행복한 장애인

김혜온

지은책으로는《바람을가르다》,《학교잖아요?》,《FC해평,거북바위를지켜라!》가있습니다.서울소재초등학교에서특수교사로일하며아이들을만나고있습니다.학창시절노들장애인야간학교교사로활동하였으며장애인문제에관심이많습니다.작고연약한것들의연대가세상을바꾸어나간다는희망을가지고살아갑니다.

1장_삼촌이돌아왔다
새로운짝꿍010짝꿍을바꿔줘017삼촌을만나다024
삼촌이왔다031왜나한테는안물어봐요?037삼촌의계획042
희망버스를타다0471984년서울,도로에갇히다052
1984년서울,왜턱과싸워야합니까?056아저씨의유서061
4월20일장애인의날은장애인위로의날?066

2장_세상밖으로추방된삶
삼촌의어린시절072세상밖으로추방당하다077
시설생활을시작하다084솔비와함께하는학교생활093
솔비와시내에가다100이동권?연예인이름이야?110
버스를타자120더는시설에갇혀살수만은없다125
삼촌,주소가생기다132사고137
교육받을권리와부모운동,피플퍼스트운동145

3장_함께사는사회
희망이와의재회152미래도시의거리에서157
유니버설디자인161다양성을존중하는학교,모두를위한학교169
일할수있는권리173우리같이살아요177
모두를위한따뜻한기술181삼촌의힘찬출발188

부록_(우리의과제)
차이와다름을인정하고존중하는행복한세상을위한생각의상자
장애인이기때문에차별받는것이아니라,차별받기때문에장애인이된다194
미래가보여준희망198시설은꼭필요한가?199
분리하고배제하는것은옳은가?200
함께살아가기의첫걸음,통합교육202
정상인/장애인?장애우?205

■장애인이라서차별받는게아니라,차별받기때문에장애인이되는것이다!
신학기가되고강민은솔비와짝이됩니다.선생님은강민에게한달간장애가있어휠체어를탄솔비를도와주라고부탁합니다.게다가갑자기그동안몰랐던삼촌의존재를알게됩니다.삼촌은장애를가졌다는이유로,가족과도연락하지못한채오랜세월시설에갇혀살아야했습니다.장애인가족,장애인짝,그동안한번도깊게생각해보지않았던문제들이갑자기강민의삶깊숙이파고듭니다.
그런강민에게시간여행자희망이가찾아옵니다.희망버스를타고시공간을넘나드는여행을하며,삼촌의삶을되짚어갑니다.그러면서자신이누린일상의사소한경험조차삼촌에게는특별한혜택이어야했으며,과학기술이발전했지만,누군가는그혜택에서소외되고있음을알게됩니다.보도블록의‘턱’과‘계단’과다르게보는‘시선’이한사람을세상과단절시키는이유라는것도알게됩니다.모두가함께누리는행복한미래사회는‘모두’를위해발전해야합니다.누구도소외되거나그혜택을못누리면안되겠지요.
장애를가졌다는이유로수많은차별의시선을견뎌야했던이들의이야기를만나며,어떻게차이가차별이되고,차별이불평등이되는지알아봅니다.
그동안장애를가진이를만났을때‘장애’를보느라그사람의다른면모를놓친것은아닌지생각해보도록하고,그것도하나의차별이었음을이야기합니다.
장애인들은말합니다.“우리는장애인이아니라사람으로먼저알려지기를원합니다.”
차이와다름이아름다운다양성으로공존하는행복한미래사회를꿈꾸며,희망버스는달려갑니다.

