착한동생은싫어!장애형제를둔비장애아동의솔직한목소리
현실속에서장애아동과함께사는다른형제들은알게모르게일종의‘성인’이되기를강요받곤합니다.“동생은아프니까네가잘돌봐야지.”,“네가더똑똑하니까이해해라.”,“너는건강하니양보해라.”같은말을들으면서요.그러다보니비장애형제들에게돌봄과양보는늘당연한것이되곤합니다.그런데이런말과암묵적인강요는아이에게는얼마나큰무게이자상처가될까요.
영화나글속에서도장애아동의이야기를많이다루곤합니다.장애를이겨내려는모습도그려지고,장애를이해하려는과정도많이담아내죠.하지만함께사는형제들은그늘속에가려지곤했습니다.
그런데이책속의아만다는자신의목소리를냅니다.오빠랑사이좋게지내다가도자신이애써쓴걸지우는오빠에게소리를지릅니다.오빠의동생인게지겨울때가있다고,나는그냥아만다가되고싶다고도합니다.장애형제의그림자에가려지기보다온전한자신으로인정받고싶음을보여줍니다.
아만다가장애가있는오빠에게무조건양보하지않고,자신의목소리를낼수있었던것은엄마가남매에게보여준정서적공평함덕분일것입니다.엄마는이시드로가장애가있다고무조건감싸지않습니다.이시드로가잘못했을때,그만하라고단호하게말하며이시드로를방으로들여보냅니다.장애가있다고타인의영역을침범하는것이정당화될수없다는것을보여주지요.이시드로와아만다를억지로화해시키거나얼른함께잘지내길강요하는대신,각자혼자만의시간을가질수있도록배려합니다.이시드로의행동을꾸짖고아만다를위로함으로써정서적공평함을지킨것이지요.
아만다가소리를지를때엄마는아만다를나쁜아이로몰지않습니다.오히려아만다의곤란함을이해하려고하고,오빠와의갈등은자연스러운일이라는것을천천히아만다의눈높이에서설명합니다.엄마의그런모습덕분에아만다는죄책감을느끼지않고,자신의감정을온전히쏟아낼수있게됩니다,
그냥아만다가,그냥이시드로로바라보기
이시드로는느리지만자기만의리듬으로살아갑니다.아만다는가끔소통이안되는오빠가불편하다고솔직하게말합니다.하지만그런과정에서각자서로다른존재라는것을이해합니다.
남매사이의다툼이있고나서,엄마는아만다의입장을배려하면서이시드로의상황을천천히설명합니다.엄마의노력이아만다의마음을열게합니다.아만다는오래전부터궁금했던오빠의그특별함,‘오빠만의다른무언가’에대해이야기듣게되고,그것이다운증후군이라는이름으로불리게된다는것도알았습니다.그때부터그것이오빠가가진일부임을받아들입니다.
모든아이는각자의속도로다르게걷습니다.이시드로와아만다도마찬가지입니다.아만다는오빠와일상에서겪는갈등은특별한장애가있는오빠때문이아니라,남매사이에일어날수있는자연스러운차이때문이란것을깨닫게됩니다.
하지만아만다에게여전히오빠는궁금한것투성일것입니다.어쩌면오빠의어떤것은앞으로도이해할수없는수수께끼일지도모릅니다.또아만다의어떤모습도오빠에게는수수께끼일지도모릅니다.아빠의세상,엄마의세상,이시드로오빠의세상그리고아만다의세상모두그렇습니다.수수께끼같은각자의세상은모두신비합니다.아만다는결코이해할수없는영역을스스로판단하지않고신비로남겨두기로합니다.
그러자느림보였던오빠는오히려정신없이바쁘게살아가는우리들사이에서‘잠시멈춤’버튼으로우리를잠시쉬어가게만드는진짜특별한존재가되곤합니다.
아만다와이시드로의이야기는,이해하기힘든상대방의세계를마음대로판단하기보다수수께끼로남겨두고,서로사랑하는법을말합니다.그래서우리는서로각자다르게태어났고,다르다는것을그대로인정합니다.아만다는장애를커다란벽으로여기지않습니다.그래서오빠를돌보고참아야하는대상이아니라대등한관계로바라봅니다.오빠가장애가있건없건,이시드로는‘그냥우리오빠,그게다야!’라고말하면서요.
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