중증장애인과 그 부모의 삶에 관하여 (김영임 소설)

김영임

소설을쓰는사람.각박한삶속에서진실은손에맞닿는것이라는걸전하고싶다는작가는장편소설『여자의삶은처음이라』,『창백한애인』,『금잔화』,『바람새가되어버린바보아비』,『세실리아』,『인생이여고마웠습니다』등을썼고,장편동화『슬기의풍금』,『특급학급하민이』,『눙아,나는고양이야』를펴내어독자들에게사랑을받았다.

1.바보
2.거주시설폐쇄
3.소망
4.어느날갑자기
5.장애의유형
6.인수위에보내는편지
7.운명
8.중증장애인에게탈시설은사형선고다
9.중증장애인들의거주시설과자립생활
10.무관심한사회
11.예정된시간
12.마음의별
13.주홍글씨
14.치유의집,거주시설
15.노을이지면

먹이사냥을하다가먹잇감이떨어져새끼를먹일수없을정도의극한상황이되면제가슴팍을부리로쪼아피를내어새끼를먹여살리는사다새어미처럼,
몸은성인이지만인지가2,3세인중증장애인을돌보는부모와보호자들의삶에관하여.

작가의자녀는32살이지만인지가2세에불과한중증발달장애인이다.이런자녀를양육하면서겪었던어려움이그대로녹아있는논픽션에가까운소설이다.현재작가의자녀는모거주시설에서잘지내고있다.그런데정부가2021년8월2일탈시설로드맵을발표했다.탈시설로드맵이란,중증장애인들이생활하는전국의모든거주시설을폐쇄하고장애인들을지역사회에나와서자립하라는것이다.
정부의탈시설로드맵발표로우리사회는탈시설이화두다.거주시설이용자부모회는인지가3세미만인중증장애인들은자립할수없다면서탈시설정책을강력하게비판하고나섰다.이소설은중증장애인들이생활하는거주시설과탈시설인자립생활을본격적으로다룬다.
거주시설에서는증증장애인들이사회복지사를전공한생활관선생님들로부터24시간돌봄을받고,간호사가건강을체크하고,영양사가균형있는식단을제공하며,낮에는장애인들에게언어,인지,미술,음악,여행등의프로그램이운영된다.한마디로거주시설안에서인권을보호받으며운영되는원시스템이다.
그러나정부가지향하는자립생활은,중증장애인이혼자원룸에살면서취업하여돈을벌어임대료와생활비를스스로해결해야하는건기본이고,활동지원사부터받는돌봄서비스도장애정도와재산비례에따라하루2~8시간밖에받을수없으며,돌봄을추가로받을경우장애인이부담해야하는것이며,거주시설에서받는각교육프로그램은전무하며가정생활도스스로이뤄나가야하는시스템이다.
중증장애인은2,3세어린아이같은인지를가졌기에24시간돌봄을받아야하는사람들로서자립자체가불가하고,돈을버는게무엇인지도모르는중증장애인들이어떻게취업해서돈을벌어임대료와생활비를감당하라는건가?더욱이혼자있을수도없거니와활동지원사가없는시간에각종사고에노출될확률이높고,문을열고밖으로나왔다가길을잃고교통사고를당해사망하거나,염전이나농장에끌려가거나팔려가노동학대를당할위험천만한것이자립생활이라는것을밝히면서작가는정부에묻는다.어느정책이든100%국민을만족시키지못하는데,획일적인탈시설정책이야말로더많은문제점을야기하는정책이아니겠냐고.
소설은탈시설반대집회중뇌출혈로쓰러진엄마와말기암으로죽음의문턱에선아빠,부모사망후혈혈단신홀로남을중증장애인아들의사연과중증장애인부모들의수많은애환,그리고중증장애인에게무관심한사회,탈시설정책을비판하면서묻는다.
자립생활을원하는장애인은자립으로,거주시설을원하는장애인은거주시설에서생활할수있도록선택권만주면되는데왜잘운영되고있는거주시설을폐쇄해가며인권침해가높은획일적인탈시설정책을시행하는목적은누구를위한정책이냐고.중증장애인들에게탈시설만이정답인가?사회에던지는메시지가무거운소설이지만결코소설이라말할수없는,중증장애인자녀들이거주시설에서쫓겨나야하는현실을담은중증장애인을둔부모님들의슬픈이야기다.