내 새끼손가락 아들 (시간을 달리는 소년과 순간을 사랑한 아버지의 애틋한 기록)

홍성원

저자홍성원은장로회신학대학교기독교교육과와장로회신학대학원,실천신학대학원을졸업하고목사로일하고있다.대한민국에단한명밖에없는소아조로증을앓는아들원기와딸수혜그리고아내와함께평범한삶을꿈꾸며하루하루를즐기며산다.남들과조금다르게살아가는모습들을독특한시각으로해석해글로담아내는작업도하고있다.아울러아시아의또다른소아조로증환아를찾아내지원하고치료약을개발하는일에작은도움을보태고자애쓰고있다.

들어가는말

첫번째이야기_너무나다르지만너무나사랑스러운원기
똥묻은팬티/한밤중/아빠의마음

두번째이야기_원기가눈으로말하다
산타클로스를믿는믿음/종이비행기/넘.사.벽.120센티미터

세번째이야기_원기의돌잔치
욘니의노래/등긁기/새학년이시작될때마다겪는문제들

네번째이야기_원기와의1박2일
아버지의눈물/원기에게듣고싶은말/아빠,어디야?아빠,언제와?

다섯번째이야기_4년이라는기다림
사랑하는아내/이빨요정/휴지한조각

여섯번째이야기_미구엘과의짧은만남
원기의꿈/잠든모습/원기의그녀

일곱번째이야기_기다리던검사
원기와치과/원기에게정말미안한마음은/원기와수영

여덟번째이야기_사랑하는딸수혜
원기의웃음소리/장례식장에서/새끼손가락

아홉번째이야기_원기와모자
어느할아버지와아들의이야기/삶의중요한순간들

열번째이야기_또다른선물
조카들이자라는모습을보며/원기가잠들때/원기는참말을듣지않는다

열한번째이야기_다시일어서기

나가는말

[책속으로추가]
주말이후원기의그녀는아무런답장을보내지않았고,나중에원기에게‘친구로서네가좋다’는말만해주었다고한다.원기의대형사고는그녀의거절로허무하게끝나고말았다.
아내와내가원기의이용감한행동을걱정한건혹시나원기에대해거부감을갖고있는아이나학부모가있을지모른다는생각에서였다.우리에게는원기가특별하고소중한아이지만,다른아이나부모들은어쩌면원기를피하고싶을수도있으니말이다.다행히염려했던일은일어나지않았다.
그사건이후원기와이런저런얘기를나누곤한다.
“아빠,나결혼못하면어떡하지?누구랑살지?아빠엄마랑같이살아도돼?”
“당연하지.원기는언제나아빠엄마랑살면돼.걱정붙들어매셔!”
원기에게는씩씩하게말했지만이런얘기를나누면가슴이먹먹해진다.녀석이자기상태에대해알고말하는건가하는걱정이들어서다.혹자기미래를어느정도포기한건아닌지불안할때도있다.
나이가들면누군가를좋아하게되고함께하고싶어지는당연한일을원기는할수있을까?
_[원기의그녀]중에서

원기가소아조로증이라는사실을알게되었을때아내와밤마다나눈이야기가있다.
“원기가유치원을졸업할수있을까?”
“원기가초등학교에갈수있을까?”
시간이흘러원기가유치원졸업발표회를하던날,아내와나는긴장해서큰눈만껌뻑거리던녀석을보면서얼마나울었는지모른다.어쨌든건강하게유치원을졸업할수있다는사실이너무나감격스러웠다.
이제열두살이된원기는말하는것이나생각하는것이나사춘기에접어들나이가되었다.그래도녀석은내새끼손가락을잡아야할만큼키가작다.다섯살에도열두살에도말이다.
원기가내새끼손가락을잡고걸어다니기시작했을때나는녀석이얼른커서손을잡고걸어갈수있었으면,더크면어깨동무를할수있었으면하고상상했다.물론전혀상상치못한방향으로인생은흘러갔지만….그막막하기만하던길한복판에서우리가족은조금씩방향을잡았고그렇게곧장걸어나갔다.어쩌면갈기갈기찢길것만같았던그힘든시간이우리가족을더끈끈하게엮었는지도모르겠다.이제는진짜가족이된것같다.
_[새끼손가락]중에서

