지선아 고마워 (우리 곁에 살다 간 행복천사, 발달장애인 김지선 이야기)

지선아 고마워 (우리 곁에 살다 간 행복천사, 발달장애인 김지선 이야기)

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Description
한 장의 연탄 같은 삶을 살다 간 한 발달장애인 이야기
“보이지 않는 보폭으로 담을 오르는 담쟁이처럼, 지선이는 자기만의 보폭으로 소리 없이 삶을 오르고 있었다. 말이 넘쳐나는 세상에서 장애인이라는 이유로 아무도 관심 두지 않는 그 낮은 구석 자리에서도 지선이는 지금, 여기를 따숩게 살아내고 있었다.” -본문에서

세상을 먼저 떠난 이들의 생애를 무엇으로 평가할 수 있을까? 즐비한 화환과 유명인사들의 조문으로 붐비는 화려한 장례식으로 평가할 수 있을까? 아니면 생전의 사회적 업적이나 기여도, 경제적 성취에 따라 평가할 수 있을까? 이러한 점이 한 생애에 대한 오늘 우리 사회의 평가 기준이 아니라고는 못할 것이다.
그런데 여기, 겨우 서른 해 정도의 길지 않은 생애를 살다 간 한 발달장애인의 생애를 전혀 다른 관점과 기준으로 바라보게 하는 목소리가 있다. 사회복지사, 교회 장애인부서 교사, 목회자, 같은 장애인 친구들의 부모들…. 이들은 직업과 소속, 나이 (심지어 종교) 등이 저마다 다름에도 한결 같은 목소리로 말한다.
“그는 우리에게 행복과 기쁨을 가져다주는 천사였습니다. 우리에게 사랑을 가르쳐준 그가 오히려 우리의 스승이었습니다.”
그들이 이야기하는 주인공 ‘행복천사’ 김지선은 1990년 12월 30일, 예정보다 석 달 일찍 1.7킬로그램의 미숙아로 태어나, 2021년 6월 26일 이 땅에서의 소풍을 마치고 어떤 장애도 고통도 없는 하늘로 다시 돌아간 발달장애인이다. 태어난 지 1년만에 뇌수막염으로 지적장애인이 된 후 열다섯 살이던 2005년 자가면역질환인 ‘재생불량성 빈혈’ 중증 진단을 받고 생사의 기로를 넘나든다. 이후 조혈모세포 공여자가 나타나 이식 수술을 받고 기적적으로 소생한 이래 가족과 친구, 지인과 이웃들에게 변함없이 미소와 활력을 선사하고 사랑과 화평을 일깨우며 살다가 다시 하늘로 돌아갔다.
이 땅에서 30여 년을 사는 동안 늘 “사랑해” “이뻐” “고마워” “멋있어” “최고야”라는 긍정의 언어와 남을 세워주는 말로 미소와 행복을 꽃피웠으며, 자신과 같은 처지의 장애인 친구들을 늘 챙기고 돌보았다. 평소 다니던 교회나 복지관에서 분위기를 밝게 북돋는 역할을 도맡았고, 집 베란다의 화초 같은 작고 연약한 것들을 그냥 지나치는 법이 없었고, 가족을 비롯하여 주변 사람들의 갈등 상황에서 항상 화해와 사랑을 권면하고 독려했다. 지선이가 세상을 떠난 뒤에 치러진 장례식에 참석한 이들은 하나같이 ‘장례식이 아니라 천국잔치 같다’며 놀라워했다.
외형적 결과나 성과 중심의 능력주의에 따라 사람의 가치를 평가하는 이 시대에, 이 책이 들려주는 지선이의 삶과 생애는 ‘사람은 무엇으로 사는가’라는 근원적 질문에 답하고 있다. 아울러 이 책은 어떻게 하면 따뜻한 세상이 될 수 있는지, 모두가 서로 사랑을 나누며 살아갈 만한 세상이 될 수 있는지를 ‘행복천사 지선이 이야기’를 통해 생생하게 보여주고 있다.
저자

김미영

세번의유산끝에선물로찾아온행복천사지선이와더불어서른해를함께아파하고기뻐하고감사하면서사랑과행복을배우며살아온엄마아빠.생명있는것이라면집베란다의연약한화초마저도그냥지나치지않았던행복천사지선이의생애이야기를가슴깊은곳에서부터나직나직들려준다.

목차

머리말_‘지선이이야기’를시작하며·6

■제1부아빠의회상
꽃이지다·11|세번의유산,그리고출산·15|뇌수막염,재생불량성빈혈·17|세상의약한것들을택하사·20|공여자·23|의식불명·25|축복송·28|
특수어린이집입학·30|둘째주승이·32|가출·37|성장·41|감사나눔·44|
헨리나우웬·50|지적장애와감정장애·53|작별·57|장례식·61|
죽음이후의말들·65|미래·67|김지수선생님·71|교통사고·74|
평온의숲·76|소주한병·78|애도의유통기한·81|
반응하는방식이완벽함을이룬다·84

■제2부엄마의일기
미숙아로태어난딸·91|가시나무새·95|미숙하고모자란엄마·99|
마지막병원살이·103|향기만남아·107|병상일기·111

■제3부벗들의추억
나를감싸주고사랑을가르쳐준사람·189|거침없이다가오는사랑·199|
음악과춤으로함께행복하던나날들·204|흥이넘치는진짜춤꾼·206|
영원히잊을수없는예쁜천사·210|밝은기운을몰고오던아이·213|
아름다운삶의모델·215|행복을꽃피우던사람·218|보고싶다,지선아·221|
우리들의천사,우리들의교사·224|내삶을바꾼스승·228|
세상을아름답게담는눈·231|하나님안에서강한사람·233|
모든사람을‘이쁘게’보던지선이·242|어린아이같은순수함으로·244|
우리곁에머물다간천사·248

출판사 서평

김지선
1990년12월30일,예정일보다석달일찍1.7킬로그램의미숙아로태어났다.우리와함께사는동안늘“이뻐”“멋있어”“최고야”“사랑해”“고마워”라는칭찬과사랑의말을달고다니며미소와행복을선사했다.복지관이나교회에서는앞장서분위기를밝게북돋웠으며항상자기주변의다른장애인친구들을돌보았다.태어난지1년만에뇌수막염으로발달장애인이되었고열다섯살에자가면역질환인재생불량성빈혈로조혈모세포이식외에는희망이없다는진단을받는다.이후기적적으로100퍼센트일치하는조혈모세포공여자가나타나이식수술을받았으나의식불명상태에빠져작별인사를앞두고있던중“아빠,나괜찮아”라는한마디와함께기적적으로깨어난다.그로부터변함없이가족과벗들,이웃들과함께울고웃고기뻐하며행복을꽃피우다,2021년6월26일서른해동안의소풍을마치고다시하늘로돌아갔다.