투쟁 속으로 (세상을 바꾸는 발달장애 부모들의 이야기)

전국장애인부모연대

장애를 가진 이와 그 가족이 다른 이들과 조화를 이루며 더불어 사는 사회를 만들기 위해 발달장애 자녀를 둔 부모들이 힘을 모아 만든 단체입니다. 아이들의 교육뿐 아니라 보건복지, 노동과 소득보장, 주거생활 등 삶의 모든 영역에서 장애를 가진 자녀들이 차별 없이 살아가는 사회를 만들기 위해 정책을 개발하고 법률 제정을 이끌어냈습니다. 전국장애인부모연대는 장애와 비장애의 경계를 넘어 완전한 통합사회의 이상을 이루기 위해, 멈추지 않고 한결같이 나아가는 단단한 부모활동가 조직이고자 합니다.

발간사_ 함께라면 바꿀 수 있습니다
머리말_ 길이 된 사람들의 역사

1부 운동을 시작하다

1장 그의 이야기로 시작하는 이야기
[1] 나서봅시다
운명적으로 ‘운동’에 나선 아버지 | 코피가 쏟아지다 | 첫 투쟁, 장애전담 어린이집 | 나서야겠다 | 장애아동 무상보육을 시작하다 | 특수학교 설립 투쟁 | 특수교육 보조 인력을 배치하다 | 마당에 거적 깔고 머슴이 되어 | 취임은 투쟁과 함께 | 방학열린학교를 열다
[2] 교육권연대를 만나다
빗속 일인시위 | 첫 만남, 윤종술과 도경만

2장 전국장애인교육권연대 출범하다
[1] 물꼬가 터지다
“장애인에게 교육은 생명입니다” | 부모운동의 밑그림 | 어느 날 밤의 충격 | 단식 결의 | 장애아동 부모에게 정부는 없다 | 장애인교육권연대 전국 순회집회
[2] ‘부모운동’이라 이름하다
교육권연대에서 부모연대로 | 사회를 바꾸는 운동의 주체로 | 순회투쟁이 불붙다 | 부모운동의 시작, 지부 이야기

3장 「장애인 등에 대한 특수교육법」 제정을 위하여
[1] 불꽃 투쟁
끝없는 단식, 농성과 연행투쟁 | 막바지 총력전, 불꽃 같은 단식투쟁
[2] 국회 본청을 가로질러 행진하다
국회로 가자! | 마침표 | 「특수교육법」 투쟁과 나

4장 전국장애인부모연대, 깃발을 올리다
[1] 부모의 힘으로 세상을 바꾸자
교육에서 복지로 | 돌봄 종합도우미 ‘도우미뱅크’ | 전국조직을 만들자! | 전국장애인부모연대 준비위원회 | 부모연대와 김기룡의 만남
[2] 투쟁과 조직, 두 과제
가족지원이라는 의제 | 국가 책임이라는 판결 | 투쟁과 조직 건설 | 투쟁의 해, 2008년
[3] 출범의 깃발
숨은 사건, 청와대 기습 | 아이들의 권리, 부모의 힘으로 | 세상을 바꾸자! | 전국부모조직의 출범 | 출범식은 점거농성과 함께 | 「장애아동복지지원법」, 「발달장애인법」 의제를 띄우다 | 출범, 그 뒷이야기

2부 세상을 바꾸는 투쟁

1장 「장애아동복지지원법」을 만들다
[1] 의욕은 넘쳤고 투지는 빛났다
[2] 「장애아동복지지원법」이 제정되기까지
「장애아동복지법」 문제를 제대로 풀어내보자 | 귀한 생명을 보낸 일이니 | 절망부터 메우자 | 무기한 집단 단식농성과 50명 집단 삭발 | 점거와 단식의 나날 | 「장애아동복지지원법」이 제정되다 | 아쉬움 하나

2장 「발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 법률」이 제정되기까지
[1] 내친김에 또 넘어가자
「발달장애인법」 제정 투쟁의 시작 | 다시 집으로 들어가게 할 순 없다 | 비행깃값을 치르고도 남을 공부 | 일단 시작하고 보편화로 가는 길
[2] 함께하면 성공한다
「발달장애인법」 제정 추진연대를 꾸리다 | 선거는 좋은 기회 | 「발달장애인법」만 외치고 다닌 일 년 | 거대한 통곡
[3] 중요한 진전
전국장애인가족지원센터협의회가 시작되다 | 피플퍼스트운동이 시작되다
[4] 발달장애인법 의 해, 2014년
단식을 거듭하다 | 89명의 삭발 투사 | ‘왜 발달장애인만 법이 필요해?’ 라는 반대 | 조용히 기뻐하다

3부 기나긴 여정, 발달장애 국가책임제

1장 발달장애 국가책임제, 화두를 던지다
[1] 의미 있는 낮시간, 주간활동서비스
[2] 투쟁에 나선 서울지부
자수하러 간 엄마들 | 시청에 두고 온 아이들 | 서울시청 농성이 시작되다

2장 발달장애 국가책임제를 외치다
[1] 209명의 삭발 투사들
「발달장애인법」이 안 움직인다 | 실망과 희망 사이 | 삭발하기 좋은 날 | 농성장의 낯선 분위기 | 하얀 행렬, 삼보일배 행진
[2] 발달장애인 생애주기별 종합지원계획
[3] 창립 10돌을 맞다
[4] 사회적 참사와 코로나19
코로나19의 재앙 | 사회적 참사가 잇따르다 | 우리가 우리를 살려야 한다 | 절망의 연말을 단식과 함께 보내다 | 일상은 회복하고 있는데
[5] 557명의 삭발식, 발달장애 24시간 지원체계를 구축하라
삭발자가 쏟아져 나오다 | 인수위 앞에서의 단식농성

3장 투쟁의 다양한 방식들
[1] 우리들의 이야기, 화요집회
[2] 부모연대의 상징, 오체투지
오체투지를 시작하다 | 발달장애인과 그 가족의 온전한 삶을 보장하라 | 최중증 발달장애인 24시간 통합돌봄의 희망

4장 발달장애 국가책임제를 선언하다
[1] 희망은 폭설처럼
117년 만의 폭설 | 12월 3일 | 민주주의를 위한 오체투지
[2] 「자립지원법」을 제정하다
역사적인 총회의 날 | 「자립지원법」의 시작 | ‘지역사회 자립과 주거전환’으로의 방향 전환
[3] 발달장애 국가책임제 공약과 국정기획위원회
발달장애인 돌봄 국가책임제 공약 | 국정기획위원회와 윤종술 대표 | 발달장애 국가책임제 관철까지 8년의 여정 | 그리고 투쟁!

부록 ◦◦에게 전하는 말 | 장애인부모연대가 | 사단법인 전국장애인부모연대 연혁