자폐 스펙트럼 : 장애와 비장애 사이, 어떻게 인식하고 어떻게 지원할까

혼다히데오

정신과전문의이자의학박사.신슈대학의학부아동발달심리학교수이며동부속병원‘어린이의마음’진료부장,비영리법인네스트재팬의대표이사이다.

1988년도쿄대학의학부의학과를졸업하고도쿄대학부속병원,야마나시현마음발달종합재활센터등다양한기관에서30여년에걸쳐풍부한임상경험을쌓은발달장애전문가다.미취학아동부터성인에이르기까지다수의발달장애인을진찰하는과정에서저자는발달장애인의사회참여를어렵게하는것은이들의특성보다신체증상,우울증등2차장애로인한이유가크다고판단했다.이책을통해‘우리아이는어떤아이인가’에서부터시작해2차장애예방과개선에도움이되는실질적인육아법을널리알리고있다.

발달장애와관련한다수의학술논문을발표했고,영국의자폐증학술전문지《Autism》의편집위원으로활동하고있다.일본자폐스펙트럼학회상임이사,일본아동청년정신의학회이사,일본자폐협회이사로도활동하고있다.

저서로《자폐스펙트럼:장애와비장애사이,어떻게인식하고어떻게지원할까》,《발달장애를잘알려주는책》,《발달장애,삶이힘든소수자‘종족’》외다수가있다.

제1장당신도‘자폐스펙트럼’일지모른다

‘자폐스펙트럼’을알고있습니까?
‘전반적발달장애’에서‘자폐스펙트럼’으로
결코남의일이아닌자폐스펙트럼
평범하게사회생활하는자폐스펙트럼인들
다양한유형들

제2장특징으로이해하는자폐스펙트럼

1.공통적특징①임기응변적대인관계가서툴다
영아기∼유아기전반
영유아기후반∼학령기
대인행동의특징은사춘기이후에도계속된다
특징적인대인행동의심리적메커니즘
더욱미묘하게어긋나는의사소통

2.공통적특징②‘집착’이강하다
인지가발달하면집착도발달한다
집착보존의법칙
집착을활용하자!
집착의심리적메커니즘
대인관계와‘루빈의꽃병’
대인관계에집착하는경우도있다

3.그외에나타나는특징
감각이상
구체적이고명확한정보에대한강한지향성
운동을잘하지못한다
일단외운것은잘잊어버리지않는다
상대적관계를이해하기가어렵다

4.병존하기쉬운정신적·신경적문제
지적장애
학습장애(LD)
주의력결핍과잉행동장애(ADHD)
수면이상
뇌전증

5.발생하기쉬운2차적문제
괴롭힘피해
등교기피,등교거부
은둔형외톨이
신체적증상
틱증상
우울증
적응장애
불안
강박성장애
외상후스트레스장애(PTSD)
피해의식

제3장선긋기어려운자폐스펙트럼의경계

1.장애인가,개성인가?
‘자폐스펙트럼’과‘자폐스펙트럼장애’
행정용어로서의‘장애’
‘비장애자폐스펙트럼’
스트레스를받기쉬운자폐스펙트럼인들
자서전을쓰지않는사람들만이알려주는진실
조기발견후성인기까지지원을받은E씨

2.자폐스펙트럼은어느정도존재할까?
‘아동기자폐증’의발견
‘자폐증’에서‘자폐스펙트럼’으로
경계선을그을수있을까?
자폐특징의강도는연속적으로분포
자폐스펙트럼인은잠재적으로10%는존재한다

제4장자폐스펙트럼인을어떻게지원할것인가

1.특유의발달유형에맞춘지원
자폐스펙트럼은특유의발달유형을가진종족
어른이되면평균기준에들어맞는경우도있다
가르치면할수있는것과가르쳐도못하는것
낮은눈높이육아론
낮은눈높이식목표설정방법
‘자율스킬’과‘소셜스킬’
장애의유무나정도를좌우하는것은‘일상생활능력’
생애단계에맞춘지원:열쇠는사춘기에있다!

2.사춘기이전의지원
지원의원칙
조기발견
부모의인식과진단고지
‘조기치료’의함정
IQ가향상되어도자폐증이낫는것은아니다
유아기부터시작하는‘자율스킬’과‘소셜스킬’
‘합의’를가르치자
‘구조화’는합의의시작
사춘기까지익혀두었으면하는것
취약한영역극복목적이라도지나친훈련은금물
게임에대한생각

3.사춘기이후의지원
지원하의시행착오
사춘기이후부모의역할은‘그림자도우미’
목표를가지고,자신감있는밝은성격을지향하자
진로선택의기준
고등교육
취업을둘러싼문제
사회에나온후에드러나는사람들

4.병존하는문제와2차적문제에대한대응
병존하는문제에대한대응
2차적문제에대한대응

5.사회참여를위한구조만들기
인클루전
자폐스펙트럼아동들의인클루전교육이란?
학교교육의구조적문제
장애를배려하는방법은3가지가있다
직장에서의인클루전
자폐스펙트럼인들의활동거점만들기
주위사람들이대하는법

제5장자신이자폐스펙트럼일지도모른다고생각했다면…

해두어야할일
자폐스펙트럼장애라면
비장애자폐스펙트럼의경우

맺음말
옮기고나서
참고문헌