뒤바뀐 세계 - 장애공감 1318

빅토리아그롱댕

16세에처음으로소설을쓰고,18세에출판하며알려진청소년작가.
첫소설에서작가는자폐가정상인세상에서신경증이라는장애를가지고태어난청소년기욤의이야기를한다.14세때장애인과함께하는캠프에서자폐인들을만나개인적으로큰관심을갖게된작가는자폐라는예민한주제를독창적인방식으로다루고있다.
“우리사회가자폐에대해더잘이해하는데도움이되었으면하는마음에서이소설을썼다.”
청소년문학에서장애를다루는작품이적은것에안타까워하던작가는이소설에서우리모두가예상하고있는정상과장애의기준을뒤바꿔버린다.

초록팔찌
윙증후군
자연선택
그레이스
실험실쥐
아디와이자야
사랑의감정
슈뢰딩거의고양이
‘구제불능’
글로리
해피엔딩
8번환자
해후
작가인터뷰
역자후기

자폐스펙트럼세상에비자폐인으로태어나다.

자폐스펙트럼세상을상상해보세요.사람들대부분이자폐스펙트럼을가지고태어나고,사회전체가자폐인개개인에맞추어완벽하게계획되고짜여있다.매일해야할일과순서가분단위로정해져있고,사람들모두특정감각이발달해예민하며각자흥미를갖고있는주제에깊이파고들어뭐든꿰뚫고야마는‘디깅러’들의세상.
그런데이런세상에비자폐인아이가태어났다.우리가살아가는세상에서는‘정상인’이지만뒤바뀐세계에서이아이는‘장애인’으로살아간다.사회구성원으로받아들이기어려운아무쓸모없는장애인으로낙인찍힌아이.

“나에게는미래가없다.아무도나를있는그대로받아들이지않았다.나는장애인이라는낙인이찍혔고,과소평가를받을수밖에없었다.나는받아들이는수밖에없었다.나에게선택권은없었다.그것은편안한고통이었다.”

한여자아이를만나면서그의세계가한순간에뒤흔들리다.
어린시절‘윙증후군’진단을받은이아이는실험실쥐처럼연구와치료를목적으로이뤄진잔혹한실험들을겪은뒤,자신이다른사람들과달리‘디깅러’기질도없으며,친구를사귈수도없고,평생하찮은일을하며살게될것이라는말을듣는다.아이는어쩔수없이자신의다름을받아들이고일상을버텨내기로한다.
그런데자기와같은초록팔찌를한여자아이를만나사랑의감정을느끼며그의세계는또다시혼란에휩싸인다.

“그여자아이는내가다른사람처럼살수있다는것을증명해주었어.내가‘디깅러’가될수있고,발전할수있다는것을증명해주었어.장애가있는사람도완전한권리를가진사람이될수있다는것을보여주었어.”

소설속자폐스펙트럼세상에서비자폐인으로태어난주인공은일반사람들과다른자신으로인해혼란에빠지고무엇이정상이고비정상인지,다름이어떤식으로받아들여져야하는지를때론신랄하게때론고통스럽게드러낸다.

책속에서

내팔찌는다섯개모두초록색이다.팔찌는내가장애가있음을드러내는유일한표지였다.나는팔찌를차는게정말싫었다.내팔찌를본사람들은얼른시선을돌렸다.그리고나같은사람과마주친예외적인상황에어쩔줄몰라했다.나도사람들의반응을알고있었다.나는특별히예민한감각이없었다.이건결함이라기보다는내가다르다는첫번째표지였다.아주긴목록의맨앞에있는.
---p.12

나는윙증후군진단을받았다.
윙증후군은평생내삶에깊이영향을미칠만큼심각한신경심리학적장애다.세상에나와같은진단명을갖고있는사람은거의없다.살면서지금까지한명도만나지못했다.예전에만나보지않겠냐는제안을받은적은있었다.하지만내자신도내가지긋지긋하게싫었기때문에현실에서나와똑같은누군가를보고싶지는않았다.어릴때윙증후군을진단하는건쉽지않은일이다.그런데나는윌리엄과일란성쌍둥이라엄마아빠는내가다르다는것을알아챘고,내증상을일찍발견할수있었다.일반적으로‘정상’인아기는웃지않는다.윌리엄도일상에서느끼는기쁨을드러내지않았다.하지만나는엄청많이웃었고,쉼없이옹알이를했고,쉴새없이소리를지르며내가있다는걸세상에알렸다.사람들에게매달렸고한가지에집중하지못했다.사람들은보이는것마다부산하게손가락으로가리키는나를보고어처구니없어했다.개,공,심지어알록달록한막대사탕까지.그래봤자시간낭비였는데도나는늘손가락으로무언가를가리켰다.
---p.20~21

우리반은몇명되지않았다.우리는형편없는아이들이었다.매년평가를다시받아몇몇은자기길을찾기도했다.하지만나처럼‘구제불능’판정을받은아이들은남아서아주기본적인것을배웠다.우리는모든과목을배우지만거의아무것도아는것이없었다.나는중국어를포함해열다섯개언어를배웠다.하지만우리말이아닌외국어는실력이형편없었다.나는직각삼각형의빗변을계산할줄알지만암산으로할수는없었다.졸업하고나면내가할수있는일은불을보듯뻔했다.복잡한일을해야하는곳에서나를고용할리가없다.나는결국자신의흥미와는아무관련없는단순한일이나하게될것이분명했다.이것역시‘구제불능’이다.내인생은아무쓸모가없다.내인생을어떻게해야할지아는사람이아무도없기때문이다.
---p.35

앤드류박사의이론이틀렸고,에틸수은이몸속에서아주빠르게사라진다는사실을엄마아빠는몰랐다.그런사실을모른채닥치는대로온갖종류의백신을나에게맞혔다.어떤날에는팔과엉덩이가바늘자국으로뒤덮일만큼많은주사를맞아야했다.어떤백신은오히려나를심하게앓게만들었다.나는정기적으로며칠씩열이심하게나서하루종일침대에누워서지내야했다.어떤백신은맞고나서근육에마비가오기도했다.세시간동안팔을움직일수없었던적도있었다.이건고문이나다를게없었다.고문과다른점은나를학대하는사람들이잘못된확신에빠져있고,나를위해서한일이라는것뿐이었다.케시선생님이어린이보호담당부서에연락하겠다고엄마아빠에게으름장을놓기도하고,이러면어린아들에게돌이킬수없는트라우마가생긴다고설득해서겨우그일을멈추게만들었다.하지만엄마아빠는어떻게든나를치료하고싶어했다.선생님은나를치료한다는건사람을물병으로바꾸려는것만큼비현실적인일이라고되풀이해서말했다.
---p.56~57