 봄날에는 우리 사회에서 여전히 날 선 시선으로 바라보기 쉬운 ‘장애’ 이야기를 봄꽃의 온기를 담아 조금 더 따뜻하게 담아내기 제격이다. 이 책은 자폐스펙트럼 아이를 키우는 전직 아나운서가 공인행동분석가로 변신한 뒤, 발달장애를 ‘신경다양성’이라는 따뜻한 키워드로 풀어가는 가족 에세이다.

자폐스펙트럼, ADHD, 불안장애나 조현병 등을 장애로만 바라보지 않고, 뇌의 신경학적 차이로 인정하자는 관점의 ‘신경다양성(Neurodiversity)’은 아직 우리에겐 익숙하지 않은 키워드다. 저자 역시 지역 MBC 뉴스데스크 앵커석에서 10여 년의 세월 동안 세상의 소식을 전해왔지만, 아나운서로 방송가를 종횡무진할 때는 우리와 크게 다르지 않았다. 장애에 대한 수많은 보도를 했을지언정, 깊이 있게 들여다보지 못했다고 이 책을 통해 고백한다. 하지만 자폐스펙트럼 첫째 아이 덕분에 협소했던 시각이 보다 넓어졌고, 비로소 신경다양성에 대해 이야기를 띄울 수 있음에 진심을 다해 아이에게 고마워하고 있다.

『우리집에 신경다양성이 삽니다』는 보스턴과 서울을 오가며 자폐스펙트럼 아이와 함께해 온 저자의 시선이 담겨 있다. 드라마 〈이상한 변호사 우영우〉에서 자폐스펙트럼 변호사가 떠날 곳으로 권고받았던 도시, 보스턴에는 도대체 어떤 특별함이 있을까. 같은 신경다양성을 두고도 「전 세계가 답을 찾는 곳, 보스턴」을 통해 장애 아이를 둘러싸고 한국과 다른 포인트를 파헤친다. 이어 「오티즘 웰커밍을 아시나요?」에서는 신경다양성도 환영받을 수 있는 놀라운 공간을 소개하기도 한다. 더불어 자폐에 대한 초등학교와 대학교, 이웃의 태도를 통해 양국의 격차를 덤덤하면서도 위트 있게 풀어간다. 자연스레 우리가 앞으로 지향해야 할 몸짓은 무엇인지 돌아보게 이끈다.
저자

박수현

前춘천MBC아나운서.
공인행동분석가(QBA,ABAS-1)이자두아이의엄마.

스무살,연세대학교학보사〈연세춘추〉기자로발을떼며언론인을꿈꾸기시작했다.말하고쓰는삶을살고싶어국어국문학을전공했다.대학교4학년재학중MBN기자공채에합격한뒤,전주MBC와춘천MBC아나운서공채에차례로합격해10년남짓방송생활을이어갔다.그중봄의도시,춘천에가장오래머물렀다.

강원권〈뉴스데스크〉앵커로,라디오〈정오의희망곡〉DJ‘쑤디’로불리며밤낮을지냈다.결혼후에는보스턴으로커뮤니케이션석사유학을떠났다.임신과출산,육아와유학을동시에해내며삶을네배속으로사는동안코로나시국까지만났다.첫째아이의자폐스펙트럼징후를일찍이짐작한뒤망설임없이곧바로응용행동분석(ABA)분야에뛰어들어공부했다.둘째가태어나기한달전까지임상수련을다닐만큼냉정하고독한구석이있다.두가지자격을취득한뒤공인행동분석가로서삶의또다른장을열어가고있다.

한국과미국을오가며자폐스펙트럼아들과말괄량이딸을키우고있다.심리상담학교수이지만트리플T에가까운남자와산다.나라를불문하고커피를홀짝이며읽고쓸수있는카페와도서관만있다면어디서든적응할수있다.

신경다양성이야기를가장경쾌하고다정하게말과글로요리하는사람이기를꿈꾼다.저서로는『우리집에신경다양성이삽니다』가있다.

인스타그램|@myellieview
브런치|brunch.co.kr/@myellieview

목차

추천사

프롤로그
-마이크앞에서미처전하지못했던이야기

1부|낯설고도험난한신경다양성하루
아름답고푸른신경다양성세계
이상함과남다름사이
오늘날씨는사과주의보
코딩인간,입력값이잘못됐습니다
자폐소년에게가장힘든‘이것’
숲체험안가는게좋겠어요
반쪽짜리수강신청

2부|신경다양성,매력찾아삼만리
오늘부터1일할게요
비비디바비디부의전말
매일메뉴판을짓는‘뜨밤’
구운몽,아홉번해보는마음
내겐가장완벽한비서
국민섭섭녀와나쁜남자의탄생
말해뭐해,쌍둥이키우는맛

