몸과 말 (아픈 몸과 말의 기록 | 홍수영 에세이 | Paperback)

몸과 말 (아픈 몸과 말의 기록 | 홍수영 에세이 | Paperback)

$15.00
Description
아픈 몸을 거부하는 사회에서 경증 근육병 환자로 살아가는 바디 에세이스트 홍수영의 질병 서사.

15년 전 ‘디스토니아’라는 근육병이 찾아온 뒤 저자의 삶은 완전히 달라졌다. 제어할 수 없는 근육의 경련과 발성 장애는 말하는 일을 힘겹게 만들었다. 말하는 일이 어려워지면서 관계의 불균형과 소통의 단절이 시작됐다. 사람들은 저자의 ‘느린 말’을 기다려주지 않았다.

이 책은 ‘말하는 일’이 어려워진 저자가 장애에 대한 사회의 고정관념 속에서 ‘침묵’하며 조용히 빚어낸 고통의 기록이다. 저자 자신의 몸에 대한 정직한 증언과 보이지 않는 병증을 가진 몸을 향해 파고드는 의심, 경증과 중증을 나누며 끊임없이 아픈 몸을 위축시키는 사례들, 말이 어눌하다는 이유로 받았던 크고 작은 차별들이 기록되어 있다.
저자

홍수영

바디에세이스트.기다리고,듣고,느리게대답하는사람.약을복용하면근육의수축과떨림이경감되는‘경증’의근육병환자로살고있다.근육을쥐어짜는통증과휴지기가반복적으로오기때문에몸상태가급작스럽게바뀌며,하루에도몇번씩다른몸과만난다.목소리가잘나오지않는날은‘사랑해요’와‘감사해요’라는두마디안에서소통을완성한다.그두마디는건네지못한모든말들이담긴귀중한그릇이다.보이지않는통증과겉으로잘드러나지않는병증을가진환자들이겪는사회적차별과오해와편견을글로풀어내고물음을던지는작업을하고있다.사랑을주장하는곳에있는배제,다양성을외치는곳에있는선긋기를마주하는순간들을쓴다.

목차

추천의말
프롤로그

1부몸의고백
빈교실
잊지않는연습
날마다다른몸
탱고
내가느끼는나
바닥을믿는다
지속
다른일상
우리
잔인한존중
가볍지않은경증
배려속편견
공감
이지경이라서
차이
건네받은시간
제가들리세요?

2부몸의침묵
다음주에또볼까요?
바라봄사진관에서
새길
기도하지않은날도있었다
너에게돌려줘야할발걸음
당신이필요하다는말
쉬운표현
감사합니다
들음안에서
느린받아쓰기
이름
침묵
말과말사이
선포

사랑
세부를보는일
영혼을위한일
눈물


3부몸의기도
기도시(1~44)

에필로그

출판사 서평

아픈몸을열등한몸으로만드는사회에서기도로하는말

저기지하철노약자석에멀쩡해보이는20대여자가앉아있다.고개를한쪽에기댄채,해사한얼굴을하고.이책의저자바디에세이스트홍수영이다.
14살가을,저자에게근육병이찾아왔다.의지대로몸을움직이기힘들어졌다.목이자꾸곱아져앞을응시하는일조차어려웠다.저자의몸은하루에도수십번상태가달라진다.어떤시간에저자의병은겉으로는잘드러나지않는다.제법다부지고씩씩하게보인다.그러다가도곧몸의리듬이사라진다.
근육병은근육의불수의적경련과기억력저하그리고발성장애를가져왔다.생각을뚜렷하게말로정리해서다른사람과대화나누는일을어렵게만들었다.저자에게대화는높이뛰기보다어렵다.저자는침묵할수밖에없었다.보이지않는병증을가진몸을향해파고드는판단과의심,경증과중증을나누며끊임없이아픈몸을위축시키는장애에대한고정관념,말이어눌하다는이유로받았던크고작은차별들속에서도아무말도할수없었다.
오랜침묵의시간동안저자가가장많이한일은역설적이게도말하기였다.이는목의떨림과안면근육을사용해서‘몸으로’하는말하기와는다르다.저자는‘기도로’말을한다.서로가애써무관해지려는세상에서,너의기도가나의기도가되지않는이곳에서저자는하나님과의대화를시도한다.그녀에게기도는무언가를구하는일이아니라하나님과대화하는일이다.저자는하나님과자신의아픈몸을두고이야기하며,우리사회가‘함께겪는’방식으로타인의고통을이해할수있게되길기도한다.
이책에서저자는세상에는이름붙여졌거나이름붙여지지않은수많은질병이존재한다는것과사회의지배적이미지와장애의상으로부터벗어나려는성찰의노력이없는한아픈몸을향한섣부른판단과언어적폭력은계속될수밖에없음을강조한다.또한지금이순간에도수많은아픈몸들이우리의도처에서억압을견디며연대의마음들을기다리고있음을묘파한다.이책은우리가어떤아픔들앞에서도익명이되지말것을촉구하는호소의책이자,가장내밀한고통은결국우리모두의고통임을깨닫게해주는성찰의책이다.