투쟁 속으로 : 세상을 바꾸는 발달장애 부모들의 이야기

전국장애인부모연대

기획:전국장애인부모연대
장애를가진이와그가족이다른이들과조화를이루며더불어사는사회를만들기위해발달장애자녀를둔부모들이힘을모아만든단체이다.아이들의교육뿐아니라보건복지,노동과소득보장,주거생활등삶의모든영역에서장애를가진자녀들이차별없이살아가는사회를만들기위해정책을개발하고법률제정을이끌어냈다.전국장애인부모연대는장애와비장애의경계를넘어완전한통합사회의이상을이루기위해,멈추지않고한결같이나아가는단단한부모활동가조직이고자한다.

발간사_함께라면바꿀수있습니다
머리말_길이된사람들의역사

1부운동을시작하다

1장그의이야기로시작하는이야기
[1]나서봅시다
운명적으로‘운동’에나선아버지|코피가쏟아지다|첫투쟁,장애전담어린이집|나서야겠다|장애아동무상보육을시작하다|특수학교설립투쟁|특수교육보조인력을배치하다|마당에거적깔고머슴이되어|취임은투쟁과함께|방학열린학교를열다
[2]교육권연대를만나다
빗속일인시위|첫만남,윤종술과도경만

2장전국장애인교육권연대출범하다
[1]물꼬가터지다
“장애인에게교육은생명입니다”|부모운동의밑그림|어느날밤의충격|단식결의|장애아동부모에게정부는없다|장애인교육권연대전국순회집회
[2]‘부모운동’이라이름하다
교육권연대에서부모연대로|사회를바꾸는운동의주체로|순회투쟁이불붙다|부모운동의시작,지부이야기

3장「장애인등에대한특수교육법」제정을위하여
[1]불꽃투쟁
끝없는단식,농성과연행투쟁|막바지총력전,불꽃같은단식투쟁
[2]국회본청을가로질러행진하다
국회로가자!|마침표|「특수교육법」투쟁과나

4장전국장애인부모연대,깃발을올리다
[1]부모의힘으로세상을바꾸자
교육에서복지로|돌봄종합도우미‘도우미뱅크’|전국조직을만들자!|전국장애인부모연대준비위원회|부모연대와김기룡의만남
[2]투쟁과조직,두과제
가족지원이라는의제|국가책임이라는판결|투쟁과조직건설|투쟁의해,2008년
[3]출범의깃발
숨은사건,청와대기습|아이들의권리,부모의힘으로|세상을바꾸자!|전국부모조직의출범|출범식은점거농성과함께|「장애아동복지지원법」,「발달장애인법」의제를띄우다|출범,그뒷이야기

2부세상을바꾸는투쟁

1장「장애아동복지지원법」을만들다
[1]의욕은넘쳤고투지는빛났다
[2]「장애아동복지지원법」이제정되기까지
「장애아동복지법」문제를제대로풀어내보자|귀한생명을보낸일이니|절망부터메우자|무기한집단단식농성과50명집단삭발|점거와단식의나날|「장애아동복지지원법」이제정되다|아쉬움하나

2장「발달장애인권리보장및지원에관한법률」이제정되기까지
[1]내친김에또넘어가자
「발달장애인법」제정투쟁의시작|다시집으로들어가게할순없다|비행깃값을치르고도남을공부|일단시작하고보편화로가는길
[2]함께하면성공한다
「발달장애인법」제정추진연대를꾸리다|선거는좋은기회|「발달장애인법」만외치고다닌일년|거대한통곡
[3]중요한진전
전국장애인가족지원센터협의회가시작되다|피플퍼스트운동이시작되다
[4]발달장애인법의해,2014년
단식을거듭하다|89명의삭발투사|‘왜발달장애인만법이필요해?’라는반대|조용히기뻐하다

3부기나긴여정,발달장애국가책임제

1장발달장애국가책임제,화두를던지다
[1]의미있는낮시간,주간활동서비스
[2]투쟁에나선서울지부
자수하러간엄마들|시청에두고온아이들|서울시청농성이시작되다

2장발달장애국가책임제를외치다
[1]209명의삭발투사들
「발달장애인법」이안움직인다|실망과희망사이|삭발하기좋은날|농성장의낯선분위기|하얀행렬,삼보일배행진
[2]발달장애인생애주기별종합지원계획
[3]창립10돌을맞다
[4]사회적참사와코로나19
코로나19의재앙|사회적참사가잇따르다|우리가우리를살려야한다|절망의연말을단식과함께보내다|일상은회복하고있는데
[5]557명의삭발식,발달장애24시간지원체계를구축하라
삭발자가쏟아져나오다|인수위앞에서의단식농성

3장투쟁의다양한방식들
[1]우리들의이야기,화요집회
[2]부모연대의상징,오체투지
오체투지를시작하다|발달장애인과그가족의온전한삶을보장하라|최중증발달장애인24시간통합돌봄의희망

4장발달장애국가책임제를선언하다
[1]희망은폭설처럼
117년만의폭설|12월3일|민주주의를위한오체투지
[2]「자립지원법」을제정하다
역사적인총회의날|「자립지원법」의시작|‘지역사회자립과주거전환’으로의방향전환
[3]발달장애국가책임제공약과국정기획위원회
발달장애인돌봄국가책임제공약|국정기획위원회와윤종술대표|발달장애국가책임제관철까지8년의여정|그리고투쟁!

