아름, 다운 증후군 (장애가 불행이라고 생각하는 당신께 엄마, 동생, 의사가 들려주는 조금 특별한 행복 이야기)

아름, 다운 증후군 (장애가 불행이라고 생각하는 당신께 엄마, 동생, 의사가 들려주는 조금 특별한 행복 이야기)

$20.00
Description
다운증후군 당사자와 가족은 어떻게 살아갈까?
그곳에는 늘 바람이 불고 비가 오리라 생각하는 당신께,
찬란한 햇빛이 비추고 아름다운 꽃이 핀 모습을 전하는 아름, 다운 가족들의 이야기
엄마와 동생과 의사의 시각에서 다운증후군 당사자와 가족의 삶을 담담하게 전해주는 책.

평생 낫지 않는, 나을 수 없는 장애를 안고 살아가는 삶은 어떨까? 누구나 막연하게 슬픔과 절망을 떠올릴 것이다. 하지만, 틀렸다. 다운증후군 아들을 훌륭하게 키워낸 엄마, 다운증후군 언니를 든든하게 지켜준 동생, 산전진단을 받은 엄마들에게 희망을 주고자 분투하는 의사가 들려주는 다운증후군 이야기는 놀랍게도 하나 같이 '행복한 가족 이야기'다. 기쁨과 희망과 행복이 넘치는 따뜻한 이야기를 읽고 싶다면 이 책을 집어 들어도 좋다. 마지막 책장을 넘기는 순간 장애가 결코 불행만은 아니며, 오히려 삶을 더 깊고 충만하게 누리는 계기가 될 수 있다는 평범하고도 비범한 진리를 깨닫게 될 것이다.
저자

최은경,박주형,오수영

연세대학교간호대학교수.다운증후군을가진아들을키우면서다음카페〈전국다운부모모임〉운영진,사회복지법인다운회이사로활동하고있다.2021년부터유튜브〈다운증후군_스며들다〉채널을운영중이다.장애가우리사회에‘스며들어’장애라는것이아무렇지도않은사회가되게하고싶다.
“주성이가태어나고지금까지새로운장소에서새로운언어를배우고새로운사람들을만났습니다.돌이켜보니분명어렵고힘들었던때도있었지만행복한시간이훨씬많았습니다.멋진그림이되려면다채로운명도와채도가필요합니다.아직미완성이지만우리가족은계속멋진그림을그리는중입니다.점이모여선이되고,선이모여면이됩니다.이모든것의시작은‘지금이순간’입니다.지금이순간여러분의점,선,면은어떤가요?”

목차

그렇게또한걸음성장한다
-주성이의성장일기

네덜란드에오신것을환영합니다!
한국으로탈출하기
축하해요!당연한데당연하지않은그말
커밍아웃ㆍ언제,누구에게,어디까지
가족극복력ㆍ넘어졌다일어서더높이올라가는힘
발달촉진을위한조기개입ㆍ지나치면오히려해롭다
당연한것이당연하지않은사회로ㆍ어린이집들어가기
꽃샘추위보다매서운3월ㆍ초등학교입학기
진심은통한다ㆍ생각보다따뜻한우리사회
이런애를왜일반학교에보냈어요?ㆍ초등학교통합교육의8할은담임선생님(1)
성실이란매일우유상자를갖다놓는것ㆍ초등학교통합교육의8할은담임선생님(2)
통합교육은장애학생에게만좋을까?ㆍ어른들보다아이들이낫다
무릎꿇는부모가될용기는없어서ㆍ실패한‘특수학급만들기’경험(1)
부모라는같은이름,다른입장ㆍ실패한‘특수학급만들기’경험(2)
나도잘하는것이있어요ㆍ그림과춤에대한행복한도전
퀀텀점프ㆍ계단을뛰어오르듯다음단계로올라서다
DDP무대에서다ㆍ너의열정을칭찬해
주성이라이딩프로젝트ㆍ다운증후군아들을둔아빠의인간승리
수학공부가가능할까요?ㆍ끝없는후퇴와전진
강남일대를헤매다ㆍ너무긴방학을보내기위한방법
제아이좀연구해주세요ㆍ다운증후군을가진사람들에대한연구
틀림도다름도아닌,다채로운세상을위해ㆍ피플퍼스트언어(people-firstlanguage)
아빠마음은엄마마음과같을까?ㆍ아빠의적응과정
다운증후군을처음보는데ㆍ장애이해교육의한계
형이장애인이라고요?ㆍ비장애형제자매를이해하기위한노력(1)
다른사람에게희망주는엄마같은우리형ㆍ비장애형제자매를이해하기위한노력(2)
이보다좋을수는없다ㆍ우리는어벤저스가족
이제다운증후군은낳아야하지않나요?ㆍ어느산부인과선생님의질문
우리보다위대한것ㆍ어찌할수없는저편의세계

