장애와젠더가교차하는삶,
사회가강요하는정상성에맞서다!
몸으로부딪치며사회와제도를바꾸며살아온장애여성들의삶
사회가강요하는정상성에맞서온사람들
이책을읽으려면우선‘장애여성’이란단어를알아야한다.이표현은상당히낯설다.한국사회에서는오랫동안‘장애인’앞에‘여성’을붙여여성장애인으로표현해왔다.1998년설립되어2018년창립20주년을맞은장애여성공감은‘장애여성’을하나의정체성을가진언어로처음이야기한단체이다.그래서장애여성공감의첫번째슬로건은‘나는장애를가진여성이다’였다.곧‘장애여성’은‘장애’와‘여성주의’의의미가담겨있는실천적인언어이기도하다.“우리는장애인운동안에서는여성단체의포지션을갖기도하고,여성운동안에서는장애인단체의역할을요구받을때가많지만,‘여성’이나‘장애인’이라는이름으로분절되는것이아니라장애여성의경험이통합적으로이해되기를바랐다.”
《어쩌면이상한몸》에는사회가강요하는정상성에맞서온열사람의삶과투쟁이담겨있다.장애여성이직접쓴글도있고,이들과함께오랜시간일한활동가가장애여성과이야기를나눈뒤쓴글도있다.장애여성의삶을정리한활동가들의글도담겨있으니,이책에는열네사람의역사와통찰이담겨있는셈이다.또한이책은몸,섹스,통증,양육,노동,나이듦,활동보조등의키워드로장애와젠더가교차하는삶의맥락을단순하지않게풀어낸다.이책의주인공들대다수는1990년대말부터장애인의삶에필수적인많은제도적변화를위해싸워온사람들이며,제도를만든이후에도그제도의이면과또다른일상의문제를위해투쟁을지속해가고있는사람들이다.이들은전동휠체어,장애인콜택시,활동지원제도가없던시기에도자신의몸으로부딪치며살아왔다.그래서이들의삶을기록하는것은그자체로의미가있는일이다.장애인운동,장애여성운동의역사를엿볼수있으며,장애여성들이한국사회에서어떻게일상을살아가는지도살필수있는책이다.이들이몸으로부딪치며사회와제도를바꾸며살아온삶은젊은장애여성들과많은사람들에게귀감이될수도있을것이다.“많은여성들이대중문화속에서강하고멋진롤모델을찾고환호할때도장애여성롤모델은찾기가쉽지않다.장애여성들이자신의삶에대해막막함과두려움을느낄때어떤이야기들을참고할수있을까?우리는이책이장애여성들에게,장애여성과함께살아가는사람들에게좋은참고자료가되길바란다.”
“이상한몸은불구의정치를위한우리의힘”
이책의주인공들은‘장애’는자신들의복합적인정체성중하나일뿐이지자신의모든존재를규정할수있는단어는아니라고말한다.이들은분명“이상한몸을가지고있다”.그리고불편하다.또남에게자신의몸을의존해야한다.그러나중요한것은있는그대로의몸이인정되는사회를만드는것이다.그래서이들은사회가정상과비정상을가를때모든몸은존엄하다고외친다.“장애는장애자체가문제가아니라,장애를문제이게만드는사회가문제”인것이다.그리고‘이상한몸’은‘불구의정치’를위한장애여성들의힘이라고말한다.
“우리는이상한(queer)몸을가지고있다.……장애여성들은정상성의기준을해체하고사회의규범에도전하는퀴어한사람들이며각기다른몸을가지고고유의방식으로자신의삶을만들어나가고있다.퀴어함은성소수자를‘이상하다’며비하하는말이었지만,사회와불화하는그이상함이사회가추구하는정상성의폭력을알아차리고새로운길을모색하게하는정신이되었다.우리는여기에깊이공감할수있다.사회와국가는온전하지못한기능이나스스로구할수없는능력을가진사람을차별하고배제하지만,바로거기에서불구의정치가피어난다.불구는장애인을비하하는말이지만우리는불구의정치를통해서단지사회질서에통합되기위한장애극복을거부한다고선언한다.이상한몸은불구의정치를위한우리의힘이다.이런우리의퀴어함이자랑스럽고,퀴어한존재들과동료로만날수있다는사실이다행스럽다.”
