■사랑받고인정받기위해‘착한아이’가되어야했던비장애형제들
장애자녀를둔부모가마주해야했지만차마직면하지못했던불편한진실을말하다
이책은태은,진설,미정,소진,해수,서영,이여섯명의이야기로구성되어있다.‘부모말씀잘듣는착한아이’‘뭐든잘하는아이’,‘장애동생의좋은언니’그리고엄마의‘고민상담자’로자라면서엄마와점점밀착해가는태은,아들의조현병을인정하지못하는부모대신오빠를조현병이후의삶에적응시키려고고군분투하는진설,가족이있어자신이존재하는건지,아니면자신이있어가족이존재하는건지헷갈릴만큼‘착한딸로,집안의‘경찰’이자,‘중재자’로성장한미정,초등학교1학년때일기장에‘엄마가없을때는내가엄마’라고쓸정도로동생을잘돌보는‘좋은누나’해수….이역할은비장애형제가스스로선택한것이아니다.‘엄마가너무힘들어서날떠날까봐’,그리고부모님이자신도바라봐주길바라고‘내가잘하면나도사랑받고인정받을수있다’고믿기에어쩔수없이선택한역할이기도하다.
하지만이노력은보상받지못한다.가족은늘장애형제를중심으로돌아가고,부모의시선은여전히장애형제만을향한다.게다가저자대부분은어린시절부터‘형제의장애를다른사람에게알려서는안된다.’‘장애형제가네약점이될것’이라는이야기를들으며자란다.자신의인생에큰영향을미치는장애형제의존재를숨기고성장하면서많은비장애형제가고립된다.비장애형제라면당연히장애형제를사랑해야하고,장애형제보다당연히잘해야하며,당연히부모님말씀을잘듣는착한아이여야한다는인식이이들을짓누른다.소외감,부모님에대한원망,장애형제에대한미움을느끼지만,가족에게도,친구에게도말하지못하고,아픔을나누지못한다.결국용기내어‘나도힘들다’고호소하면가족은‘널믿는다’며더잘할것을요구하거나‘너까지왜그러냐’‘그러면나죽는다’는말을돌려준다(태은).장애형제에게는차마하지못하는“안돼!”“하지마!”라는말을비장애형제에게는서슴없이던지고(진설),관심을요구하면‘넌멀쩡하잖니’‘장애가있는형제를질투하느냐’라고반응한다(서영).비장애형제스스로도‘내가뭘힘들어?’하며자기감정을부정하고다(태은),그런감정을느끼는자신을잘못되었다고여기며(미정),‘내형제에게장애가없었으면’하는생각만으로죄책감을느낀다(해수).이렇게갈곳을잃은감정과말이고이고썩어상처가된다.
이책은이렇듯장애를바라보는시선이가족관계에어떻게영향을미치는지,그리고그과정에서비장애형제가정체성을형성하는시기에어떤어려움과혼란을겪는지를잘드러낸다.만약당신이장애자녀와비장애자녀를모두키우는부모라면,이책에서직면해야했지만차마마주할수없었던불편한진실을접하게될지모른다.하지만동시에이를계기로비장애자녀와좀더성숙한관계를맺는방법을찾게될것이다.
■세상의비장애형제에에전하는메시지“당신은혼자가아니다!”
비장애형제의서사가더많이쓰이고이야기되는사회를꿈꾸다
이책을쓴여섯명의비장애형제에게는공통점이있다.그중하나는바로자라면서자신과같은비장애형제를만날기회가거의없었고,심지어그존재조차인식하지못했다는것이다.성인이되어‘장애인의형제자매가아닌,나는누구지?’라는질문을떠올리고서야다른비장애형제는어떻게살아가고있는지,고민을어떻게해결했는지궁금해하며서로를찾아나선다.
이책은철저하게고립되어있던비장애형제가자조모임을통해어떤변화를겪는지를잘보여준다.자신과같은문제와어려움을느끼는누군가가있다는것,쉽게이해받을수없었던감정을깊이공감받을수있다는게따뜻한위로이자연대감으로다가온다.무엇보다비장애형제가오롯이자기이야기를할수있는자리를갖는다는것자체로숨통이트이고해방감을준다.이렇게해서우리나라최초의정신적장애인을형제로둔청년들의모임‘나는’이탄생한다.
저자들은말한다.‘좀더일찍만났다면좋았을것’이라고.만약그랬다면가족을삶의중심에두지않아도된다는걸알수있었을것이라고.같은비장애형제여도각자문제를해결하는방식은다르다는걸알게된것이다.비장애형제라는게영향을미칠수는있을지언정그자체가삶을결정하는요소는아니었고,선택은각자의몫이었다.그렇다면이들은왜좀더일찍만나지못했을까?보건복지부가발표한2020년등록장애인수는263만3000명,전체인구의5.1퍼센트.많은비장애형제는다어디에있을까?왜그들의이야기는좀처럼들리지않는걸까?우리사회에비장애형제들의서사가너무없기때문은아닐까?
그래서저자들은자신들의지극히사적인이야기를공개하기로결심한다.우리사회에서비장애형제의서사가지금보다더많이쓰이고,더많이말해지고,더널리퍼지기를바라면서.이책이더많은사람이비장애형제의이야기를궁금해하고,이야기하는계기가되기를바라면서.그리고선언한다.우리는‘비장애형제이지만,비장애형제이기만한’것은아니라고.장애형제가있는환경에서태어났기때문에어쩔수없이하는것이아니라,비장애형제라면‘당연히’이래야한다는기대와압박에떠밀려서가아니라,자신이삶의중심이되어스스로선택하고결정하며‘비장애형제이기만한’내가아닌,‘비장애형제이기도한’나로살아가겠다고.
이책은장애형제도,부모도아닌,비장애형제가주인공이되어장애가정을이야기하는첫책이다.비장애형제가자신의정체성을스스로정의하고가족관계를재정립해나가는여정을담고있다.만약당신이비장애형제라면이책을통해위안을얻고지금겪고있는문제를해결하는실마리를얻을수있을것이다.
