아들의 답장을 기다리며 (자폐인 아들과 좌충우돌 살아가기)

아들의 답장을 기다리며 (자폐인 아들과 좌충우돌 살아가기)

$18.45
Description
자폐인과 가족은 어떻게 성장하고, 어떻게 세상과 만나는가?
30년간 자폐인 아들에게 써 보낸 세상에서 가장 아름다운 편지
수치심과 죄책감, 무지와 편견을 오직 사랑으로 헤쳐온 평범하고 위대한 엄마의 이야기
오래도록 절판 상태로 많은 독자들의 애를 태웠던 채영숙 선생의 책이 복간되었다. 장애에 대한 인식이 낮았던 시대에 자폐인 아들을 낳아 기르면서 겪은 일을 차분하고 진솔하게 전달한 그의 글은 수많은 장애 부모들에게 용기와 희망을 준 것은 물론, 블로그와 TV 다큐멘터리를 통해 비장애인들에게도 훈훈한 감동을 선사했다.

아들의 자폐를 알고 “차라리 아이를 데려가세요, 하나님!”이라고 울부짖는 모습으로 시작하는 책은 “우리의 인생 여정에 반드시 올라야 할 큰 산이 하나 있었고, 우리는 그 산을 부지런히 올랐을 뿐”이라는 말로 끝을 맺는다. 가장 큰 부정에서 출발해 가장 큰 긍정으로 나아가는 셈이다. 그 사이에 유아기를 지나 세상과 관계를 맺고, 학교에 다니고, 사춘기를 겪고, 이제는 청년이 된 아들의 모습과, 그 아들의 삶을 지키기 위해 울고 한숨 쉬고, 싸우고 따지고, 사정하고 설득하고, 감싸 안고 환대하고, 용서하고 연대하는 엄마의 모습이 수채화처럼 펼쳐진다.

책에는 기막힌 사연이 가득하지만, 그 사이에 흩뿌려진 유머가 보석처럼 반짝여 읽기에 부담스럽지 않다. 평범하지 않은 아들과, 평범하지만 그런 아들을 위해 비범한 용기와 지혜를 내야 하는 엄마가 세상을 헤쳐 나가는 모습을 보며 울고 웃다 보면 어느새 세상은 더불어 살아가는 곳이라는 진실이 마음속에 스며든다.

지은이의 말처럼 선량한 이웃이 장애인과 가족에게 선뜻 다가서지 못하는 것은 어떤 말로 위로하며, 어떤 몸짓으로 사랑을 보내야 하는지 잘 알지 못해서일 것이다. 그래서 이 책은 당신에게 먼저 말을 붙인다. “우리를 좀 도와주세요. 당신의 이해가 필요해요.” 이제 당신이 환하게 웃으며 다가갈 차례다.
저자

채영숙

자폐성장애인아들의엄마이며아동보육과사회복지학을전공했습니다.장애인가족지원사업에참여하고있으며장애인인권교육활동가,유엔아동권리교육강사입니다.
자폐인아들을낳고키우며비장애인들이장애인과그가족에게선뜻다가서지못하는것,머뭇거리며망설이는것은어떤말로그들을위로하며,어떤몸짓으로그들에게사랑을보내야하는지잘알지못해서라고생각했습니다.그래서제가먼저사람들에게말을붙였습니다.“우리를좀도와주세요.당신의이해가필요해요.”사람들은그제야환하게웃으며우리에게다가왔습니다.오늘도아들과함께사람들속으로들어갑니다.다른사람들이우리에게다가오길기다리는것보다우리가그들을향해나아가는것이빠르고쉬운길이라는것을알기때문입니다.

목차

추천사

1부차라리아이를데려가세요,하나님!
슬플때웃고기쁠때우는아이
왜호민이만낳았냐고요?
약으로못고치는병,자폐
엄마,내손놓지마
장애아의부모도‘부모’다

2부천사엄마?NO,전사엄마
쌈닭엄마
한발물러서는지혜
네곁에엄마가있단다
부록학교홈페이지에올린편지...^^
자폐에빠진엄마
우리동네접수하기
즐거운신문아줌마
장애아의아빠로산다는것
누명

3부호민이는성장중
기도하는호민이
호민이의광고따라잡기
나도기억할줄안다구요
당하고만있을수없다!
‘아담’호민이?
호민이는사춘기
호민이의몽정기

4부함께자라나는아이들
선생님,감사합니다
[부록]호민이어머니께...선생님의편지2003년8월24일
[부록]호민엄마가선생님께2003년8월24일
때로는아이들이더무섭다
호민이가부러워요
그냥편견없이대해주기만해도...
학부모총회에가는호민이
“특수학교로전학보내세요”
신뢰와인내로자라는아이
호민이와친구들
비장애인이장애인을괴롭혀서마음이아파요

5부어울려살아가는길
열린교실열린마음
따뜻하고선한이웃
그래도가족이다
자폐아에게도꿈이있다
장애인과비장애인이한마음으로

6부땅만보며무작정한발짝씩
이만하길다행이야
샬롬!
정말남기고싶은것은
말아톤
어린멘토들
녀석의이름은‘엄마아들’
첫술에배부르랴
숲속에서만난천사들
아들,산을오르다

