나는 정신장애 아들을 둔 아버지입니다 (아무에게도 말할 수 없었던 20년간의 처절한 삶의 기록)

나는 정신장애 아들을 둔 아버지입니다 (아무에게도 말할 수 없었던 20년간의 처절한 삶의 기록)

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Description
언젠가부터 우울증, 공황장애라는 단어가 현대 사회에 만연하다. 대중에게 잘 알려진 사람들 또한 해당 증상을 앓는다는 말이 자주 들려와, 이제는 그 이름이 조금 익숙해지기도 한 병이다. 그러면서도 대부분이 ‘정신장애’라는 단어로 표현하는 것은 꺼린다. ‘장애’라는 말에 깊은 고정관념이 오랜 시간 뿌리박힌 사회이기 때문이다.

이 책에는 갑작스레 조현병이라는 정신장애가 찾아온 큰 아들에게 닥친 절망과, 이를 지켜보고 함께 겪어야만 했던 20여 년간의 저자 자신과 가족이 겪은 실제 이야기가 솔직하게 담겼다. 평범하고 화목했던 가정에 상상할 수도 없었고, 상상하고 싶지도 않았던 시련이 닥친 당시의 상황을 가감 없이 절묘한 표현으로 드러냈다. 이후 터무니없이 부족한 사회적, 제도적 상황 안에서 저자가 직접 발로 뛰어 이룬 회복과 극복의 과정까지 다루고 있다. 저자와 같은 아픔을 가진 사람들은 큰 도움과 희망을, 잘 몰랐거나 그동안 외면했던 사람들은 이 책을 통해 우리 사회의 민낯을 깨닫고 따뜻한 눈빛을 함께 나눌 수 있다.

‘나와 상관없는 이야기’가 아니다. 사람은 혼자서 살아갈 수도, 행복할 수도 없다. 게다가 누구나 정신장애를 겪을 수도 있고, 정신장애자의 가족이 될 수도 있다.
내가 행복하기 위해서는 가장 가까이에 있는 가족이, 그리고 더 나아가 친구와 동료 등 주변이 먼저 행복해야 한다. 그렇게 자연스럽게 깃드는 행복의 범위를 점차 넓혀보자. 분명 같은 세상을 살고 있지만, 관심을 두지 않았던 아픈 사회를 직면하자. 거창한 노력이 필요한 것도 아니다. 그저 이 책을 함께 읽는 것만으로도 우리 곁의 이야기를 알아채고, 따뜻한 눈빛을 가질 수 있다. 각자 사랑과 행복을 품기만 해도 조금씩, 꾸준히, 더불어 살아가는 아름다운 세상으로 향하는 소중한 한 걸음이 된다.
저자

설운영

그는조현병을겪는아들의아버지다.
지난20여년간,아들의정신장애를치유하기위해사회적질타와시선,가족간의갈등,당사자였던아들과의힘겨운사투속에서한줄기빛을찾아나갔다.보이지않아서잡히지않고,피할수도없어서더간절했고,그무엇으로도해결불가능했던병이었기에,속수무책으로무너져내려갔던그와그의아들에대한이이야기가,말하고싶어도말하지못하고,드러내고싶어도드러내지못하는수많은정신장애자의가족들에게작은희망이되길바라는마음으로,눈물을가슴으로토해내면서이책을집필했다.
그는아들이아닌,한인간이겪는질병과장애로인하여한사람의생애가통째로무너질수밖에없는부조리한현실을응시하였다.정신의아픔을지닌사람들을끈덕지게부둥켜안고서그들의삶을외면하는그늘진우리사회를향해함께살아감을촉구하는메시지를보내고있다.그가보내는메시지는,정신의아픔이아픈것조차모르는사람들과그아픔을감당하지못하고무너져내리는사람들에게보내는치유의해답이다.
정신질환자가족들의공동체‘정신건강가족학교’를경기도수원시와함께설립,한아들의든든한아버지를넘어,그들의아버지로서,대변인로서4년째학교를이끌어가고있다.그는자신이겪어온이삶이이사회에조용하지만묵직한경종을울리길바라며,정신장애를겪는당사자와가족들을위해자신의여생을바치고있다.

