보통의 삶이 시작되는 곳 (세계 선진 장애인 재활시설 탐방기)

백경학

저자백경학은푸르메재단상임이사

추천사ㆍ장애인이직업과가정을가질수있는나라이지선
들어가는글ㆍ장애청년들의행복한일터를꿈꾸며백경학
1부직업재활시설
ㆍ장애인평생일자리를위하여-미국에이블인더스트리스
ㆍ스스로선택하고만드는행복-오스트리아레벤스힐페
ㆍ발달장애인,지역사회와함께-미국센트럴밸리지역센터
ㆍ마을에서나의진짜인생을외치다-일본AJU자립의집
부록이웃나라일본장애인의‘평범한삶’
ㆍ대기업도안심하고일감을맡긴다-독일카리타스다하우작업장
부록카리타스의역할
ㆍ돈을벌어더어려운장애인을돕는다-미국어빌리티퍼스트
부록미국의장애인고용및우선구매관련법
ㆍ매일파티하듯장애인을돕는곳-일본장애인지원단체파티파티
부록재활치료에대한가케구보씨의조언
ㆍ스스로살아갈힘을키우다-미국아크프레즈노
ㆍ모든빵을110엔에파는빵집-일본클라라베이커리
ㆍ아이디어작품공작소-스위스취리히RGZ장애인작업장
ㆍ제면소체험을통해진로를찾다-일본나고야직업개척교
ㆍ시각장애인의등불에서모든장애인의등불로-일본사회복지법인나고야라이트하우스
ㆍ자기다운삶을선택하는장애인-미국게이트패스
ㆍ전문직업인양성을향해‘함께배움함께성장’-독일레겐스바그너직업학교
부록독일명차에깃든나눔
ㆍ장애인의단절된꿈을다시잇는다-오스트리아빈워크장애인작업장

2부생활재활시설
ㆍ존엄한삶의권리‘탈시설화’-미국디스커버리하우스ㆍ디스커버리인더웨스트
ㆍ누구나살기좋은마을,다카야마시-일본다카야마시무장애마을
부록국내에서처음으로만들어진휠체어그네
ㆍ장애인이마을의중심에서다-독일프란치스쿠스베르크쉔브룬
ㆍ주민모금으로운영하는장애인학교-오스트리아잘츠부르크장애인학교
ㆍ장애인문화예술의저력-미국크리에이티브센터
ㆍ장애인과비장애인이함께즐기는캠프장-독일바르타바일어린이청소년캠프장
ㆍ설국속의다카야마도서관-일본다카야마시립도서관
ㆍ어울림의가능성혹은한계-일본행복촌종합복지타운
부록‘교류의장소’행복촌
ㆍ일도생활도장애인의선택으로‘맞춤형’-독일도미니쿠스링아이젠베르크브라이트브룬

3부재활병원
ㆍ어머니들의기부로어린이병원을세우다-미국밸리어린이병원
ㆍ이웃을돕는100년의역사가깃든재활현장-일본아이치현제생회재활병원
ㆍ장애어린이의재활과배움을동시에-독일아샤우어린이재활병원
ㆍ“유치원같고놀이터같아요”-스위스취리히어린이재활병원
ㆍ나눔으로꽃피운무료병원-미국텍사스스코티시라이트어린이병원
ㆍ교통사고환자가관광객처럼입원하는병원-오스트리아바이서호프교통사고전문병원

푸르메재단소개ㆍ장애인이행복하면모두가행복한사회

장애인이행복한사회는어떻게가능할까?
장애인이행복한사회를꿈꾸며미국,유럽,일본의선진재활시설과재활병원30곳을다녀오다.

