특별한 소통법 서포트북

다카하시미카와

저자:다카하시미카와

지적장애를동반한중증자폐가있는아들키라를위해다양한활동처에서만나는선생님들이적절하고일관된지원을할수있도록‘서포트북’을만들기시작했고,거듭된보완을거쳐지금에이르렀다.처음에는아이가유치원에다닐때메모형식으로간단하게아이만의특징과지원방법을전달했다.이후모든일상생활을지원하는방법은물론아이의자폐특징과그에따른지원법을담아지금의서포트북을완성했다.

저자는1963년미야자키현출생으로일본방위성(국방부)산하국립교육기관인방위의과대학교고등간호학원(현재는간호학과)을졸업하고방위의과대학교병원에서간호사로근무하다가결혼후퇴직했다.1990년첫째키라를출산했다.1993년둘째를출산한시기에키라가자폐진단을받았다.현재자폐자녀를둔보호자를위한공부모임요카냥을만들어서아들키라의성장에따른경험과정보를공유하고있으며,서포트북에관해널리알리기위해강연활동에도매진하고있다.



역자:최현영

영어와일본어전문번역가.연세대학교졸업후연세대학교국제학대학원에서일본학석사학위를취득했다.일본문부과학성장학생으로일본릿쿄대학연구생과정을수료했다.금융계대기업에서경영분석및전문통역업무에종사했고,이후출판사에서원서기획및검토,영어와일본어콘텐츠검수·번역에주력하고있다.번역한책으로는《특별한소통법서포트북》,《언어,빛나는삶의비밀》,《히로코수녀의호스피스레슨》,《거꾸로읽는그리스로마사》,《오늘은두부내일은당근수프》,《테스카틀리포카》,《생명의정거장》등다수가있다.

·먼저읽은독자들의찬사
·한국어판출간을축하하며
·글을시작하며
·프롤로그
[칼럼]어깨에힘빼고최선이아닌차선으로

Part1.서포트북이절실히필요했던순간들
·아이를위한맞춤지원법이필요할때
·가족없이처음으로외박할때
·감정폭발을자주일으키는불안정한시기일때
·2박3일스키캠프에참가해야할때
·매년담임이바뀌는고등부에진학할때
·장애인직업재활시설실습준비할때
·장애인직업재활시설실습용자료만들때
·여가활동을위해활동지원사와외출할때
[칼럼]“서포트북을읽으면어머님이어떤분인지보여요”

Part2.서포트북만들기전에꼭유념할것
·서포트북은누가사용할까
·서포트북에무엇을쓸까
·서포트북만들때유의할사항
·서포트북빈칸을어떻게채울까
·막상하려니빈칸이잘채워지지않을때
·〈우리아이발견작성표〉를서포트북으로바꾸기
[칼럼]“아이가조금씩이해되기시작했어요”

·서포트북해석편과실전편을소개하며

Part3.서포트북에꼭넣어야할자폐정보-해석편
·서포트북에가장먼저기재할것
·아이를지원할때꼭기억할것
·여러의미가담긴‘상동행동’
·상동행동6가지의미별대처하는방법
·‘집착’에대처하는방법
·‘떼쓰기’에대처하는방법
·‘감정폭발’에대처하는방법
·‘자폐경향’에대처하는방법
·‘자폐경향신호’를미리알아두기
·‘웃음’의의미알고대처하는방법
·‘의사소통’을지원하는방법
·‘긴장증’에대처하는방법
·신뢰관계확립을위한지원방법
·긴급연락처꼭기재하기
[칼럼]수십수백번의실패뒤에만들어진결과물

Part4.서포트북으로일상생활을지원하는방법-실전편
·‘의료적측면’지원하는방법
·‘식사’지원하는방법
·‘식사예절’지원하는방법
·‘목욕’지원하는방법
·‘세안,양치질’지원하는방법
·‘옷갈아입기’지원하는방법
·‘수면’지원하는방법
·‘화장실’지원하는방법
·‘성교육’지원하는방법
·‘여가활동(수영장)’지원하는방법
·‘여가활동(자전거)’지원하는방법
[칼럼]싫어하는음식을자연스럽게먹게하다

·에필로그
[칼럼]사고예방을지원해주는자폐아동의필수품
·글을마치며
[부록]서포트북,이렇게만들어요

우리아이맞춤서포트북을통해
언제,어디서든,누구에게나일관된지원을받다

서포트북이있으면아이에게중증장애가있고의사소통이어려워도서포터에게일일이아이의특성과상황을설명하지않아도된다.또어느서포터가와도,어떤상황에서도아이는일관된지원을받을수있다.아이가일관된지원을받으면중증자폐아이조차도성취감,자신감,만족감을자주경험할수있다.그리고이런긍정적인경험이계속쌓이면아이는자신만의‘살아가는힘’을키울수있고,그힘은아이와가족은물론,주변모두가안심하고충실한시간을보낼수있게해준다.바로서포트북이불러온기적이다.