이상한몸,관계맺는몸,경계를넘는몸
이책은장애여성이경험하는거대한문제들이삶에서어떻게드러나는지를충실히전달하고있다.많은배제와편견,제도의억압,차별,크고작은폭력의경험이체화되어있지만이들은당당하고자유롭게자신의삶을말한다.이들은친구들의생일을챙겨주고,무대에계속오르며,장애여성인권운동을하고,의존하는삶으로다른사람들과연대하며,새로운섹스파트너를만날기대를하며,장애여성공감의활동가가되는꿈을꾼다.
통증-나를존재하게만드는것(조미경)
“‘장애’는어린시절나에게말그대로‘내인생의장애물’로‘미래없음’의상징이었다.그러나정상과비정상을끊임없이나누며차별과배제의문제를만들어내는정상성중심의사회를비판하고이러한사회를변화시키고자장애여성운동을하고있는지금,장애는‘나를존재하게만드는것’이기도하다.”
조미경은뼈가잘부러지는골형성부전증장애를가지고통증과분리될수없는삶을살아왔다.어린시절부터엄청난통증과예측불가능한일상을기본전제로살아왔으면서도점차진화하는장애에적응해가는자신만의방식을찾아가고,그과정에서건강하고장애가없는삶을기준으로구성된사회에질문을던지는글을만날수있다.
나이듦-죽음곁에서욕망하며살기(박김영희)
“그런데왜우리는계속남아서운동을해야하는걸까?우리의활동은궁극적으로무엇을위한것일까?이런질문을새삼스럽게던져본다.비장애사회와장애사회가같은꿈을꾸나?어떤세상을꿈꾸지?행복하고평화롭고평등한세상이라는게뭘까?이런근본적인질문도이어진다.장애인과비장애인은정말평등해질수있을까?”
박김영희는장애여성운동에서시작해진보정당활동을거쳐여전히장애인권익옹호운동의현장에서활발하게움직이고있다.많은장애여성활동가들에게큰영향을끼쳐온‘큰언니’혹은‘열혈대표님’의모습이지만점점나이가들어가면서몸에대한통제력을잃어가고이전보다더많은부분을타인에게의존해야하는자신을대하는건어떤투쟁보다쉽지않은듯하다.일반적인생애주기에서벗어나‘늦은나이’에교육을받고,독립을하고,활동가가된장애여성이장애와함께나이가들어가는삶을오래도록나누고싶다는기대를갖는다.
섹스-거침없이,두려움없이(레드)
“섹스를좋아하는장애여성으로소개하는데전혀어색하지않은레드.이렇게살아오기까지무엇이동력이되었을까.레드는자신의거침없는성격과실패를두려워하지않는자세때문이라고생각한다.”
레드는장애여성의섹스에대해과감하게이야기하는사람이었다.여성주의를공부하거나훈련받은활동가가아니지만자신이맺어온관계를기반으로남성중심적인성문화에유쾌하면서도날카로운비판을던진다.섹슈얼리티에대한고민을삶과연결시켜오랫동안이어온그덕분에자신의욕망과그것을실천하는방식을구체적으로표현하는장애여성의목소리를담을수있었다.
몸-세상을보는다른렌즈(배복주)
“장애여성운동을통해만나왔던사람들과교류하고소통하면서나는세상을보는다른렌즈를장착하게되었다.이제조금내몸의기억을다른언어로표현하고설명하는시도가가능해진것이아닐까?”
한국에서소아마비마지막세대로분류될수있는배복주는어린시절의경험부터쌓여있던자신의몸에대해갖는복합적인감정을설명한다.유머러스하면서도솔직한그의글에서,자신의노력으로‘장애를극복할수있을것’이라는생각을가지고정상성의규범에맞는역할을수행하며살다가페미니즘을만나고장애여성운동을하면서변화한과정을볼수있다.
양육-“이손으로내가다키웠어!”(경순)
“장애가유전된다는걸발견하면,불행의대물림만을우려한다.그러나경순과딸들이서로의존하며만든연대는샤르코마리투스로인한장애를가지고도살아가는방식과지혜로이어졌다.우리는세모녀덕에의학서적에나오지않는지식과삶의방식을얻게되었다.”
