다운증후군 아이가 찾아왔다 (장애아를 낳기로 결심한 엄마의 성장기)

다운증후군 아이가 찾아왔다 (장애아를 낳기로 결심한 엄마의 성장기)

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Description
살다 보면 수많은 선택의 기로에 선다. 남들에게는 힘들어 보이지만 자신에겐 최선일 수밖에 없는 선택도 있다. 임신 중 기형 검사에서 아이에게 다운증후군이 있음을 알게 된 엄마, 그럼에도 출산을 선택한 그녀는 장애를 가진 아이를 낳아 기르면서 녹록지 않은 현실에 날마다 부딪힌다. 전혀 모르던 세계로 들어선 한 가족이 아파하고, 좌절하고, 그 안에서 작은 희망과 기쁨을 찾으며 조금씩 넓은 세상을 만나가는 과정을 현재진행형으로 기록하고 있다.

다운증후군 아이가 열어준 새로운 세상에서 하루하루 성장해가는 엄마와 가족 이야기를 통해 부모가 된다는 것, 더불어 산다는 것의 의미를 다시 생각해보게 된다. “꿈별이를 낳고 두 아이의 엄마가 되면서 나는 비로소 겸손을 배웠다. 자연주의 육아를 버리는 동시에 오만함도 비웠다. 난 좋은 엄마 되기를 멈췄다. 그냥 엄마만 하기로 했다. 꿈별이를 통해 전에는 알지 못했던 넓은 세상을 만나게 됐다. 옳다고 믿었던 것에 의문을 품게 되었고, 진짜 중요한 게 뭘까 스스로 질문하게 되었다.”
저자

울림

울림이 있는 글을 쓰고 싶어 ‘울림’이라는 필명을 쓴다. 다운증후군을 가진 둘째 아이 꿈별이를 만난 2019년 봄부터 2020년 봄까지 격월간 교육지 《민들레》에 ‘다운증후군 아이가 열어준 새로운 세상’이라는 제목으로 에세이를 연재를 하며 독자들에게 좋은 반응을 얻었다.
엄마보다 한걸음 앞서 자라는 여덟 살 고래와 발달장애를 가진 네 살 꿈별이를 돌보는 게 주 일과지만, 늘 콘텐츠 만드는 사람이라는 정체성을 가지고 재활치료실과 종합병원을 오가는 틈틈이 글을 쓰고 새로운 콘텐츠를 구상한다.
함께 쓴 책으로 〈마을육아〉(2017)가 있으며 〈너의 목소리를 그릴 수 있다면〉이라는 글이 ‘나도 작가다’ 당선집에 수록되었다. 여성들의 에세이 레터 ‘조각보’ 콘텐츠를 총괄하고 필자로 참여해 함께 글을 썼다. 팟캐스트 ‘낭독시간, 울림의 에세이’를 운영하고 있다.

목차

프롤로그 _ 살기 위한 글쓰기 ㆍ 7

1부 꿈별이를 만나기까지
둘째가 찾아왔다 ㆍ 17
검사 또 검사 ㆍ 22
다운증후군 확진 판정을 받고 ㆍ 32
아이와 처음 눈이 마주친 순간 ㆍ 39
함께 시작된 삶 ㆍ 48

2부 장애아 가족으로 살아가기
이 악물고 버티는 일상 ㆍ 59
내 안의 편견을 만나다 ㆍ 66
빠른 아이와 느린 아이 함께 키우기 ㆍ 74
초보 장애아 엄마의 하루 ㆍ 81
공식적으로 장애인이 되다 ㆍ 89
장애아 아빠가 ‘되어가는 중’ ㆍ 97

3부 새롭게 열린 세상
‘다밍아웃’ 그 이후 ㆍ 109
‘훌륭한 장애아 엄마’라는 허상 ㆍ 114
알고 보니 독박육아가 아니었다 ㆍ 122
나를 지탱해준 사람들 ㆍ 131
자연주의 육아에서 보통의 육아로 ㆍ 142
육아 원칙을 포기하면서 배운 것 ㆍ 150

4부 더 예민하게, 더 유연하게
장애아 부모들의 연대 ㆍ 161
평범하다는 것이 뭘까 ㆍ 167
자기 속도대로 크는 아이 ㆍ 176
‘바보’라는 말 ㆍ 186
말하지 않아도 통해요 ㆍ 193
“내 동생은 귀요미 장애인!” ㆍ 200

에필로그 _ 꿈별이 엄마, 꿈별이 아빠를 인터뷰하다 ㆍ 211

출판사 서평

책속에서

나는아이를그리고내몸과마음을지키기로했다.나대신아이를배에품고다닐게아닌사람들의말에휘둘리지않기로했다.나대신피쏟으며아이를낳을수없는사람들의말을듣지않기로했다.꿈별이를지킬사람이나뿐이었던것처럼,날지킬수있는사람도나밖에없었다._p.37-38

꿈별이는나에게“진짜?”라고묻는존재다.난장애아라도낳아서똑같이사랑으로키울거야.진짜?난세상의편견에맞설수있어.진짜?난내안의편견을없앨거야.진짜?난장애아를씩씩하게키울수있어.진짜?꿈별이는끊임없이나의진정성을시험한다.‘진짜가족’이란,‘진짜사랑’이란무엇인가질문한다.나에게‘진짜엄마’가되어줄수있겠냐고맑은눈으로묻는다.아이앞에서나는조금도잘난체를할수없다._p.73

위험한바깥세상으로부터내아이들을지켜야한다는옹졸한마음에서벗어나,세상에는따뜻한사람이훨씬더많다는사실을믿게됐다.좋은엄마가되려고애쓰던깐깐한초보엄마시절의나보다,혼자있고싶다고당당히외치며아이를덥석다른사람품에안기는느슨한지금의내가더좋다._p.129-130

확실한건꿈별이를만나기전보다지금이훨씬좋다는사실이다.나는조금더겸손해졌고,남편은조금더솔직해졌고,고래는세상이자기만을위해돌아가지않는다는걸배웠다.꿈별이가열어준세상을살며우린매일조금씩더나은사람이되고있다.그래서더어려운일이닥쳐와도괜찮을거란희망도품게됐다._p.104