독특한 아이의 세계 : 평범한 일상이 흥미진진한 신경다양성 자폐 아이의 좌충우돌 성장기

독특한 아이의 세계 : 평범한 일상이 흥미진진한 신경다양성 자폐 아이의 좌충우돌 성장기

$17.70
Description
평범한 일상이 흥미진진한 신경다양성 자폐 아이를 위해
고군분투하는 엄마의 사랑과 슬픔 그리고 행복 찾기
이 책은 고기능 자폐로 아스퍼거 증후군인 현이를 통해
신경다양성 아동의 삶으로 걸어 들어가
그들의 세계를 있는 그대로 바라보고 이해할 수 있도록 돕고 있다.
유희정 (분당서울대학교병원 정신건강의학과 교수)

주인공 현이는 엉뚱하지만 발랄하다. 엘리베이터를 타면 꼭 꼭대기 층까지 가야 하고, 음악 CD를 들으면 다 들을 때까지 차에서 내리지 않는다. 눈물을 흘릴 정도로 지기 싫어하고, 자기 실수를 인정하지 않고 남 탓으로 돌리기 일쑤다. 한 가지에 꽂히면 그것만 파고드는 집요함도 있다. 화가 나면 “나를 죽여줘”라고 말하기도 하고, 금세 모든 것을 잊고 “오래도록 살고 해주세요” 하며 기도하는 순진무구한 아이다.
현이는 태어난 지 19개월째 이상 징후를 발견했고, 70개월 때 최종적으로 자폐스펙트럼장애로 진단을 받았다. 기준점에서 1점을 초과한 경미한 자폐지만, 엄마에게는 그 무엇과 비교할 수 없을 만큼 커다란 아픔이자 슬픔이며 당장 눈앞에 닥친 현실이다.
이 책은 아들 현이가 가진 독특한 면을 신경다양성으로 바라보면서도 늘 아이에 대한 걱정과 불안을 떨치지 못하는 평범한 엄마의 육아 기록이다. 따뜻하면서도 객관성을 잃지 않는 시선과 현명하면서도 진솔한 글로 신경다양성 아동의 세계를 자연스럽게 들려주고 있다.

저자

이현정

저자:이현정
보통아이와는조금다른,그렇다고특정진단에정확히맞아떨어지지않는독특한아이를키우는엄마.아들현이는70개월때ADOS검사에서진단기준보다1점이높아자폐스펙트럼진단을받았다.현이가가진고유한개성을긍정적으로바라보면서도여전히아이에대한걱정과불안을떨치지못하고있다.이제는아이의특성을신경학적차이에서비롯된다양성의하나로받아들이려한다.장애,비장애라는이분법에서벗어나다름을있는그대로존중하는신경다양성세상에서자신만의꿈을찾아갈아이를너른마음으로기다리고있다.

그림:전선진
따뜻하고밝은세상의이야기를한장에담아보겠다는생각으로그림을그리고있다.색칠할수록행복해지는《판다가족의사계컬러링북》과계절꽃시리즈《봄날의햇살컬러링북》,《한여름의휴식컬러링북》,《냥이들의가을소풍컬러링북》,《한겨울의햇살컬러링북》을작업했으며러시아,일본등에판권을수출하였다.어린이만화《마음일기》를쓰고그렸으며,《0~5세성장발달에맞추는놀이육아》,《사회적자립과자기통제를키우는ABA교육법》,《똥부자오줌부자》,《별하나에어머니》,《독특한아이의세계》등여러단행본과어린이책에삽화작업을했다.그외에도교과서,영상,광고등다양한분야의삽화를그리고있다.

목차

추천사_신경다양성아이의흥미진진일상을엿보다
작가의말_멀고험할지라도,천천히한걸음씩
PROLOGUE_혹독한겨울이라도때가되면봄이찾아온다

PART1.좌충우돌학교라는세계를경험하다
_학교는전쟁터!무기를장착하다
_다시엄마뱃속으로들어갈거야
_화를좀덜나게해주는약
_하나둘,친구들이멀어지다
_85퍼센트좋아하는베스트프렌드
_엄마,나를죽여줘
_엄마는너한테많이실망했어
_그자체로가치있는존재
_다름은이상하지않고다양성이다
_아이와의논해보고하세요

PART2.생애첫미션,낯선세상과투쟁하다
_2개월,낯섦에용을쓰다
_4개월,자주깨어울다
_6개월,불러도쳐다보지않다
_9개월,사물에관심이많다
_12개월,행동을따라하지않다
_18개월,좋아하는것이명확하다
_24개월,드디어첫말을하다
_30개월,또래보다발달이느리다

PART3.느리다예민하다독특하다
_지켜야할루틴이많아지다
_찬송가1장부터100장까지외우다
_바라보는것과보지않는것의차이
_장난감세상에온걸환영해
_이별은싫고죽음은두렵고
_성질급한완벽주의자의시련
_극도로예민하거나아주독특하거나
_편안하게이끌어주는안내자
_자발적아웃사이더는이제그만!

