엄마에게 치매가 왔다

엄마에게 치매가 왔다

$15.00
Description
치매와의 동행기
- 『엄마에게 치매가 왔다』

어느 날 엄마에게 치매가 왔다. 다른 합병증과 함께 맏이인 저자의 가족에게 몰아쳤다. 우리 사회에 뿌리 깊게 박힌 가부장의 폐혜를 그대로 보여주는 엄마의 아들 선호와 모순적이게도 여성으로서 주체적인 삶을 살지 못한 것에 대한 분노와 회한이 만들어낸 듯한 치매를 겪으면서 끝내 저자는 돌봄 사회에 대해 말하고 있다, 국민건강보험공단 연구원이자 간호사로 재직했던 저자는 문재인케어로 대표되는 정부의 노인건강과 복지의 밑그림을 그렸다. 그런 그가 엄마에게 찾아온 치매를 통해 관련 법제의 현실과 돌봄 사회로의 전환과 대안을 말하고 있다. “삶의 과정에서 죽음의 과정으로 넘어가는 동안 끝까지 인간으로서 최소한의 자기 주체성과 존엄성을 지킨다는 것이 매우 어려운 현실”에서 “가족의 이해와 보살핌, 의료진의 전문적 의료행위, 간병인의 세심한 돌봄, 국가와 사회의 시스템을 통한 뒷받침 등이 톱니바퀴처럼 잘 맞물려 돌아가야”(도종환 국회의원 추천사)하는 진정한 돌봄 사회를 꿈꾸는 것이다.
이 책은 한 가족의 맏이이자 딸로서 어머니와 시어머니마저 치매로 요양병원에 보내는 과정에서 아프게 써내려 간 간병 기록이자 치매 가족에게 위안과 용기를 주고 있다. 치매 질환의 시작부터 요양병원, 재활병원을 거쳐 요양원 입소까지 돌봄의 사례와 구체적인 정보와 관련 법 제도까지 기록하고 있어 뜻깊다.
저자

최마리

최영순은아버지가주신이름이고,마리는천주교세례명이다.외국에서는Dr.Mary로불린다.
어린시절책읽고쓰기를좋아했고수녀원입소를소망했다.학창시절가톨릭대학생회활동은국가공동체역할과사회구성원으로서자기삶에대한방향정립계기가되었다.당시함께활동했던현재남편은평생토론대상자로,좌절과극복의동반자로슬하의아들·며느리·손자종우종빈과함께삶의중요한활력소이다.

인생전반기에간호학,국문학을공부했고,석·박사전공은지역사회보건이다.
국민건강보험공단연구원에서보편적이고형평성있는보장성강화연구를진행했으며문재인케어에단초를제공했다.그외방문보건사업대상노인관리방안,노인과장애인보장구연구,지역사회노인과치매노인지지요법등다양한노인정책보고서와논문을작성했다.

행동하는양심촛불시민이었으며,문재인정부국정기획자문위원회사회분과전문위원으로서국정과제백서작성에참여했다.
인생후반기인현재상담심리학공부를하며,교육학박사과정을이수하고있다.보건복지부산하한국보건복지인재원교수를역임했으며,연세대학교보건대학원겸임교수이다.또한,아프리카아시아희망연대(NGO)설립자이자대표로남아프리카에스와티에서교육사업을진행하고있다.

목차

서문ㆍ?5

추천사
신경림|치매가족들에게길을밝혀줄등대ㆍ?9
도종환|함께책임지는돌봄의사회로ㆍ?10

제1장?엄마에게치매증상이나타났다ㆍ?15
새벽전화ㆍ?17
울엄마진짜치매네!ㆍ?35

제2장?엄마의치매증상ㆍ?55
엄마를어떻게케어할것인가?ㆍ?57
요양병원이용ㆍ?76
집에서치매엄마와동행하다ㆍ?87

제3장?재활병원에입원한엄마ㆍ?127
제4장?엄마가요양원에있다ㆍ?153
셋째딸주변요양원에서ㆍ?155
다시돌아와맏이주변요양원에서ㆍ?179
부록1ㆍ?193
치매ㆍ?195
부록2ㆍ?247
치매에대한인식ㆍ?249
치매영향ㆍ?255
부록3ㆍ?265
노인장기요양보험ㆍ?267
부록4ㆍ?273
문재인정부국정과제치매국가책임제ㆍ?275

