우리에 관하여 (장애를 가지고 산다는 것)

피터 카타파노

대구대학교 대학원에서 특수교육학과 정서행동장애 전공으로 문학박사 학위를 취득 후 현재 대구대학교 재활심리학과 교수로 재직하고 있다.

발간사 | 서문 | 머리말 | 들어가며

1부 정의
장애인이 된다는 것 | 나치의 첫 희생자는 장애인들이었다 | 정신질환은 호러 쇼가 아니다 | 장애와 선택할 권리 | 당신이 휠체어를 타는 한, 차별은 존재한다 | 나의 메디케이드, 나의 삶 | 넌 특별한 아이야, 그런데 좀 유별나게 굴지 않을 순 없니? | 뇌 손상과 우리가 생각하지 못한 시민권
2부 소속
나는 “영감을 주는” 사람이 되고 싶지 않다 | 공공장소의 청각장애인 | “고아질병”이 맺어준 나의 새로운 가족 | 뚜렛 증후군과 함께한 나의 인생 | 말더듬이의 불안한 일상 | 시각장애인을 진정으로 보는 법 | 얼굴 평등의 중요성 | 내 피부의 안식처를 찾아서 | 치유된다는 것의 의미

3부 일
네, 저 휠체어 탑니다. 맞아요, 당신의 담당 의사예요 | 내가 필요한 것을 위해 일어서기 | 모든 몸이 아름다운 곳 | 나는 목소리를 잃었지만, 그래도 당신과 대화하고 싶다 | “미치광이”, 업무에 복귀하다 | 힐데가르트의 환상과 나의 환상 | 행간에서 나를 찾다 | 학생들에게 내가 우울증이 있다고 말해야 할까? 우리는 생활을 더 편리하게 해주는 원조 라이프해커다.

4부 항해
나의 초강력 블루투스 휠체어 생명력 | 뉴욕 지하철은 훌륭하다, 당신이 휠체어를 타고 있지 않다면 | 모두를 위한 “아무도 아닌 자”를 위한 기호 | 실명 속에서 나의 길을 찾다 | 내 안의 운동선수는 멈추지 않을 것이다 | “트라이보그”의 여명 | 시각장애와 함께하는 비행

5부 대처
마비와 함께하는 삶, 그것은 운동이다 | 나의 1,000달러짜리 불안 발작 | 삶이 레몬을 주었을 때, 나에게 공황 발작이 왔다 | 그런 말을 하느니 차라리 죽는 게 낫다고 생각하고 있는 걸까? | 나의 패럴림픽 블루스 |
매는 날아오를 수 있다

6부 사랑
나의 여자친구 | 마침내, 사랑 | 휠체어를 타는 사람의 데이팅 앱 활용기 | 우리 몸을 설명하기, 우리 자신을 찾기 | 남자의 시선을 갈망하다 | 접촉 없는 친밀감 | 세 개의 다리로 나를 이끌어준 반려견

7부 가족
나는 아이들에게 장애를 물려준 엄마입니다 | 나는 당뇨병자예요, 그게 비난받을 이유인가요? | 만성질환이 내 아이들에게 가르쳐준 열 가지 교훈 | 가족 찾기의 중요성 | 치료법이 가져다준 번민 | 어머니의 눈과 나의 눈 | 친밀한 폭력의 초상

8부 기쁨
오청 | 우주여행: 하나의 비전 | 다시 노래하는 법을 배우다 | 소리의 감각: 청각장애와 음악에 대하여 | 할 수 있기에 나는 춤을 춘다 | 장애에 관한 이야기가 슬퍼야 할 이유는 없다 | 만성질환에서 나는 더 깊은 의미를 찾았다 | 장애인의 삶은 살 만한 가치가 있는 삶이다

필진 | 역자 후기

우리 없이 우리에 관하여 말하지 말라
Nothing About Us Without Us

“이 세상에는 두 부류의 사람들이 있다. 하나는 장애인들이고,
또 하나는 아직 장애가 없는 사람들이다.”