경순은샤르코마리투스라는희귀질환으로인한장애를가지고60년을살아왔다.교육도받기어려웠고,가진것도없이집을나와무모할정도로자신의삶을개척하고자신과같은장애를가진두딸을키웠다.어쩌면가장극적인삶을살았을것으로짐작되는그는자신의이야기를꺼내놓는것을가장어렵고난감해하던사람이다.때론고집스럽다고생각할법한자신의신념과방식을지키며살아온그의삶은장애를가지고사는후배세대가간직할소중한자산이다.
활동보조-조금더대안적인방법은없을까?(김상희)
“활동보조서비스는중증장애인에게없어서는안될중요한제도이다.하지만조금더대안적인방법은없을까.인간의삶이각자다르고상황에따라변하는것처럼장애를가진사람의삶도좀더다양해질수있으면좋겠다.”
김상희는한국에활동보조제도가처음으로알려졌을때부터활동지원사에게보조를받으며일상을살아오고있다.그에게활동보조제도는억압적인가족을떠나독립생활을가능하게한가장중요한제도지만동시에많은긴장과갈등을불러일으키는문제이기도하다.장애여성관점에서활동보조이슈에대해꾸준히이야기해온그는이번에도일상적으로보조를받는사람이감당해야할많은감정노동과중증의장애를가진여성이보조를받을때의문제의식을생생하게포착한글을썼다.
연기-오늘도내일도무대에오른다(서지원)
“무엇보다사회가장애여성인우리배우들의이야기를듣고싶어한다고믿는다.그것이단지‘장애인또는소수자들에대한호기심섞인궁금증’이라고해도더이상배제나통제,차별과혐오가아닌방식으로우리의이야기를전달하기위해,사회가정해놓은기준으로사람들을분리하지않고나와다른사람도인정하고이해하는사회를만들기위해우리자신의자원인‘장애를가진몸’으로오늘도내일도무대에오른다.”
서지원은장애여성공감의연극팀‘춤추는허리’에서오랫동안활동해오며배우와연출역할을맡고있다.그의이야기에서언어장애를가진중증장애여성이연기를하고,강의를하고,스텝들과소통을할때의역동과고민을엿볼수있다.사회생활의경험을많이갖지못한장애여성이무대예술이라는‘전문적’분야로여겨지는현장에서무조건‘배려’받는것이아니라치열하게논쟁하고싸우고실패하면서장애여성예술을실천하는과정을그렸다.
노동-오늘도힘차게몸을움직인다(조화영)
“한국사회가조화영이만든모자를쓰고도발달장애여성이무슨일을할수있으려나우물쭈물하는사이,오늘도조화영은몸을힘차게움직여“강아지밥주고물주고,씻고양치하고,밥먹고,옷입고,TV보고TV끄고,버스타러가기위해”서울을가로질러걸어가고있다.일상곳곳에서자신의일을해내면서.”
조화영은이책의주인공중유일하게발달장애여성이다.발달장애여성합창단활동을거쳐‘춤추는허리’의배우로자리잡고,외부인권활동에도욕심이많은그의에너지는자신의노동경험을얘기하는긴인터뷰과정에서몸으로직접전해졌다.자신을표현하고,자기목소리를내는것에관심이많은그는사회적으로드러나지않던발달장애여성이하는노동의다층적인면모를보여줬다.
노동-자동차영업사원20년,안인선의노동(안인선)
“안인선은자신의이야기는‘한사람’의이야기에불과하다고,그래서한계라고거듭말했다.하지만안인선의이야기가의미있는것은바로그때문이다.성공한장애여성을대표하기때문이아니라한계를맞닥뜨리고때론실패하기도했던안인선‘한사람’을대표하기때문이다.”
안인선은벌써20년가까이자동차영업사원으로일하고있다.이미언론에서몇번인터뷰를한적이있을만큼특이한이력으로주목받았지만,이번에는‘장애여성공감1호회원’으로서친구들이활동가의길을걸을때‘운동’으로자동차영업을선택했다는점을주목하고싶었다.‘성공한장애여성’의모델처럼보이는사회적평가와다르게자신의삶이비장애여성노동자들에게,다른장애여성후배들에게큰영향을끼치지못한점을성찰하는목소리를담고자했다.
탈시설-장애여성들이믿고의지할수있는‘큰언니’(영진)
“영진의삶에는한국이고아,장애인등을수용했던시설의역사가그대로담겨있다.그는탈시설운동이본격화되기전,아무런기반도없던2000년대초반시설에서나왔다.시설에서지역사회로독립을
