투쟁 속으로 (세상을 바꾸는 발달장애 부모들의 이야기)

투쟁 속으로 (세상을 바꾸는 발달장애 부모들의 이야기)

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Description
발달장애 자녀를 둔 부모들의 절박한 외침이 세상을 바꾸는 힘이 되었다. 2003년 교육권 투쟁으로 시작해 「장애아동복지지원법」과 「발달장애인법」 제정, 그리고 ‘발달장애 국가책임제’에 이르기까지 치열하게 제도적 기반을 만들어온 발달장애인 부모운동의 역사를 담았다. 거리와 농성장, 국회와 광장에서의 삭발, 단식, 오체투지로 이어진 20여 년 여정은 ‘함께 살아가는 사회’의 의미를 묻는 기록이자, 오늘의 장애인 복지와 권리가 어떻게 만들어졌는지를 보여주는 생생한 증언이다.
저자

전국장애인부모연대

장애를가진이와그가족이다른이들과조화를이루며더불어사는사회를만들기위해발달장애자녀를둔부모들이힘을모아만든단체입니다.아이들의교육뿐아니라보건복지,노동과소득보장,주거생활등삶의모든영역에서장애를가진자녀들이차별없이살아가는사회를만들기위해정책을개발하고법률제정을이끌어냈습니다.전국장애인부모연대는장애와비장애의경계를넘어완전한통합사회의이상을이루기위해,멈추지않고한결같이나아가는단단한부모활동가조직이고자합니다.

목차

발간사_함께라면바꿀수있습니다
머리말_길이된사람들의역사

1부운동을시작하다

1장그의이야기로시작하는이야기
[1]나서봅시다
운명적으로‘운동’에나선아버지|코피가쏟아지다|첫투쟁,장애전담어린이집|나서야겠다|장애아동무상보육을시작하다|특수학교설립투쟁|특수교육보조인력을배치하다|마당에거적깔고머슴이되어|취임은투쟁과함께|방학열린학교를열다
[2]교육권연대를만나다
빗속일인시위|첫만남,윤종술과도경만

2장전국장애인교육권연대출범하다
[1]물꼬가터지다
“장애인에게교육은생명입니다”|부모운동의밑그림|어느날밤의충격|단식결의|장애아동부모에게정부는없다|장애인교육권연대전국순회집회
[2]‘부모운동’이라이름하다
교육권연대에서부모연대로|사회를바꾸는운동의주체로|순회투쟁이불붙다|부모운동의시작,지부이야기

3장「장애인등에대한특수교육법」제정을위하여
[1]불꽃투쟁
끝없는단식,농성과연행투쟁|막바지총력전,불꽃같은단식투쟁
[2]국회본청을가로질러행진하다
국회로가자!|마침표|「특수교육법」투쟁과나

4장전국장애인부모연대,깃발을올리다
[1]부모의힘으로세상을바꾸자
교육에서복지로|돌봄종합도우미‘도우미뱅크’|전국조직을만들자!|전국장애인부모연대준비위원회|부모연대와김기룡의만남
[2]투쟁과조직,두과제
가족지원이라는의제|국가책임이라는판결|투쟁과조직건설|투쟁의해,2008년
[3]출범의깃발
숨은사건,청와대기습|아이들의권리,부모의힘으로|세상을바꾸자!|전국부모조직의출범|출범식은점거농성과함께|「장애아동복지지원법」,「발달장애인법」의제를띄우다|출범,그뒷이야기

2부세상을바꾸는투쟁

1장「장애아동복지지원법」을만들다
[1]의욕은넘쳤고투지는빛났다
[2]「장애아동복지지원법」이제정되기까지
「장애아동복지법」문제를제대로풀어내보자|귀한생명을보낸일이니|절망부터메우자|무기한집단단식농성과50명집단삭발|점거와단식의나날|「장애아동복지지원법」이제정되다|아쉬움하나

2장「발달장애인권리보장및지원에관한법률」이제정되기까지
[1]내친김에또넘어가자
「발달장애인법」제정투쟁의시작|다시집으로들어가게할순없다|비행깃값을치르고도남을공부|일단시작하고보편화로가는길
[2]함께하면성공한다
「발달장애인법」제정추진연대를꾸리다|선거는좋은기회|「발달장애인법」만외치고다닌일년|거대한통곡
[3]중요한진전
전국장애인가족지원센터협의회가시작되다|피플퍼스트운동이시작되다
[4]발달장애인법의해,2014년
단식을거듭하다|89명의삭발투사|‘왜발달장애인만법이필요해?’라는반대|조용히기뻐하다

3부기나긴여정,발달장애국가책임제

1장발달장애국가책임제,화두를던지다
[1]의미있는낮시간,주간활동서비스
[2]투쟁에나선서울지부
자수하러간엄마들|시청에두고온아이들|서울시청농성이시작되다

2장발달장애국가책임제를외치다
[1]209명의삭발투사들
「발달장애인법」이안움직인다|실망과희망사이|삭발하기좋은날|농성장의낯선분위기|하얀행렬,삼보일배행진
[2]발달장애인생애주기별종합지원계획
[3]창립10돌을맞다
[4]사회적참사와코로나19
코로나19의재앙|사회적참사가잇따르다|우리가우리를살려야한다|절망의연말을단식과함께보내다|일상은회복하고있는데
[5]557명의삭발식,발달장애24시간지원체계를구축하라
삭발자가쏟아져나오다|인수위앞에서의단식농성

3장투쟁의다양한방식들
[1]우리들의이야기,화요집회
[2]부모연대의상징,오체투지
오체투지를시작하다|발달장애인과그가족의온전한삶을보장하라|최중증발달장애인24시간통합돌봄의희망

4장발달장애국가책임제를선언하다
[1]희망은폭설처럼
117년만의폭설|12월3일|민주주의를위한오체투지
[2]「자립지원법」을제정하다
역사적인총회의날|「자립지원법」의시작|‘지역사회자립과주거전환’으로의방향전환
[3]발달장애국가책임제공약과국정기획위원회
발달장애인돌봄국가책임제공약|국정기획위원회와윤종술대표|발달장애국가책임제관철까지8년의여정|그리고투쟁!

부록◦◦에게전하는말|장애인부모연대가|사단법인전국장애인부모연대연혁