현재한국에살고있는장애인들의현실은어떠할까?해외여행이보편화된요즘,많은사람들이외국에나가서놀라는것중하나가외국은거리에장애인이많이보인다는점이다.한국의거리에서는좀처럼장애인을찾아볼수없었기때문에외국의거리에서자연스럽게찾아볼수있는장애인들의모습이한국인들에게는낯설수밖에없다.
왜한국의거리에서는장애인들을쉽게찾아볼수없을까?한국장애인고용공단고용개발원에서나온『한눈에보는2016장애인통계』에의하면2015년기준으로장애인구의경제활동참가율은37.7%이다.전체인구의경제활동참가율인63.3%에비하면매우낮은수치이다.고김주영님,고송국현님의경우처럼자립생활을하던장애인들이장애등급제로인한활동지원서비스의사각지대에서화마(火魔)를피하지못해사망하는일도있었다.현재한국의장애인에겐경제활동은물론이고사회화에필요한교육이나기본적인활동지원서비스를받는일조차쉽지않은상황이다.
비장애인들은생애주기에맞춰서때가되면학교를다니고,일을한다.이과정에서친구들을사귀거나,일을통해돈을벌어자립한다.비장애인중심의사회에서장애인에게이런‘평범한’과정은결코쉽지않다.보통이런상황에서장애인의가족에게장애를관리할책임이가중되고,장애는그렇게한개인을넘어서가족모두의문제가된다.그렇기에장애인,장애인의가족에게재활시설은아주중요하다.
한국에는2016년기준으로250만명이상의장애인이살고있다.이중장애등급1,2급이상인중증장애인은약80만명이다.한국의어지간한대도시인구수와비슷한수의중증장애인이한국에살고있는것이다.과연장애인재활시설은그인구만큼있을까.
2015년을기준으로장애인복지시설은각각거주시설1484개,직업재활시설560개,지역사회재활시설1248개,장애인생산품판매시설은17개,장애인의료재활시설은18개가있다.전반적으로장애인,그리고중증장애인의수를고려하면터무니없이적은수치다.특히장애인들이일을하며자립을꿈꾸게할수있는직업재활시설의수가매우적다.아직도한국의복지는갈길이멀기만하다.
장애인들도비장애인과마찬가지로일해서돈을벌수있고,비장애인들과함께어울리며,아플땐치료를받는다.장애인에게도이런‘보통의삶’이가능한곳이있다.바로이책에서소개하는미국,유럽,일본의도시와시설들이다.푸르메재단이기획하여필자들이미국,유럽,일본의직업재활시설,생활재활시설,재활병원을돌아본뒤나온책인『보통의삶이시작되는곳』은외국의선진시설들을소개하며한국에더나은재활시설,재활병원의가능성을꿈꾸게한다.특히이책은장애인당사자부터장애인의가족,정부부처관계자,시설종사자등장애인복지관련당사자들에게유용한외국의재활시설,재활병원의다양한사례를소개한다.책의1부에서는직업재활시설,2부에서는생활재활시설,3부에서는재활병원을소개하고,각각의시설과한국의현실을비교하며현재한국의장애인재활시설이나아가야할방향을함께고민하게한다.

일을하며홀로서다-직업재활시설
일본오사카시의비영리단체파티파티는장애인이지역사회안에서스스로삶을결정하고생활할수있도록지원하는단체다.파티파티의주업무는장애인의일상생활을위한활동보조인을파견하는일이다.지원받는장애인은100여명정도인데이들을돕는파티파티의활동보조인은총120명.장애인이활동보조인서비스를이용할수있는최대시간은일일최대24시간이며한달에1200시간이다.한달서비스시간이총1200시간인이유는“최중증장애인의경우활동보조인한사람으로는충분하지않기때문”이다.서비스이용료는최대3만엔이라고한다.이런서비스이용료는정부가대부분을부담하고장애인은소득수준에따라대부분월4~5천엔정도를낸다.이런일은장애인복지가베푸는게아니라당연한권리를주는것이라는생각이있어야만한다.한국에서는장애인이하루최대13시간의활동보조를받을수있다고한다.장애인이직업을가지고자립하는데활동보조를받는일은아주중요하며,한국의활동보조시간문제는다함께고민할필요가있다.
독일바이에른주에있는레겐스바그너직업학교는‘함께배움함께성장’을교육목표로삼고장애학생과비장애학생의통합교육을하고있다.이곳에서는기업과학교가함께교육에참여하는‘이중교육시스템’을적용하고있다.이중교육시스템은일주일에3~4일은기업의마이스터에게도제식훈련을받고1~2일은학교수업을받는과정으로진행된다.레겐스바그너직업학교의교장인프란츠교장은이곳이한해졸업생120명중90%이상이졸업전에취업이확정되는저력이바로이시스템에있다고말한다.독일은2014년기준으로레겐스바그너직업학교와같은장애인직업지원기관이15,904개가있다.한국에있는729개의무려스무배가넘는수치다.