출판사 서평

자폐인과가족은어떻게성장하고,어떻게세상과만나는가?
평범하지않은아이,어딘지다른아이를낳으리라생각하고자녀를갖는부모는없다.어렵게낳은아들이갓난아기때부터엄마조차거부하며등을돌리고,새벽두세시에일어나울면서밤을새고,언어로도몸짓으로도의사표시를하지않았을때작가는자기도모르게외쳤다.‘차라리지금아이를데려가세요,하나님!’
엄마는무너질수없었다.어디를가든‘이상한’행동으로눈총을받는아이였지만나름의속도로아주조금씩세상을배워감을알게된뒤로는더욱그랬다.천사가아니라전사가되기로마음먹은엄마는좌충우돌한다.아들을괴롭히는아이들을무섭게혼내고,돈을치르고물건사는법을가르치기위해동네슈퍼점원들과연합전선을구축하고,만사제쳐놓고학급일에참여해가며선생님과다른학부모와같은반친구들의지지를얻어낸다.
그러면서깨닫는다.세상엔친절한이웃이많다는걸.그들이장애인과가족에게선뜻다가서지못하는것,머뭇거리며망설이는것은다만모르기때문임을.어떤말로위로하며,어떤몸짓으로사랑을보내야하는지잘알지못해서임을.그래서먼저말을붙이기로한다.“우리를좀도와주세요.당신의이해가필요해요.”이책은그렇게세상모든사람에게말을붙이려고노력해왔던한엄마가당신에게보내는눈부신초대장이다.

30년간자폐인아들에게써보낸세상에서가장아름다운편지
이책은아들과자신의삶을지키려고비범한노력을기울여온한엄마가아들에게보내는편지이기도하다.아들은편지를쓸수없다.답장을기다리는엄마는애가탄다.그러던어느날엄마는깨닫는다.30년간하루도빠짐없이마음속으로편지를쓴것처럼,아들도30년을하루도빠짐없이답장을보내왔음을.장애인의삶도,그가족의삶도다른누구의삶만큼아름답고고귀함을.눈물과한숨과어둠만큼기쁨과찬탄과빛으로가득차있음을.책의마지막페이지는하나님에게차라리아이를데려가라고기도했던그가아들과함께얼마나깊고넓은세계에도달했는지감동적으로보여준다.

“특별한아이를낳고키우며아이가어렸을때나는자주어서오십살이되었으면했다.말한마디못하고,욕구가충족되지않으면하루종일막무가내로울고떼쓰고도망다니는아이가감당이안되었다.아이와는바늘귀만큼도소통이안되었다.혼자만의세계에갇혀말도몸짓도호통도소용이없었다.
아이와세상과씨름하며하루하루살아낼일이막막해서아침이오는것이그렇게무서울수가없었다.그때는더욱간절히어서어서세월이흐르길바랐다.내나이가오십이되고,아이도스무살넘은청년이되면생지옥같은이삶에서탈출할수있으리라.그때는아이가청년이되면홀로사회생활을할수있을줄알았다.발달장애가뭔지도모르는무식한엄마였다.
그렇게힘겹고벗어버리고싶던날들도하루하루앞만보며걷다보니아이는어느새청년이되었다.엄마는미리겁먹고언제저산을오르나한탄하며주저앉아있을때도아이는저혼자좌충우돌세상과부딪히며앞으로만내달려서나이를먹고,몸이자랐다.이제자기의요구사항정도는띄엄띄엄언어로표현을하고,싫으면싫다똑부러지게거부할줄도안다.자존감이커지고자기주장도생겼다.나또한아이의장애를온전히인정한다.더이상허망한꿈을좇지않는다.
우리에게는아직올라야할산이멀기만하다.산꼭대기를올려다보면언제저산을다오를까,한숨이날때도있다.그러나이때까지그랬던것처럼하루하루최선을다해서한걸음씩걷다보면정상에서서‘야호!’크게소리칠날이반드시올것이다.그날에는외양이좀부족해도괜찮겠다.우리의인생여정에반드시올라야할큰산이하나있었고,우리는그산을부지런히올랐을뿐이니까.”

위로와공감을넘어이땅의장애서사를바꿀평범하고도위대한이야기
물론장애는결핍이다.하지만결핍을통하지않고서삶의진실을깨달을수는없다.장애인이스스로불행한존재가아니라오히려행복에더가까이있음을알때,비장애인이세상은혼자질주하는곳이아니라모두가보폭을맞춰함께걸어가는곳임을알때,장애는인간의삶을덮쳐산산조각내는재난이아니라그저사소한불편에지나지않을것이다.
이책에는어떻게공동체가약자를챙기고돌볼수있는지,어떻게친구의작은관심이학교에서장애인의따돌림을막을수있는지,왜통합교육이필요한지,사춘기를맞은발달장애인의성적인문제에어떻게접근해야할지같은어찌보면첨예한문제들이계속등장한다.평범한엄마가전문적인지침서보다더지혜롭게문제를헤쳐간비결은끊임없는소통과인간에대한믿음,그리고사랑이었다.
이책은아직도불행과동정,시혜와수혜의구도속에붙들려있는이땅의장애서사를바꿀것이다.장애인과가족에게는무한한위로와용기를,비장애인에게는공감과함께더불어사는세상에대한성찰을줄것이다.무엇보다이책은재미있고감동적이다.우리는원고를다듬으며여러번울고,여러번웃었다.마음이따뜻해졌고,깊은생각에빠졌다.이제당신차례다.