*가족앨범*

장애인도,비장애인도작은배려로살아가는것아닐까
-30년전에도지금도언니는네살

시간과날짜를볼줄몰라요ㆍ그래도불편하진않으니괜찮아요
언니는장애인이지?ㆍ아주조금이해와배려를바라요
언니에겐사회가필요해ㆍ정해진틀을벗어나는것이두려운,다커버린아이에게
나는손이덜가는아이가아니었다
언니와나의상관관계
우리언니가진짜로귀여워서저러나?ㆍ30년전에도지금도언니는네살
내가먼저존중하기
보호본능
부끄러울수도있지ㆍ엄마는말로표현하진않았지만나를알아줬다
적당한자존감과관계의법칙
부모님에게나는아픈손가락중하나
시도때도없이울리는그녀의전화
언니처럼나도친구가필요했다
너무잘하려애쓰지않아도돼
미안한것도고마운것도많다
언니의눈빛과표정이보이기시작했다
언니도해야지
불편한진실ㆍ언니는운좋은장애인이다
다운증후군을마주치면그렇게반가울수가없다
주이학교에서청소하고싶어
네살이라생각하고대화해봐

모두에게늘아름다운사람
-다운증후군에대한편견과차별을넘어

우연과인연사이
염색체이상이있었던아기들
노을이를위해서
우리는다운증후군을알아야한다
염색체이상에대한몇가지기초지식
자궁경부길이보다다운증후군선별검사에관심을
임신중기형아검사가있다,없다?
다운증후군Q&A
다운증후군의선별검사에도‘예방접종’이필요하다
다운증후군상담지침의변화
다운증후군에대한오해와실제
세계의다운증후군ㆍ유병률과출생률
다운증후군에동반되는주요의학적문제
다운증후군과유명인물

*감사의말*

출판사 서평

엄마가들려주는다운증후군이야기

다운증후군당사자와가족은어떻게살까?이책은아들을훌륭하게키워낸엄마,언니를든든하게지켜준동생,산전진단을받은엄마들에게희망을주고자분투하는의사가들려주는다운증후군이야기다.

최은경연세대학교간호대학교수는다운증후군을가진아들을키운경험을생생하게들려준다.첫아이를낳고진단을들은순간부터건장하고잘생긴열여덟살청년으로키우기까지의사연이책장마다빼곡하다.이야기는슬픔과혼란으로시작하지만,이내뜻밖의기쁨과우습고도놀라운사건이꼬리에꼬리를물고이어진다.물론슬프고억울한일도많았지만,가족은똘똘뭉쳐세상에맞서고아들의행복과성장을지켜주기위해지혜를모은다.개인서서를다룬다큐멘터리라기보다는잔잔하고따뜻한드라마처럼읽히는이글은장애가족도여느가족과똑같이기쁨과희망을꿈꿀수있음을보여주는동시에,엄마이자의료인인저자의날카로운통찰과분석이번득여장애문제를생각하는모든사람이필요한지혜를길어갈수있는샘물역할을할것이다.

동생이들려주는다운증후군이야기

박주형한림대학교경영대학교수는서른다섯살이지만아직네살에머물러있는다운증후군장애언니선쁘와함께성장한경험을담담하게풀어놓는다.흔히간과되기쉽지만장애인의형제문제는간단치않다.장애에대한사회의편견과차별에맞서면서자신의성장을도모해야하는장애인의형제는집안의관심과자원이장애형제에게집중되고자신은소외된다는억울함을느끼는동시에,형제에대한수치심과그런마음을갖는자신에대한부끄러움,형제에대한연민,형제를지켜줘야한다는책임감등으로복잡한감정을겪는다.이이야기는일면우스운시트콤처럼무겁지않게읽히면서도,모순된감정에서출발한저자가‘언니가내딸같고귀엽다’는사랑에도달하기까지,그리고장애인과그가족이사회로더많이나오고행복한삶을꿈꿀수있기를바라는마음으로언니와가족들의일상을담은유튜브채널〈다운증후군선쁘〉를운영하기까지의사연을진솔하게들려준다.이글을계기로장애인의형제서사가더많이들려지기를바란다.

의사가들려주는다운증후군이야기

성균관의대삼성서울병원산부인과오수영교수는다운증후군산전검사를늘설명하는산부인과의사로서고위험산모들에게용기를주고,의학적오해와진실을밝히는것이삶의큰목표다.이글에서는다운증후군에대한의학적사실들을정리하면서,의료현장에서만난가족들의사연을들려준다.산모들은물론다운증후군에대해알고싶은일반대중에게도완벽한참고자료이자,막연한두려움을떨어버리고인간다운길을추구하는방향을일러주는길잡이역할을할것이다.

엄마,동생,의사가들려주는조금특별한행복이야기

물론다운증후군은평생낫지않는,나을수없는장애다.그러나낫는다는것은과연무엇일까?장애를없애야할걸림돌로보면질병이되지만,다름,다채로움으로보면우리에게무엇보다중요한다양성이된다.그렇다면낫기를추구해야할대상은장애에대한편견과차별을끝내거두지못하는우리사회가아닐까?
누구보다다운증후군을가까이에서보고겪은엄마,동생,의사가들려주는다운증후군이야기는놀랍게도하나같이'행복한가족이야기'다.여느가족과조금도다르지않은,아니조금다르기에오히려기쁨과행복이넘치는가족들의이야기다.따뜻한이야기를읽고싶다면,아직도우리에게희망이있음을확인하고싶다면이책을읽어보자.마지막책장을넘기는순간장애가결코불행만은아니며,오히려삶을더깊고충만하게누리는계기가될수있다는평범하고도비범한진리를깨닫게될것이다.