출판사 서평

진정한돌봄사회를꿈꾸는자의치매기록
-최마리,『엄마에게치매가왔다』(놀북)


어느가족이나나이들면서가장무서워하는질환이‘치매’이다.예고도없이찾아오는것이모든질환이본모습이지만치매만큼은당사자는물론가족모두를해체시킬만큼무섭다.지인들과대화하다보면치매이야기로끝날때가많다.많은가족들에게진행중이고곧찾아올것같다는공감을하면서도내가족에게는오지않으리라소금을뿌리고있는듯한슬픈현실을보게된다.
책제목부터저릿하다.『엄마에게치매가왔다』나이가들면서여기저기아프기시작하고병원과약을달고사는경우가많다보니‘치매’만큼은피해갔으면하고바라지만저자의엄마에게도오고야말았다.저자는간호사출신에국민건강보험공단의연구원으로보건의료분야전문가였으나어느날“네가누구니?”하고물어오는엄마의치매증상에아연실색할수밖에없었다.그때의심정이란어떤것일까?읽는내내자식으로서겪는죄책감에울컥하면서도그상황을받아들이긴어려웠다.저자가강조하고있듯이베이비붐2세대가비슷한현실에맞닥뜨려있기때문이다.긍정보다는부정하며피해가길바라는마음은여전했다.하루가다르게노쇠해져가는부모를모시면서자신의건강마저도장담할수없는이중부담을느끼고있다는현실이때로는어쩔수없이외면하다가도다시죄책감으로남는것이다.
저자는교통사고와다른질환으로곳곳이부서져내린몸과마음으로치매엄마와함께지내며극단을오간다.모질게도엄마와자신을두장애인이라고비하하기도한다.안타깝지만그것이현실이었다.모든기억이서서히소멸해가는치매앞에서차라리하루하루는인문학과철학을필요로하는숭고한시간임을체득하는순간이다.이겨내려면죽음마저넘어서서인정하고다시바라보는결기와실천이필요하기때문이다.저자의엄마는맏이로서질수밖에없는책임의극단에서요양병원과재활병원을거쳐요양원이라는극단으로옮겨가며저자에게수없이질문한다.코로나시절이라직접만날수없는상황에서전화로잃어버린기억의바닥에서어쩌면존엄성을묻는것인지도모른다.치매질환을겪는사람들과그들을돌보아야하는간병인,그리고의료시설과전문적인의료행위와돌봄서비스를비롯한복지저끝의인간으로서지켜야할존엄에대해서.
누구나존중받을권리가있는삶을살고있기에치매질환처럼한사람이떠안을수없는실험의단계가오고야만다.그럴때어떻게대처할것인가.저자의엄마는아들선호로대표되는가부장사회의장본인이면서피해자이다.치매초기증상이최근기억부터사라지는것이지만끊임없이아들을찾고아들에게무언가해주어야한다고딸에게나자신에게강요하고있다는것이슬프다.정작자신이대접받지못하고능력만큼이루지못한꿈에대한분노와겹쳐욕이되고정신이없는상태에서는아들에게딸이준돈을쥐어주고있다.그런엄마를지켜보는딸의마음은가늠하기어렵다.
저자는그런딸의자리에서묵묵하게견디며아프게써내려가고있다.엄마의몸과마음을수없이드나들며고통의원인을드러내고한인간의단면을보고야만다.혼자감당할수없고사회전체가나서야만하는진정한돌봄을통해스스로존엄의자리에있어야사람다운사회가될수있음을,우리사회의치매관련사례와시설현황,그리고법제화를통해대안을만들려면어떻게해야하는지담담하게엄마의치매기아래쓰고있다.