발달장애대전 : 무엇을 모르는지도 몰랐던 이들에게 건네는 답

구로사카마유코

저자:구로사카마유코
편집자이자작가.사이타마현가와고에시에서태어났다.츄오대학을졸업한뒤도쿄가쿠산,중경출판,IBCPublishing을거쳐현재프리랜서로활동하고있다.비즈니스,육아,어학분야의서적을집필하면서교육관련기사를쓰고있으며,그림책작가세나케이코의편집을담당하고있다.

역자:조성하
장애과학박사학위를취득하였으며쓰쿠바대학조교수,위덕대학교특수교육학부조교수를역임하고현재백석대학교특수교육과에서조교수로재직중이다.주요저서로는《응용행동분석의이해》(학지사),주요번역서로는《자폐성아동을위한활동스케줄》(시그마프레스),《아이가말을하지않아요》(이담북스)가있다.

역자:임용재
연세대학교법학과를졸업하고,일본쓰쿠바대학교에서장애과학석사및박사학위를취득하였다.이후쓰쿠바대학교조교수,군마대학교부교수,치바대학교부교수를역임하였으며,현재부산대학교특수교육과교수로재직중이다.주요저서로는《특별지원교육(特別支援敎育)》(協同出版),《특별지원교육기초론(特別支援敎育基礎論)》(放送大學敎育振興會)등이있다.

들어가며

〈서론〉‘발달장애’란무엇인가?
발달장애란‘뇌의개성’이다
발달장애는‘하나의장애’가아니다
발달장애가증가하는것은사회적문제일지도모른다
발달장애에필요한것은치료가아니라대응이다
장애인지아닌지는살아가는시대와장소에따라달라진다
〈칼럼〉‘DSM’은‘진단매뉴얼’

〈제1장〉ADHD-주의력결핍과잉행동장애
━인터뷰1[전문가·정신과의사]이와나미아키라
발달장애는질병이아닌‘뇌의개성’,낫게해야하는것이아니다
━인터뷰이후생각한것
1ADHD는어디에나있는보통사람
2‘과잉행동’이라고해서반드시돌아다니는것은아니다
3진단받으면‘안도한다’
4성인이되면서고민은줄어든다
5자기진단은금물,무서운것은이차장애
6'ADHD약'은극적인효과를발휘한다

〈제2장〉발달장애와IQ
━인터뷰2[전문가·아동정신과의사]미야구치코지
발달장애와지적장애,‘IQ70~85’의삶의어려움이란무엇인가?
━인터뷰이후생각한것
1발달장애가있는사람의지능은울퉁불퉁하다
2발달장애가있는사람중에도IQ가높은사람도낮은사람도있다
3눈에띄지않는경계선지능과경도지적장애
4인지기능을강화하는인지훈련(cognitivetraining)
5합리적배려와주변과의연계
6과도하게배려하면향상될능력도향상되지않는다
7IQ가높은발달장애아동은간과되기쉽다
8조기교육으로‘만들어진IQ’가아이를괴롭게한다

〈제3장〉아동의발달장애
━인터뷰3[전문가·소아과의사]다카하시다카오
아동의발달장애에서흔히있는‘오해’,걱정할필요가없는경우도있다
━인터뷰이후생각한것
1발달장애의조기발견은긍정적인것일까?
2발달장애진단으로자존감을지키기
3발달장애에서파생된이차장애,자살충동과등교거부등
4자녀의장애를부모가알아차리기어려움
5유전되기때문에아이의마음을이해할수있다
6치료교육은부담이되지않도록
7훈육이나양육방식의탓이아니다
━인터뷰4[당사자·만화가]오키타밧카
인기만화가의고백,‘발달장애인인나는너구리새끼가아닌인간이되고싶었다’

〈제4장〉ASD-자폐스펙트럼장애
━인터뷰5[전문가·정신과의사]혼다히데오
ASD인사람이쉽게피곤해지는것은위장하기때문인가
━인터뷰이후생각한것
1ASD는대인관계와고집의장애
2ASD와지적장애‘천재’라고불리는이유
3ASD와ADHD의차이점과동반이환
4‘분위기’파악을못하는게나쁜것인가
5ASD인사람들의내면에존재하는풍부하고신비로운세계

〈제5장〉발달장애와학교
━인터뷰6[전문가·학교장]히가시노유지
유엔이중단을요청한‘특수교육’,발달장애아동에게는장점도있다
━인터뷰이후생각한것
1소수자에게학교란마음이불편해지기쉬운곳
2등교거부의배경에있는발달장애
3특수교육을받는심리적장벽이낮아졌다
4발달장애아동의많은수가일반학교에다닌다
5일반학교에서특수교육을받는다
6집단괴롭힘을당하기쉬운아이도주인공이될수있는특수학교
7같은지역에서친구를사귈수있으면좋겠어요
8인기가많은‘사립통신제고등학교’와‘공립고등학교’라는선택지
9취업률99%의고등전문학교,전문·실무교육이적합한아이도있다
10진학준비는‘조기’에시작하는것이중요하다
11발달장애아동이중학교입시를준비한다면
━인터뷰7[전문가·연구자]나카무라켄류
발달장애가있는아이들은‘천재’혹은혁신의주역인가

〈제6장〉발달장애와직업
━인터뷰8[전문가·경영자]스즈키케이타
발달장애로장애인등록증을받는것은손해가아니다
━인터뷰이후생각한것
1자신에게맞지않는일을아는것이중요하다
2발달장애가있는사람들도다양한직장에서평범하게일하고있다
3발달장애인을지원할수있는직장은생산성도높다
4장애인등록증은플러스는있어도마이너스는없다
5장애인고용급여는낮지않을수도있다
6발달장애인과함께일하기위한작은지혜
7누구나누군가의지원자가될수있다―얼라이십(Allyship)
━인터뷰9[당사자·작가]샤킨다마
발달장애인인내가‘치료보다라이프핵’이라고생각하는이유