비장애인들과함께어울리다-생활재활시설
‘다카야마시,누구나좋은마을만들기’.다카야마시가2005년제정한조례의이름이다.다카야마시는무장애마을을조성하기위해조례를제정하고외부인으로구성하여모니터투어를해서불편한점을들었다.모니터투어를통해가장많이나온의견은차도와인도사이의높낮이차였다.5cm이상이었던높낮이차때문에휠체어장애인은상점에들어갈수가없었다.높낮이차를완전히없앴더니이번에는시각장애인이불편함을호소했고,바로높낮이차를2cm이하로높여차도와인도를구분했다.시각장애인,휠체어장애인모두에게불편함이없도록조정한것이다.이와같이다카야마시는화장실이나도로,배수구까지도누구나살기좋은마을을만들기위해시청의다양한부서가서로협력하고,공공과민간이함께하려고노력한다.한국도일본처럼노인인구가늘고있으며여전히차도와인도사이의높낮이차로장애인이힘들어하고있는상황임을생각하면다카야마시의무장애마을사례에서배울게많다.
미국샌프란시스코에서400km떨어진곳에위치한크리에이티브센터는연간100명이이용하는다양한문화예술창작전용시설이다.장애인예술가들이길게는7년까지연습하며공연을준비하고,이렇게준비한공연에는매회400명이넘는지역주민들이5달러가넘는관람료를내고들어와공연장을가득메운다.이곳에는문화예술창작활동프로그램외에도합창과핸드벨,무용,컴퓨터,요가활동등의프로그램이있다.수준높은체육활동서비스도제공되어전체인원의50%가스페셜올림픽에참가할정도라고한다.한국에서는2015년11월에최초로‘장애인문화예술전용시설’인이음센터가개관했고,장애인문화예술센터를짓기위해375억원을한꺼번에투자했다.미국이비영리단체를중심으로40년동안노력한것을생각하면여전히한국에서모든장애인이문화예술을기본권으로향유하는것은쉽지않은일이다.

치료가필요하면적절한치료를받는다-재활병원
오스트리아의수도빈의외곽에있는바이서호프교통사고전문병원은서구선진국의병원중에서도이상적인요소들을갖춘병원으로여겨지는곳이다.이곳은모든건물이자연채광과환자의동선을고려해설계되어언제라도환자가직접침대를테라스로끌고나가햇빛을즐길수있었다.외국환자에게는하루360유로,한달에1만유로를입원비와진료비로받고있으나오스트리아국민들에게는단한푼의비용도받지않는다고한다.특히직업재활치료가거의완벽하게이루어진다는이곳을보며2016년한국에푸르메재단이세운푸르메재단넥슨어린이재활병원을떠올렸다.한국에도더많은재활병원이세워져장애인들이언제라도치료가필요할때적절한치료를받을수있어야한다.

장애인이행복한사회를위해
『한눈에보는2016장애인통계』에의하면2014년기준으로장애인이가지는복지서비스욕구중1위가소득보장으로38.5%,2위가의료보장으로32.8%였다.이처럼소득보장과의료보장은장애인이가장원하는것들이지만현재한국의장애인들에게이런욕구는보장되고있지않다.
『보통의삶이시작되는곳』은이런한국의현실을개선하고자푸르메재단의기획으로저자들이직접외국의재활시설들을탐방하며공부하는과정에서나온책이다.한국의재활시설의현황을생각하면더많이,더빠르게외국의사례들이소개되어야했으나현실은그렇지못했다.특히이책의의미는단순히외국의선진시설을소개하는데서그치지않고,한국장애인복지의현실을환기시키며장애인이차별받지않는사회를꿈꾸게하는데있다.장애인과비장애인이모두행복한사회를만드는데『보통의삶이시작되는곳』이작은역할을할수있기를바란다.

푸르메재단은한국의비영리공익재단으로2005년설립되었다.“장애인이행복하면모두가행복한사회조성”이라는비전과장애인의재활과자립을돕겠다는일념으로푸르메재활센터,푸르메재단넥슨어린이재활병원과같은의료기관부터과천시장애인복지관,마포푸르메직업재활센터처럼장애인의자립을돕는기관,그리고마포푸르메어린이도서관,마포푸르메스포츠센터등의사회통합을위한시설을만들어운영하고있다.