장애인이 보는 장애는 비장애인이 보는 장애와는 매우 다르다

“우리 없이 우리에 관하여 말하지 말라.” 이 말은 그 어떤 정책도 그 정책에 영향을 받는 집단 구성원의 완전하고 직접적인 참여 없이 결정되어서는 안 된다는 것을 의미하는 정치적 슬로건이다. 1990년대 이후 장애인 인권 운동은 이 말을 운동의 모토로 삼기 시작했다. 비장애인들을 중심으로 돌아가는 세상에서 인간답게 살아가기 위해서는 최소한 자신들과 관련된 문제들에 대해서는 스스로 목소리를 내는 것이 중요하다고 생각했기 때문이다.
『우리에 관하여』는 바로 그 목소리들을 담고 있다. 미국에서 장애에 관한 전국적인 관심과 논의를 불러일으킨 『뉴욕 타임스』 기명 논평 시리즈 “장애”에 실렸던 60여 편의 글을 ‘정의’, ‘소속’, ‘일’, ‘항해’, ‘대처’, ‘사랑’, ‘가족’, ‘기쁨’ 등 8개의 주제로 나누어 담은 『우리에 관하여』는 우리가 알고 생각하는 장애에 대한 이미지와는 전혀 다른 이야기를 들려준다. 앤드루 솔로몬이 말하듯이, 장애인이 보는 장애는 비장애인이 보는 장애와는 매우 다르기 때문이다. 이 책에 실린 이야기들은 올리버 색스를 포함해 자신이 장애를 가졌다고 생각하는 작가들이 장애를 가지고 산다는 것에 관해 바로 자신의 이야기를 하는, 철저하게 장애인의 관점에서 본 장애에 관한 이야기를 들려준다. 이들의 글 속에서 장애에 대한 기존 관념은 폐기되고 전복되며, 자신이 결코 되고 싶지 않은 것, 다른 것에 대한 우리의 두려움이 드러난다.
그래서 이 이야기들은 또한 진정으로 우리 모두에 관한 이야기이기도 하다. 이들의 목소리가 우리 모두를 향해 있기 때문이기도 하고, 아직 장애가 없는 사람들도 언젠가는 장애의 영역에 발을 들일 터이기 때문이다. 노화라는 불가피한 인간 발달 과정을 거치면서 말이다.