부록··에게전하는말|장애인부모연대가|사단법인전국장애인부모연대연혁

책속으로

“발달장애인과그가족들은숱하게일어나는참사를남의일로여길수없는삶을살아왔습니다.우리의삶은언제나벼랑끝에내몰려있었고,국가와사회의무관심속에서스스로를지켜내야했습니다.말로다할수없는고통과억눌린시간속에서도우리부모들은무너지지않았습니다.왜냐하면우리는알고있기때문입니다.가만히있어서는아무것도바뀌지않는다는사실을.그래서우리는거리로나섰고,서로의손을붙잡았으며,단식과삭발,삼보일배와오체투지,천막농성과점거를벌이며우리의존재를외쳤습니다.이17년의기록은바로그투쟁의역사입니다.”
---「윤종술대표의발간사」중에서

‘세상은우리를위해저절로변하지않는다.세상을변하게하고싶으면직접행동해야한다.행동하면바뀐다.’이진리를학습하게되면서부모들은변화를이끄는운동의주체임을자각했다.부모들이나서서농성하고단식하며지자체,교육당국과협상을이끌어내는투쟁을하는그자체가사회적으로충격이었다.이전까지발달장애인과가족은시혜의대상이거나서비스제공대상자였지만,이제는사회를바꾸는운동의주체가된것이다.이때비로소부모들은자신들의활동을‘부모운동’으로명명하기시작했다!
---p.51

3월26일,윤대표와도경만위원장등은천막을접고또다시국가인권위원회에들어가로비를점거하고는무기한단식농성을시작했다.몇번째의단식농성인지,단식한나날이얼마인지헤아리기도힘들었다.(...)거듭되는단식을우려하는사람들이많았다.그러나이제입법이코앞이었다.“우리는자녀들이교육받을권리를요구하기위해목숨을걸었습니다.단식은단지방법이었고,우리가원한것은동등한교육기회였습니다.”
---p.95

「발달장애인법」을만들어야한다고결의한것은그런이유에서였다.어떻게해서든학령기를마치고성인이된자녀들이다시가정으로돌아가지않고지역사회에편입되어사회인으로서삶을이어나갈수있어야했다.낮시간의문제,그리고일자리의문제까지원칙을갖고풀어가야만했다.새로운서비스가필요했고,그서비스의핵심은낮시간데이서비스였다.적어도낮시간에데이서비스를받든지활동지원서비스를받든지해서가정으로다시돌아가는비극은없애야했다.
---p.188

순간시청직원과청원경찰들이들이닥쳐장애자녀를붙잡고있는엄마들을억지로떼어낸다음아이들부터들어서시청밖으로내치고,저항하는엄마들을질질끌어냈다.이미지난해시청로비를점거하고농성한것을알고있는터이니,또그렇게시청이점거당하는것만은필사적으로막고싶었던게다.끌려나온곳은시청북문이었다.끌려나오자마자서울지부는시청북문을점거하고농성천막을폈다.우선은놀란아이들을진정시키고,바닥에자리를깔고앉았다.회원들역시놀라고분한마음에벌벌떨렸다.아이들이받았을충격과공포,절규하며내동댕이쳐진엄마들의모멸감과그모습을아이들에게보였던순간의절망과치욕에몸서리가쳐졌다.
---p.235

다음해인2017년9월에는강서구특수학교설립건으로또한번서울지부의총력투쟁이있었다.지역구국회의원인김성태의원이이미예정된특수학교부지에학교대신한방병원을짓겠다고나섰다.지역주민들은이현실성없는말에현혹되어극도의지역이기주의와장애인차별의민낯을드러냈다.설명회장은협박과고함과욕지거리가난무했다.결국현장에있던강서지회회원들은눈물을흘리며무릎을꿇었다.제발학교만은다니게해달라고.이때에도지역주민들은“왜하필우리지역으로오는가,다른곳으로가라”며거칠게막아섰다.이때무릎을꿇은사진이SNS를타고삽시간에세상에퍼졌다.이사진한장으로시민사회와언론의관심이집중되면서여론이단숨에바뀌었다.이일은이른바‘강서무릎사건’으로알려졌고이전과정은이후김정인감독의다큐멘터리‘학교가는길’에담겼다.
---p.242