목차

프롤로그.삶은살아지는것이아니라살아내는것이라고

intro
1.그망할놈의보일러소리
2.아버지,저도살고싶어요
3.내가엄마를죽일지도몰라요

1부시련이찾아오다

1장정신분열,남의이야기인줄알았던
1.내아이의영혼을도둑맞다
2.고요한것,은밀한것,그래서더알수없는병
3.나같은놈을왜낳았어,차라리밟아죽여버리지
4.내가얼마나더버틸수있을까
5.더이상해줄것이없었다
6.진료비반환은안됩니다
7.아무도그것인지알지못했다

2장출구없는블랙홀,정신장애를인정하다
1.나를정말로,절망으로이끌었던것들
2.조현병?그게무슨병인데?
3.칠흑같은야밤에빗속을뚫고가다
4.마침내,빛을발견하다
5.Youarechallenger,너는용기있는사람이야

2부함께겪어야하는사람들,가족

3장포기하지않게만드는사람
1.내이야기:살기위해서나를죽여야했다
2.아내이야기:너만생각하면미쳐버릴것만같아
3.둘째아들이야기:결핍속에서‘나’를키우다
4.외삼촌이야기:많이흔들렸기때문에바로설수있다고
5.그래,이게회복이야

4장고통을연대하는사람
1.사실,이미알고있었어요
2.고통을연대하는사람들
3.우리모두속이시커먼사람들만모였군요
4.한번도정신이아파보지않은사람은돌을던져라
5.타인은지옥이다
6.내아이의떨리는목소리
7.이제더이상힘들어하지마

3부아픔을넘어세상속으로

5장우리가함께생각해봐야할이야기
1.우리가바꾸어야할생각들
2.이제는정말달라져야합니다

에필로그.정신질환,특별한그들의이야기가아닌우리생활속이야기

출판사 서평

요즘날이갈수록‘진실’이빛을발하는사회로변화하고있다.그런데이책을읽고,‘어쩌면우리는자신이원하는진실만보고있는게아닐까?’라는생각이든다.특히나인공지능,알고리즘기술이발전함에따라매일보는인터넷에서도우리가주로찾는분야와관련된,잘정리된정보만을보여준다.자신과관련된문제가아니거나,직접관심을갖는부분이아니라면어떤문제점과부조리도알수없는세상이되었다.
저자는아들의정신병발병으로속수무책무너져내려갔던그때를처절하게관찰하여솔직하게기록했다.할수있는모든노력을더하는것은물론,누구보다최선을다했던그는,스스로한사람의평범한아버지라말한다.하지만이책을읽는누구든,그가끝까지희망을놓지않았기에기적을이룰수있었고,지금도새로이이루고있다는사실을알수있다.누구나해낼수없는일에누구보다앞장서서자기자신과가족,그리고타인까지보듬는저자의인생,그리고일련의과정에서드러나는그의가치관과따뜻한마음은우리자신을깊이돌아보게하기충분하다.
이책에서건네는메시지는우리모두가알아야한다.다시한번돌아보고,생각해봐야한다.‘정신장애’를겪은그들의아픔이곧사회의아픔이고,사회의아픔이곧우리의아픔이라는사실을알아야한다.점점‘나’만행복하고,‘나’만잘사는것이많은사람의무의식에자리하는지금의흐름을뒤집어야한다.
외로움을느끼는사람들은셀수없이많고,여전히누구나행복하고싶어한다.그런데따뜻한눈빛을보내는것만으로달라지는게많다는말을나누고공감을얻는것조차쉽지않은게사실이다.우리는먼저,자신의내면과주변을돌아볼여유를가져야한다.적어도나는이책을읽는동안저자와함께울고웃으며그시간을얻을수있었다.
‘혐오의시대’라는표현이횡행할정도로배려와사랑이부족한현시대에우리자신과주변을돌아보고,감사와따뜻함을느끼며함께나눌수있는계기가될책이라고확신한다.생각보다직접적인도움을줄수있는방법이많다.그저관심을갖고바라보는것으로누군가의세상자체가달라질수있다.인정과존중,사랑이우리가함께나눠야할전부다.이것이곧희망이되고,행복이된다.