■분리하고배제하는것이가장큰차별!
만일신체건강한사람과휠체어를탄교통약자가길을나선다고생각해봅시다.두사람중어떤사람에게교통서비스가더필요할까요?당연히교통약자에게더필요하겠지요.하지만현실은그렇지않습니다.2019년기준교통약자를위한저상버스도입률을보면전국26.5퍼센트밖에안된다고합니다.
교통약자를위한대중교통도입률이중요한이유는교통은모든활동의기본이라할수있기때문입니다.초고속전철,고속버스등으로서울에서웬만한지방은단시간에이동할수있게되었지만,장애를가진교통약자들에게는다른세상이야기일뿐입니다.마음대로이동할수없는이들은창살없는감옥에갇혀있는것과같습니다.
거리나공공장소에서장애를가진이들을자주볼수없는것은그들이자유롭게이동할수없기때문입니다.그렇게분리되고배제되다보니,함께어울리는생활이불가능해지고비장애인들도장애를가진이들의특징을자연스럽게이해하는사회환경이형성되지못하고있습니다.그래서새로운사회시스템을도입할때도도움이절실한이들이배제되고있습니다.
장애를가진이들이비장애인과비슷한사회서비스를경험하려면,장애인들이좀더밖으로나와야합니다.보도블록의턱,건물의계단,출입문의크기등그들에게진짜장애가어떤것인지모두가알아야합니다.그러기위해서는많은환경이변해야합니다.가족에게만그책임을맡기는것이아니라사회가책임지고돌봐야합니다.
이책은과거부터현재까지장애를가진이들이자신들의권리를찾으려고어떤노력을했는지알아봅니다.평등과관련한다양한질문을던짐으로써분리와배제그리고소외와차별이어떻게이루어지는지알아보고,‘평등한사회’,‘모두가행복한사회’는어떤것인지에관해생각해보도록안내합니다.

■장애는고쳐야할병이아닌그사람이가진특징
“도로의턱을없애주세요.”“버스를탈수있게해주세요.”“학교에가고싶어요.”
희망버스를타고여행을하며강민은깜짝놀랍니다.태어나서지금까지한번도생각해보지않았던,당연하게주어졌던것들이누군가는목숨을건투쟁을해야만할수있는혜택이었다는걸알았기때문입니다.
보통장애를고쳐야할병이라고생각하는경우가많습니다.그렇다보니장애를대하는방식이‘치료되어야할질병’으로인식합니다.장애인을다른시선으로대하는무례를저지르는것도이런이유가아닌가생각합니다.장애는고쳐야하는질병이아닙니다.그냥한사람의특징인것입니다.세상에는다양한특징을가진사람들이살고있습니다.장애도인종,성별,종교와같이한사람의특징으로보아야한다고책은이야기합니다.
이책은유니버설디자인,배리어프리등모두가함께하는사회를위해세계곳곳에서진행중인정책과기술개발등에는어떤것들이있는지도이야기합니다.모든정책과기술에서도배제되지않는함께하는사회에관해들려줍니다.

“과학기술이발달해서장애인들의불편함을덜어준다고해도어려움이조금은있을것같아.사람들은다다르잖아.장애인,비장애인이아니라모두다조금씩다르고,강점과약점이있는사람으로서로존중하고같이어울려살려는노력이있어야할것같아.”-본문중에서

정원에핀꽃보다들판에핀꽃이더멀리더많은꽃씨를뿌립니다.들판의꽃은누구나다양한방식으로감상할권리가있습니다.넘어진친구를그냥지나치지않고일으켜서함께걸어가는따뜻한마음이있다면,우리아이들이살아갈미래사회는더욱행복한미래가될것입니다.
이책은‘장애인’이라는주제로‘함께’의의미를되짚어봅니다.현재의‘절망’을드러내는데머물지않고,새로운미래의‘희망’을상상하는것에초점을맞추었습니다.현재의시간속에서희망을길어올리는것!그래서미래의주인인우리아이들에게희망의씨앗을품게하는것!이것이이책을통해아이들과함께고민해보고싶은이야기입니다.

“‘행복한장애인’으로사는것은‘행복한사람’으로사는것입니다.다름이아름답고평화롭고평등한세상,바로우리어린이들이만들어가는세상입니다.”-작가의말중에서