PART4.있는그대로의너를인정하기까지
_아이의눈흘김을목격한날
_남다름을일찍알았다는것은
_조기개입시작,적응하기까지
_살아가기위한희망을찾아서
_독특하지만또래의보통아이로

PART5.독특한아이를키우는마음가짐
_진단명에연연하지않기
_비교금물!강점바라보기
_명심하기!훈육에정답은없다
_계속노력하되걱정하지않기
_감사하기!서툴지만배우고있다
_아이를믿고응원하기

EPILOGUE_참고귀한존재,너를만나기까지

부록.독특한아이를키우면서알게된것
_조기개입이필요한초기신호5가지
_자폐스펙트럼장애그리고아스퍼거증후군
_다양한감각추구에관한사소한생각
_역시조기개입이중요한이유
_검증된치료선택부터전문가찾기까지
_월령별요약기록그리고진단일지
_낯선용어알아보기

출판사 서평

이책은고기능자폐로아스퍼거증후군인현이를통해
신경다양성아동의삶으로걸어들어가
그들의세계를있는그대로바라보고이해할수있도록돕고있다.
유희정(분당서울대학교병원정신건강의학과교수)

평범한일상이흥미진진한신경다양성자폐아이를위해
고군분투하는엄마의사랑과슬픔그리고행복찾기

주인공현이는엉뚱하지만발랄하다.엘리베이터를타면꼭꼭대기층까지가야하고,음악CD를들으면다들을때까지차에서내리지않는다.눈물을흘릴정도로지기싫어하고,자기실수를인정하지않고남탓으로돌리기일쑤다.한가지에꽂히면그것만파고드는집요함도있다.화가나면“나를죽여줘”라고말하기도하고,금세모든것을잊고“오래도록살고해주세요”하며기도하는순진무구한아이다.
현이는태어난지19개월째이상징후를발견했고,70개월때최종적으로자폐스펙트럼장애로진단을받았다.기준점에서1점을초과한경미한자폐지만,엄마에게는그무엇과비교할수없을만큼커다란아픔이자슬픔이며당장눈앞에닥친현실이다.
이책은아들현이가가진독특한면을신경다양성으로바라보면서도늘아이에대한걱정과불안을떨치지못하는평범한엄마의육아기록이다.따뜻하면서도객관성을잃지않는시선과현명하면서도진솔한글로신경다양성아동의세계를자연스럽게들려주고있다.

다름은이상한것이아닌,다양성이다!
세상의아이는모두저마다의특별함이있다

눈에넣어도아프지않을만큼세상에서가장사랑스럽고아름다운존재,내아이.그런데그아이가평범하지않은,독특한아이라면?
생명을얻은기쁨과행복후내아이의장애를알게되었을때부모가받는충격과우울은결코말로위로되는일이아니다.저자는이런현실에부딪히면서특별하게태어난현이를평범하게키우기위해고군분투한다.아이치료를위해주말부부를자처하고,두돌이되기전부터언어치료,놀이치료,감각통합치료,인지치료,사회성그룹수업,플로어타임등도움이된다고하는방법들을찾아다니며온갖노력을아끼지않는다.수없이자신과싸우고분노하고좌절하고다시힘을내어현이를가르친다.
그리고수많은노력하던어느날,자신이병원의진단명에갇혀있었다는것을깨닫는다.아이들은각자너무도다양한특징을갖고있고,그특징은저자자신이그토록강조하던‘평범’에서벗어나있다는것을,자신이현이에대한기준이대단히엄격했음을.
세상의아이들은모두특별하다.이미어른이되어버린부모는이해하지못하는,저마다의개성과특별함을가지고자신의시간으로성장한다.그다름은평범하지않을지언정이상하지않다.장애라는이름도그저병원에서붙인진단명일뿐,아이가가진특별함이라는기준으로바라본다면결코이상하지않다.그저다양한아이중한명일뿐이다.

모범생엄마와조금은특별한아들이함께하는
모든걸음걸음에의미가있고행복이있다

사람들은차별을금지하고누구나평등하다고이야기하지만,현실은다르다.남자와여자,우리동네와옆동네,장애와비장애,신경전형인과신경다양인,평범과특별함으로나눈차별이만연한다.장애의경우는더욱심해불편한시선으로장애를바라보기도하고,위로를가장한동정을보내거나암묵적으로등을돌리기도한다.
국내아스퍼거증후군을포함하는자폐스펙트럼장애등록인구는2023년기준약4만3천명으로주변에서어렵지않게찾을수있는자폐중하나다.2024년보건복지부가발표한‘장애인현황’에따르면지난9년간전체장애인의평균증가율은5.91%이며,발달장애는3.30%,자폐스펙트럼장애는8.10%로자폐스펙트럼장애의증가율이가파른것을알수있다.
학창시절과사회생활모두모범생이자‘인싸’였던엄마가평범에서벗어난독특한현이를키우는과정은결코녹록지않다.때론좌절하고,분노하고,아파하고,실망하기도한다.하지만그과정을이겨낼수있었던것은모두사랑이있기때문이다.이책은자폐스펙트럼장애아이를둔엄마의이야기지만,낯설지가않은이유는아이를키우는바로우리이웃,나의이야기와별반다르지않기때문이다.
저자는말한다.남들과다르다고차별받지않았으면좋겠다고,그리고장애진단을받은이들에게뭐라고하지않았으면좋겠다고.다수에속하는신경전형인들을위한이세상에서,신경다양인들도인간답게살기위해충분히노력하고있다고말이다.그리고서로함께하기에그시간은더욱의미있고행복하다고말이다.

“만약현이가남다르지않았다면발달이느리지만않았다면내인생이조금은달라졌을까?현이가어렸을때는그런생각을못했다.이것저것치료받으러다니느라바빴으니까.도움이될만한온갖정보를찾느라정신없었으니까.가끔허무하다는생각이들기도했다.그래도후회는하지않는다.다시돌아간다해도같은선택을할테니까.지금다시내삶을바라본다.아이의삶도바라본다.우리에게맞는길을걸어가고자한다.독특하지만보통의아이처럼평범한일상을만들어가는우리의삶을.”-프롤로그중에서