〈제7장〉학습장애-'발달성읽기·쓰기장애'를중심으로
━인터뷰10[전문가·연구자]우노아키라
읽기와쓰기가어려운발달장애학생은한학급에약3명정도있다
━인터뷰이후생각한것
1읽을수는있지만쓸수없거나한자만쓸수없는것처럼다양한유형이존재한다
2이탈리아어라면장애가되지않을까?영어와한자는어렵다
3초등학교1학년여름방학이중요하다
4어려워하는이유는사람마다다르므로검사를통해원인을알고나면대응이쉬워진다
5태블릿이나스마트폰을활용해서‘문장만들기’연습을해보자
〈칼럼〉폰트에따라가독성이달라진다

〈제8장〉발달장애와다양성
━인터뷰11[전문가·당사자]요코미치마코토
발달장애를안고살아가는것은에반게리온을조종하는것과비슷하다
━인터뷰이후생각한것
1소수자의커뮤니티가있으면삶이한결편해진다
2다수파라해도삶이힘들때는있다
3뇌가가진가능성에기대하다
4다수파인우리는지금이대로괜찮은걸까
━인터뷰12[전문가·연구자]마쓰모토도시하루
발달장애의수수께끼를풀다
〈결론〉발달장애의희망
━인터뷰13[당사자·경영자]니토리아키오
공부도못하고말도서툴렀던소년이로망과비전으로인생을개척하기까지

마치며

참고문헌

감수

‘검색어조차모른다’는막막함에서시작했다

발달장애를처음마주한사람이겪는가장큰어려움은정보의부족이아니다.오히려정보는넘친다.진짜문제는그수많은정보사이에서‘내가지금무엇을알아야하는지’를모른다는데있다.저자구로사카마유코는이것을“무엇을모르는지도모르겠다”는상태로정확히짚어낸다.지능검사를해보자는말을듣고나서야지능검사가무엇인지급히찾아보고,진단명을듣고나서야그단어를처음검색하는식의뒤늦은대응이반복된다.
이책은그막막함을겪어본당사자가족이직접기획하고취재했다는점에서여느발달장애개론서와다르다.저자는프리랜서편집자이자작가이면서,학습장애가있는아들을키우는부모다.그가던진질문들은전문가의질문이아니라,진단을처음받아든부모의질문이다.유전확률은얼마인가,약을먹여야하나,입시는볼수있나,나중에일은할수있나.기초적이라오히려묻기어려웠던질문들을저자는대신물어준다.
닛케이비즈니스전자판연재를바탕으로2년반에걸쳐완성된이책의제목이‘대전(大全)’인이유가여기있다.발달장애를처음마주한그때의자신에게‘있었으면좋았을한권의책’,저자가목표한것은바로그것이었다.

정답이아니라선택지를늘리자

이책은발달장애에대한절대적정답을제시하지않는다.오히려저자는진단을내려야하는시기,특수교육을어떻게평가할것인지와같은문제처럼전문가들사이에서의견이갈리는지점에서는상반된견해를일부러나란히실었다.발달장애에대한인식은과거에도변해왔고앞으로도변할것이기에,이책은스스로를“현재시점에서정리한하나의스케치”로규정한다.
책전체를관통하는관점은아주분명하다.발달장애는질병이아니라‘뇌의개성’이며,필요한것은치료가아니라대응이라는것.발달장애인지아닌지는객관적수치가아니라본인이일상에서어려움을느끼는가에크게좌우되며,따라서살아가는시대와장소에따라달라진다는것.같은특성을가져도허브를재배하는사람에게는문제가되지않고관공서에서일하는사람에게는매일의곤란이되는이유가여기있다.
그래서이책이늘리려는것은지식이아니라선택지다.손에쥔카드가많아지면미래를예측하고대비할수있다.ADHD·ASD·학습장애의정의부터학교·진학·취업·복지까지,인생전반의키워드를한자리에모은것은그카드를최대한많이쥐여주기위해서다.

발달장애는당사자의문제이자사회의문제다

그렇다면이러한시선은당사자에게만머무는가?그렇지않다.저자가취재를마치며얻은가장큰깨달음은“발달장애는당사자의문제이자동시에사회의문제”라는것이다.발달장애란지금이사회에서‘평범하게’살아가기어렵다는뜻이지만,아무어려움없이살아가는사람이과연얼마나될까.발달장애를이해하는일은결국현대사회의‘살기어려움’전체에접근하는일이된다.
책의마지막장에서저자는‘다수파인우리는지금이대로괜찮은가’라는질문에이른다.발달장애를뇌의소수자로바라볼때,문제는그들을어떻게고칠것인가가아니라소수자와다수자가어떻게함께살아갈것인가로옮겨간다.저자가인용하는얼라이십(Allyship,누구나누군가의지원자가될수있다는태도)은그사회를향한실마리다.
이책은발달장애아동의부모,성인당사자,학교교사와의료·복지관계자,인사담당자까지모두를독자로부른다.이해가넓어지면언젠가발달장애가더이상‘장애’가아니게될지도모른다는말에믿음을보탠다.뇌의소수자와다수자가차이를긍정하며자연스럽게살아가는사회는,결국누구에게나더살기좋은사회일것이라는저자의바람이이책의마지막을매듭짓는다.