시간을달리는소년원기와
그가족이전하는작지만따뜻한위로

MBC[휴먼다큐사랑]“시간을달리는소년원기”,KBS[인간극장]“우리집에어린왕자가산다”에소개되면서그사연이널리알려진국내유일의소아조로증환아원기.소아조로증이라는병은영화로도제작된소설《두근두근내인생》의핵심소재로사용되면서많은사람의관심을끌었다.현재국내에서소아조로증을앓는사람은원기한명뿐이다.전세계적으로도채100명이되지않는다.희귀질환인만큼지금은원인만밝혀졌을뿐마땅한치료약이존재하지않는다.
의학보고서에따르면열두살인원기에게는길어야5~7년의시간만남아있다.100센티미터가겨우넘는,앙상한팔다리로구부정하게걷는,손발톱조차몇개남아있지않은원기는그러나누구보다밝고명랑하다.이책은원기아빠인저자가원기와그가족에게일어났던일들을일기형식으로써내려간고통의기록이자위로의이야기다.춘천의한대학병원에서원기의병명을알게되었던때부터원기의병을치료하겠다며정신없이뛰어다녔던시간들,그리고조로증재단이개발한임상약에희망을걸고보스턴까지건너갔지만결국모든것을내려놓을수밖에없었던가슴아픈순간에이르기까지저자는삶의가혹했던기억들을때로는투박하게,때로는솔직하게,때로는절제된언어로담담하게담아냈다.
절망의순간원기와가족을다시일으킨건대단한무언가가아니었다.누구보다밝고천진난만한원기의목소리,웃음소리였다.저자는웃을일이있으면마음껏웃고,슬퍼할일이있으면마음껏슬퍼하는,있는그대로의삶을인정하고충실하게사는것이진짜행복이고기쁨이라는것을원기가자라는모습을보며깨닫는다.원기는시도때도없이장난을치고어떻게하면조금이라도더놀수있을지궁리하는영락없는그또래아이였다.단지다른아이보다조금더빠른삶을사는것뿐이다.
이책에종종등장하는“아빠,닥쳐”라는부자간의대화는많은것을겪어낸이들의애틋함이느껴지는사랑깊은언어다.아빠와엄마는이제여느가정처럼아이와어떻게놀아줘야할지,무얼먹여야할지고민한다.이들에게는더이상고통에얽매여가슴아파할시간이없다.저자는말한다.

“한때는나보다먼저세상을떠날아들과함께하는그운명이너무나가혹하다고생각했다.그런데어느새그원망과분노는사라져버렸다.지금내게중요한건즐겁고행복하게하루하루를보내는것이니까.온힘을다해행복하다고느끼는시간을즐기는삶,인간적인냄새를풍기며사람들과부대끼며사는삶이내게는가장가치있는삶이되었다.”

저자는사람들이각자의삶의터전에서각자의방식으로버텨내는데에,그시간속에서또다른행복을찾는데에이글이조금이나마도움이된다면더바랄게없다고말한다.그소박한바람처럼이책은그누구도쉽게말하지못하는‘진짜위로’를우리에게건네며삶의의미를통찰하게만든다.

“이기록이사람들에게조금이나마힘과용기를줄수있었으면좋겠다.특히아픈가족이있거나말도안되는시련을겪는이들에게말이다.인생의목표를달성하기위해밤낮없이뛰어다니는이들에게어쩌면이글은한낱휴지조각에불과하겠지만,인생이란게어찌계획대로만될수있겠는가.삶의수많은변수와맞닥뜨렸던수많은이에게이글이작은위로가된다면그것으로족하다.”