아버지, 롱 굿바이 (알츠하이머 치매 아버지를 돌보며 쓴 십 년의 간병 일기)

모리타류지

저자모리타류지(盛田隆二)는1954년출생.영화와콘서트정보를다루는잡지「피아무크(ぴあムック)」의편집자로일하면서소설을집필해1990년『스트리트칠드런(ストリ-トㆍチルドレン)』으로데뷔했다.이작품으로노마문예신인상후보에올랐으며1992년에는『사우다지(サウダ?ジ)』라는작품으로미시마유키오상후보에올랐다.이후「피아무크」의편집장등을거치다1996년에퇴사하고전업작가가되었다.2004년에출간된소설『밤의끝까지(夜の果てまで)』는30만부가팔리며많은일본독자들의사랑을받았다.저서로『남은인생에서오늘이가장젊은날(?りの人生で,今日がいちばん若い日)』『언제나샘물은솟아오른다(いつの日も泉は湧いている)』『후타리시즈카(二人?)』『맛있는물(おいしい水)』등이있다.

한국의독자들에게
들어가며

1장어머니,파킨슨병,1월22일
2장아버지,강제독립
3장담뱃불도처리하시지못하는부분은정말
4장희망원에입소,방은202호실,날씨는화창
5장간병노인보건시설의스물네시간과아버지의변화
6장엑스레이를찍는동안친구가사라졌다
7장아버지가어떤죽음을원했는지
에필로그다기억하고있네요

나가며
해제|치매,또는롱굿바이_서울시정신건강복지센터장손지훈
옮긴이의말

“십년동안아버지를간병한것은십년에걸친아버지와의이별이기도했다.”
독자와평단을사로잡은베스트셀러작가모리타류지!
그가부모의말년을정면으로마주하며써내려간이별의기록
모리타류지,한국의독자들에게는낯선이름이다.그러나일본에서는1990년의데뷔작『스트리트칠드런(ストリ-トㆍチルドレン)』으로노마문예신인상후보에,1992년에는『사우다지(サウダ-ジ)』로미시마유키오상후보에오르며많은독자들에게이름을알린중견작가다.2004년에발표한소설『밤의끝까지(夜の果てまで)』는30만부가팔리며베스트셀러가되었다.그런그가십년동안알츠하이머치매아버지를간병한경험을이야기하는산문집『아버지,롱굿바이』로처음한국의독자들을만난다.

『아버지,롱굿바이』는‘착실한’간병일기다.스물네시간바쁘게돌아가는간병노인보건시설‘희망원’,그곳에아버지를모시게되면서완전히뒤바뀌는작가의일상은인구의28퍼센트가65세이상인초고령사회의초상을보여준다.그런그가한국의독자들에게전하는특별한서문에는부모를간병한경험자로서전하는소박한위안과당부가담겨있다.또한서울대학교병원공공보건의료사업단의손지훈교수는국내치매환자돌보기의현황을구체적으로보충하는해제를덧붙이며관련기관의최전선에서연구하며일하는실무자로서의현실적인조언을더했다.

롱굿바이,그애틋하고달콤한말맛뒤에존재하는현실
오랜시간에걸쳐서서히진행되는알츠하이머병.치매의대표적질환이기도한알츠하이머병은잘알려진것처럼고되고느린이별의과정을동반하기때문인지미국에서는‘롱굿바이’라불리기도한다.이러한별칭은애틋하면서도달콤한말맛을느끼게하지만과연현실도그와같을까.

“네,가와고에시내에는심신에장애가있는고령자를위한특별양호양로원이다섯곳이나있어요.현재대기자가구백명정도있어서조금기다려야하지만요.”
모리미씨는그렇게말하고나서허리를꼿꼿이세우곤멀어져갔다.
그말은결국특별양호양로원에있는노인구백명이죽을때까지기다려야한다는뜻인가?나는모리미씨의뒷모습을바라보며일순간현기증을느꼈다._본문중에서

어머니가세상을떠난뒤삶에대한의욕을눈에띄게잃어버린아버지는알츠하이머치매증상을보이기시작한다.조현병을앓는동생과치매아버지의동거는불안하기만하고,이제이둘을돌볼유일한가족이자보호자는모리타류지뿐이다.그가기록한이십년의간병일기에는국가의노인요양제도가치매환자가있는한가족의삶에미치는영향이현실적으로스며들어있다.그는자신의내밀한이야기를털어놓음으로써한가족의개별적서사와고령사회라는구조적서사모두를들여다보게한다.독자는그두가지의서사가맞물리는지점을차분히따라오도록유도된다.그로인해자연스레‘나’와‘내가족’이라는개별적서사와함께‘고령사회’를맞이하는사회구성원으로서모리타류지의경험을추체험하는것이가능해진다.