문제는 장애가 아니라 그것을 바라보는 시선이다

장애를 가지고 살아가는 삶이 어떠한 것인지 장애가 없는 사람들은 상상조차 하기 힘들다. 겪어본 적이 없기 때문이다. 그런데도 비장애인을 중심으로 돌아가는 세상은 장애인의 삶이란 이럴 거라고 멋대로 가정하고 단정 짓는다. 절대로 자신은 그렇게 되고 싶지 않기에, 장애를 가지고 산다는 것은 더없이 불행한 일이고, 살 만한 가치가 없는 삶이라고 말이다. 그리고 이러한 생각은 종종 실행으로 옮겨졌다. 이것이 과거에 우생학과 나치가 한 일이고, 오늘날 현대 의학이 암묵적으로 하는 일이다.
하지만 장애를 가지고 산다는 것이 무엇을 의미하고, 그것이 어떤 느낌인지를 말해줄 적임자는 누구인가? 바로 장애인들이다. 자기 자신을 장애인으로 인식하는 이 책의 작가들은 장애라는 인간 조건의 최전선에서 일어나는 가장 인간적인 경험들에 관한 내밀한 이야기를 들려준다. 이 이야기들은 장애인의 삶이 어떻게 비장애인의 삶과 같고 다른지에 관한 이야기들이다.
장애를 가진 사람들은 살아가면서 하나의 사실을 고통스럽게 마주한다. 그것은 바로 이 세상이 자신들을 위해 만들어져 있지 않다는 사실이다. 장애는 그 자체로 고통과 불편함을 초래하지만, 그보다 더한 고통은 정서적인 차원에서 온다. 장애인들을 바라보는 사회의 부정적인 시선과 차별과 무시로 인해서 말이다. 이 책의 저자들에 따르면, 장애는 문제가 아니라 존재의 한 방식, 또 하나의 정체성일 뿐이고, 문제는 오히려 그것을 바라보는 세상의 시선에 있다.
이 시리즈에 참여한 작가들은 이러한 시선이 장애인들에게 어떻게 부정적인 영향을 끼치는지 반복해서 증언한다. 앤드루 솔로몬은 〈정신질환은 호러 쇼가 아니다〉에서 정신질환자들을 공포 체험을 위한 오락의 수단으로 삼으려는 태도에 경악하며 이러한 태도가 정신장애를 겪고 있는 사람들을 어떻게 더 깊은 상처를 입히는지 말한다. “상처는 외부로부터 오는 무시만이 아니라 내면으로부터 오는 끔찍한 의심에 의해서도 생긴다. …… 자신을 위협으로 보는 세상 속에서 자신을 좋게 생각하기는 어렵다.”(66쪽) 이러한 시선이 주는 고통은 종종 육체적인 고통을 넘어선다. 〈얼굴 평등의 중요성〉에서 에리얼 헨리는 이렇게 말한다. “육체가 감당하기 힘든 충격적인 수술들에도 불구하고 내 건강의 육체적인 측면은 계속해서 모습이 바뀌는 상태로 살아가면서 내가 감당해야 했던 정서적 고통에 비하면 아무것도 아니었다. …… 손상과 신체적 차이를 가진 개인들이 주류 사회에 편입될 가치조차 없다고 여겨지는 상황에서 어떻게 우리가 자신을 받아들이고 우리의 차이를 사랑하기를 기대할 수 있을까?”(134∼136쪽) 낯선 사람으로부터 “믿음이 있었다면 치유되었을 겁니다”라는 말을 들은 충격적인 경험에 관해 이야기하는 복음주의 루터교 목사 신디 존스는 신약성서에 나오는 치유와 관련된 이야기의 대부분은 치유를 받는 사람의 신앙과는 아무런 상관이 없으며, 치유가 필요한 것은 공동체라고 주장한다. 그는 이렇게 말한다. “나는 내 장애 때문에 치유를 원했던 적이 없다. 그러나 장애를 대하는 태도에 대해 우리 사회가 치유되기를 바란 적은 많다.”(143쪽)

장애에 대한 차별은 태어나기 전부터 시작한다

우생학 운동이 절정에 달한 시기, 미국에서도 이 운동에 영향을 받아 장애인들에게 불임 시술을 하려는 움직임이 나타났다. 그리고 1927년 대법관 올리버 웬델 홈스는 다음과 같은 판결문으로 이러한 흐름에 지지를 보냈다. “타락한 자손들이 범죄를 저질러 사형을 당하거나 지능이 모자라 굶어 죽게 내버려 두기 두기보다는 사회가 더불어 살아가기에 명백히 부적합한 이들이 계속 대를 잇지 못하도록 막을 수 있다면 그편이 훨씬 나을 것이다. 백치는 삼 대로 충분하다.”(11쪽) 이러한 사고의 경향에 힘입어 히틀러는 인류를 개선한다는 명목으로 장애인들을 가스실로 보내 대량 학살했다. 결함 있는 인자를 제거하면 순수하고 우월한 인종을 양성할 수 있다고 보는 우생학의 관점에서 장애인은 근절의 대상이었다. 유전자 결정론에 따르면, 약점과 결함이 없는 최고로 우월하고 강한 자들만 남기고 나머지 모두를 제거하는 일은 인류 모두를 개선하는 일이 될 터였다.
하지만 앤드루 솔로몬에 의하면 이러한 사고방식은 “허울만 그럴듯한 헛소리”에 불과하다. 사실상 장애가 없는 부모들도 장애아를 낳고, 장애를 가진 부모들도 장애가 없는 아이를 낳기 때문이다. 솔로몬은 “차라리 태어나지 않았더라면 좋았을 거라고 여기는 장애인들은 거의 없다”고 말하며 장애인들은 장애에도 불구하고, 또는 장애 덕분에 사람들이 생각하는 것보다 훨씬 풍요로운 삶을 살고 있다고 말한다.
하지만 장애에 대한 부정적인 인식은 너무나 뿌리 깊어서, 오늘날에도 우생학적 사고는 우리 문화와 사회, 현대 의학에 깊이 스며들어 있다. 대중문화 속에서 신체적 기형을 가진 인물은 일그러진 욕망을 가진 사악한 괴물로 등장하고, 출산 전에 산전 태아 검사를 통해 태아에게 장애가 있는지 확인하고 아이를 낳을지 결정하는 일은 일상적으로 일어나고 있다.
임신과 출산의 과정에서, 장애인들은 장애인의 삶은 살 만한 가치가 없다는 암묵적인 인식과 마주하게 된다. “장애에 대한 어떤 이미지가 신생아의 탄생에 개입되어 있는 것이다.”(14쪽) 뇌성마비를 가진 작가 제니퍼 바틀렛은 〈장애와 선택할 권리〉에서 자신의 장애는 유전되는 것이 아니기 때문에 임신하는 데 하등의 문제가 없었지만, 그것은 “사회적으로는 복잡한 문제”였다고 털어놓는다. 그녀에게 진짜 어려움은 “뇌성마비 임산부로서 의료 기관을 상대하는 일”(68쪽)이었다. 그녀는 의료 기관을 상대하면서 “현대 의학이 어떤 식으로 장애가 있는 사람을 평가절하하고 뿌리 뽑는 데 이용되고 있는지 이해하기 시작”한다.
우리는 영감을 주는 존재가 아니다