3부|다양성의안전지대,미국을만날때
신경다양성아이와미국행
보스턴,전세계가답을찾는곳
아파트키즈가주택을만났을때
다정함이기본값입니다
어떨결에나도도서관맘
석달치료실안가도괜찮아요?
차별과차별사이,타국에서울다

4부|웰컴신경다양성존을찾습니다
오티즘웰커밍을아시나요?
미국초등학교에가면생기는일
우리애,대학갈수있을까?
이웃에게자폐를고백할때
네발자전거가품은설렘
미국뮤지엄에는‘이게’없어서요
자연놀이에빠져든다섯가지이유

5부|신경다양성의엄마로사는마음
자폐맘을향한시선,‘어쩔수가없다’
다이어리빼곡한데워킹맘은아닙니다
신경다양성아이‘동생’도키웁니다
내친구는더특별하니까
기꺼이11만원쓰는날
아이에게는환상,엄빠는환장
새파란허점,장애인주차구역

6부|스크린에스며든신경다양성세계
디즈니가자폐를그린다면
〈딩동댕유치원〉에입학할래요
친구를만드는기적,〈원더〉
900시간몰입의힘,〈그것만이내세상〉
피할수없는결정적강점,〈증인〉
우리아이의백만불짜리찾기,〈말아톤〉
성안에갇힌아이꺼내기,〈미비포유〉

에필로그

참고자료

출판사 서평

저자는자폐성장애아이를키워가는동시에비장애동생도함께키워간다.‘결이다른남매’라고지칭하는두아이를키우면서비장애형제를대하는마음은어떠해야하는가에대해「신경다양성아이‘동생’도키웁니다」에담았다.「말해뭐해,쌍둥이키우는맛」을통해서는두아이가다른듯,닮은꼴을드러내며매력적으로조화를이뤄내는순간을포착해,우리사회에서도장애와비장애가하나로어우러질순간을꿈꾸게했다.「내친구는더특별하니까」에서는신경다양성친구의강점을포착해주는따뜻한시선들이모여장애아이를키워가는데큰힘이될수있음을말한다.장애와비장애로비교적차갑게구분돼왔던한국의이분법적인시선을다시돌아볼필요가있음을조곤조곤짚어준다.

자폐스펙트럼및장애와관련된소재를담은영화,아동콘텐츠를통해신경다양성아이를품고살아가는마음을미디어비평으로녹여낸것도눈길을끈다.그중「디즈니가자폐를그린다면」에서는생물다양성을그려낸디즈니픽사의최신작품〈호퍼스〉를통해,신경다양성도애니메이션에담길날에대한기대감을심었고,「〈딩동댕유치원〉에입학할래요」를통해진정한통합의가치를실현해낸꿈같은교육기관에대한희망사항을풀었다.이외에도5편의영화작품을통해신경다양성육아중인엄마의이야기를투영해냈다.

때론장애에대한날선시선으로가득찬세상에상처받을때도있지만,한국과미국을오가며우리사회신경다양성을바라보는시선이나아가야할지향점을끊임없이찾아가는엄마의여정.장애를품고살아내는사람들,장애라는키워드가여전히남일같기만했던사람들,이가족에세이는우리모두에게필요한이야기다.‘아름답고푸른신경다양성세계’에한걸음가까워지고싶다면지금바로『우리집에신경다양성이삽니다』와함께하길바란다.

“마이크앞에서
다름과느림앞으로”

그동안우리가놓쳐왔던,
독특하고남다른세상을들여다보다

안전지대인척하는공간이아니라,정말로신경다양성아이와안전한하루를완성하는지지의공간이되기를,발달장애아이의가족으로살아도안정감있다는느낌을쥘수있는공간이되기를바란다.새파란바람들을품고오늘도아이와함께시동을건다.
-「새파란허점,장애인주차구역」중에서

하고싶은걸하라고있는힘껏판을깔아주는미국뮤지엄을애정한다.이곳에는‘제지’가없다.대신뭘하든,하고싶은걸하라고‘제안’의언어를꺼내드는덕분에낯선나라에서바짝얼어붙어있던타국맘도슬슬부드러운표정을지었다.신경다양성오빠도,함께하는동생도,엄마도함께‘제지받지않는공간’이가끔은절실히필요하다.
-「미국뮤지엄에는‘이게’없어서요」중에서

앞으로만날또다른공간에서의사인이기다려진다.오티즘웰커밍과의세번째만남은과연어디에서이뤄지게될까.아직은미국이라는타국의영역안에서만마주했던오티즘웰커밍표식이었지만,세계곳곳더넓은공간에서마주할수있다면더없이좋겠다.그게한국이라면눈물겹게반갑겠고.

-「오티즘웰커밍을아시나요?」중에서