다운증후군 아이가 찾아왔다 : 장애아를 낳기로 결심한 엄마의 성장기

울림

울림이있는글을쓰고싶어‘울림’이라는필명을쓴다.다운증후군을가진둘째아이꿈별이를만난2019년봄부터2020년봄까지격월간교육지《민들레》에‘다운증후군아이가열어준새로운세상’이라는제목으로에세이를연재를하며독자들에게좋은반응을얻었다.

엄마보다한걸음앞서자라는여덟살고래와발달장애를가진네살꿈별이를돌보는게주일과지만,늘콘텐츠만드는사람이라는정체성을가지고재활치료실과종합병원을오가는틈틈이글을쓰고새로운콘텐츠를구상한다.

함께쓴책으로『마을육아』(2017)가있으며『너의목소리를그릴수있다면』이라는글이‘나도작가다’당선집에수록되었다.여성들의에세이레터‘조각보’콘텐츠를총괄하고필자로참여해함께글을썼다.팟캐스트‘낭독시간,울림의에세이’를운영하고있다.

프롤로그_살기위한글쓰기·7

1부꿈별이를만나기까지
둘째가찾아왔다·17
검사또검사·22
다운증후군확진판정을받고·32
아이와처음눈이마주친순간·39
함께시작된삶·48

2부장애아가족으로살아가기
이악물고버티는일상·59
내안의편견을만나다·66
빠른아이와느린아이함께키우기·74
초보장애아엄마의하루·81
공식적으로장애인이되다·89
장애아아빠가‘되어가는중’·97

3부새롭게열린세상
‘다밍아웃’그이후·109
‘훌륭한장애아엄마’라는허상·114
알고보니독박육아가아니었다·122
나를지탱해준사람들·131
자연주의육아에서보통의육아로·142
육아원칙을포기하면서배운것·150

4부더예민하게,더유연하게
장애아부모들의연대·161
평범하다는것이뭘까·167
자기속도대로크는아이·176
‘바보’라는말·186
말하지않아도통해요·193
“내동생은귀요미장애인!”·200

에필로그_꿈별이엄마,꿈별이아빠를인터뷰하다·211

책속에서

나는아이를그리고내몸과마음을지키기로했다.나대신아이를배에품고다닐게아닌사람들의말에휘둘리지않기로했다.나대신피쏟으며아이를낳을수없는사람들의말을듣지않기로했다.꿈별이를지킬사람이나뿐이었던것처럼,날지킬수있는사람도나밖에없었다._p.37-38

꿈별이는나에게“진짜?”라고묻는존재다.난장애아라도낳아서똑같이사랑으로키울거야.진짜?난세상의편견에맞설수있어.진짜?난내안의편견을없앨거야.진짜?난장애아를씩씩하게키울수있어.진짜?꿈별이는끊임없이나의진정성을시험한다.‘진짜가족’이란,‘진짜사랑’이란무엇인가질문한다.나에게‘진짜엄마’가되어줄수있겠냐고맑은눈으로묻는다.아이앞에서나는조금도잘난체를할수없다._p.73

위험한바깥세상으로부터내아이들을지켜야한다는옹졸한마음에서벗어나,세상에는따뜻한사람이훨씬더많다는사실을믿게됐다.좋은엄마가되려고애쓰던깐깐한초보엄마시절의나보다,혼자있고싶다고당당히외치며아이를덥석다른사람품에안기는느슨한지금의내가더좋다._p.129-130

확실한건꿈별이를만나기전보다지금이훨씬좋다는사실이다.나는조금더겸손해졌고,남편은조금더솔직해졌고,고래는세상이자기만을위해돌아가지않는다는걸배웠다.꿈별이가열어준세상을살며우린매일조금씩더나은사람이되고있다.그래서더어려운일이닥쳐와도괜찮을거란희망도품게됐다._p.104