30대 때 운동신경 질환이 발병한 작가 랜디 데이븐포트는 〈매는 날아오를 수 있다〉에서 장애가 없다가 장애가 생긴 경험을 이렇게 묘사한다. “장애는 당신이 과거에 어떤 사람이었는지, 그리고 미래에 어떤 사람이 될 수 있었는지에 관한 모든 것을 대신한다. 그럴 리가 없다고 말해도, 당신이 장애의 존재를 거부하더라도, 아무 소용이 없다. 장애는 당신의 거부를 업신여기고, 당신의 절박한 염려들을 비웃는다. 장애는 계속 앞으로 나아가며 당신의 목덜미를 부여잡고 질질 끌고 간다.”(285쪽) 그 몸은 이제 자신의 통제 범위 밖에 있다. “내 몸은 나와는 다른 계획이 있고, 그 계획에 대해 나와 의논하지 않는다. 내 몸은 나의 소유이면서도 내가 꿈에 그리는 것들을 전혀 알지 못한다. 내가 바라는 것들 말이다. 이상하지만, 나는 내 몸이 나의 일부가 아니라 내가 그저 내 몸의 한 부분일 뿐임을 받아들이게 된다.”(285쪽)
하지만 데이븐포트가 보기에, 장애를 가지고 산다는 것을 더욱 어렵게 만드는 것은 장애인들에게 장애를 극복하는 영웅적이고 감동적인 이야기의 주인공이 될 것을 은근히 기대하고 강요하는 사회다. “이 이야기는 어떤 깨달음으로 끝나야 할 것이다. 내가 여전히 날아오를 수 있음을 스스로 자각하는 순간으로 말이다. 우리 미국인들은 이런 이야기를 얼마나 사랑하는가! 혼자 힘으로 일어서기 위해 궁극적인 행동에 나서는 그런 이야기, 이런 이야기 속에서 주인공은 통제 불가능한 몸에 굴복하기를 거부하고, 치료에 도움이 되지 않는 약도 거부한다.”(285쪽)
비장애인을 중심으로 돌아가는 세상은 장애인을 있는 그대로 받아들이기를 거부하며, “슈퍼장애인”이 되어 자신들의 일원이 될 것을 권한다. 장애인들은 흔히 이런 말을 듣는다. “당신은 정말 영감을 주시는 분이에요! 당신 같은 분도 하는데, 제가 어떻게 못하겠다는 소리를 하겠어요.”(278쪽) 〈나의 패럴림픽 블루스〉에서 에밀리 랩 블랙은 이러한 말을 듣는 것에 진저리를 치며 말한다. “내 이야기는 영감을 주는 이야기가 아니다. 때로는 힘들고, 때로는 매우 슬픈 것에 관한 이야기다. 나는 여