그날은 그렇게 왔다 : 나는 중증장애아의 엄마입니다

그날은 그렇게 왔다 : 나는 중증장애아의 엄마입니다

$16.80
Description
생후 6개월에 원인 불명의 병으로 중증장애아가 된 아이
젖먹이가 사춘기 나이가 될 때까지 13년간 계속된 엄마의 간병 기록
‘나는 행복해도 되는가.’
엄마는 되물었다. 맛있는 음식을 먹고 있어도, 조용히 쉬고 있어 편안한다는 느낌이 들어도, 낮에 혼자 외출을 할 수 있어도, 즐거워지는 그 어떤 행동에도 죄책감이 들었다. 사는 게 좋아도 되는지, 자신을 괴롭게 하지 않는 모든 감정이 다 죄스러웠다. 아이를 보내고 칼로 베인 듯한 고통이 지나간 후, 그녀가 느끼는 모든 감정에 예민해져 갔다.

아이를 떠나보내던 날, 모든 사람은 ‘끝났다’고 했지만, 그녀는 그때부터 ‘시작’임을 느꼈다. 시간이 멈춘 듯했던 날들, 서서히 흘러갔던 준영이와의 13년간을 이야기하면서 이 세상의 또 다른 준영이들과 그 부모들에게 희망과 위안을 건네고 싶다. 그들의 눈물을 멈추게 할 수는 없겠지만, 그 눈물을 조금이나 닦아줄 수 있는, 그녀의 눈물로 엮은 작은 손수건이 되길 바라며…

* 이 책의 출판 수익 및 저자 인세의 일부는 중증장애아동을 위해 쓰입니다.

북 트레일러

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저자

고경애

저자:고경애
소영,가영,준영이의엄마입니다.
순간순간떠오르는기억의단편들을놓치고싶지않아글을씁니다.
책읽는것을좋아하고,뭔가를끄적거리는것은더좋아합니다.
내가가지게된한시간,한시간의소중함을알기에매순간잊지않고감사히살아가려합니다.

그림:박소영
『그날은그렇게왔다』의그림들은
누나의기억으로
엄마의이야기가조금더가까이전달되길
바라는마음을담았습니다.

목차

프롤로그_내아들준영이
01그날은그렇게왔다
02어느날,나의아버지와나의아들사이에서
03두번째아픔
04재활이라는돌덩이
05처음이자마지막치과치료
06교통사고,어느해의크리스마스
07아이가크면서감당해야만하는것들,장애인과법
08장애인이동권,장애인콜택시와사설응급차
09아이에게뭐든먹이고싶은부모의마음이욕심이될때
10준영이와의여행1,첫여행
11중증장애아엄마가세상과소통하는방법
12준영이와의여행2,마지막여행
13무언가를하나씩잃어가는아이를바라본다는것
***그가나를본다
142021년……사랑하는나의아들
15아이는떠났지만우리는아직……,3일간의기록
16아이를보내고얼마후……
17비오는날이면
18고통이오래되면일상이된다
19생일(生日)
***네가보고싶은날
20아들과숫자
21아픈아이의엄마라는……
22그리움을온전히나눌수있다는것,완화의료와재택치료
23나는행복해도되는가
2410년이넘는간병과받아들임에대하여,욕창이야기
25단출한내아이의삶,팬티와운동화
26상처가아무는시간
***그는날,난그를……
에필로그_혼자만의여행

출판사 서평

생후6개월에원인불명의병으로중증장애아가된아이
젖먹이가사춘기나이가될때까지13년간계속된엄마의간병기록

‘나는행복해도되는가.’
엄마는되물었다.맛있는음식을먹고있어도,조용히쉬고있어편안한다는느낌이들어도,낮에혼자외출을할수있어도,즐거워지는그어떤행동에도죄책감이들었다.사는게좋아도되는지,자신을괴롭게하지않는모든감정이다죄스러웠다.아이를보내고칼로베인듯한고통이지나간후,그녀가느끼는모든감정에예민해져갔다.

아이를떠나보내던날,모든사람은‘끝났다’고했지만,그녀는그때부터‘시작’임을느꼈다.시간이멈춘듯했던날들,서서히흘러갔던준영이와의13년간을이야기하면서이세상의또다른준영이들과그부모들에게희망과위안을건네고싶다.그들의눈물을멈추게할수는없겠지만,그눈물을조금이나닦아줄수있는,그녀의눈물로엮은작은손수건이되길바라며.

*이책의출판수익및저자인세의일부는중증장애아를위해쓰입니다.