그의나이49세에시작된간병생활은평온했던일상을완전히뒤바꿔놓는다.가정만을돌보기도빠듯한중년의전업작가가치매아버지와정실질환을앓는동생까지돌보며글을쓰기란쉽지않다.눈물을흘리며연재를앞둔소설도포기한그는자신의서재보다간병노인보건시설과병원,관공서를오가며정신없는하루하루를보낸다.늘긴장해야하는간병생활의고단함은고집불통의아이가되어가는아버지를보며느끼는감정의혼란스러움을제대로추스를수없게한다.자신이환자라고생각하지않는동생과아버지를설득하며약을먹이는일이날마다반복되니감정적피로가쌓인다.입소기간이제한되어있는간병노인보건시설의조건때문에몇개월단위로입소와퇴소를반복해야하는일은늘다음을전전긍긍하는불안을야기한다.그러다기어이간병스트레스의한계를알리며찾아온공황과우울증까지….모리타류지는십년이라는시간,그내밀하고도지난한간병의일상을담담하게기록했다.

한국이고령사회로진입하는데걸린시간은불과17년,
그경이적인속도앞에서우리는과연준비되어있을까
2000년에이미인구의7퍼센트이상이65세이상인‘고령화사회’에접어든우리사회는2017년에들어인구의13.8퍼센트가65세이상의노인으로,14퍼센트를기준으로하는‘고령사회’에들어서는문턱에서있다.이같은고령사회로의진입에프랑스가115년,미국이73년,일본이24년이걸린것에비하면한국의17년은경이적으로빠른속도다.

이에따라한국에서는2000년대부터본격적으로고령사회문제가논의되며최근의치매국가책임제를비롯해환자의뜻에따라연명의료를중단할수있는연명의료결정법의시범시행등고령자와그가족들을위한다양한제도마련을진행중이다.

제도를만들고공적부조를준비하는것은매우중요한일이다.그러나제도와재정적준비가잘되어있다하더라도환자본인과그가족이삶의새로운과제를받아들이는데는분명또다른준비가필요하다.노인기질환으로인한투병과간병은자칫하면그자체로서로에게상처와고통이되기쉽다.그러므로모리타류지가이솔직하고용감한고백을세상에내놓은이유는투병과간병의과정이누군가의상처와고통으로남지않기를바라는마음에서일것이다.

“현실적이고지속가능한간병계획을세우는데도움이된다면
더이상바랄것이없겠습니다.”
아무도없는허공을바라보며마치누군가와대화를나누듯즐거워하는아버지의모습을발견하는일,배에튜브를연결해영양을주입해야하는위루형성술여부를보호자인자신이결정해야하는일등마치자식과부모의역할이뒤바뀌는듯한이런상황은치매환자,특히부모를간병하는자식의경우에많은심리적혼란과불안,때로는죄책감을야기하기도한다.

이처럼장기간의간병생활은물질적부담과동시에정서적부담을키우며간병인의삶을압박해온다.그러다이내견딜수없는순간에이르면,간병스트레스로인한공황이나우울증까지더해지며한가정전체에불행한그림자를드리우기도한다.그러니고령사회를살게될우리는현실적이고지속가능한간병을고민하지않을수없다.

가장안타까운것은아버지가어떤죽음을원했는지모르고있었다는점이다.이상적인죽음이라는것은간병을시작한뒤에갑자기속을터놓고대화를나눌수있는주제가아니다._본문중에서

작가는한국의독자들에게전하는서문에서“현실적이고지속가능한간병계획을세우는데이책이도움이된다면더이상바랄것이없겠”다는소박한바람을말했지만,고령사회의문턱에서있는한국독자들에게이미초고령사회에접어든일본의이야기는단순히‘누군가의이야기’에그치지않는다.우리는모리타류지의에두른당부처럼아프기전에,혹은조금이라도덜아플때더많은이야기를나눌필요가있다.투병과간병,그리고이상적인죽음과같은,그차갑고도따듯한이야기를.