자폐아동을지원하는생활밀착매뉴얼,서포트북!
집단생활을순조롭게의사소통을원활하게하다

저자는첫째아들키라가자폐진단을받고,그것도지적장애와정서·행동장애를동반한중증자폐인걸안후로아들을주의깊게꾸준히관찰하였다.아들이전하는‘마음의소리’를알기위해서였다.이를바탕으로찾아낸정보는아들을접하는서포터나선생님에게전달하였다.그러기를계속하다가더욱효율적이고편리한전달매개체로‘서포트북’을고안하게되었다.서포트북은처음에는메모형식으로간단하게전달하다가초등학교와중고등학교때는알림장으로사용하였다.그러다생활환경이다양하고넓어진고등학교때본격적으로업데이트되었다.즉중증자폐아들을지원하는방법들을더욱세세하고체계적으로기록하면서현재의‘생활밀착형서포트북’형태가완성되었다.

저자의아들은서포트북덕분에누구한테든일관된지원을받을수있었고,그결과기본적인의사소통이가능하며‘타인에게맞추는능력’이키워져서성인이된지금은장애인직업재활시설에서사회의일원으로활동하고있다.또한,2011년동일본대지진후전기와수도가전부끊긴피난생활도잘극복했고,코로나19로예측불가능한상황에서도자기조절능력을발휘하여잘적응할수있었다.

〈우리아이발견작성표〉에서‘휴대용서포트북’까지
자폐아이를지원하는모든정보와대응법을담다

이책에서다루는서포트북의사례는중증자폐가있는저자의아들을대상으로한다.따라서경증부터중증까지자폐자녀를둔부모가서포트북을만들때참고할수있는정보를충분히제공하고있다.
책구성은크게4개파트로나뉘어있다.파트1은저자가서포트북을왜만들었고절실한상황에서어떻게유용하게활용했는지를설명한다.파트2는서포트북을만들기전에알아두어야할사항을꼼꼼하게설명한다.파트3과파트4는자폐아이를일상생활에서실질적으로지원하는방법을구체적으로소개한다.

먼저파트3은‘서포트북해석편’으로아이의자폐에대해,즉상동행동과집착,감정폭발,자폐의경향과웃음등에는어떤‘신호’가있으며‘마음의소리’는무엇인지를알려주면서이에대해각각어떻게지원하면되는지그방법을자세히알려주고있다.자폐는개개인별경향이달라서지원하는방법이아이마다다를수밖에없다.그래서서포터들이사전에자폐아이의자폐경향과행동의의미를이해하고있다면보다적절한지원을할수있기때문이다.

파트4는‘서포트북실전편’으로자폐아이의일상생활,즉의료적측면과식사,목욕,양치질,옷갈아입기,화장실,성교육,여가활동등전반적인부분을실질적으로지원하는방법과이를‘휴대용서포트북’으로만들어편리하게활용하는방법을하나하나친절하게알려준다.
마지막부록에서는서포트북을만들기전에기본으로작성해야하는〈우리아이발견작성표〉예시를담아서한눈에이해할수있도록하였다.

‘마음의소리’를전하는‘맞춤지원설명서’서포트북으로
자폐아이가당연히느껴야할일상의행복과성취감을안겨주다

모든아이가그렇듯이자폐아이도온종일보호자와지낼수없다.성장할수록더욱그렇다.그때마다맘졸이고,새로운서포터를만날때마다아이에대해설명하는것도결코쉬운일이아니다.그상황을서포트북이도와줄수있다.처음에는어린이집부터유치원,초등학교,중고등학교,더나아가장애인직업재활시설등사회에서까지유용하게활용할수있다.서포트북은한번만들면계속사용할수있지만,그안에담긴내용은계속업데이트해야한다.아이가성장할수록자폐경향도지원방법도달라지기때문이다.

처음부터완벽할필요는없다.없는것보다낫다는마음가짐으로시작한다.계속사용하면서주변분들과함께보완해가면된다.
이제라도조금독특하고특별한아이를위한‘맞춤지원설명서’서포트북으로아이에게일상의행복과성취감을느끼게해주자.그동안서로대화하는방법을몰랐을뿐,아이들은계속해서자신의마음을전달하고있었다.이제는그마음을서포트북이대신알려줄것이다.

먼저읽은독자들의찬사

초등학교입학을앞둔8살아이가새로운환경에잘적응할수있을지걱정이큰시점에이책을만났다.이제라도만들게된서포트북이아이에게긍정적인경험을가져다주고시시각각변하는환경속에서큰힘이되어주기를간절히바란다.-구자경8살자폐아이를둔부모

책을읽으면서아이의미래를위해지금당장내가해야할일이무엇인지분명히알았다.앞으로아이의행동과표현하나하나를더욱세심하게관찰하고기록해야겠다고다짐했다.서포트북이아이의행복과안전에정말많은도움이될것임을확신해서다.-윤정희7살자폐아이를둔부모

자폐의독특함과다양성때문에내아이에게맞는소통법을찾아내려면엄청난시간과노력이필요하다.그고단함을알기에이책을읽는내내아들의맞춤소통법을찾아낸저자를찾아가손을잡고“그동안고생많으셨다,대단하다”라고말해주고싶다.-박미선(꿀이맘)자폐아이를둔부모,BCBA